Was kann´s denn noch sein???

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Astrid Jovanovic

Guest
Hallo,

vielleicht hat jemand von euch eine Idee, was mit mir los ist. Also ich habe vor ca 4 Jahren das Erstemal eine Schwellung am Daumen bekommen. Tat ziemlich weh und war rot, hatte gedacht, dass ich mich wohl gestossen habe.
Etwas später starke Schmerzen in der Schulter. Hin zum Orthopäden. Habe dort Spritzen bekommen. Nach 3 Spritzen ins Hinterteil war alles weg, wie nie dagewesen.
Tja, so gings und gehts auch weiter. Mit der Zeit immer mehr Körperpartien betroffen. Heute habe ich immer wieder mal irgendetwas was dick wird und ziemlich weh tut (Knie, Hüfte, Schultern, Finger Handgelenke usw.).
Das komische daran ist nur immer wieder, die Schmerzen sind im jeweiligen Gelenk höchstens drei Tage und dann sind sie weg, geradeso als wäre nie etwas gewesen. Wenn ich Glück habe, hab ich dann ein wenig Ruh, habe ich Pech fängt sofort das nächste Gelenk an. Vor allem Nachts sind die Schmerzen sehr stark, zumindest so stark, dass es nicht möglich ist zu schlafen oder ich davon aufwache, wenn die Schmerzen in der Nacht beginnen.
Meine Blutwerte sind bis auf den Rheumafaktor, welcher sich langsam nach oben bewegt ( z.Zt. bei 105), dem AK.g. Thyreoperoxydase (TPO ´230) und einer immer leichten Entzündung okay.
Ich weiß auch nicht was ich davon halten soll. Der Rheumatologe schließt Rheuma zur Zeit aus ( hat auch nach allen möglichen Krankheiten gesucht Sharp, Crest, Hashimoto usw.). Mein Hausarzt kann mir auch nicht sagen was los ist und ich meine ich bin ja froh kein Rheuma zu haben, aber es nervt irgendwie wahnsinnig, wenn man nicht weiß was mit einem los ist.
Bin eigentlich nur froh, dass man Schwellungen sehen kann, denn ansonsten hätte man mich glaube ich schon als bekloppt abgestempel.
Es würde mich freuen, wenn einer von euch ne Idee hätte, was es sein kann oder was ich noch untersuchen lassen sollte.

Liebe Grüße und Dank

Lila
 
hallo astrid,

mit ähnlichen beschwerden fing es bei mir auch an. ich habs dann immer mein "känguruh-rheuma" genannt, weil die schmerzen von einem zum anderen gelenk sprangen. fast 2 jahre lang gab es keinerlei hinweise bei laboruntersuchungen auf ein eindeutiges rheuma.

dann erst waren mehrere gelenke zugleich so heftig entzündet und geschwollen, dass im krankenhaus eindeutig eine cp ( chron. polyarthritis) festgestellt werden konnte.

es gibt die möglichkeit mit einer kurzfristigen cortisondosis zu überprüfen ob es etwas entzündliches ist. wenn dann nämlich deine schmerzen und schwellungen weniger sind, deutet es auf ein entzündliches rheuma hin und du solltest weiter regelmässig das überprüfen lassen.

aber ich hoffe eher, es ist nur vorübergehend und dir gehts bald wieder besser.

herzlichen gruss, kuki
 
liebe astrid,

ich habe sei 1 jahr die diagnose cp. angefangen hat es mit beschwerden
so ähnlich wie bei dir, schon jahre vorher. inzwischen greifen meine
basismedis. ich fühle mich immer noch bei dieser krankheit als anfänger
und laie, und stelle auch noch viele fragen. aber wieso dein rheumadoc
hier rheuma ausschließt, erschließt sich mir nicht. hast du denn
irgendwann mal cortison bekommen? falls ja, hast du eine veränderung
bemerkt? ansonsten denke ich, du solltest dir bei einem anderen
internistischen rheumadoc rat holen. eine 2. meinung ist immer gut.

viel erfolg wünsche ich dir und lass dich nicht entmutigen,
marie
 
Hallo Astrid;

was Du beschreibst klingt sehr nach einer rheumatischen Erkrankung und wie da ein Arzt dazu kommt es auszuschliessen finde ich mal wieder ausgesprochen typisch.
Es wird Dir wohl nichts anderes übrig bleiben, als weitere Ärzte zu suchen, die kompetent nach einer Diagnose suchen.

Solch eine Odysee haben die meisten hier hinter sich. Leider.

Du solltest hier mal gezielt nachfragen ob es in Deiner Umgebung eine Ambulanz gibt, die bekannt ist für Diagnostik.

Die Spritzen die Du damals bekommen hast, waren vermutlich unter anderem mit Kortison, was bei einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung eigentlich immer hilft. Eine Kortisontherapie wird auch manchmal zur Diagnostik angewandt um eben durch die Besserung die Entzündung nachzuweisen, auch wenn im Blut nichts eindeutiges festzustellen ist.

Ich wünsche Dir viel Glück und Erfolg bei den nächsten Arztbesuchen.

Gruss
 
Vielen lieben Dank für eure schnellen Antworten. Habe auch schon Cortison genommen. Hatte letztes Jahr vom HA Prednison über einige Wochen, war das Einzige was gegen die Schmerzen half.
Na ich denke ich werde jetzt erstmal wieder abwarten, war ja schon der dritte Rheumatologe hier in Hamburg bei den ich war, aber bis jetzt auch der einzige Arzt der gesagt hat ich soll unbedingt in drei Monaten mich noch mal bei ihm vorstellen.
Hab die Schmerzen jetzt mit Iborof( 800mg ) einigermaßen im Griff zumindest soweit, dass mir nicht mehr der Gedanke kommt aus dem Fenster zu springen. Kann zwar in den 2-3 Tagen Akutschmerz nicht schlafen und bin dementsprechend quakig manchmal aber was soll ich
machen.
Vielen Dank

Astrid
 
Hallo Astrid,

ich an Deiner Stelle würde mich umgehend in eine gute Rheumaklinik einweisen lassen. Deine Schmerzen sehen ganz nach cP aus. Was Du brauchst, ist eine gute Basistherapie und einen kompetenten Facharzt. Gott sei Dank hatte ich das Glück, daß bei mir sofort in einer Rheumaklinik nach 4 Wochen Aufenthalt eine cP diagnostiziert und die richtige Basistherapie eingeleitet wurde. Also laß Dich von Deinem Hausarzt umgehend in eine gute Rheumaklinik einweisen. Die können dort sicher die richtige Diagnose stellen.

Liebe Grüße aus Oberfranken Mecki
 
hallo astrid, dein bericht hätte von mir sein können. vor 5 jahren fing es an.
plötzlich tierische schmerzen in der schulter. da wir gerade ein haus bauten, dachte ich es kommt durch überanstrengung. der orhopäde, zz dem ich dann doch ging, meinte es wäre wohl ein muskerfaserriß - das heilt wieder von allein. nur ruhe bewahren. bin dann in der nacht ins krankenhaus nach pinneberg, weil ich dachte, jetzt spring in gleich vor schmerz an die wand. dort sprach der arzt dann das erste mal davon, daß ich mal meine rheumawerte überprüfen lassen sollte. der HA hat es bestätigt, sogar sehr hohe werte. auch entzündungsfaktoren, die aber nicht so hoch. bin jetzt bei dr. tatsis in pinneberg. versuche doch diesen doc. ich glaube, hoffe er ist kompetent. zumindest ist er auf jeden fall ganz nett. auch dir gute besserung !
 
hab noch was vergessen. also, daß der arzt rheuma ausschließt, kann ich nicht nachvollziehen. wie hat er denn das begründet `warum kann / soll es kein rheuma sein ? gruß dagmar
 
Lieber Mecki,

Klinik ist im Moment nicht möglich. Mein Sohn ist erst 11 und mein Mann steckt noch in einer Weiterbildung, heißt kann im Moment nicht für mich einspringen.
Ausserdem hasse ich es von meiner Familie getrennt zu sein. Bin ein absolutes Rudeltier und es hilft mir, wenn es mir schlecht geht vertraute Menschen um mich zu haben.
War in den vergangenen Jahren 2x im Krankenhaus ( Meningitis, Bandscheiben Op ) das hat wirklich gelangt. Solang ich nicht dran sterbe oder es ambulant möglich ist möchte ich da nicht wieder rein.
Aber trotzdem vielen Dank für deinen Rat.

Liebe Grüße
Astrid
 
An Dagmar,

soll kein Rheuma sein, da ich nur diesen erhöhten Rheumafaktor habe und eben immer mal mehr oder weniger Entzündungszeichen im Blut und was auch immer das sein mag AK g. Thyreoperoxidase . Da auch der Knochenscan und die Knochendichte Messung okay waren, meinte er, dass ich vielleicht Glück habe und sich alles wieder in Luft auflöst.
Das was die Ärzte eben auch stutzig macht ist, dass ich so gut wie nie länger als 3 - 4 Tage schmerzen in einem Gelenk habe und es dann springt oder wirklich vollständig weg ist für einige Zeit, mal kürzere mal längere.

