Was würdet Ihr tun?

M

Manja281

Neues Mitglied
Hallo,

habe mich bereits vorgestellt, möchte aber dennoch auch hier meinen Krankheitsverlauf reinschreiben, da ich im Moment etwas ratlos bin bezüglich der weiteren Vorgehensweise.

Hier mein Krankheitsverlauf: Nicht wundern, davor kommt noch eine Herzgeschichte und da ich gelesen habe, das PSA auch durch Schwangerschaft und/ oder Betablocker (nach der Herz-OP) ausgelöst werden kann, steht es mit dabei.

April 2012: Diagnose im 9.Schwangerschaftsmonat „Hochgradige Aortenklappenstenose“/ Biskupide Aortenklappe (angeboren) --> OP empfohlen

Januar 2013: Herzklappen-OP / ROSS-OP in Lübeck --> Einnahme von Beta Blockern --> seit ca. Juni 2013 medikamentenfrei

Mai 2013:großes Blutbild --> starker Eisenmangel, moderater Vitamin D-Mangel

August 2013: aufgrund von Gelenkschmerzen [Ferse, kleiner Zeh („Wurstzeh“)] zum Rheumatologen, habe seit ca. 2006 leichte Schuppenflechte am Fußrücken (jedoch fälschlicherweise immer als Druckstelle interpretiert, da keine Schmerzen o. Juckreiz), d.h. 50Cent-große Stellen mit weißer/ silberner Schuppung --> Gelenkschmerzen wie oben beschrieben, traten in der Vergangenheit selten, aber mehr oder weniger regelmäßig auf, nach der OP im Januar 2013 häufiger Gelenkschmerzen, daher der Gang zum Rheumatologen --> Schuppenflechte/ Neurodermitis in der Familie mütterlicherseits bekannt (Kusine)

MRT Iliosakralgelenke:Beurteilung: Akute Sacroilitis beidseits. Chronizitätsindex 0 beidseits. Röntgen: keine direkten oder indirekten Arthritiszeichen in Händen und Füßen, kein Anhalt für eine Sacroilitis, Romanus-Läsion kann Hinweis auf Spondylitis ankylosans sein, zusätzlich Osteochondrose im Bewegungselement L2/3

September 2013:großes Blutbild beim Rheumatologen --> BSG 1.Stunde = 1mm (<11)/ 2. Stunde = 5 (<20), CRP= 0,5 mg/l (<5,0),HLA-B27 negativ, Rheumafaktor IgM < 14, Albumin=67,4% (55,8-66,1),Retikulozyten =4,9 Promille (5-15), ANA-Titer 1:640 (< 1:80), MPV=12,1 (6,9-10,6) --> Norm eig. bis 12 (?)
Dermatologe bzgl. Nachweis der Psoriasis --> Befund: keine Psoriasis, sondern atopisches Ekzem im Bereich der Unterschenkel (?) und Onychomykose im Bereich der Füße (kultureller Pilznachweis) ---> kann ich ehrlich gesagt überhaupt nicht nachvollziehen diese Diagnose

Erneutes Blutbild:BSG 1 und 2 normal, Rheumawerte normal -Phosphor=0,78 nmol/l (0,87-1,45) -CEA=6,4 µg/l (<=3,0) -->Albumin, Retikulozyten, ANA-Titer, MPV unverändert (s.o.)

seit Oktober 2013 Einnahme von hochdosiertem Boswellia Serrata --> kaum bis keine Beschwerden mehr

Januar 2014: Blutbild --> CRP <2,5 mg/l (<5), immer noch Vitamin B12-Mangel (das aktive), trotz B12-Präparat, immer noch Vitamin D 25 Mangel trotz Präparat

Mein aktuelles Befinden: in den Iliosacralgelenken ist hin und wieder eine Art Steifigkeit und auch ein Schmerz zu spüren, ansonsten geht es mir eigentlich super ...

Nun weiß ich aber nicht mehr weiter. Momentan nehme ich hochdosiertes Vitamin B12 (ernähre mich seit dem 13.Lebensjahr vegetarisch) und hochdosiertes Vitamin D, um die Werte zu normalisieren. Der Eisenwert ist ja mittlerweile und zum Glück wieder auf Normalniveau.

