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wegenersche granulomatose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von annalisa, 15. April 2005.

  1. annalisa

    annalisa Guest

    hallo hier lieben,

    mein name is lisa, ich bin eben auf dieser seite gelandet... ich bin ein wenig erschrocken wie bekannt mir alles vorkommt...
    ich bin seit 1999 an der wegnerschen granulomatose erkrankt, eine wie ich finde, total heftige und fiese form von rheuma...
    ich hab schon viele schlechte und ein paar gute erfahrungen mit mir und der krankheit machen können aber manchmal is dieser prozess sehr einsam und holbrig...

    meine frage, gibt es hier jemanden der auch an dieser rheumaform erkrankt is und mir vielleicht ein wenig weiterhelfen kann, oder ein mensch der sich schon lang damit beschäftig?

    mfg lisa
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Annalisa!

    Erst mal HERZLICH WILLKOMMEN hier bei RO! Schön, daß Du das Forum entdeckt hast. Ich habe keinen Morbus Wegener, aber auch eine nekrotisierende Vaskulitis, nämlich ein Churg-Strauss-Syndrom, seit 2002. Erst habe ich ein paar Endoxan-Zyklen und hochdosiertes Cortison bekommen, danach Imurek (hab ich aber nicht vertragen), inzwischen nehme ich seit gut 2 Jahren MTX (22,5 mg), Cortison (5 mg), Calcilac, Folsäure, Cortison-Spray sowie z. Zt. einen Magenschutz. Wegen einer Nervenbeteiligung mache ich regelmäßig Krankengymnastik.
    Kennst Du übrigens das Vaskulitis-Forum "www.vaskulitis.org"? Es lohnt sich, da mal ab und zu reinzuschauen; dort gibt es auch Morbus-Wegener-patienten.
    Alles Gute und viele Grüße von Ruth
     
  3. annalisa

    annalisa Guest

    hallo erstmal...

    vielen dank für die nette aufnahme...

    das churg.strauss.syndrom is mir zwar nicht bekannt aber die medikamente kenn ich alle zur genüge... wie ging es dir denn mit dem endoxan, hast du es gut vertragen oder gings dir so rattenschlecht wie mir nach jeder infusion?

    lg lisa
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Annalisa!

    Mir sind die Endoxan-Infusionen gut bekommen; ich war dafür jeweils 2-3 Tage stationär im Krankenhaus. Bei der vorletzten Infusion hatte ich direkt danach schlimme Kopfschmerzen, die sich zur Migräne entwickelten; beim nächsten (und letzten) Zyklus war ich vorgewarnt und habe mich gleich beim ersten Kopfwehanzeichen bei den Ärzten gemeldet und habe dann etwas dagegen bekommen.
    Welche Medikamente bekommst Du denn zur Zeit?Wie geht es Dir grade?
    Noch einen schönen Sonntag wünscht Dir Ruth
     
