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Wegener und OP

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Heiko_NO, 16. Juni 2005.

  1. Heiko_NO

    Heiko_NO Guest

    Hallo,

    ich habe diese Seite schon vor ein paar Jahren entdeckt, aber schon fast wieder vergessen. Kein wunder den es ging mir bis vor ein paar Wochen bis auf die "üblichen Wehwehchen" echt gut.

    Ich bin jetzt 36 Jahre und habe den M. Wegener schon seit über 15 Jahren. Vor ca. 5 Jahren hatten sich alle Anzeichen des Wegeners soweit verflüchtigt, dass wir nach einiger Zeit alle Medikamente absetzen konnten. Nur für die Nase habe ich noch Dexa-Siozwo Nasensalbe gebraucht.

    Leider hatte mich vor ca. 12 Wochen drei Wochen lang eine Virusgrippe gebeutelt. Danach bekam ich Plötzlich Schmerzen im vorderem Gaumen und öfters wieder Nasenbluten. Da alle Blutwerte unauffällig waren, haben wir zur Sicherheit mit einer längeren Cotrim Behandlung angefangen. Seit 14 Tagen sind die Schmerzen fast komplett wieder verschwunden und Nasenbluten hatte ich auch nicht mehr.

    Zur Zeit werde ich zur Sicherheit noch gründlich untersucht, um auch andere Beteiligungen (außer der Nase) auszuschließen.

    Die Angst vor einem erneuten Ausbruch ich doch recht groß. Wie sind da den Eure Erfahrungen?

    Zusätzlich kam jetzt die Frage auf, in wie weit die kaum noch vorhandene Nasenscheidewand operiert werden muss. Mein HNO ist der Meinung, dass man da nicht operieren sollte. Die UNI Klinik denkt da wohl etwas anders. Nächte Woche muss ich noch zum CCT der NNH. Mal sehen was da noch so "defekt" ist.

    Wurde bei jemanden schon mal die Nasenscheidewand operiert / rekonstruiert?



    Gruß,

    Heiko

     
  2. Heiko_NO

    Heiko_NO Guest

    Hallo,

    schade das noch keiner geantwortet hat.

    Ich war diese Woche beim CT und obwohl ich die letzten Jahre kaum Probleme hatte sieht die Nase von innen wohl nicht so gut aus. Übernächste Woche erfahre ich aber erst die Details und dann werde ich wohl vor der Frage stehen: OP oder nicht OP?

    Vielleicht sieht das ja doch noch einer der anderen M. Wegener Patienten hier.

    Gruß,
    Heiko
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.199
    Zustimmungen:
    87
    Ort:
    württemberg
    hallo, heiko!

    schau mal unter "private nachrichten", ich hab dir eine geschickt. schönen sonntag wünscht ruth
     
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    2.133
    Zustimmungen:
    37
    Wegener

    Hallo Heiko,
    habe seit 1988 Wegener u.a. auch im HNO-Bereich aber mehr in den Nasen-Neben-Höhlen. Dort wurde schon mehrfach operiert. Dasselbe mit den Ohren - auf dem rechten bin ich daher taub. Habe also keine Erfahrung mit einer Nasen-OP und wie das abläuft. Ich drücke Dir die Daumen dass alles gut geht.
     
  5. Martny

    Martny Guest

    Nasenscheidewand

    Hallo Heiko,
    ich bin martin und habe Wegener seit 1997, mir geht es eigentlich gut bis wie du sagst auf die kleinen Wehwehchen.
    Ich habe keine Erfahrung mit der Nasenscheidewand, aber auch meine ist nach ausgeprägter Sattelnase fast weg. Mich würde sehr interessieren was da bei dir rauskommt. Auch bei mir gibt es in letzter Zeit keine Anhaltspunkte mehr bei den Blutwerten. Fühle ich mich schlecht zeigt sich nichts fühle ich mich gut ist es umgekehrt. Ich hoffe es sieht nicht so schlimm aus in Deiner Nase.
    Ich bin aus München und würde mich über eine Nachricht oder Kontakt freuen.

    viele Grüße Martin

    ich habe diese Seite schon vor ein paar Jahren entdeckt, aber schon fast wieder vergessen. Kein wunder den es ging mir bis vor ein paar Wochen bis auf die "üblichen Wehwehchen" echt gut.

    Ich bin jetzt 36 Jahre und habe den M. Wegener schon seit über 15 Jahren. Vor ca. 5 Jahren hatten sich alle Anzeichen des Wegeners soweit verflüchtigt, dass wir nach einiger Zeit alle Medikamente absetzen konnten. Nur für die Nase habe ich noch Dexa-Siozwo Nasensalbe gebraucht.

    Leider hatte mich vor ca. 12 Wochen drei Wochen lang eine Virusgrippe gebeutelt. Danach bekam ich Plötzlich Schmerzen im vorderem Gaumen und öfters wieder Nasenbluten. Da alle Blutwerte unauffällig waren, haben wir zur Sicherheit mit einer längeren Cotrim Behandlung angefangen. Seit 14 Tagen sind die Schmerzen fast komplett wieder verschwunden und Nasenbluten hatte ich auch nicht mehr.

    Zur Zeit werde ich zur Sicherheit noch gründlich untersucht, um auch andere Beteiligungen (außer der Nase) auszuschließen.

    Die Angst vor einem erneuten Ausbruch ich doch recht groß. Wie sind da den Eure Erfahrungen?

    Zusätzlich kam jetzt die Frage auf, in wie weit die kaum noch vorhandene Nasenscheidewand operiert werden muss. Mein HNO ist der Meinung, dass man da nicht operieren sollte. Die UNI Klinik denkt da wohl etwas anders. Nächte Woche muss ich noch zum CCT der NNH. Mal sehen was da noch so "defekt" ist.

    Wurde bei jemanden schon mal die Nasenscheidewand operiert / rekonstruiert?



    Gruß,

    Heiko

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  6. Martny

    Martny Guest

    Wegener Kontakt

    Hallo Stine,
    ich bin Martin und habe seit 1997 Wegener, vermutlich schon seit 93, da wurde es aber nicht diagnostiziert.
    Ich bin 42 Jahre und würde mich mit jemand der fast gleichalt ist wie ich gerne austauschen. Ich bin froh diese Seite hier entdeckt zu haben da ich bisher mich noch mit niemand Betroffenen unterhalten konnte.
    Viele Grüße Martin


    habe seit 1988 Wegener u.a. auch im HNO-Bereich aber mehr in den Nasen-Neben-Höhlen. Dort wurde schon mehrfach operiert. Dasselbe mit den Ohren - auf dem rechten bin ich daher taub. Habe also keine Erfahrung mit einer Nasen-OP und wie das abläuft. Ich drücke Dir die Daumen dass alles gut geht.[/QUOTE]