Was meint Ihr dazu ?

M

Michaela

Guest
Hallo zusammen, ich bin ganz zufällig auf dieses Forum gestoßen und muß sagen ich finde es ganz toll.
Ich möchte mich kurz vorstellen und dann würde ich mal gerne eure Meinung mal dazu hören.
Mein Name ist Michaela, bin 33 Jahre alt und leide seit 11 Jahren an cp.Ich war vor 10 Jahre mal in rheumatologischer Behandlung, die ich dann eigenmächtig abgebrochen habe. Die ganzen Jahre ging es mir nicht so gut. Ich bekam eine Gelenkentzündung nach der anderen. Im moment sind bei mir folgende Gelenke betroffen: beide Knie, beide Sprunggelenke, beide Schultergelenke, rechtes Hüftgelenke, rechter Ellenbogen, Halswirbelsäule, Kreuz-Darmbeingelenke.
Ausschlag dafür, daß ich mich wieder in ärztliche Behlandlung begeben habe, war, daß ich zwei Bakerzysten im
rechten Knie bekommen habe, die dann platzten.
Ich begann dann Anfang dieses Jahres eine Basistherapie mit Mtx 15 mg und zusätzlich noch 5 mg Cortison.
Nach anfänglicher Besserung bekam ich nach ca 4 Monaten einen heftigen Schub, hauptsächlich Entzündungen der Kreuz -Darmbein Gelenke. Dieses war das schlimmste Erlebnis in meiner gesamten Rheuma-Karriere.
Dann wurde Mtx auf 20 mg erhöht , zusätzlich dazu bekam ich Pleon, Quensyl, Celebrex, 7,5 mg Predni H (Cortison) .
Pleon vertrug ich nicht, das wurde wieder abgesetzt.
Seit diesem Schub geht es mir nicht besonders. Jeden Tag tut mit was anders weh. Mal der rechte Daumen, dann kann ich meinen Kopf nicht mehr richtig drehen, dann habe ich Atembeschwerden (als ob mein Brustkorb zu eng sei) manchmal wenn ich nieße, husten- oder lachen muß , denke ich mir brechen gleich alle Rippen.
Meine Kreuzschmerzen sind auch nicht mehr richtig weggegangen. Mal sind sie wieder ganz heftig, dann geht es mir wieder gut.
Es gibt Tage (leider) da fällt mir jede Kleinigkeit schwer, dann gibt es wieder Tage da geht es mir gut (nicht komplett schmerzfrei aber man kann damit leben) dann blicke ich wieder ganz zuversichtlich in die Welt.
Der HLA-B 27 Wert wurde auch positiv getestet. Jetzt denke ich, daß ich vielleicht doch an Morbus Bechterew erkrankt bin. Mein Arzt drückt sich da nie so deutlich aus ob nun ja oder nein.

Nun zu meiner Frage : wie kann man einen Morbus Bechterew eindeutig diagnostizieren ?
Und wie kann man einen Arzt dazu bringen, seine lateinischen Fachbegriffe nun mal wegzulassen und klar und deutlich zu sagen, was nun Sache ist ? Er ist der Meinung, denke ich, daß es sich nicht um MB handelt.

Ich soll nun eine Therapie mit Enbrel beginnen, aber nun habe ich gelesen daß Enbrel für MB gar nicht zugelassen ist. Dann habe ich vielleicht doch cp ? Wie soll ich dieses nur rausfinden ?
 
Hallo Michaela,
hat man bei dir schon die Chlamydien IgA, IGG, sowie Complement 3
Complement 4, Waaler Rose, und die Yersinien getestet.
MB beginnt meist mit Sakroiliitis(Schmerzen Kreuz-darmbeingelenk)
morgendlicher Steifigkeit und nächtlichen Ruheschmerzen auch Befall der Extremitätengelenke(Knie, Sprunggelenke, Handgelenke)
und Sehenansätze.Diagnostik Labor : HLA B27 pos. Blutsenkung im Schuab beschleunigt, Rheumafaktor negativ, Rötngen Kreuz-Darmbeingelenke. Therapie: leider Schmerztherapeutikum, MTX,Azufildine, etc., regelmäßige Krankengymnastik erforderlich.
Ich weiß, daß ist dir wahrscheinlich auch keine große Hilfe, da es sich auch sehr medizinisch anhört(bin Arzthelferin). Mich hats auch vor 2 Jahren erwischt und mir geht es ungefähr so wie dir.
Grüssle Moni
 