  5. Susysanne

    Susysanne Neues Mitglied

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    Hallo Annalisa,

    auch von mir ein herzlich willkommen bei RO. Ich bin hier auch noch ein bißchen neu, aber ich finde RO total klasse. Man kann vieles dazulernen und auch viele Informationen erhalten.
    Ich habe seit 1996 den Wegener. Anfangs habe ich Endoxan in Tablettenform bekommen, was ich damals sehr gut vertragen habe. Dazu natürlich auch Cortison. Dann habe ich bis letztes Jahr Juni MTX erhalten. Da ich auch eine Endokrine Orbitopatie (hervorstehendes Auge, ausgelöst durch eine Schilddrüsenüberfunktion) habe, hat man leider sehr spät festgestellt, daß sich der Wegener hinter dem linken Auge festgesetzt hat. Naja, dann kam ich gleich im Juni nach Bad Bramstedt und dort hat man mir dann sozusagen 9 Endoxan Infusionen verordnet. Die erste bekam ich in Bad Bramstedt und die zweite in der MHH, die letzten sieben dann ambulant. Ich habe sie eigentlich ganz gut vertragen. Nur je mehr ich bekam, desto mehr hatte ich das Gefühl, daß es mir nicht so gut geht, Kopfschmerzen, Schlappheit und auch ein bißchen Übelkeit hat sich bemerkbar gemacht, aber es hielt sich zum Glück alles in Grenzen. Leider hat sich diese Schufterei nicht gelohnt. Der Wegener ist um 4 mm weiter hinter dem Auge angewachsen. Durch ein paar Schwierigkeiten mit Bad Bramstedt bin ich dann in die Medizinische Hochschule Hannover gewechselt. Das hat sich gelohnt. Dort bekam ich das Medikament Rituximab. Schon nach der ersten Infusion ging es wieder aufwärts mit mir. Mittlerweile habe ich alle 4 Infusionen erhalten und ich konnte in der Zwischenzeit sogar das Cortison um die Hälfte reduzieren. Z. Zt. bin ich auf 20 mg, ab morgen dann auf 17,5 mg. Es geht mir wirklich sehr gut. Am 25.04. habe ich dann eine ambulante Vorstellung in der MHH um zu sehen, wie es aussieht. Im Juni habe ich dann die große Untersuchung mit MRT, weil bis dahin sich das Medikament richtig entfalten soll, kann. Mal abwarten.
    Der Wegener sitzt bei mir wie gesagt, hinter dem Auge, auch sind die Ohren davon befallen, so daß ich Hörgeräte trage und auch meine Nase sieht ziemlich eingesunken aus. Aber die Nasenscheidewand ist zum Glück immer noch intakt.
    Wo hat sich bei Dir der Wegener festgesetzt? Wie geht es Dir?Du wirst merken, daß es hier leider nicht sehr viel Wegener Patienten gibt, aber dennoch bist Du hier gut aufgehoben, da die Medikamente doch bei allen ziemlich gleich sind. außerdem kann man sich hier auch einmal prima ausheulen. Ich hoffe, daß es Dir z. Zt. gut geht. Falls Du Fragen hast, frage einfach. So, ich glaube für heute war es erste inmal genug.
    Ich wünsche Dir noch alles Gute,
    vielleicht bis bald
    Susanne
     
  6. annalisa

    annalisa Guest

    hallo liebe susanne,

    mensch hab ich mich gefreut deine mail zu lesen. ich freu mich das es dir so gut geht inzwischen. ja bei mir hat sich der wegener auch im kopfbereicht festgesetzt, meine ohren, die nase, der rachen, der nacken, das alles is ni so richtig in ordnung. am schlimmsten is im mioment meine nase, sie wird immer häßlicher, die porken nehmen kein ende und das ganze kranke gewebe riecht förmlich nach verwesung... das belastet mich sehr, weil ich nicht viel dagegen machen kann, ich spüle die nase täglich, behandle sie mit viel öl und tuh alles gegen diesen unangenehmen geruch... trotzdem bekomm ich es nicht von der seele... ich fang jetzt an mit einer ambulanten psychotherapie, wenn sich nicht schnell dabei was in meinem leben verändert werd ich die sache stationär weitermachen... ich wünsche mir sehr das ich wieder ein wenig auf die beine komm... körperlich geht es nämlich sonst recht gut im gegensatz zu beginn des jahres, ich war inzwischen schon 3 mal in der uniklinik auf station weil immer irgendwas war, hatte ich die eine sache ausgestanden ging die nächste los...
    all die medikamente von denen du brerichtest hab ich auch schion erhalten, bis auf das letzte, das rituximab. das is mir unbekannt... meine jetztige wunderwaffe nennt sich infleximab, hilft mir recht gut...
    ich wünsch dir weiterhin gutes berinden! und vielleicht bis zur nächsten mail, die lisa
     
  7. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Mw

    Hallo Annalisa,

    bin seit 19 Jahren an Wegnersche Granulomatose erkrankt. Zur Zeit geht es mir recht gut. Auch ich hatte Höhen und Tiefen. In den 80er Jahren war es echt heftig. Bei mir ist die Aktivität in den Ohren, (re. Ohr taub), Nase, Luftröhre und manchmal Gelenke. Ich hatte Aktivität in der re. Niere und in der Lunge.

