Was, wenn alle biologica versagt haben?

S

Sherafina86

Mitglied
Hallo ihr Lieben,
ich hab jetzt als letzten versuch Roactemra nochmals bekommen, alles andere habe ich erfolglos hinter mir... 2 Infusionen werden noch abgewartet, die nächste ist am Donnerstag nächste Woche. Bis jetzt alles erfolglos. Das Rheuma zerstört fleißig die Gelenke und mittlerweile ist auch so ziemlich jedes befallen . Vor 2,5 Jahren ging es los, Leistungssportlerin. Jetzt Pflegestufe 2 . Selbst mit 60 mg prednisolon bin ich nicht annähernd schmerzfrei...
mir macht das alles nur noch Angst! Hat jemand ähnliche erfahrungen?
 
Hallo
Ich kann leider deine Frage nicht beantworten aber wie alt bist du hast du alle biologika probiert
Gute besserung
 
Ich Bin gerade 29 geworden.... Sämtliche Klassiker haben versagt oder die Leberwerte extrem steigen lassen und mit Roactemra bin ich jetzt bei dem letzten... Einzig Humira hat kurz gewirkt. Leider nur 6 Monate, sodass ich immerhin auf 20 mg Prednisolon runterkam... Von den klassischen Mitteln fehlt noch Ciclosporin in der Sammlung . Aber irgendwie will es keiner versuchen. Lieber das letzte biologikum...
 
Sherafina86, leider gibt es diese fälle, wo nichts bis kaum etwas hilft,
ich verstehe deine angst :-)
der wichtigste ansprechpartner ist sicher dein arzt, er / sie muss diese problematik
ausführlich mit dir besprechen! leider schreibst du nicht welche rheumatische gemeinheit
dich erwischt hat :-)

es gibt noch die neue gruppe von medikamenten: small molecules.
sie können anders als die biologicals oral verabreicht werden.
über die verordnungsmöglichkeiten und ob du dafür in frage kommst,
sprich es doch mal bei deinem arzt an.

alles gute, marie
 
Oh Marie , stimmt, das hab ich ganz vergessen. ich habe gesichert CP, Verdacht auf Kollegenose... Was sind denn small molecules? Hab ich noch gar nicht gehört!
 
Hallo Sherafina!
Ich kann dir nur sagen, daß Du nicht alleine bist, ich bin inzwischen auch beim 4. Mittel, momentan Simponi, leider ist es auch bei mir so, daß sie wirken, aber nach einiger Zeit die Wirkung nachläßt bis sie dann ganz weg ist.

Es wird dir nicht gefallen, aber wenn alle in Frage kommenden Mittel aufgebraucht sind, dann bleibt nur noch NSAR und/oder andere wirksame Schmerzmittel + Cortison, in der Hoffnung, daß es wieder neue Medikament geben wird.

Bekommst Du keine Schmerztherapie?
Falls nicht, solltest Du das auch mit dem Rheumatologen besprechen oder einen Schmerztherapeuten aufsuchen.
Die Schmerzen werden nicht verschwinden, aber erträglicher sein.
 
liebe Sherafina86,

ich kann nicht schlafen, deshalb zu dieser unzeit ein beitrag ;)

du kannst dich natürlich auch selber bei google informieren,
stichworte zb "small molecules" oder auch "tofacitinib".

ich füge dir mal zwei links ein, die auch für laien wie uns verständlich sind.

http://www.medscapemedizin.de/artikel/4902148

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=44408

wenn es für dich tatsächlich keine weiteren medikamente der üblichen palette gibt,
wäre die teilnahme an einer studie vielleicht eine option, da es mit der zulassung in der eu von tofacitinib wohl noch ein bisschen dauert, aber in einer notsituation greift man nach jedem strohhalm.

den hinweis auf eine schmerztherapie finde ich auch gut, hat dich dein arzt noch nie darauf angesprochen?

nachtrag: der erste link führt leider nur auf die anmeldeseite, um die seite lesen zu können gib bitte:
Small Molecules“ ganz groß: Januskinase-Hemmer & Co bereichern die Rheumatherapie
bei google ins suchfeld ein, dann wird die anklickbare seite angezeigt.

lieben gruß marie
 
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