Da ich so gut wie keine Schmerzen habe und wenn diese Mal auftreten, es auszuhalten ist, weiß ich jetzt nicht was der nächste Schritt für mich wäre. Ich weiß, dass es milde und schwere Verläufe bei der PSA gibt und hoffe die ganze Zeit, dass ich einen milden Verlauf habe und irgendwelche medikamentösen Therapien nicht brauche. Auf der anderen Seite ist PSA für seine Unberechenbarkeit bekannt.

Ich überlege, ob ich demnächst in das Immanuel-Krankenhaus nach Berlin-Wannsee gehe, um noch Mal eine ganzheitliche Diagnostik zu erhalten.

Was würdet Ihr an meiner Stelle machen? Ich weiß, eine echt doofe Frage, aber ein paar persönliche Meinungen wären mir sehr wichtig.

Viele Grüße

Manja
 
Zuletzt bearbeitet:
PSA Tipps!

Hi Manja,

würde bei Psoriasis (auch wenn sie mal wieder weg ist und nicht sicher bestätigt wurde) in der Eigengeschichte, auf jeden Fall, auch bei fehlenden Beschwerden möglichst schnell eine Basismedikation einläuten! Denn die Zerstörung der Gelenke gerade bei der PsA ist innerhalb von 2 Jahren potentiell sehr hoch! Also am besten mit MTX starten, als bestes altbewährtes Einstiegsmedikament!! Über einen guten internistischen! Rheumatologen. Gleichzeitig Boswellia serrata weiter nehmen, Achtung Herkunftsland und als Nahrungsergänzung ein sehr gut wirksames Heilöl, namens Enna care, das hat mir und vielen anderen extrem gut geholfen, es wird unter patentierten Bedingungen gepresst und hat daher sehr antientzündliche Kraft (Bekommst du im Internet oder in einigen Apotheken). Einige Kliniken haben damit sogar schon sehr gute Wirksamkeiten belegt, auch bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, KHK, MS etc….

das würde ich unbedingt machen.
alles GUTE dir,

Tilla
 
Tschuldigung, Tilla, aber was Du schreibst:

auf jeden Fall, auch bei fehlenden Beschwerden möglichst schnell eine Basismedikation einläuten! Denn die Zerstörung der Gelenke gerade bei der PsA ist innerhalb von 2 Jahren potentiell sehr hoch!
Zum Vergrößern anklicken....

- bei fehlenden Beschwerden ist einen Basismedikation - die kein Bonbon ist - m.E. nicht angebracht!

- die Zerstörung der Gelenke bei PSA ist, soweit mir bekannt ist, GEWÖHNLICH viel niedriger als bei RA...


Du schreibst, als hättest Du Erfahrung auf allen Gebieten: ich sah Deine Antwort auch bei der Vaskulitis.

Soweit ich verstanden habe, ist dies ein Forum für Erfahrungsaustausch, nicht um pseudomedizinische Ratschläge zu geben. D.h. die Sätze sollten die Wörtchen "ich - mich" und "mir" enthalten.



Liebe Manja,

es tut mir sehr leid, aber ich bin kein Mediziner und ich würde Dir sehr abraten auf die anonymen Stimmen in einem Forum zu hören um einen medizinischen Rat zu bekommen.
Du schreibst hier Deine gesamte Geschichte mit allen Befunden, Werten usw. Du erwartest demnach keine "persönliche Meinung", sondern einen medizinischen Rat.
Der einzige, den ich Dir hier geben möchte ist: bleib am Ball! Oft braucht es lange bis zur Diagnose. Und das zehrt an den Nerven. Doch auch wenn wir Dir hier eine Diagnose machen würden… davon hast Du doch nix… Tabletten, Therapien usw. können wir Dir nicht geben, nur einen Rat, von mir:

geh nochmal zum Arzt, bleib dran!

Kati
 
Hallo Manja, mach das ruhig mit dem Krankenhaus. Du brauchst ja eine wirklich gesicherte Diagnose und Medikation, nicht aufhören, bis Du das hast.

LG
Eve
 
Manja, herzlich willkommen hier!

An Deiner Stelle würde ich nicht ruhen, bis ich eine gesicherte Diagnose hätte - nicht, daß Du am Ende doch noch was verpasst hättest...
 
Erst Mal vielen Dank. Mir ist schon klar, dass es nicht auf medizinische Hinweise hinausläuft. Den konkreten Krankheitsverlauf habe ich nur deswegen so geschrieben, um eventuell jemanden ausfindig zu machen, der ähnliches durch hat. Mich beschäftigen halt schon so Fragen, wie ...

Haben andere PSA´ler auch Vitamin B12 (aktiv) und Vitamin D25-Mangel? Meine, das öfter Mal gelesen zu haben?