Hallo Michaela,

das mit den Atembeschwerden: solltest mal dein Rippenfell auf Beteiligung untersuchen lassen. Bei mir gingen exakt die selben Schmerzen auf einen Pleuraerguss zurück. Das Rippenfell hatte sich entzunden, dadurch füllt sich die Pleuraspalte mit Flüssigkeit und verdrängt die Lunge - ergo: Atembeschwerden. Schmerzen und richtig fiese Beschwerden bekommt man ab einer Flüssigkeitsmenge von über 500ml.

Zu dem Rest kann ich leider überhaupt nichts sagen.

Ich unterhalte mich übrigens mit meinen Ärzten sehr viel und sehr genau, aber ich habe mich selbst auch grösstenteils in die Thematik eingelesen, und "verstehe" die Fachbegrifflichkeiten mittlerweile, so dass die Ärzte nicht mehr ständig für mich übersetzen müssen. Wenn ich sie aber doch darum bitte, tun sie es meistens.
Zeig dein Interesse daran, dann werden sie sich auch für dich interessieren, so mein Motto ;-)

Gruss und nur das Beste:
Ann-Kathrin
 
hallo michaela,

erstmal herzlich willkommen hier! das was du schreibst kommt mir sehr bekannt vor! bei mir wurde dieses jahr im sommer eine undifferenzierte spondarthritis und eine ebenfalls bisher undifferenzierte kollagnose diagnostiziert. bin trotz durogesic-schmerzpflaster im moment eigentlich fast nie schmerzfrei, habe immer wieder sehnenansatzentzündungen, starke rückenschmerzen im unteren rücken/steißbein, beim sitzen nach kurzer zeit das gefühl als würde ich auf harten stein sitzen und eine unbeschreiblich starke abgeschlagenheit und müdigkeit. zur zeit sind sich die lieben leutchen in weis noch nicht ganz einig, ob ich einen bechterew habe oder nicht, aber es scheint drauf hinaus zu laufen und auch die bisher undifferenzierte kollagenose prägt sich immer weiter aus.
bisher bekomme ich azulfidine, quensyl und prednisolon 7.5 mg, was aber leider nicht so sehr die gewünschte wirkung hat und soll nun wahrscheinlich auch auf enbrel umgestellt werden. darüber war ich genau so verwundert wie du, da ich auch überall nur gelesen habe, daß es bei cp eingesetzt wird, nicht aber bei entzündlichen wirbelsäulenerkrenkungen wie spondarthritis oder bechterew. zur zeit läuft eine studie in der das medikament aber nun auch gerade bei diesen erkrankungen eingesetzt wird und sich wohl auch schon erste erfolge zeigen!

dem was moni oben geschrieben hat, kann ich nur zustimmen, allerdings gibt es all diese erkrenkungen wie bechterew etc. auch ohne das sich entzündungszeichen wie bsg-beschleunigung und crp-erhöhungen im blut zeigen, die rheumafaktoren positiv sind oder der HLA-B27 positiv ist. man nennt das dann seronegativ.auch die sakroiliitis tritt häufig erst später auf.

wenn du magst, kannst du mir gerne mailen.

liebe grüße
speedy
 
Hallo Michaela,

ich hab einen MB, und bei mir hat es fast 1 Jahr gedauert bis die Diagnose sicher war.
Ich glaube das Problem beim MB ist dass es viele Details sind die letztendlich zur Diagnose führen. So ist der HLA-B27 z.B. keine Bestätigung für oder gegen einen MB. Nur die Wahrscheinlichkeit wenn du positiv bist, einen zu haben ist einfach höher.
Nach meiner Meinung hört es sich wie ein MB mit peripherer Gelenkbeteiligung (wie bei mir).
Hab zur Zeit auch Atembeschwerden, allerdings nicht wenn ich niese oder lache, aber danach hat mich meine Ärztin gefragt.

