Wegener und Lungenembolie.

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von antanja, 24. Mai 2018.

Schlagworte:
  1. antanja

    antanja Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2012
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo, ich heiße Tanja und habe seit 2012 Morbus Wegener mit Haut - Gelenk und Lungenbeteiligung. Damals hatte ich ein totales Lungenversagen, dass nur durch eine ECMO behandelt werden konnte. Dann erhielt ich Endoxan und nach der ersten Gabe hatte ich ein Multiorgan Versagen. Ca. 6 Wochen später hatte ich trotz der 40er Clexane meine erste Lungenembolie bds und eine tiefe Beinvenenthrombose. Behandelt wurde die damals erst mit 2x 100er Clexane und dann für ein halbes Jahr Xarelto 20mg.
    So, dann hätte ich immer wieder Probleme mit Medikamenten aber eben keine Embolie mehr. Angeblich soll ein Faktor 5 Mangel Schuld daran sein. Aber abgesichert wurde das nie. Es ging irgendwie unter.
    Jetzt hätte ich im März eine Hüft-TEP und 4 Tage später trotz der 40er Clexane wieder eine Embolie. Diesmal gab es dann direkt das Xarelto aber 2x 15 mg täglich. Das lief auch ganz gut. In der Reha in einem Haus mit Thermalbad fing es wieder an mit Luftnot, Schmerzen in der Brust und Husten. Das ging soweit, dass die Therapeuten sich weigerten mich zu behandeln. Als ich das Gespräch mit der diensthabenden Ärztin gesucht habe überkam sie eine leichte Panik.
    Sie schickte mich in ein Akkukrankenhaus mit Verdacht auf Herzinfarkt oder Lungenembolie.
    Der Herzinfarkt würde ausgeschlossen aber die vermuten dass ich trotz der 30mg Xarelto täglich wieder eine Embolie habe. Morgen soll ein CT mit Kontrastmittel gemacht werden.
    Jetzt zu meiner eigentlichen Frage.
    Gibt es eine verbindung zwischen dem Wegener und der Embolien?
    Sorry für den langen Text und danke für Antworten und Erklärungen.
    Liebe Grüße Tanja
     
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    3.561
    Zustimmungen:
    1.505

    Liebe Tanja,

    mit allem gebotenen Vorbehalt: eine "direkte" Verbindung einer Thrombose mit oder ohne Lungenembolie mit einer GPA (Wegener) ist mir nicht bekannt. Viel wahrscheinlicher ist in der Tat das Zusammenspiel von erhöhtem Risiko unter Cortison, einer möglichen Verminderung der Mobilität (im Schub ist mensch ja oft deutlich eingeschränkt) und Deiner angeblichen oder tatsächlichen Thromboseneigung durch eine Veränderung in der Blutgerinnung. Darf ich Dich fragen, wie man darauf kommt, eine solche "Diagnose" auszusprechen, ohne den tatsächlichen Hintergrund abzusichern? Oder wurde eine Mutation oder ein so genannter Polymorphismus im Faktor V (z. B. die Faktor-V-Mutation Leiden, benannt nach der holländischen Stadt; hat nichts mit einem - Vorsicht, winziger Unterschied! - oft beschworenen Faktor-V-Leiden zu tun) vielleicht doch gefunden? Falls ja, bedeutet das vor Allem im homozygoten Zustand ein deutlich erhöhtes Risiko für Thrombosen und nachfolgend auch Lungenembolien, im heterozygoten Zustand gilt das ebenso, wenn zusätzliche Risiken wie Pille, Rauchen, Cortisoneinnahme, Krebs, Eiweißmangel etc. dazukommen.
    Die Hüft-TEP ist definitiv ein solches Risiko - eine der häufigsten Ursachen für postoperative Thrombosen und Lungenembolien auch ohne Gerinnungsstörung.

    Also: ich persönlich finde es sehr bedauerlich, dass Dir das passiert ist, zumal Du weiß Göttin schon genug an der Backe hast mit der Grunderkrankung.
    Indirekt kann es einen Zusammenhang geben, aber eher im Sinne einer Komplikation (u.a. der Therapie) als eines direkt durch den Wegener verursachten Geschehens.
    Dass das unter Xarelto bzw. unter dem um die Operation herum erfolgten "Bridging" passiert ist, ist gelinde gesagt blöde, aber vermutlich schicksalhaft.

