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Was tun?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Pucky, 7. April 2003.

  1. Pucky

    Pucky Guest

    Hallöchen
    Habe diese Seiten neu entdeckt und bin echt froh das es "Sie"gibt.War heute wieder beim Arzt.War mal wieder niederschmetternd.Ich habe eine veränderte Form von Bechterev mit Gelenkentzündugen.Seit 4 jahren steht das fest.Ich bin 23 Jahre und festangestellte Friseurin.Der Beruf war schon immer mein Traum aber alle meine Ärzte Raten mir sehr, umzuschulen.Das Naproxen unterdrückt die Schmerzen aber alle versuchten Therapien die Krankheit zu bekämpfen z.B mit Azulfidine &mtx hexal mußte ich abbrechen wegen Unverträglichkeit oder weil es einfach nicht geholfen hat.
    Welche Erfahrung habt ihr denn mit Umschulen gemacht und wurde es dann besser ?Meine Ärzte beraten sich zwar untereinander und nehmen sich auch Zeit aber das richtige haben sie noch nicht gefunden.Ist die Krankheit bei euch im Laufe der Jahre besser geworden oder schlechter?Welche medikamente nehmt ihr?Macht ihr Sport ?(Schwimmen)Wenn verbessert das die Bewegung?


    Wünsch euch alles Gute .Bis bald.
     
  2. monsti

    monsti Guest

    Hi Pucki,

    sei willkommen bei uns! Zu MB kann ich Dir leider nichts Spezielles raten, weil ich cP/Psoriasisarthritis habe.

    Nach gescheiterten Versuchen mit Quensyl (Antimalariamittel), das nicht geholfen hatte, und Mtx (Methotrexat), bei dem nach einem halben Jahr zu heftige Nebenwirkungen aufgetreten waren, bekomme ich seit Februar Goldspritzen, die seit einer guten Woche zu wirken beginnen - bisher ohne gravierende Nebenwirkungen. Dazu noch 4 mg Urbason (Cortison) täglich, wobei ich gerade einen Versuch starte, es weiter zu reduzieren.

    Ich persönlich mache sehr gute Erfahrungen mit jeglicher Art von Sport, die den gesamten Körper möglichst gleichmäßig fordern. Da ich keine Wasserratte bin, halte ich mich mit Wandern, Bergsteigen und Gartenarbeit fit. Allerdings muss ich im Frühjahr alles sehr langsam angehen, weil ich nach jeder Überanstrengung prompt bestraft werde. Gleichzeitig mache ich regelmäßige Fingerübungen (Murmeln aus Sandkiste herauskramen, Makramee oder auch nur am PC tippen).

    Selbst im Schub mache ich keine Pause, schraube meine Aktivitäten nur weit runter und lasse mir bei allem viel mehr Zeit als sonst. Habe die Erfahrung gemacht, dass mir eine langsame, genüssliche Wanderung mehr bringt als jedes Schmerzmittel.

    Liebe Grüße aus Österreich von
    Monsti
     
  3. Steffi. B

    Steffi. B Guest

    Hallo Pucky,
    herzlich willkommen auf dieser Seite.
    Also, mein Mann hat seit 8 Jahren Bechterev, zum Glück, wie es scheint noch ohne größere Gelenkbeteiligung. Wenn ich lese, daß Du Frisörin bist, frage ich mich, wie Du das überhaupt aushältst. Ich denke mal, das Deine nach vorn gebeugte Körperhaltung in Deinem Beruf so ziemlich das schlechteste für den Bechterev ist, was es gibt ( ist jedenfalls meine Meinung). Ganz wichtig beim Bechterev ist doch die vorn übergebeugte Wirbelsäulenverkrümmung zu vermeiden.
    Meine beste Freundin ist Frisörin und wenn ich mir sie mit der Krankheit meines Mannes vorstelle?:-(.Kein guter Gedanke. Sie ist seit 18 Jahren in dem Job, und wenn ich sehe, was sie als gesunder Mensch schon für Probleme mit der Wirbelsäule und dem Schulterbereich hat...
    So schmerzhaft das für Dich auch sein mag, aber um Deine Lebensqualität zu erhalten würde ich Dir zu einer Umschulung raten. Auch wenn damit Dein Traumjob den Bach runter geht. Jeder Bechterev verläuft anders, viele können damit bis ins Rentenalter arbeiten, aber sicherlich nicht in einem körperlich so schweren Job wie Deinem.
    Mein Mann hatte auch seinem Traumjob, hat zu lange körperlich schwer gearbeitet und für eine Umschulung war es zu spät. Jetzt ist er EU-Rentner und nicht gerade glücklich damit. Vor allem wenn man vorher, so wie Du auch, immer mit Menschen umgang hatte.
    Du schreibst von Therapien, hast Du denn einen guten Physioterapeuten? Hast Du von Deinem Arzt Dein tägliches Übungsprogramm bekommen? Versuche doch mal eine Kur zu bekommen. Dort bekommst Du alles gezeigt, was gut für Dich ist. Und das A und O: Spot, Sport, Sport, aber eben die richtigen Bewegungen und dafür brauchst Du den Therapeuten.

    Viele Fragen bekommst Du auch auf der Seite bechterew.de beantwortet

    Ich wünsche Dir alles alles Gute
    Sei vorsichtig geknuddelt
    Liebe Grüße Steffi.B
     
  4. Hallo Pucky,
    ich habe rheumatoide Arthritis und eine Spondylarthritis und mache gerade eine Umschulung zur Außenhandelskauffrau. Vorher habe ich als PTA in Apotheken und in einem Sanitätshaus gearbeitet, was mit viel Stehen verbunden war und ich hatte ständig Schmerzen in den Fersen, Zehen und Hüften. Bei meiner Umschulung muss ich allerdings nur sitzen, was mir dauerhaft eine sehr schmerzhafte, beidseitige Sakroileitis beschehrt. Im Augenblick arbeite ich für ein halbes Jahr als Praktikantin und habe aber durch die viele Arbeit am PC Schmerzen in Fingern und Handgelenken.
    Offensichtlich ist es schwierig mit einer rheumatischen Erkrankung den geeigneten Beruf zu finden. Ich weiss auch nicht so richtig weiter. Das Arbeitsamt hat außerdem einen Maßnahmestopp verhängt, das heißt es ist im Moment schwierig, überhaupt eine Umschulung finanziert zu bekommen. Du kannst dich aber bei einem Berufsförderungswerk nach einer Berufsfindungsmaßnahme erkundigen. Dort wird dann für ein paar Wochen getestet, was du körperlich leisten kannst. Dein zuständiges Arbeitsamt muss dir darüber auch Auskunft geben.
    Gruß
    Renate
     
  5. Hi Pucki
    Also MB mit Gelenkbeteiligung. Ja das kann zu ernsthaften Problemen
    bei Deinem Beruf führen.
    Laß jetzt mal alles weg und würde nur raten mal wegen dieser neuen Remicade (z.B. Inflixamab) nachzufragen. Die Zulassung für MB soll laufen und es kann die Krankheit zum Stillstand bringen. Zumindest sind die bisherigen Tests positiv.
    Allerdings muß über die möglichen Nebenwirkungen gesprochen werden.
    Lies mal bei "http://www.bechterew.com/" nach. Wenn Fragen hast, ich nehme auch an einer studie teil, frag.
    Schönen Gruß merre
     
  6. Pucky

    Pucky Guest

    Hallo Monsti
    Danke für Deine Antwort,habe mich sehr gefreut.Meine Ärzte haben sich jetzt nochmal beraten&wollen am Montag bei mir mit den Goldspritzen anfangen.Was ist das denn für ein Medi?Tritt die Wirkung auch erst nach ca.8 Wochen ein?Werde es zwar am Montag erfahren ,will aber vorbereitet sein.Hoffentlich kein Cortison!?!Was hast Du denn genau?Weiß nicht was Deine Beschreibung bedeutet.Ich habe halt die chron.Wirbelsäulenkrankheit mit einer beidseitigen Sacroilitis&Spondarthritis.Liebe Grüße Pucky
     
  7. Pucky

    Pucky Guest

    Hallo Steffi!
    Danke für Deine Antwort habe mich sehr gefreut.Du hast mir aus der Seele gesprochen mit Deinem Text.Mein Gehirn weiß das aber mein Herz hat es schwer sich mit dem Gedanken an einen anderen Beruf anzufreunden.Zumal ich gar keine Ahnung habe was ich sonst machen könnte.
    Na,ja ich werde wohl oder übel in den sauren Apfel beißen müssen und eine Kur machen mit anschließender Rehabilitation also Umschulung,denn ich merke jetzt schon wie meine Bänder sich an der linken Schulter sich verkürzt haben und mein Körper sich nach starker Belastung im Salon krümmt.Mein Bruder hat auch Bechterv also ist Hlab 27 positiv Ich dagegen bin negativ.Bei mir ist das eine veränderte Art die sich mehr in den Kreuzdarmbeingelenk&auch an der Wirbelsäule sich abspielt.Er ist gerade am Umschulen und er war auch in Kur.Ein Vorbild habe ich also.Deine Antwort zu "Mist" habe ich auch gelesen,Kann Deine erste Reaktion auf die Krankheit von Deinem Mann verstehen ,es ist schwierig für einen gesunden Menschen das zu verstehen &manchmal auch zu glauben.Mein Freund steht voll hinter mir & unterstützt mich.Gott sei Dank.Wir sind seit 4 Jahren zusammen und er sieht wie es sich Jahr für Jahr verschlechtert.Aber zusammen ist es auf jeden Fall einfacher,ne?Ich fange ab Montag eine neue Therapie mit Goldspritzen an.Vieleicht wirkt sie ja.Also Alles Gute&Liebe Grüße aus Kleve
     
  8. monsti

    monsti Guest

    Hallo Pucky,

    Goldspritzen werden eingeschlichen, zuerst 10 mg, dann 20 mg und nach der 6. oder 7. Woche 50 mg 2x i.m. wöchentlich gespritzt, bis man ein Depot von 1.600-2.000 mg im Körper erreicht hat. Rechne also mal mit mindestens 20 Wochen, bis es soweit ist. Danach - wenn das Medikament hilft und keine gravierenden Nebenwirkungen eingetreten sind - bekommt man noch 100 mg im Monat als Erhaltungsdosis, entweder 1x gespritzt oder 2x je 50 mg.

    Infos dazu findest Du unter Rheuma von A-Z -----> Stichwort "Tauredon" auf der Hauptseite.

    Die Hauptnebenwirkungen von Gold betreffen vor allem die Haut bzw. die Schleimhäute (Ausschlag, Juckreiz, Entzündungen) und die Nieren. Deshalb werden in der Aufbauphase allwöchentlich Laboruntersuchungen durchgeführt: bei mir 1x in der Woche kl. Blutbild + Harn und gr. Blutbild + Harn abwechselnd. Am Tag nach der Spritze habe ich immer Gliederschmerzen - nicht wie Rheuma, sondern eher, als würde ich eine Grippe kriegen. Das ist aber nur 1 Tag lang und für mich nicht sehr tragisch, allenfalls ein bisserl lästig. Angeblich soll dies ein eher positives Zeichen sein ... Ansonsten habe ich bisher zum Glück keine Nebenwirkungen.

    Die ersten Wirkungen spüre ich seit einer guten Woche (bekomme seit Februar Gold), also knapp 3 Monate nach Therapiebeginn. Denke das ist so ziemlich im Durchschnitt.

    Falls Du noch weitere Fragen hast, meil mich ruhig an!

    Liebe Grüße von Monsti