Ich denke es ist so wie bei allen Autoimunerkrankungen, Wirkung und Nebenwirkung sind bei jedem etwas anders. Manche vetragen das Eine, aber das Andere nicht, bei wieder Anderen reicht eine schwache Dosierung, wo Einige die volle Drönung brauchen und sogar noch ein Zweit- oder Drittmedikament als Ergänzung dazu, damit überhaupt eine Wirkung eintritt. Die Ärzte sind hier auch immer in einem Dilemma, weil es in der Regel auf eine Versuchen- und Ausprobierenbehandlung hinausläuft. Es scheint dabei kaum möglich im Vorfeld abzuschätzen, ob die gewählte Medikation funktioniert, ob die Dosierung passt, ob es dauerhaft oder nur eine Weile passt und ob die Nebenwirkungen, die in welcher Form auch immer dabei sind, vertretbar und akzeptabel oder ein Ausschlusskriterium sind. Ich lebe seit ca. 16 Jahren mit rheumatoider Arthritis und hatte schon viele ganz unterschiedliche Medikationen auch oft in Kombination mit Prednisolon in diversen Mengen. Manches hat gut funktioniert, anderes gar nicht, einiges mal längerfristig, anderes nur kurz. Es ist nicht leicht für Ärzte das richtige bzw. für jeden Patienten das individuell passende Medikament zu verschreiben. Dabei spielen auch Philosophie, Qualifikation, Erfahrung und Bauchgefühl und sogar Zeitgeist und Kosten eine große Rolle. Meine Erfahrung ist, dass es hilft, wenn eine gute Arzt-Patientenkommunikation zustande kommt. Wobei der Patient immer auch eine Mitverantwortung trägt. Langjährige Erfahrung und ein möglichst gutes Basiswissen und eine gute Dokumentation des Patienten über die Wahrnehmung des Krankheitsverlaufs sind da sicher auch hilfreich für den Arzt. Nach etwa 6 Jahren mit verschiedenen Prednisolondosierungen scheint es bei mir so, als käme ich endlich von dem Fluch- und Segen-Medikament runter. Mit sehr viel Geduld bin ich jetzt bei 0,5 mg angekommen. Bei den meisten Reduzierschritten hat mein Körper zunächst mit vermehrten Schwellungen und Schmerzen reagiert, nach ein paar Tagen wurde es dann aber meist wieder besser. Parallel wurde auch der Blutdruck besser und der Blutzucker sank deutlich von vor Monaten 275 auf jetzt durchschnittlich 150. Das hat bei mir sicher damit zu tun, dass das Abatacept, welches ich seit einigen Monaten spritze, insgesamt ganz akzeptabel und bisher ohne nennenswerte Nebenwirkungen funktioniert. Ich kann nur sagen, das Dosierungen und Medikationen oft nicht konstant und berechenbar sind. Manchmal sind sie noch nicht einmal nachvollziehbar aber auf jeden Fall immer individuell. Es gibt nur wenig allgemein Gültiges, das sich auch auf andere mit gleicher oder ähnlicher Erkrankung übertragen lässt. Man muss sich zusammen mit Ärzten immer wieder an die passende Lösung herantasten. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Das ist sicherlich auch mit ein Punkt weshalb es mir schwer fällt. Beim letzten Gespräch hatte er mich mit "dann ist es wohl Fibromyalgie" nach Hause geschickt und ich sollte Prednisolon ausschleichen. Mein Gefühl sagte mir, dass da etwas nicht stimmt - und die Klinik stellte zwei Wochen später die diversen Diagnosen. Leider ist es ja mit Terminen bei Rheumatologen so unglaublich schwierig; daher habe ich nicht gewechselt.
Und das ist halt auch irgendwie das Problem. Ich sitze in seinem Arztzimmer und spüre den Zeitdruck. Er hat seine 5 Minuten für mich eingeplant und hört nur mit halbem Ohr hin, mit seinem Schema F vor Augen. Da passe ich nicht rein. Langfristig muss ich mir einfach doch noch mal einen anderen Rheumatologen suchen, fürchte ich. Für Dich wäre es ja wirklich super wenn Du vom Cortison weg kommst!!