    Habe auch schon einige Medis durch. Endoxan, Imurek, Sandimun und zur Zeit MTX. Davon nehme ich 15 mg und noch 5 mg. Kortison.

    Lass Deine Nase doch mal auf Besiedelung mit Staph aureus untersuchen. Falls positiv, nimm mal Turixin Nasensalbe. (7Tage/Monat 2 x tgl.)
    Seitdem ich das ab und zu nehme, sind die Borken fast verschwunden und auch der Gestank.
    Vielleicht klappt es ja auch bei Dir.

    Drück die Daumen.

    Gruß

    Tibia
     
  8. Susysanne

    Susysanne Neues Mitglied

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    Hallo Lisa,

    es tut mir leid, daß es Dir z. Zt. nicht so gut geht. Das mit der Nase kenne ich, jedes Mal wenn man in den Spiegel schaut sieht es nicht gut aus und man fragt sich warum. Aber mittlerweile habe ich damit kein Problem mehr. Ich weiß, daß ich die Nase wieder aufbauen lassen kann und das hält mich hoch. Die Leute die mich kennen und lieben nehmen mich so wie ich bin, mit "stinkender Nase" und auch mit eingefallener Nase. Die Meinungen der anderen interessieren mich herzlich wenig. Und wenn einer doch einmal einen blöden Spruch macht, kriegt er einen zurück. Glaub mir, auch das wird noch besser. Sieh es doch mal von der anderen Seite. Früher konnte man nichts gegen unsere Krankheit unternehmen, aber was heute möglich ist, ist doch schon sehr viel. Alles entwickelt sich weiter und das ist auch gut so. Das Rituximab ist super gewesen, doch habe ich jetzt eine Phase erreicht, daß ich wieder ein zusätzliches Medikament nehmen muß, weil ja auch das Cortison reduziert wird und auch muß. Mein Körper kann es wohl nicht so gut vertragen, wenn das Cortison reduziert wird, weil ich viel zu lange eine zu hohe Dosis bekommen habe. Seit heute morgen nehme ich Cellcept. Mal sehen, wie ich das vertragen werde, aber man sagte mir, daß es sehr verträglich ist. Tja, daß Rituximab ist wohl so ein Medikament in Richtung Endoxan, es wird in einer richtig akuten Phase gegeben, wenn es richtig schlimm ist. Es ist auf jeden Fall um einiges verträglicher als das Endoxan und entwickelt seine Wirkung viel schneller als das Endoxan.
    Kennen sich die Ärzte in der Uniklinik gut mit dem Wegener aus? Ich war sehr lange in Bad Bramstedt und dort sind die echt top was den Wegener betrifft. Dort sieht man auch viele Leute mit unserer Nase rumrennen und dort weiß man dann auch, daß man nicht allein ist. Mittlerweile bin ich aber in der MHH in Hannover gelandet, was ein guter Schritt war, weil ich diese direkt vor der Tür habe und die Ärzte kennen sich dort auch top aus.
    Den Tip, den Tibia mit der Nasensalbe gab, den werde ich jetzt wohl auch einmal ausprobieren. Meine Nase riecht zwar z. Zt. nicht, aber die Borken wollen auch nicht richtig verschwinden. Ich werde mal meine HNO-Ärztin darum bitten.
    Dein Wundermittel Infleximab kenne ich nicht, aber ich hoffe, daß es Dir darunter gut geht und es noch besser wird. Aber denk daran, mit Deinem Leid bist Du nicht allein, wir sind alle füreinander da (ich denke, daß das auch die Meinung der anderen ist).
    So, ich glaube, daß das jetzt erst einmal genug ist. Ich wünsche Dir nur das Beste und halt den Kopf hoch.
    Viele liebe Grüße
    Susanne