Vor der Schwangerschaft und OP war alles (scheinbar) okay, erst nachdem mein Immunsystem durch die OP völlig am Boden war, brach die PSA wohl stärker aus ... meine Vermutung halt ... bei wem war das vielleicht noch so?

Und ... anhand meiner Krankheitsgeschichte und des durchaus erträglichen Verlaufes möchte ich eben die Chemiekeule so lange vermeiden wie es geht. Mir fehlen einfach Ärzte mit nem ganzheitlichen Blick. Der Rheumatologe, bei dem ich bin (und der einer der Besten sein soll, ha), schickt mich zum Dermatologen, der Psoriasis eindeutig verneint und dann gibts als Enddiagnose doch PSA vom Rheumatologen ... aber wie Ihr schon alle sagt, es ist wahrscheinlich ein langer Weg bis zur konkreten Diagnose und adäquaten Therapie ... nur hab ich da mittlerweile keine Lust mehr drauf, eben weil 95% der Ärzte da draußen nicht über den Tellerrand schauen können ... das frustriert halt ...

LG Manja
 
Hallo,

hast Du denn aktuell Gelenkschmerzen oder Hautprobleme?

Ich habe Dich so verstanden, dass es Dir in der Beziehung gut geht. Entschuldige, wenn ich Dich missverstanden habe.

Wenn es Dir um die Feststellung des Vitaminstatus geht? lass Dir beim Hausarzt einen Bluttest auf Vitamine und Spurenelement machen. Dann weißt Du, wo Du dran bist in dieser Beziehung.

Wenn Dir die Gelenke keine Probleme bereiten, würde ich unter keinen Umständen die Chemiekeule auspacken. Es sind ja keine Bonbons...

Ich habe selbst PSA. Ich denke, dass ich damit immer schon Probleme hatte. Aber es hat niemand darauf getippt. Wenn es so war, ist es immer wieder von alleine in Ordnung gekommen. Richtig ausgebrochen ist es bei mir in den Wechseljahren. Im Szintigramm hat man dann auch alte Entzündungen festgestellt. Diese haben mir aber nicht die Gelenke zerstört.
Ich möchte damit nur sagen, dass Du Dich nicht verrückt machen solltest! Wenn Dir die Gelenke nicht weh tun, musst Du keine Bange haben, dass Deine Gelenke unwiderbringlich geschädigt werden.
Ich glaube auch nicht, dass ein Rheumatologe präventiv ein Basismedikament verordnen würde.

Ich an Deiner Stelle würde mir einen Vitamin- und Spurenelementstatus (z.B. Vitamin D; Eisen u.s.w.) machen lassen und sonst erst einmal nichts. Vorausgesetzt, Du hast keine Gelenkprobleme.

Alles Gute für Dich,
Lusella

Nachtrag: Bei mir wurde kein Vitamin D Mangel festgestellt. Es ist zwar an der Untergrenze aber es ist kein Mangel.
 
Hallo Manja und herzlich Willkommen bei RO!

Zur PSA kann ich absolut nix sagen, aber den stationären Aufenthalt fände ich auch sinnvoll, gerade wenn man so "in der Luft hängt".
Dass Autoimmunerkrankungen nach einer Geburt wieder, verstärkt oder neu ausbrechen, habe ich auch des öfteren gelesen. Und Op´s tun ihr übriges (davon kann ich auch ein Lied singen).

Wünsche dir viel Erfolg auf deinem Weg zur Diagnose.
kroma
 
PSA Alternativen

Hallo Manja,

Selbstverständlich musst du zu einem ausgewiesenen Rheumatologen, am besten internistisch, der dich ganz konkret in Augenschein nimmt, die Scores etc berücksichtigt und entscheidet, ob und wann du das Basismedikament einsetzten solltest. Nachdem ich deine Schilderungen gelesen hatte, sind ja schon "Daktylitis" etc aufgetreten. Es hängt von deinen jetzigen Beschwerden auch, aber nicht nur ab. Ich habe es erlebt, dass ohne Beschwerden, eine Zerstörung von Gelenken passiert ist… Leider!! habe aus meiner eigenen Erfahrung und aus über 20 Jahren Umgang mit Rheumakranken geschöpft, was wohl nicht wenig ist...habe es oft erlebt, dass gerade die PsA viel zu spät erkannt wird und oft nicht angemessen behandelt wird. So was finde ich persönlich wirklich sehr traurig!
Mich interessieren wissenschaftliche neue Studien, bzp zu der PsA und dort gibt es in der Zeitschrift Rheumatology von 07/2013 eine sehr gute Übersichtsarbeit zu PsA, dort wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass in 47% der Fälle eine Gelenkzerstörung in den ersten beiden Jahren auftritt, was ich nicht wenig finde, aber das ist ja immer Ansichtssache.