Gruß
Astrid
 
Hallo lila,

eigentlich wurde schon alles gesagt. Kann Dir wirklich nur empfehlen, Dich in die Behandlung eines fähigen internistischen Rheumatologen zu begeben. Es muss ja nicht gleich stationär sein, die Rheumaambulanz einer Klinik tut es auch. Das schaffst Du auch mit Kind.

Liebe Grüße von Monsti
(die auch noch nie stationär in einer Rheumaklinik war)
 
guten morgen euch allen

vielen lieben dank nochmal für alle tips und ratschläge. es tut einem wirklich gut, wenn man mal richtig ernst genommen wird und das auch noch von menschen die einen nicht kennen.
vielen lieben dank
astrid :-)
 
Guten Morgen Astrid,

mit so springenden Schmerzen habe ich mich über 20 Jahre rumgeschlagen. War bei 12 verschiedenen Rheumatologen (habs nachgezählt). Immer nur Rheumafaktor hoch, sonst nichts. Es wurde dann 2000 Fibromyalgie diagnostiziert, wegen Tenderpoints. 2001, beim 13. Rheumadoc (meine Glückszahl) dann cP. Gott sei Dank, dass mir mein Hausarzt immer geglaubt hat. Jetzt hab ich Beides.

Viel Glück Dir und Deiner kleinen Familie ;-)

wünscht Renti
 
Hallo Astrid;

aaaaaalso, wenn Du aus HH bist, musst Du ins AK Eilbek gehen. Die sind bekannt für gute Diagnostik. Der Doc dort ist ein Kollege von dem Doc Langer hier. In HH gibt es leider keine gute Alternative dazu. Das AK Eilbek hat ne gute rheumatologische Ambulanz und ich habe, was die Diagnostik angeht, nur gutes gehört.

Die Infos wo das ist und Telefon etc. kannst Du alles hier nachlesen:
<http://www.ak-eilbek.lbk-hh.de/>

Gruss
 
Hi Astrid!

Ich habe Morbus Wegener und war zur Abklärung der Diagnose in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt. Habe dort eigentlich sehr kompetente, wenn auch manchmal sehr gestresste, Docs vorgefunden.
:-I
Es gibt dort auch eine Ambulanz. Von Vorteil ist, finde ich, dass du von HH aus mit der Bahn direkt bis zur Klinik fahren kannst.

Kannst dich auch auf der Homepage der Klinik mal umschauen:
www.rheuma.mu-luebeck.de

Liebe Grüße
mims
 
Hallo,

das AK Eilbek hat zwar eine Ambulanz, aber nur für die Weiterbehandlung. Die Diagnostik wird in Hamburg nur Stationär gemacht. Ambulante Diagnostik gibt es nicht mehr.

Das nächste an Rheumatologischen Ambulanzen für CP ist dann die Uniklinik Lübeck. Diese arbeitet mit Bad Bramstedt zusammen und ist für cP zuständig (die haben die Krankheitsbereiche aufgeteilt). Die Wartezeit ist dort leider sehr lang. Ich habe mir im letzten Monat einen Termin geben lassen, dieser ist im November.:,-(

Einen fähigen internistischen Rheumatologen habe ich in Hamburg leider auch noch nicht gefunden (habe bereits 3 ausprobiert und habe nun 3 verschiedene Diagnosen ?:-(). Wer hier noch Ideen für mich hat, ich bin immer aufnahmebereit.

Ansonsten kann ich auch nicht verstehen, wieso man Rheuma ausschließt. Aber einer von den Ärzten meinte auch, ich hätte Fibro, obwohl ich auf Kortison reagiere :-I. Da mag man nun von halten was man will. Bei dem anderen war ich gleich ganz gesund und sollte es mit Einlagen und Teufelskralle probieren :-))

Gruß

Anja
 
AK Eilbek??

Hallo Anko;
seit wann ist das denn dort so? Ich hatte jetzt gerade ne Mail von Doc L hier, der mich auch dorthin verwiesen hat.
Ansonsten gibt es noch ne rheumatologische Amb. im AK Harburg, da hab ich aber noch nichts drüber gehört, müßte man ev. mal testen.

Gruss
 
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