Was kommt nach bzw. anstatt Quensyl?

E

Engelsmami

Neues Mitglied
Hallo

Nun bin ich nach unserem Umzug an den Bodensee wieder online, hab meinen Alltag einigermaßen organisiert und kann euch mal wieder schreiben.

Ich hab mir hier nun einen neuen Arzt gesucht, kennt jemand Frau Dr. Fink in Kressbronn? Bei ihr hab ich in 4 Wochen einen Termin bekommen. Den Schmerzen nach, wäre es mir Heute am liebsten gewesen.
Mein Quensyl hatte ich nach etlichem Hin und Her mit meinem alten Rheumadoc abgesetzt. Ich hatte oft Magenschmerzen, immer Durchfall und die Schmerzen wurden auch nicht messbar besser.
Nun bin ich ganz ohne Medikation und kann mich, nach dem Umzug, kaum bewegen.

Was kommt denn nun auf mich zu? Das Quensyl vertrage ich offensichtlich nicht. Welches Medi steht dann an? Ich wäre auch ganz froh, wenn endlich mal eine endgültige Diagnose da wäre. Immer nur die undiff. Kollagenose mit Aussagen wie es könnt sich zu einem Lupus entwickeln reicht mir nicht.

Hat jemand ein paar aufmunternde Worte für mich?

Liebe Grüße
Christine, die unter diesen Schmerzen grade echt zum Terrorengel mutiert.
 
Hallo Christine,

nach dem Quensyl kann noch eine ganze Menge kommen, z.B. Imurek, Sandimmun, Cellcept, Myfortic und MTX.
Nimmst Du gar kein Cortison ein?

Lieben Gruß,

Lupus-Frau
 
Hallo Engelsmami,

Ich wäre auch ganz froh, wenn endlich mal eine endgültige Diagnose da wäre. Immer nur die undiff. Kollagenose mit Aussagen wie es könnt sich zu einem Lupus entwickeln reicht mir nicht.
Zum Vergrößern anklicken....

Undifferenzierte Kollagenose ist eine Diagnose. "Endgültig" kann es in diesem Zusammenhang eigentlich gar nicht geben.
Ob sich aus einer undifferenzierten Kollagenose mal etwas Anderes (z. B. eine differenzierte Kollagenose wie Lupus, Mischkollagenose etc.) ergibt, spielt erstens für die Behandlung aktuell keine Rolle und ist zweitens nicht vorhersehbar.
Das wird dir aktuell wohl doch reichen müssen.

Zur Behandlung hat ja die Lupus-Frau schon etwas gesagt ;)

Das A und O ist, die Dinge zu akzeptieren und einen Weg zu finden, damit umzugehen. Dafür wünsche ich dir viel Glück!

Grüße, Frau Meier
 
Hallo Christine!
Herzlich Willkommen am Bodensee, in welcher Ecke wohnst Du denn, ich wohne in Langenargen!

Einen früheren Termin bei Fr.Dr. Fink als Akutpatient hast Du nicht bekommen?
Undifferenzierte Kollagenose ist eine Diagnose. "Endgültig" kann es in diesem Zusammenhang eigentlich gar nicht geben.
Ob sich aus einer undifferenzierten Kollagenose mal etwas Anderes (z. B. eine differenzierte Kollagenose wie Lupus, Mischkollagenose etc.) ergibt, spielt erstens für die Behandlung aktuell keine Rolle und ist zweitens nicht vorhersehbar.
Das wird dir aktuell wohl doch reichen müssen.
Zum Vergrößern anklicken....
Das sehe ich übrigens genauso!
 
Lupus-Frau schrieb:
Hallo Christine,

nach dem Quensyl kann noch eine ganze Menge kommen, z.B. Imurek, Sandimmun, Cellcept, Myfortic und MTX.
Nimmst Du gar kein Cortison ein?

Lieben Gruß,

Lupus-Frau
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Lupus-Frau

Danke für deine Antwort.
Nein, ich nehme gar kein Cortison. Genauer gesagt nehme ich momentan überhaupt keine Medikamente.
Ich versuch mich bis zum Termin bei der neuen Rheumaärztin mit Schmerzmittel aufrecht zu halten.
Nehmt ihr alle Cortison?