    Ich wünsche Dir von Herzen, dass bald mehr Ruhe einkehrt und Du Deine neue Hüfte "genießen" kannst (mir fällt kein besseres Wort ein).
    Alles Liebe :)
     
  3. Stine

    Stine Moderatorin

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    6.289
    Zustimmungen:
    213
    Hallo Tanja,
    herzlich willkommen hier bei RO, du machst aber auch Sachen, bin ich froh, dass ich mich noch nicht zur Hüft-TEP durchringen konnte und es mir inzwischen verboten wurde, das heißt aber nicht, dass du jetzt für mich das Versuchskaninchen spielen musstest. Bei Marina ist es doch auch gut gegangen ... aber wir zwei haben halt noch andere Sachen zusätzlich wie Diabetes und Bluthochdruck etc. pp. Ich wünsche dir von Herzen, dass es jetzt nur noch aufwärts geht und du deine Reha "in Ruhe" fortsetzen kannst.
     
  4. antanja

    antanja Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2012
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Resi.
    Ich danke dir für deine Antwort. Bei mir würden die Gerinnungsfaktoren vor dem Ausbruch des Wegener schon einmal getestet. Die Tests waren notwendig, weil meine Mutter den von Willebrand Faktor hat. Der wurde bei mir nicht nachgewiesen aber die D-Dimere waren da schon erhöht. Das könnte aber damals nicht weiter kontrolliert werden, da dann eben der Wegener dazwischen kam. Und dann nach der ersten LE waren die Faktor 5 Werte grenzwertig.
    Danach waren erst die "Lebenserhaltenden Maßnahmen" wichtig. Alles andere kam dann Stück für Stück.
    Aber ich bin froh, dass ich die neue Hüfte habe. Ich genieße jeden Schritt den ich gehen kann Nur sieht es gerade so aus, dass ich so nicht Reha-fähig bin. Und das nach einer Woche.
    Aber die Ärzte hier in der Klinik arbeiten nach dem Ausschluss Verfahren. Und ich bin nur froh, dass das dann weniger mit dem Wegener zu tun hat. Auch wenn das bedeutet, dass ich mein Leben lang auf die Blutverdünnung angewiesen bin.
    Liebe Grüße Tanja
     
  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    3.561
    Zustimmungen:
    1.505
    Liebe Tanja,

    verstehe :) - und ja, natürlich sind die lebenserhaltenden Maßnahmen in einer solchen Situation wichtiger.
    Das mit den Blutverdünnern kann gut sein; Du bist aber damit nicht allein, es gibt nicht ganz wenige Menschen, die wohl oder übel dazu greifen müssen.
     
  6. antanja

    antanja Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2012
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Resi.
    Danke dir. Ich werde auch das noch schaffen. Aber es machte mich eben nachdenklich, und ich komme mit vielen Dingen besser klar, wenn ich verstehe oder auch nur "begreifen" kann was da passiert. Aber zu wissen, dass das Wegener unabhängig macht mir die Sache einfacher. Das heißt, dass auch meine Tochter sich genauer mit den Gerinnungsfaktoren befassen muss.

    Liebe Grüße Tanja
     
  7. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    3.561
    Zustimmungen:
    1.505
    Liebe Tanja,

    das würde ich auf jeden Fall machen und halte ich für absolut sinnvoll, wenn eine genetische Ursache (dazu gehört die Faktor-V-Mutation, dazu gehören auch Dinge wie Protein-C- oder S-Mangel u.a.) angenommen wird oder gar gesichert ist.
    Ihr schafft das - alles Gute dafür :)
     
  8. antanja

    antanja Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2012
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Stine,
    Du weißt doch... Einfach kann jeder. Aber es ist schon interessant gewesen, wie viel Panik manch einer bekommt wenn ich so Pfeife. Und die OP war schon zum günstigsten Zeitpunkt. Denn ich konnte ja noch nicht einmal mit dem Rollator gehen. Und mit den unterarmgehstützen stieg durch die fußheberparese die Unfallgefahr. Aber sicher die Embolie hätte ich mir gerne erspart. Wenn du dann doch die OP machen solltest bestehe auf der Gabe von gewichtsabhängigem Heparin/Clexane.
    Ich habe dazugelernt. Allerdings ist ja nicht gesagt, dass du dieselben Probleme hast.
    Liebe Grüße Tanja
     
  9. antanja

    antanja Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2012
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Resi,
    ich bedanke mich bei dir. Mit deinen Antworten hast du mir sehr geholfen...

    Einen schönen Abend
    Tanja
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    3.561
    Zustimmungen:
    1.505
    Das würde mich freuen - ganz ehrlich.
    Dir auch einen schönen Abend! :)
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden