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Was kann ich tun?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von mchen, 29. Mai 2011.

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  1. mchen

    mchen Neues Mitglied

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    Hallo, habe mich gerade hier angemeldet und möchte endlich mit Betroffenen sprechen (schreiben). Unsere Tochter ist 6 Jahre und hat seit 2 Jahren Rheuma. Juvenile Arthritis und das Hypermobilitätssyndrom. Erst war es nur das linke und leicht das rechte Knie sowie rechte und linke Hüfte. Erst wurde punktiert in beiden Knien und Ibu gab es 3 x täglich. Das reichte alles nicht. Wir gaben Ihr dann MTX, 1 x wöchentlich und es gab 1 Jahr lang Ruhe, bis die Leberwerte schlecht wurden. Wir setzten MTX ab und hatten ein halbes Jahr nichts. Dann kam es jetzt geballt. Kiefer schief, linkes und rechtes Knie, rechte Hüfte. Es wurde in den Knien und in der Hüfte vor 2 Wochen punktiert, neue Einlagen, Termin beim Kieferorthopäden und wieder MTX. Spritze jetzt das 3. mal wieder und sehe jetzt das linke Fußgelenk sowie das linke Knie ist dick. MTX greift wohl erst wieder nach 6 Wochen. Hat schon jemand Erfahrungen? Muß jetzt wieder punktiert werden? oder geht die Schwellung durch MTX alleine weg? Irgendwie bin ich nur traurig, man weiß nicht wie sich alles entwickelt und kann nicht helfen. Emily kommt dieses Jahr in die Schule!! Wie wird es weitergehen??? So viele Fragen, wer kann helfen? LG mchen
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo mchen!
    Es kann durchaus noch länger als 6 Wochen dauern, bis MTX seine Wirkung entfalten, es kann auch sein, daß es garnicht hilft, was wir natürlich nicht hoffen wollen.
    Ob punktiert werden muß, hängt davon ab, wieviel Flüssigkeit im Gelenk ist und wie eingeschränkt die Beweglichkeit ist.
    Du mußt morgen mit ihr auf alle Fälle zum beh. Arzt gehen, er wird dann per Ultraschall schauen, wieviel Erguß im Gelenk ist.

    Nimmt deine Tochter noch Ibu oder ein anderes NSAR, wie beweglich ist sie mit dem betroffenen Gelenk und gibt sie starke Schmerzen an oder hat sie sich eine massive Schonhaltung angewöhnt?
     
  3. mchen

    mchen Neues Mitglied

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    Hallo Josie, vielen Dank für Deine Nachricht. Nein, sie nimmt keine anderen Medikamente. Haben Ihr gestern nur einmal Ibu zusätzlich gegeben. Das Problem ist, daß Emily nicht sagt, wenn sie Schmerzen hat, weil sie Angst hat, daß sie wieder ins Krankenhaus muß. Wir merken es an Ihrer Haltung und wenn sie humpelt. Bei der letzten Punktion hat man 3 große Spritzen mit Flüssigkeit rausgezogen. Der Arzt meinte, daß sie richtig Schmerzen gehabt haben muß! Natürlich gehen wir morgen gleich zum Arzt. Unser Hausarzt kann wahrscheinlich nicht viel ausrichten. Denke wir müssen nächste Woche auf jeden Fall wieder nach Bad Bramstedt. Nochmal Danke und alles Gute. LG mchen
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Mchen!
    Das habe ich schon fast befürchtet, daß deine Tochter schon so schlau ist und nicht sagt, wenn ihr was weh tut.
    Ich denke, es wäre von Vorteil, wenn sie das Ibu regelmäßig bekommt und falls die betroffenen Gelenk(e) gerötet und heiß sind, kannst Du ihr auch Quarkwickel aufs Gelenk machen.
    Das mit dem Ibu wird sicher euer Arzt morgen selber anordnen.

    Ich drück dir und deiner Tochter die Daumen, daß es nicht allzu schlimm wird für sie.
     
  5. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Mchen,

    mensch das tut mir so leid, wenn cih das von deiner Tochter lese. Ich hoffe ihr bekommt schnell einen Termin in Bad Bramstedt( da sind wir auch seit April) und Eurer Maus kann schnell geholfen werden.
    Leider hab ich keinen Tipp für euch ich kann euch nur sagen, das ich mit Euch fühle und euch alles erdenklich gute wünsche
     
  6. loona87

    loona87 Neues Mitglied

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    Hallo!
    wie geht es deiner kleinen inzwischen? Meine maus hat auch jia und ist hypermobil. Wir waren grade gestern bei dr. Tzaribachew und er ist sehr zufrieden! Meine kleine wird jetzt vier und sie hatte im märz ihren letzten schub. Ich bin fast vom suhl gefallen als der doc sagte welche gelenke entzündet sind und das wir direkt stationär aufgenommen werden sollen. Sie bekommt jetzt zusätzlich zum mtx golimumab. Und was soll ich sagen, sie ist wie ausgewechselt! Ich glaube er wird deiner maus auch helfen. So lange musst du stark bleiben und darfst die hoffnung einfach nicht verlieren! Ich glaube manchmal haben wir mütter mehr mit der krankheit unserer kinder zu kämpfen als sie selbst!
    ich wünsche euch alles gute!