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was mich interessieren würde...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von NoraLisa, 22. Januar 2013.

  1. NoraLisa

    NoraLisa Neues Mitglied

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    wer von euch sind cp / ra- patienten, die 10 jahre oder länger erkrankt sind.
    könnt ihr noch arbeiten? wie sehen eure hände / füsse aus?
    organschäden durch die medis?

    mfG Noralisa (CP)
     
  2. Fips =)

    Fips =) Neues Mitglied

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    flaches Nds.
    Sorry, ich weiß gar nicht, wie meine Rheumaform heißt!
    Habe es als Jugendliche vor 10 Jahren bekommen und habe heute so gut wie keine Einschränkungen :)
    Ich wurde damals schnell auf eine gute Basis-Therapie eingestellt, so dass meine Gelenke keine großen Schäden bekommen haben.

    Wie sich das bei besonders aggressiven Rheumaformen verhält, weiß ich leider nicht...
     
  3. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    hall nora lisa.
    also ich habe RA 10 jahren,davor einige jahre ohne richige diagnose daher auch ohne bahandlung.
    bekomme seid 10 jahren gute medizin.
    habe aber trotzdem verformungen an füssen und händen.
    aber ich kann gut leben damit,man lernt sich umzustellen und anders einiges zu machn.
    bin seid 7 jahren in rente.
    bei mir gings nicht so wirklich auf die organe.nur nebnwirkungen von den medis erhöhte leberwerte,aber wenn diese laufend kontrolliert werdn hat der arzt sie immer wieder hin bekommen bei mir.
    zur zeit bin ich auch ohne medizin ebn wegn leberwerte,aber sie gehn schon wieder runter.
    kannst mir auch gerne PN schreibn wenn du mehr wissn willst.glg.moni
     
  4. Elli 2010

    Elli 2010 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe auch RA.2010 die Diagnose. Und genau die Frage hat mir auch schon in den Fingern gejuckt;-)Mein größter Wunsch ist es in die Zukunft zu schauen. Nehme MTX u Enbrel.
    Aber Dir u mir oder irgendjmd anderem kann man leider nicht vorhersagen, wie es sich entwickelt.
    Soll man eine Medipause riskieren, wenn man keine Schmerzen hat,
    oder
    wenn man die Medis weiternimmt hat man dann Nw oder nicht,
    oder
    ist die Diagnose überhaupt richtig
    oder und und und
    Was wäre wenn...
    Bei jedem entwickelt sich dieser Mist unterschiedlich.
    Ich muß für mich sagen, umso mehr ich lese, umso schlechter geht es mir, weil man doch automatisch die negativen Sachen speichert.....klar ist es toll sich auszutauschen und das ist auch sehr wichtig, weil jmd der gesund ist, fühlt einfach anders, aber wie gesagt, bei jedem ist es anders.
    Ich hatte Deine Frage zumindest so verstanden, dass Du gerne eine Art Prognose hättest..oder? Und ich auch! Also werde ich weiterhin die Antworten verfolgen-ist ja fast eine Studie oder gibt es die etwa schon?? Gleich mal suchen....
    LG Elli
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi, meine Diagnose war 2000 somit bin ich jetzt mit 12 Jahren dabei. Organschäden keine bisher, einige Ops. Bis Mitte letzten Jahres Vollzeitarebit. Seitdem eine halbe Rente und Teilzeit.

    Meine rA ist mehr oder weniger inaktiv dank Humira+MTX, dafür machen sich die altersbedingten Verschleißsachen bemerkbar wie Bandscheiben, Knorpelschaden, Verknöcherungen der Wirbel.

    Kräftemässig ist ein Minus eingetreten, schwere Sachen kann ich nur bedingt tragen und heben. Ausdauer mangelhaft, Psyche weniger belastbar, daher auch die Teilzeit+Rente.

    Arbeit ist auch Ablenkung, Stress dabei verstärkt aber Rheumasymptome. Muss man alles gegeneinander aufwiegen. Aber ohne Bahndlung hätte man mir vor 10 jahren einen Kranz aufs Grab legen können, ich wog nur noch 56 kg mit Tendenz nach unten. Heute dagegen 76 kg und Tendenz nach oben - muss inzwischen aufpassen.

    Man kann mit Rheuma leben. Und manchmal sogar sehr gut.
    Es gibt ein Buch von und über Frauen die mit Rheuma aktiv am leben teilnehmen: Starke Frauen - Voll im Leben, von der Dtsch.Ges.f.Rheumatologie, Rheumaliga und Abbott herausgegeben. Schau mal auf der Seite der DGRH.de ob es noch lieferbar ist.

    Gruß Kukana
     
  6. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo

    ich bin 47 jahre alt und habe seit meinem 8 lebsjahr cP,heute heißt sie RA

    ich bin seit meinem 37 lebensjahr in Rente

    zu beginn ging das rheuma auf die gelenke, in der zeit wo die ärzte dachten
    das ich kein rheuma mehr habe, geiff dieses meine inneren organe an und ab dem 30 lebensjahr ging es wieder auf die gelenke
    meine finger sind nur leicht schief, ebenso meine füße

    allerdings muss ich sagen das damals weder die medizin so weit war wie heut
    noch lag meinen eltern etwas daran wie es mir ging, daher erhielt ich damals schon nur das minimum an behandlung.

    von den medis habe ich keine erheblichen schäden