Hallo Lisa,
es tut mir leid, daß es Dir z. Zt. nicht so gut geht. Das mit der Nase kenne ich, jedes Mal wenn man in den Spiegel schaut sieht es nicht gut aus und man fragt sich warum. Aber mittlerweile habe ich damit kein Problem mehr. Ich weiß, daß ich die Nase wieder aufbauen lassen kann und das hält mich hoch. Die Leute die mich kennen und lieben nehmen mich so wie ich bin, mit "stinkender Nase" und auch mit eingefallener Nase. Die Meinungen der anderen interessieren mich herzlich wenig. Und wenn einer doch einmal einen blöden Spruch macht, kriegt er einen zurück. Glaub mir, auch das wird noch besser. Sieh es doch mal von der anderen Seite. Früher konnte man nichts gegen unsere Krankheit unternehmen, aber was heute möglich ist, ist doch schon sehr viel. Alles entwickelt sich weiter und das ist auch gut so. Das Rituximab ist super gewesen, doch habe ich jetzt eine Phase erreicht, daß ich wieder ein zusätzliches Medikament nehmen muß, weil ja auch das Cortison reduziert wird und auch muß. Mein Körper kann es wohl nicht so gut vertragen, wenn das Cortison reduziert wird, weil ich viel zu lange eine zu hohe Dosis bekommen habe. Seit heute morgen nehme ich Cellcept. Mal sehen, wie ich das vertragen werde, aber man sagte mir, daß es sehr verträglich ist. Tja, daß Rituximab ist wohl so ein Medikament in Richtung Endoxan, es wird in einer richtig akuten Phase gegeben, wenn es richtig schlimm ist. Es ist auf jeden Fall um einiges verträglicher als das Endoxan und entwickelt seine Wirkung viel schneller als das Endoxan.
Kennen sich die Ärzte in der Uniklinik gut mit dem Wegener aus? Ich war sehr lange in Bad Bramstedt und dort sind die echt top was den Wegener betrifft. Dort sieht man auch viele Leute mit unserer Nase rumrennen und dort weiß man dann auch, daß man nicht allein ist. Mittlerweile bin ich aber in der MHH in Hannover gelandet, was ein guter Schritt war, weil ich diese direkt vor der Tür habe und die Ärzte kennen sich dort auch top aus.
Den Tip, den Tibia mit der Nasensalbe gab, den werde ich jetzt wohl auch einmal ausprobieren. Meine Nase riecht zwar z. Zt. nicht, aber die Borken wollen auch nicht richtig verschwinden. Ich werde mal meine HNO-Ärztin darum bitten.
Dein Wundermittel Infleximab kenne ich nicht, aber ich hoffe, daß es Dir darunter gut geht und es noch besser wird. Aber denk daran, mit Deinem Leid bist Du nicht allein, wir sind alle füreinander da (ich denke, daß das auch die Meinung der anderen ist).
So, ich glaube, daß das jetzt erst einmal genug ist. Ich wünsche Dir nur das Beste und halt den Kopf hoch.
Viele liebe Grüße
Susanne