Also, nicht verrückt machen, aber unbedingt zum Rheumatologen!

alles, alles Gute!

Tilla
 
@Manja
Ich würde die Diagnosestellung abwarten und danach eine evtl. darauf abgestimmte Therapie mit meinem Rheumatologen (ein internistischer wäre nicht falsch und kann sich aufgrund der Vorbefunde mit dem orthopädischen ggf. gut abstimmen) besprechen. Dazu braucht es dann doch eine vernünftige Indikation und Aufklärung.
Konkrete Ratschläge, wann und womit "ich eine Therapie beginnen" würde, wie sie hier formuliert wurden, halte ich - vorsichtig ausgedrückt - für nicht angemessen.

@Tilla

würde bei Psoriasis (auch wenn sie mal wieder weg ist und nicht sicher bestätigt wurde) in der Eigengeschichte, auf jeden Fall, auch bei fehlenden Beschwerden möglichst schnell eine Basismedikation einläuten! Denn die Zerstörung der Gelenke gerade bei der PsA ist innerhalb von 2 Jahren potentiell sehr hoch! Also am besten mit MTX starten, als bestes altbewährtes Einstiegsmedikament!! Über einen guten internistischen! Rheumatologen. Gleichzeitig Boswellia serrata weiter nehmen, Achtung Herkunftsland und als Nahrungsergänzung ein sehr gut wirksames Heilöl, namens Enna care, das hat mir und vielen anderen extrem gut geholfen, es wird unter patentierten Bedingungen gepresst und hat daher sehr antientzündliche Kraft (Bekommst du im Internet oder in einigen Apotheken). Einige Kliniken haben damit sogar schon sehr gute Wirksamkeiten belegt, auch bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, KHK, MS etc….
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Ich wäre persönlich sehr zurückhaltend damit, ohne Kenntnis der Fakten eine derartige Aussage zu tätigen; abgesehen davon ist die Empfehlung für eine medikamentöse Therapie nur noch vorheriger Abwägung von Nutzen und Risiko sowie Ausschluss von Gegenanzeigen zu verantworten. Genau diese Abwägung ist in diesem Forum unmöglich und steht keinem von uns zu!
Abgesehen davon bin ich mir relativ sicher, dass ein Rheumatologe (egal, ob orthopädisch oder internistisch) *Achtung, Ironie* von einem derart mitgebrachten Konzept bestimmt sehr begeistert wäre.

Grüße, Frau Meier
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
@hallo manja281

deine entscheidung erstmal nicht die "chemiekeule"zu schwingen, lässt
sich für mich durchaus nachvollziehen. ernährungsmässig bist du auch
auf einem guten weg, genauso mit der dauerhaften einnahme von
weihrauch, als unterstützende therapie.

Ich überlege, ob ich demnächst in das Immanuel-Krankenhaus
nach Berlin-Wannsee gehe, um noch Mal eine ganzheitliche Diagnostik
erhalten.
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sicher nicht verkehrt, aber selber kann man nicht einfach mal so ins
krankenhaus gehen. du benötigst dann schon einen arzt, der diesen
ansatz stützt.

@dein befund psa/rheumatologe <--->exzem/pilz -dermatologe
der rheumatologe zieht zur abklärung des psa-verdachtes den
dermatologen hinzu. das macht er, weil er PSA im ansatz vermutet,
aber nicht selber beweisen kann und eine genaue abklärung benötigt.

sehe da ehrlicherweise, im ergebnis kein widerspruch.
der dermatologe erkennt ein atopischen exzem(unterschenkel) und ein
pilzerkrankung (füsse), was er diagnostisch nachweist.

@was du tun solltest?
da du ausser im ISG, zur zeit keine weiteren gelenkprobleme aufweist,
bist du schmerzmässigist "gottlob!" nicht so belastet. eine gabe oder
keine gabe von medikamenten wird der rheumatologe sicher ausführlich
erklärt und besprochen haben, ab wann und ob das notwendig wird. alles
in allem denke ich mal, noch ein recht guter verlauf für dich.

wobei hier für dich gute möglichkeiten stehen, deinen jetzigen krankheits-
verlauf durch therapeutische massnahmen wie reha- und funktionssport,
als bsp., zu fördern. zumal das für das ISG sehr gut ist (weitere erhaltung
der beweglichkeit)

wenn dich dein widerspruch zu den diagnosen rheuma/hautarzt keine ruhe,
lässt, könntest du ggf. einen anderen rheumatologen hinzuziehen, siehe
@frau meier, danke übrigens für dein beitrag!

er würde sich sicher ausführlich mit der gesamten problematik bei dir
auseinander setzen, sicher auch mit der frage des vitaminmangel in
zusammenhang mit rheuma.

wobei ich deine meinung, dass viele ärzte nicht über den tellerrand hinaus
schauen können, nicht so teilen mag. ich habe gerade diesbezüglich bisher
gute erfahrungen gemacht.

dir weiterhin alles gute!

saurier
 
Lusella schrieb:
Hallo,

hast Du denn aktuell Gelenkschmerzen oder Hautprobleme?

Ich habe Dich so verstanden, dass es Dir in der Beziehung gut geht. Entschuldige, wenn ich Dich missverstanden habe.

Wenn es Dir um die Feststellung des Vitaminstatus geht? lass Dir beim Hausarzt einen Bluttest auf Vitamine und Spurenelement machen. Dann weißt Du, wo Du dran bist in dieser Beziehung.

Wenn Dir die Gelenke keine Probleme bereiten, würde ich unter keinen Umständen die Chemiekeule auspacken. Es sind ja keine Bonbons...

Ich habe selbst PSA. Ich denke, dass ich damit immer schon Probleme hatte. Aber es hat niemand darauf getippt. Wenn es so war, ist es immer wieder von alleine in Ordnung gekommen. Richtig ausgebrochen ist es bei mir in den Wechseljahren. Im Szintigramm hat man dann auch alte Entzündungen festgestellt. Diese haben mir aber nicht die Gelenke zerstört.
Ich möchte damit nur sagen, dass Du Dich nicht verrückt machen solltest! Wenn Dir die Gelenke nicht weh tun, musst Du keine Bange haben, dass Deine Gelenke unwiderbringlich geschädigt werden.
Ich glaube auch nicht, dass ein Rheumatologe präventiv ein Basismedikament verordnen würde.

Ich an Deiner Stelle würde mir einen Vitamin- und Spurenelementstatus (z.B. Vitamin D; Eisen u.s.w.) machen lassen und sonst erst einmal nichts. Vorausgesetzt, Du hast keine Gelenkprobleme.

Alles Gute für Dich,
Lusella

Nachtrag: Bei mir wurde kein Vitamin D Mangel festgestellt. Es ist zwar an der Untergrenze aber es ist kein Mangel.
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Hi Lusella,

nun, wenn ich meine Schmerzen in den ISG auf einer Skala von 1-10 einschätzen müsste, würde ich bei 1-2 landen und die kleinen Psoriasisstellen am Fuß sind eher optischer Makel, also diesbezüglich gar keine Beschwerden.

meinen Vitamin- und Spurenelementenstatus hab ich schon mehrfach checken lassen, daher ja die Frage bzgl. des Zusammenhangs zu Vitamin D und B12 Mangel.

was war es denn bei dir, was die Gelenke zerstört hat? Oder hab ich was falsch verstanden?

LG Manja
 
Tilla schrieb:
Hallo Manja,

Selbstverständlich musst du zu einem ausgewiesenen Rheumatologen, am besten internistisch, der dich ganz konkret in Augenschein nimmt, die Scores etc berücksichtigt und entscheidet, ob und wann du das Basismedikament einsetzten solltest. Nachdem ich deine Schilderungen gelesen hatte, sind ja schon "Daktylitis" etc aufgetreten. Es hängt von deinen jetzigen Beschwerden auch, aber nicht nur ab. Ich habe es erlebt, dass ohne Beschwerden, eine Zerstörung von Gelenken passiert ist… Leider!! habe aus meiner eigenen Erfahrung und aus über 20 Jahren Umgang mit Rheumakranken geschöpft, was wohl nicht wenig ist...habe es oft erlebt, dass gerade die PsA viel zu spät erkannt wird und oft nicht angemessen behandelt wird. So was finde ich persönlich wirklich sehr traurig!
Mich interessieren wissenschaftliche neue Studien, bzp zu der PsA und dort gibt es in der Zeitschrift Rheumatology von 07/2013 eine sehr gute Übersichtsarbeit zu PsA, dort wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass in 47% der Fälle eine Gelenkzerstörung in den ersten beiden Jahren auftritt, was ich nicht wenig finde, aber das ist ja immer Ansichtssache.

Also, nicht verrückt machen, aber unbedingt zum Rheumatologen!

alles, alles Gute!

Tilla
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Tilla,

das liest sich wiederum nicht so toll. Gelenkzerstörung ohne beschwerden? Ich dachte schon, dass man das spürt ... Mhh.

ich werde auf jeden Fall Rücksprache mit der Klinik in Wannsee halten und dort noch Mal eine Diagnostik durchführen lassen. Eine emtsprechende Überweisung habe ich ja schon ne Weile rumzuliegen.

und wie gesagt, beim Rheumatologen war ich schon ... Sehr nett, aber eben nur auf bestimmte Therapien fokussiert, MtX &Co...

lG und Danke

Manja
 
saurier schrieb:
@hallo manja281

deine entscheidung erstmal nicht die "chemiekeule"zu schwingen, lässt
sich für mich durchaus nachvollziehen. ernährungsmässig bist du auch
auf einem guten weg, genauso mit der dauerhaften einnahme von
weihrauch, als unterstützende therapie.



sicher nicht verkehrt, aber selber kann man nicht einfach mal so ins
krankenhaus gehen. du benötigst dann schon einen arzt, der diesen
ansatz stützt.

@dein befund psa/rheumatologe <--->exzem/pilz -dermatologe
der rheumatologe zieht zur abklärung des psa-verdachtes den
dermatologen hinzu. das macht er, weil er PSA im ansatz vermutet,
aber nicht selber beweisen kann und eine genaue abklärung benötigt.

sehe da ehrlicherweise, im ergebnis kein widerspruch.
der dermatologe erkennt ein atopischen exzem(unterschenkel) und ein
pilzerkrankung (füsse), was er diagnostisch nachweist.
Zum Vergrößern anklicken....

Naja, der Dermatologe war schon merkwürdig. Eine alte Autorität, die nicht unbedingt einen Austausch zwischen Patient und Arzt zulässt, mir aber empfohlen wurde, eben weil er schon alles gesehen hat und kennt. Fakt ist: ich habe kein atopisches Ekzem am Unterschenkel und auch keinen Fußpilz. Als ich den Laborbefund haben wollte, gab es nichts schriftliches ... Sehr kurios und für mich daher nicht glaubwürdig. Ich wollte ganz konkret eine Psoriasis bestätigt wissen oder eben nicht und die Stellen am Fuß wurden nicht mal erwähnt ...
saurier schrieb:
@was du tun solltest?
da du ausser im ISG, zur zeit keine weiteren gelenkprobleme aufweist,
bist du schmerzmässigist "gottlob!" nicht so belastet. eine gabe oder
keine gabe von medikamenten wird der rheumatologe sicher ausführlich
erklärt und besprochen haben, ab wann und ob das notwendig wird. alles
in allem denke ich mal, noch ein recht guter verlauf für dich.
Zum Vergrößern anklicken....

der Rheumatologe empfahl ausschließlich erst Ibuprofen, dann MTX oder wenn das nicht funktioniert diese Biologics ... Mehr kam nicht von ihm, was ich entzäuschend fand ...

Ich werde halt noch Mal Wannsee ausprobieren und wenn mich das nicht weiterbringt, weiß ich auch nicht mehr.

Lg Manja
 
Achso ...und Vielen lieben Dank für Eure aktive Beteiligung :-) ... Auch wenn es unterschiedliche Meinungen gibt, so hilft mir dies sehr weiter!!!
 
alles rein pflanzlich?

Hi Manja,

noch etwas fällt mir kurz zu deiner letzten Nachricht ein, aus eigener Erfahrung: es fällt selbst vielen erfahrenen Dermatologen scheinbar oft schwer, die Diagnose einer Psoriasis der Haut "eindeutig" zu bestätigen, da es eben nicht einfach ist und außerdem - auch für die PsA kein einziger Laborwert spezifisch für die Erkrankung ist, im Gegensatz zur Rheumatoiden Arthritis!

Du schreibst

der Rheumatologe empfahl ausschließlich erst Ibuprofen, dann MTX oder wenn das nicht funktioniert diese Biologics ... Mehr kam nicht von ihm, was ich entzäuschend fand ...

Meiner Meinung ist das kein Grund, enttäuscht zu sein, denn er hat dir damit gleich den leitliniengerechten und medikamentös optimalen Weg aufgezeigt, nicht "Kurzfristig" gedacht, sondern dir auch, die für viele von uns segensreichen Biologicals angeboten! in anderen Ländern, wie z.b. in Polen, bekommen kaum Patienten diese Medikamente, was wir bedenken sollten, ein Glück ist das in unserem teils seltsamen Gesundheitssystem -noch-machbar. MEHR kann man als gute Grundlage der Medikation nicht auffahren, in der seriösen medizinischen Beratung! Oder hast du ergänzende Maßnahmen vermisst? wie Ernährung und Nahrungergänzung etc.? Was ich persönlich auch sehr schätze, aber NUR als Zusatz und nicht als Allheilmittel.
Habe in einer Rheumapatientengruppe allerdings Rheumatoide Arthritis Fälle erlebt, die zulange wegen Angst vor "Tabletten" oder wegen Kinderwunsch die wirksame Medikation abgelehnt haben und jetzt im Rollstuhl sitzen! Ein Albtraum meiner Meinung nach.
Der Wunsch - Rheuma mit alles rein pflanzlich zu bekämpfen, gefährlich… Hast du das vor gehabt? Ich persönlich setze auf beide Pferde: Medizin nach neuestem Stand der Wissenschaft, Weihrauch und Ernährung mit omega-safe gepresster Nahrungsergänzung, was sich absolut als Glücksfall erweist.

Laß dich nochmal ordentlich anschauen und in Abhängigkeit von den Beschwerden etc, fälle eine gute Entscheidung für dich!
halte dir die Daumen,

alles Gute.

Tilla


 
Hallo Manja,

was bei mir die Gelenke angegriffen hat, ich spreche bewusst nicht von "zerstört", war die lange Zeit bis zur Diagnosestellung. Im Nachhinein weiß ich, dass ich schon als Kind rheumatische Beschwerden hatte. Aber damals ist man nicht auf die Idee gekommen, dass es Rheuma sein könnte.

Natürlich sollte eine Therapie gemacht werden um den Prozess in den Gelenken zu stoppen. Ich weiß nicht in wie weit das bei Dir fortgeschritten ist? Wurde schon ein Szintigramm gemacht?
Wie Frau Meier richtig schreibt, man kann und darf keine Empfehlung geben. Das muss ein Arzt tun. Deshalb mein Rat: Such Dir einen guten internistischen Rheumatologen!

Du sagst, dass Du Dich nicht gut aufgehoben fühlst bei den Ärzten. Damit stehst Du nicht alleine. Ich habe auch 2 Rheumatogen "verschlissen" bis ich ans Ziel kam. Das A und O ist, dass die Chemie stimmt. Sonst wirst du auch immer die Therapie anzweifeln.
Ich meine die Chemie zwischen Dir und dem Arzt ;). Bei mir ist das so. Es kann auch noch jemand fachlich gut sein, wenn menschlich nichts stimmt, akzeptiere ich auch die Therapie nicht wirklich. Man bzw. ich, habe dann kein Vertrauen...

Liebe Grüße,
Lusella
 
@Lusella

also beim Rheumatologen war ich das letzte Mal im September letzten Jahres und hab ehrlich gesagt das ganze Thema versucht zu verdrängen. Habe das Boswellia Serrata Präparat eingenommen, hatte in der Zeit auch kaum bis keine Schmerzen.
eine Szintigrafie wurde noch nicht gemacht. Menschlich find ich den aktuellen Rheumatologen echt toll, aber ich würde eben gerne einen haben, der sich zumindest auch ein bisserl mit alternativen therapien auskennt ....

Aktuell beachte ich etwas mehr meinen Körper und muss einfach Mal eingestehen, dass diese berühmte Morgensteifigkeit in dem Sinne bei mir vorhanden ist, dass ich morgens in den ISG leichte Schmerzen habe, die relativ schnell besser werden, aber es ist immer ein latentes Schmerzgefühl vorhanden und das nervt schon. Bin wohl also auch Dank Eurer Posts nun in der Situation, dass ich das Thema jetzt angehen und nicht mehr wegschieben werde.