Liebe Grüße
Christine
 
Frau Meier schrieb:
Hallo Engelsmami,



Undifferenzierte Kollagenose ist eine Diagnose. "Endgültig" kann es in diesem Zusammenhang eigentlich gar nicht geben.
Ob sich aus einer undifferenzierten Kollagenose mal etwas Anderes (z. B. eine differenzierte Kollagenose wie Lupus, Mischkollagenose etc.) ergibt, spielt erstens für die Behandlung aktuell keine Rolle und ist zweitens nicht vorhersehbar.
Das wird dir aktuell wohl doch reichen müssen.

Zur Behandlung hat ja die Lupus-Frau schon etwas gesagt ;)

Das A und O ist, die Dinge zu akzeptieren und einen Weg zu finden, damit umzugehen. Dafür wünsche ich dir viel Glück!

Grüße, Frau Meier
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Frau Meier

Lieben Dank für deine Antwort.
Ich hab mich vielleicht etwas unglücklich ausgedrückt.
Das die undiff. Kollagenose eine "endgültige" Diagnose ist, ist mir bewusst.
Mich stören nur diese Aussagen von meinem bisherigen Rheumadoc. "Solange es nur eine undiff. Kollagenose ist und sich noch nix klar auskristallisiert hat, müssen wir eben Quensyl nehmen. Wenn wir dann mal sicher sagen können es ist z.B. wirklich Lupus können wir anderst reagieren"
Ja das mag ja sein, aber ich vertrage das Quensyl aber nicht. Ich hab mit Quensyl andauernd Durchfall, Blähungen, Magenschmerzen, Schuppende und Juckende Platten auf der Kopfhaut und schlafen kann ich auch nicht.
Was, wenn es nie dazu kommt, dass sich etwas klar heraus kristalisiert?

Das ich mich mit der gegebene Situation abfinden muss und die Krankheit annehmen muss, ist mir durch aus bewusst. Leider fällt mir das sehr schwer. Ich bin nun grade 28 und kämpfe schon seit 8 Jahren um das Leben meines Kindes (er kam mit einem Hirntumor zur Welt) und nun soll ich mich auch noch mit meiner blöden Krankheit anfreunden?
Manchmal verlangt das Leben etwas viel von mir.

Liebe Grüße
Christine

 
josie16 schrieb:
Hallo Christine!
Herzlich Willkommen am Bodensee, in welcher Ecke wohnst Du denn, ich wohne in Langenargen!

Einen früheren Termin bei Fr.Dr. Fink als Akutpatient hast Du nicht bekommen?

Das sehe ich übrigens genauso!
Zum Vergrößern anklicken....


Hallo Josie

Ich wohne in Friedrichshafen-Kluftern.
Nun ich dachte auch das ich, aufgrund der Aussage auf ihrer Homepage, recht schnell einen Termin bekomme. Leider hab ich erst im April einen Termin bekommen.
Vielleicht rufe ich nochmal an und frage nach einen früheren Termin.

Liebe Grüße
Christine
 
Hallo Engelsmami,

Das ich mich mit der gegebene Situation abfinden muss und die Krankheit annehmen muss, ist mir durch aus bewusst. Leider fällt mir das sehr schwer. Ich bin nun grade 28 und kämpfe schon seit 8 Jahren um das Leben meines Kindes (er kam mit einem Hirntumor zur Welt) und nun soll ich mich auch noch mit meiner blöden Krankheit anfreunden?
Manchmal verlangt das Leben etwas viel von mir.
Zum Vergrößern anklicken....

Das mit deinem Sohn tut mir sehr leid :mad:; du hast Recht, es ist viel, was - zudem so früh - auf euch eingeprasselt ist.
Die Kollagenose kann aber (gar nicht so selten) besonders gut gedeihen, wenn das seelische Gleichgewicht belastet ist. Es ist daher (und sowieso wegen der Krankheit deines Sohnes) ganz sicher kein Fehler, wenn du dich vordringlich auch und gerade darum bemühst - z. B. mit professioneller Hilfe.
Die Aussage deines Rheuma-Arztes finde ich daneben; eine Kollagenose wird nach Verlauf behandelt und nicht (nur) nach Differenzierung. Selbstverständlich können alle von Lupus-Frau genannten Substanzen auch gegen eine undifferenzierte Form eingesetzt werden!