Kannst du ihn nicht ansprechen und Fragen stellen? Ansonsten such dir halt einen neuen, auch wenns lange dauert. Bis dahin kannst du ja noch zu ihm gehen, wenn du Probleme hast. Ich lass bei sowas nicht locker und frage, was ich wissen will. Und 5 Minuten sind zu wenig. Ich glaube, dass es eine Vorgabe gibt. Wir hatten hier mal die Rede davon. Ich weiß es aber nicht mehr, obs 24 € für 17 Minuten waren.... Nur beim Erstgespräch kann es länger dauern. Vielleicht weiß noch jemand, wo man das nachlesen kann.
Ich habe gestern eine lange Mail geschickt und die Situation geschildert, auch alle Bilder von diversen Körperteilen beigefügt. Und ich habe ihm ganz, ganz deutlich mitgeteilt, dass das Leben für mich aktuell null Lebensqualität hat! Auch habe ich darauf hingewiesen, dass die Mail eine Vorbereitung auf unseren Termin nach Ostern sein soll. Ich bin gespannt ob es etwas bringt! Wenn es nichts bringt muss und werde ich mir auf jeden Fall einen neuen Arzt suchen...müssen!
Es ist ja schon mal gut, dass der Arzt sich dann ein sehr gutes Bild von deiner Situation machen. Was er aber nicht kann, ist die Wirksamkeit des Sulfasalazins zu beschleunigen. Du bist ja noch dabei aufzudosieren und es braucht einfach auch ein bisschen Geduld mit diesen Basismedikamenten. Manchmal Wochen oder sogar Monate bis man die Wirkung richtig abschätzen kann. Und wenn es vielleicht gar nicht wirkt und ein Wechsel ansteht, braucht es wieder neue Geduld. In der Zeit gibt es außer Cortison und NSAR auch nicht ganz so viele Möglichkeiten. Arcoxia wäre eine Idee zur Schmerzreduzierung. Muss man aber auch erstmal vertragen (war jetzt bei mir leider nicht der Fall). Und ein Ersatz für Cortison ist es meiner Meinung nach nicht. In Kombination mit Cortison kann es dich über die Wochen des Wartens bringen. Ein Arztwechsel, gerade beim Rheumatologen, will immer gut überlegt sein. Wünsche dir einen positiven Termin und guten Erfolg für die weitere Behandlung.
Herzlichen Dank! Jaaa, die liebe Geduld. Die ist abhanden gekommen und ich muss sie erst wiederfinden. Ich habe so lange schon die Beschwerden, die sich halt ab Mitte Januar massiv zugespitzt haben. Ich hatte alles immer ertragen, da ich immerhin noch mit meinen Hunden rausgehen konnte. Aber das geht seit Mitte Januar nicht mehr und damit hat man mir alles an Lebensqualität genommen. Ich weiß natürlich, dass der Arzt die Wirksamkeit nicht beschleunigen kann. Und auch nicht, dass es überhaupt hilft.