@Tilla

ich habe tatsächlich gedacht, dass ich das mit pflanzlichen Präparaten, Omega 3 & Co hinbekomme. Fleisch esse ich ja schon seit 25 Jahren nicht mehr .... (Wird ja immer empfohlen bei Arthtritisgeschichten) ... muss aber dazu sagen, dass ich trotz vegetarischer Ernährung (aufgrund moralischer nicht gesundheitlicher Gründe) nicht unbedingt gesund lebe ....

Schafft Ihr alle tatsächlich Sport/ Bewegung und gesunde Ernährung in Euren Alltag zu integrieren? Hier muss ich noch an mir arbeiten....

Schwanke jetzt zwischen 2 Kliniken, der Habichtswaldklinik in Kassel und eben die Immanuelklinik in Wannsee .... Werde aber erst Ende Juli Zeit dafür haben (Kleinkind muss untergebracht werden) ....

danke Euch allen noch Mal, ich werde weiter berichten....
 
Hallo Manja,

mein Rat wäre: Abklären was wirklich bei Dir los ist.

Die ganzen alternativen Sachen habe ich durch. Nicht aus Überzeugung sondern aus Verzweiflung bis ich eine Diagnose hatte. Geholfen hat mir rein gar nichts.
Fleisch esse ich auch sehr wenig. Wenn überhaupt dann Geflügel oder Rind. Ob das einen Einfluss hat, weiß ich nicht. Aber auf jeden Fall ist hoher Fleischkonsum generell für die Gesundheit nicht gut. Von den ethischen Bedenken abgesehen ;).

Sport habe ich immer regelmäßig gemacht. Leider hat mir das Rheuma einen Riegel vorgeschoben. Nun habe ich wieder angefangen. Mit dem früheren Training nicht mehr zu vergleichen aber ich bin schon sehr froh, dass es überhaupt wieder geht.
Mein HA meint, dass mir der Sport geholfen hat meine Knochendichte zu erhalten. Trotz Cortison ist sie für mein Alter in Ordnung. Allerdings wird bald neu gemessen. Bin gespannt, wie es dann ist.

Wenn die Chemie zwischen Dir und dem Rheumatologen stimmt, kannst Du ihn doch einfach auf alternative Mittel ansprechen? Das heißt ja nicht, dass man keine klassische Therapie macht. Man kann doch zweigleisig fahren.

Liebe Grüße
Lusella
 
Ernährung praktisch im Alltag

@ Manja

Leider ist meine Erfahrung, dass man "nur" mit Ernährung etc nicht das Ruder rumreißen kann, das ist eine Illusion!! ABER die Kombination aus solider Medizin UND Ernährung ist für mich die bestmögliche Entscheidung.

Ich hatte mich wie gesagt auf den ärztlichen Rat die Fischölkapseln weggelassen und auf Enna care Ölmischung eingestellt, dort sind Öle drin, die die "omega-safe" gepresst werden, und deswegen kein entzündliches "Killerfett". Die Ärztin meinte, dass viele Fette falsch gepresst werden und deswegen schlechte Öle eine gefährliche Falle sind, von der nur wenigen wissen…Dieses Öl mische ich in Quark oder zum Salat, auf keine Fall erhitzen, denn dann geht das Öl kaputt. Mit dem richtigen Fett kannst du viel erreichen, mit dem falschen eher viel kaputt machen. Ich brate auch seit meiner Beratung wenig, das ist auch ein Tipp!

Als Rheumakranker ist es wirklich gut, weniger Fleisch zu essen, also vor allem kein Schwein, aber nachdem eine Bekannte von mir Brustkrebs bekam, weil sie sich nach eigener Einschätzung "vegetarisch und einseitig kohlenhydratlastig ernährt hat", und nach meiner ernährungsmedizinischen Beratung, weiß ich, dass wir auch im Fleisch wichtige Fettsäuren haben, die für das Herz z.b. sehr gesund sind. Um das "Rheuma-dilemma" zu lösen, esse ich kein Schwein, vor allem Pute, Biohuhn, ab und zu ein Steak (aber nicht mehr als 2mal die Woche Fleisch), 2 mal die Woche fetten Fisch und täglich meine Omega-3-Ölmischung, zugegeben -noch-zu wenig Gemüse und ca 1 Hand voll Obst, nasche öfter Walnüsse und Mandeln. Trotzdem bin ich kein Disziplinmensch, esse leider viel Zucker, brauche das noch zu oft. Aber seit der Umstellung mit dem Öl, sind die Beschwerden insgesamt super geworden.

hoffe, das hilft auch euch sehr viel weiter!

alles Gute,

Tilla
 
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