Ich an deiner Stelle würde mir trotzdem neben der medizinischen auch psychotherapeutische Hilfe holen - du hast weiß Gott genug zu bewältigen, und da ist jede Hilfe sinnvoll ;)
Meiner Erfahrung nach sabotieren seelische Belastungen auch die körperliche Gesundung.

Also: HOL dir die Hilfe, die du brauchst!

Alles Gute für dich und euch :)
Frau Meier
 
Hallo Engelsmami,
Vielleicht rufe ich nochmal an und frage nach einen früheren Termin.
Zum Vergrößern anklicken....
Leider ist es auch hier am Bodensee schwierig, mit den Rheumatologen, Du solltest es aber nochmals probieren, schildere deine Lage, daß Du zugezogen bist, im Moment keine Basis hast und auch kein Cortison nimmst und einen pflegebedürftigen Sohn hast, vielleicht klappt es doch noch früher!
 
Hallo Christine,

ich nehme seit ca. 25 Jahren durchgehend Cortison ein. Faltenfrei dank Cortison, kann ich nur sagen..:D
Ob nun ein Lupus oder 'nur' eine undiff. Kollagenose diagnostiziert wird, ist nicht so wichtig.
Das Cortison sorgt erstmal dafür, dass sich die Entzündung etwas beruhigt. Ich sag das jetzt mal so allgemein.
Meist wird Cortison mit anderen Medikamenten kombiniert, auch in Kombination mit Quensyl. Mit Qyensyl bzw. Resorchin wird oft begonnen. Wenn das nicht funktioniert, dann wird ein anderes Basismedikament ausprobiert. Und dann so weiter.

Wie Frau Meier bereits schrieb, kann auch ich Dir nur raten, Dir professionelle Hilfe, auch im psychologischen/psychiatrischen Bereich, zu holen.
Viele dieser Krankheiten verschlimmern sich durch Stress und dann gewinnt die ganze Sache eine Art Eigendynamik. Das ist dann sehr unschön, mal nett ausgedrückt.

Es ist ein langer Weg, eine Krankheit anzunehmen, bei mir hat es viele Jahre gedauert. Und ich habe immer mal wieder absolute Tiefs, so ist das ja nicht.

Hier im Forum wirst Du immer ein offenes Ohr finden.

Lieben Gruß,

Lupus-Frau
 
Frau Meier schrieb:
Hallo Engelsmami,



Das mit deinem Sohn tut mir sehr leid :mad:; du hast Recht, es ist viel, was - zudem so früh - auf euch eingeprasselt ist.
Die Kollagenose kann aber (gar nicht so selten) besonders gut gedeihen, wenn das seelische Gleichgewicht belastet ist. Es ist daher (und sowieso wegen der Krankheit deines Sohnes) ganz sicher kein Fehler, wenn du dich vordringlich auch und gerade darum bemühst - z. B. mit professioneller Hilfe.
Die Aussage deines Rheuma-Arztes finde ich daneben; eine Kollagenose wird nach Verlauf behandelt und nicht (nur) nach Differenzierung. Selbstverständlich können alle von Lupus-Frau genannten Substanzen auch gegen eine undifferenzierte Form eingesetzt werden!

Ich an deiner Stelle würde mir trotzdem neben der medizinischen auch psychotherapeutische Hilfe holen - du hast weiß Gott genug zu bewältigen, und da ist jede Hilfe sinnvoll ;)
Meiner Erfahrung nach sabotieren seelische Belastungen auch die körperliche Gesundung.

Also: HOL dir die Hilfe, die du brauchst!

Alles Gute für dich und euch :)
Frau Meier
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Frau Meier

Ja momentan bin ich auch an dem Punkt, wo ich merke, dass ich so alleine nicht mehr weiter komme.
Ich brauch nicht nur eine psychologische Hilfe, sondern sicher auch eine Hilfe im Haushalt. Nur weis ich noch nicht, wo ich das Beantragen und erhalten kann.
Ich hab gemerkt, dass mir jeglicher Stress nur noch mehr schadet.