Hi Tini, das sieht nach einer schwierigen Situation aus! Wenn es so schlecht geht, ist es einfach unmöglich, Geduld aufzubringen, kann ich mir vorstellen. Ich hatte vor ein paar Jahren auch einmal einen heftigen Niedergang und bin dann glücklicher Weise bei einer Reha gelandet. Dort hat man mir sowohl Prednisolon als auch Lodotra gegeben und es dauerte nur ein paar Tage, bis ich vom gefühlten Rentenfall wieder ins Leben gehen konnte. Ich nehme an, dass es bei mir der konstante Kortisolspiegel gebracht hat, durch das Nachtkortison quasi unterstützt. Das kann man nicht ewig so einnehmen, aber irgendwann kommt ja auch das Langzeittherapeutikum zur Wirkung. Bei mir hat es geklappt, ich wünsche dir auch eine baldige Erleichterung! Herzliche Grüße + alles Gute! tilia
Vorgestern nun die Aufdosierung auf 1-0-2 mit Sulfasalazin, von dem ich bis dahin null Nebenwirkungen hatte. In der Nacht bin ich aufgewacht mit heftigem Brennen der gesamten Speiseröhre, Sodbrennen. Morgens dann starker Durchfall. Habe früh trotzdem 1 Tablette SSZ genommen. Im Laufe des Tages bekam ich ein seltsames "vibrieren" am Körper mit Juckreiz. Dies habe ich der Rheuma-Klinik geschildert, die mir das SSZ verordnet hatte. Die Ärztin hat sich lieberweise sofort gemeldet: kurz pausieren und dann langsam wieder beginnen: 0-0-1 für 2 Wochen und dann 1-0-1. Dann dabei verbleiben, nicht höher dosieren. Ich habe direkt wieder nachgefragt, weshalb das so sei denn die Dosierung wäre ja 2-0-2 lt. Hersteller. Ob es z.B. an meinem Gewicht (169 cm, 57 Kilo) liegt. Sie daraufhin: jedermann ist individuell und auch jede Erkrankung. Offensichtlich sei meine Erhaltungsdosis 1-0-1 und alles darüber hinaus, zuviel für meinen Körper. Hmmm. Da kommt dann leider die Zweiflerin in mir wieder hoch aber ich werde es ausprobieren müssen.
Bei mir war das ähnlich, mehr als 1-0-1 habe ich nicht gut vertragen (meine Nebenwirkungen waren eher Schwindel, Wassereinlagerungen und Depris). Diese Dosis hat aber nicht gereicht, um die Symptome zu bekämpfen, bzw. die Kosten-Nutzen-Rechnung war mir nicht positiv genug - zu viele Nebenwirkungen bei zu wenig Nutzen. Es gibt Menschen, die Sulfasalazin langsamer abbauen, das steht auch im Beipackzettel. Dann wird als Versuch das Vorgehen vorgeschlagen, das auch deine Ärztin dir geraten hat.
Mee too. Ab 1-0-2 bekam ich Juckreiz und Ausschlag. Sollte dann auf 1-0-1 zurückgehen und ein paar Tage abwarten, ob es besser wird. Leider ging es nicht zurück und somit hat meine Rheumatologin es abgesetzt. Sie meinte, dass bei 2 Tabletten jetzt auch nicht die ganz große Wirkung zu erwarten sei und die Hautreaktion mit dem Juckreiz ist auf Dauer nicht zu akzeptieren.
Ich hatte bei Sulfasalazin 1-0-2 Schwindel, starke Übelkeit und ein völlig anderes Geruchsempfinden. LeGes Insulin, das ich normalerweise garnicht einmal rieche, stank förmlich. Wurde dann auch abgesetzt. Jetzt MTX, super.
Vielen Dank für Eure Erfahrungsberichte bezüglich SSZ. Ich bin mir absolut unsicher, wie ich weiter verfahren soll. Gern würde ich sofort weitermachen mit der Einnahme. Aber im Hinterkopf der Gedanke / das Gefühl - diese Dosierung 1-0-1 reicht nicht aus für meine Erkrankung. Meine Kreuz-Darm-Bein Gelenke sind erosiv verändert, die Fingergrundgelenke dick, meine Füße entzündet... Nach Ostern habe ich direkt einen Termin beim Rheumatologen. Ich bin unschlüssig ob ich bis dahin mit der Einnahme von SSZ wieder beginnen (0-0-1) oder das Gespräch abwarten soll. Auf der anderen Seite kann ich mit der Dosierung von SSZ nicht wirklich viel falsch machen. Wenn er dann eine andere Therapie vorschlägt kann ich es ja immernoch absetzen...