Ich würde dir raten, noch zu einem anderen Artzt zu gehen und dir eine 2. Meinung einzuholen, dabei würde ich schauen dass es eine internistische RheumatologeINN ist, vielleicht an einer Klinik, weil die dort doch mehr Erfahrungen haben, durch den "Durchlauf" an Leuten.
Zu den Fremdwörter, möchte ich mich den obigen anschliessen,
indem ich dir raten würde, soviel wie möglich darüber zu lesen (i-net oder Bücher (hätte 2 Vorschläge über MB die verständlich geschrieben sind "Entzündliches Gelenkrheuma" von Dr. med. Wolfgang Miehle und "Morbus Bechterew" von P.Schmied, H: Baumberger). das letztere hab ich bei uns aus der Bibliothek.
Je mehr du dich damit auseinandersetzt desto mehr verstehst du die Begriffe und kannst vielleicht auch gezielter nachfragen, oder merkst wenn dir etwas komisch an der Behandlung vorkommt.

Viele Grüsse und lass nicht den Kopf hängen lassen
wünscht dir
Tanja
 
Ist es letztendlich nicht egal wie sich die rheumatische Krankheit nun nennt? Selbst wenn du den exakten Namen weisst, weiss amn dennoch nicht wie dein verlauf sein wird, geschweige denn welche medikamente bei dir anschlagen. Entscheidend ist, dass du die Erkrankung einigermaßen in den Griff bekommst. Enbrel wird übrigens auch bei MB gegeben. Ich z. B. nehme seit einem Jahr Enbrel, und mir hilft es hervorragend, ich brauche keine Schmerzmittel mehr, meine Blutwerte sind bestens.
beste grüße
Harald
 
Hallo, ich bedanke mich erstmals für alle Eure Antworten. Ich habe ein paar wesentliche Sachen vergessen mit reinzuschreiben und zwar meine Laborwerte : HLA B 27 Wert ist positiv, crp Wert ist stark erhöht, bsg stark erhöht Rheumafaktoren sind negativ.
Ich denke ich habe meine Frage nicht richtig formuliert, und zwar meine ich, wenn ich MB habe dann ist eine Behandlung mit Enbrel nicht dir richtige Therapie oder zumindest ist diese bei uns in Deutschland dafür noch nicht zugelassen und dieses wird auch seine Gründe haben.
Ich mag da nicht unbedingt als Vesuchskaninchen herhalten und das auch noch ungefragt.
Da mein Arzt diese Therapie aber ausprobieren möchte geht er davon aus das es kein MB ist sonst könnte er diese nicht über die KK abrechnen ? Oder irre ich mich ?

Ich weiß nicht, ich muß dieses unbedingt klären.
Ich habe gestern den Beipackzettel von enbrel mal durchgelesen und mir ist fast die Spucke weggeblieben, was da an Nebenwirkungen aufgeführt sind.
Ich denke ich bin erst 33 Jahre alt und lege vielleicht jetzt schon einen Meilenstein für meine Zukunft, die dann
vielleicht so aus sieht das ich nicht nur eine rheumatische Erkrankung habe sondern vielleicht noch irgendwelche anderen scheußlichen Krankheiten.
Ich tu mich immer sehr schwer, wenn so eine neue Basistherapie beginnt.Dann lese ich alles was ich darüber in die Finger bekomme und im nachhinein bin ich nur noch mehr verunsichert.
Ich bin schon am überlegen ob ich diese Therapie nicht lieber absage ?

Wenn es mir wieder schlecht geht, dann kann man die Gelenke auch lokal mit Cortison behandeln
Wenn ich mich vor lauter Rückenschmerzen nicht mehr bewegen kann gibt es auch dafür irgendwelche Spritzen, der Nachteil davon ist das ich vollzeit beschäftigt bin und dauernd aus den Geschäft
Stundenweise oder Tageweise abwesend bin. Meine Kollegen schauen schon ein bischen komisch wenn ich wieder sage ich muß mal zum Arzt. Manchmal kann ich vor lauter Rückenschmerzen nicht richtig laufen,das probier ich immer irgendwie zu vertuschen aber innerlich habe ich panik das es wieder ganz schlecht wird. Wenn mir mal der Ellenbogen oder das Knie oder was anders wehtut, das kann ich verheimlichen aber bei Rückenschmerzen geht das nicht, die sind immer sehr heftig.
Übrigens weiß bei mir im Geschäft niemand woran ich leide und ich möchte auch nicht darüber sprechen. Meine Kollegen sind alle jung und gesund. Ich denke, die können dieses alles nicht nachvollziehen (wie sollen sie auch, manchmal kann ich es ja selber nicht ) und mitleid ist das letzte was ich möchte.
Ich möchte Euch nun nicht weiter mit meinen Geschichten langweilen, aber von meinen Ängsten (und das sind nicht wenige) habe ich noch nie so viel preisgegeben, das kommt aber wahrscheinlich davon, das Ihr als selbst Betroffene dieses alles am besten verstehen könnt

Viele Grüße Euch allen
Michaela
 
Hi Michaela,
ich verstehe dich sehr gut was Deine ängste anbelangt. Ich bin jetzt 25 war vor meiner Erkrankung sehr aktiv. Triathlon, Inlineskating,Lauftreff,etc.Als die Beschwerden bei mir anfingen (vorfußschmerzen) dachte ich zuerst an eine Sportverletzung, ein
bißchen Auszeit dachte ich, dann wird das wieder. Pustekuchen.
Es folgten die Rückenschmerzen, die mich zum aufgeben sämtlicher sportlicher Aktivitäten zwang,wofür mein "Freundeskreis" sowie mein damaliger Freund kein Verständnis fand und sich abwendete mit dem Kommentar "Die meint wohl Sie ist was besseres".Mein Freund hielt mir vor, nichts mehr mit ihm unternehmen zu wollen.
Die Beschwerden waren für Sie nicht sichtbar.Ich bin äußerlich eine gesunde junge Frau. Aber auf solche Freundschaften die keine sind oder auf geheuchelte Freundlichkeit kann man verzichten.Ich begab mich zuerst zu einem Heilpraktiker, als dies nichts half zu einem Orthopäden, dann nochmals zu einem Orthopäden und nochmals Orth. Ich mußte mich mit der Diagnose abfinden.Als ich mit Azufildine anfing hat man mich ausführlich über die Nebenwirkungen aufgeklärt.Ich hatte Glück und vertrug das Medikament, die anfängliche Übelkeit hat sich nach 4 Wochen
eingestellt. Klar, man sollte nicht leichtfertig alles schlucken was man vorgelegt bekommt, aber dennoch die Nebenwirkungen treten nicht immer auf und man sollte nichts unversucht lassen denke ich.Chemie hin od. her wenn es mir hilft und die Schmerzen
weniger werden und ich mich dadurch besser fühle... .Auch mit den Kollegen würde ich mich an deiner Stelle zusammensetzen.Du solltest dich durch sowas nicht unter Druck setzen und deine Psyche belasten auch sowas kann dein Beschwerdebild negativ beeinflussen. Ich wünsche Dir alles Gute. Du bist so wie auch eine junge Frau ist gehörst auch mit 33 nicht zum alten Eisen.
Kopf hoch.
Grüssle Moni
 
Hallo Michaela,

laß den Kopf nicht hängen! Uns geht es hier doch allen gleich! Und auf solche Freunde, die nicht das geringste Verständnis dafür aufbringen, kann man verzichten. Außerdem kann ich mich nur Moni anschließen: Du solltest mit Deinen Kollegen reden. Ich selbst bin 28 Jahre und habe Mischkollgenose. In der Arbeit wissen bei mir alle, dass ich Rheuma habe und bekomme eigentlich nur Unterstützung, wenns mir mal wieder richtig dreckig geht.
Also Kopf hoch!

Gruß Eva
 
Etanercept (Enbrel) bei Morbus Bechterew

Hier bei Rheuma Online zu finden:

"Etanercept (Enbrel) bei Morbus Bechterew

In dieser offenen Studie über sechs Monate wurden 10 Patienten mit aktiver Spondylarthropathie mit 2x 25 mg pro Woche
subcutan behandelt. Es kam zu fast dramatischen Verbesserungen des Rückenschmerzes (Tagschmerz von anfangs 63,5 auf
zum Schluß 10 auf einer visuellen Analog-Skala von 0-100, Nachtschmerz von anfangs 71,5 auf zum Schluß 4) und des
Schmerzes an den Sehnenansätzen (62 auf 3 für den sog. enthesiopathischen Schmerz), ausserdem zu erheblichen
Verbesserungen der Funktionskapazität im sog. BASFI (7,05 auf 4,35 auf einer Skala von 0-10), beim
BASDAI-Aktivitätsindex (6,25 auf 1,3 auf einer Skala von 0-10), ausserdem der Lebensqualität im sog. ASQoL-Inventar
(von 14 auf 3 auf einer Skala von 0-18). In kernspintomographischen Untersuchungen konnte ein deutlicher Rückgang der
Entzündung in den Kreuz-Darmbein-Gelenken, der Wirbelsäule und den peripheren Gelenken belegt werden. (Marzo-Ortega
H. et al., Arthritis Rheum 2001, 44:2112-2117) "
 
Etanercept (Enbrel) bei Morbus Bechterew

Hier bei Rheuma Online zu finden:

"Etanercept (Enbrel) bei Morbus Bechterew

In dieser offenen Studie über sechs Monate wurden 10 Patienten mit aktiver Spondylarthropathie mit 2x 25 mg pro Woche
subcutan behandelt. Es kam zu fast dramatischen Verbesserungen des Rückenschmerzes (Tagschmerz von anfangs 63,5 auf
zum Schluß 10 auf einer visuellen Analog-Skala von 0-100, Nachtschmerz von anfangs 71,5 auf zum Schluß 4) und des
Schmerzes an den Sehnenansätzen (62 auf 3 für den sog. enthesiopathischen Schmerz), ausserdem zu erheblichen
Verbesserungen der Funktionskapazität im sog. BASFI (7,05 auf 4,35 auf einer Skala von 0-10), beim
BASDAI-Aktivitätsindex (6,25 auf 1,3 auf einer Skala von 0-10), ausserdem der Lebensqualität im sog. ASQoL-Inventar
(von 14 auf 3 auf einer Skala von 0-18). In kernspintomographischen Untersuchungen konnte ein deutlicher Rückgang der
Entzündung in den Kreuz-Darmbein-Gelenken, der Wirbelsäule und den peripheren Gelenken belegt werden. (Marzo-Ortega
H. et al., Arthritis Rheum 2001, 44:2112-2117) "
 
Etanercept (Enbrel) bei Morbus Bechterew

Hier bei Rheuma Online zu finden:

"Etanercept (Enbrel) bei Morbus Bechterew

In dieser offenen Studie über sechs Monate wurden 10 Patienten mit aktiver Spondylarthropathie mit 2x 25 mg pro Woche
subcutan behandelt. Es kam zu fast dramatischen Verbesserungen des Rückenschmerzes (Tagschmerz von anfangs 63,5 auf
zum Schluß 10 auf einer visuellen Analog-Skala von 0-100, Nachtschmerz von anfangs 71,5 auf zum Schluß 4) und des
Schmerzes an den Sehnenansätzen (62 auf 3 für den sog. enthesiopathischen Schmerz), ausserdem zu erheblichen
Verbesserungen der Funktionskapazität im sog. BASFI (7,05 auf 4,35 auf einer Skala von 0-10), beim
BASDAI-Aktivitätsindex (6,25 auf 1,3 auf einer Skala von 0-10), ausserdem der Lebensqualität im sog. ASQoL-Inventar
(von 14 auf 3 auf einer Skala von 0-18). In kernspintomographischen Untersuchungen konnte ein deutlicher Rückgang der
Entzündung in den Kreuz-Darmbein-Gelenken, der Wirbelsäule und den peripheren Gelenken belegt werden. (Marzo-Ortega
H. et al., Arthritis Rheum 2001, 44:2112-2117) "
 
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