Ja die Aussage meines Rheumartzes verstehe ich auch nicht. Es muss doch eine mögliche Alternative zu Quensyl geben.
Nunja, nun bin ich ja beim Wechsel meines Arztes und hoffe auf etwas Besseres.

Lieben Dank für deine liebe Antwort
Christine
 
josie16 schrieb:
Hallo Engelsmami,

Leider ist es auch hier am Bodensee schwierig, mit den Rheumatologen, Du solltest es aber nochmals probieren, schildere deine Lage, daß Du zugezogen bist, im Moment keine Basis hast und auch kein Cortison nimmst und einen pflegebedürftigen Sohn hast, vielleicht klappt es doch noch früher!
Zum Vergrößern anklicken....


Hallo Josie

Ich hab eben nochmal in der Praxis angerufen und man sagte mir, dass nix zu machen wäre. Selber Schuld, wenn ich meine Therapie absetze.
Ja ich hab sie ja nur abgesetzt, weil ich nicht Wochen mit Durchfall, Blähungen, Bauchschmerzen und juckenden Platten auf der Haut aushalten wollte.

Hab nun noch eine zweite Praxis in Bad Waldsee angerufen aber auch dort hab ich erst im April einen Termin bekommen können.

Danke für deine liebe Antwort
Christine
 
Lupus-Frau schrieb:
Hallo Christine,

ich nehme seit ca. 25 Jahren durchgehend Cortison ein. Faltenfrei dank Cortison, kann ich nur sagen..:D
Ob nun ein Lupus oder 'nur' eine undiff. Kollagenose diagnostiziert wird, ist nicht so wichtig.
Das Cortison sorgt erstmal dafür, dass sich die Entzündung etwas beruhigt. Ich sag das jetzt mal so allgemein.
Meist wird Cortison mit anderen Medikamenten kombiniert, auch in Kombination mit Quensyl. Mit Qyensyl bzw. Resorchin wird oft begonnen. Wenn das nicht funktioniert, dann wird ein anderes Basismedikament ausprobiert. Und dann so weiter.

Wie Frau Meier bereits schrieb, kann auch ich Dir nur raten, Dir professionelle Hilfe, auch im psychologischen/psychiatrischen Bereich, zu holen.
Viele dieser Krankheiten verschlimmern sich durch Stress und dann gewinnt die ganze Sache eine Art Eigendynamik. Das ist dann sehr unschön, mal nett ausgedrückt.

Es ist ein langer Weg, eine Krankheit anzunehmen, bei mir hat es viele Jahre gedauert. Und ich habe immer mal wieder absolute Tiefs, so ist das ja nicht.

Hier im Forum wirst Du immer ein offenes Ohr finden.

Lieben Gruß,

Lupus-Frau
Zum Vergrößern anklicken....


Hallo Lupus-Frau

Ich hatte nur eine ganz kurze Zeit Cortison bekommen, dass war 2008 als ich zum ersten Mal den Verdacht auf Rheuma beim Hausarzt gestellt bekam. Das Cortison nahm ich nur etwa 2 Wochen bis zum Termin beim Rheumatologen.

Die Psychologische Hilfe werd ich jetzt mal in Angriff nehmen, gerade auch, weil mein Mittlerer gerade den Aufstand probt. Ich komm momentan weder Körperlich noch Psychisch gegen ihn an.

Danke für deine liebe Antwort
Christine
 
Hallo Christine,

bis April ist es ja nicht mehr soo lange hin.
Nimm deine Kraft zusammen und halte durch, und wenn die Schmerzen stärker werden, musst du vielleicht mit Schmerzmitteln (Hausarzt fragen) überbrücken.
Schreibe dir noch eine private Nachricht ;)

Liebe Grüße, Frau Meier
 
Hallo Frau Meier

Danke für die PN.

Ja ich werd mich nun die 2 Wochen, die noch bleiben, mit Schmerzmittel über Wasser halten und hoffen, dass ich dann eine ordentliche Therapie bekomme.
Hausarzt hab ich leider auch noch keinen. Ich mehme das an Schmerzmittel was ich hier habe.

Liebe Grüße und danke für deine Antwort
Christine
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben