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Was kann ich tun, um meine Spondyloarthritis zu bekämpfen??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Tierfreundin, 2. August 2008.

  1. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo,

    ich habe Spondyloarthritis, bekomme aber keine Basis o.ä. sondern nur Rantudil retard und 30 mg bei Bedarf, Novalgin (was ich überhaupt nicht vertrage) und 3,5 mg Cortison.

    Leider hilft mir das bisher nicht wirklich. Deshalb hat mein Rheumatologe mir eine Überweisung zur Schmerzambulanz gegeben.

    Nun frage ich mich, weshalb?? Kann er mich nicht medikamentös einstellen?
    Lt. Sprechstundenhilfe erhalte ich die Überweisung, weil ich Novalgin nicht vertrage und er nicht weiß, was er nun verschreiben soll... :confused:

    Das irrietiert mich stark und lässt mich mal wieder vermuten, dass ich mich nur anstelle und die Schmerzen vllt. gar nicht so heftig sein dürften bei dem Krankheitsbild... :rolleyes:
    Dieses ewige, an mir rumzweifeln, macht mich noch ganz wuschig...

    Mein Therapeut meint, das sei typisch für die "Verdrängungsphase". Nicht wahr haben wollen....

    Aber ist es nicht so, dass man grundsätzlich eine Basistherapie erhält? Oder versucht man erstmal mit anderen Mitteln die Krankheit in den Griff zu bekommen??

    Ich wundere mich auch, weshalb ich weder Ergotherapie noch Krankengymnastik oder eine Patientenschulung allgemein erhalte...und das, wo ich so viele Fragen habe...so viele Unsicherheiten mit mir rum schleppe....

    Nun möchte ich meinen Arzt auch nicht nerven, ich habe ihm ja bereits eine E-Mail geschickt, auf die er sinngemäß antwortete: "..sie haben eine seronegative Spondyloarthritis, evtl. mit sekundären Arthrosen...alles weitere beim nächsten Termin..."

    Irgendwie hänge ich total in der Luft, habe Schmerzen, geschwollene Fußknöchel und Augenlider sowie einen geschwollenen Mund...

    Ich bin schlapp und niedergeschlagen... so will, so kann ich nicht leben...

    Normalerweise bin ich sofort aktiv, um den derzeitigen Zustand zu verbessern. Ich möchte alles tun, damit es mir besser geht..Aber wenn ich nicht weiß, was ich tun kann, dann fühle ich mich ausgeliefert und hilflos...

    Den Rehasport, den ich zuvor vom Orthopäden verschrieben bekam, soll ich nicht machen. Zumindest soll ich kein Gerätetraining machen.
    Wieso weiß ich nicht...

    Was kann ich tun??

    Danke...
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo tierfreundin,

    seroneg. spondarthritis ist nur der oberbegriff für verschiedene krankheitsbilder.

    hier zum nachlesen:

    seroneg. spondarthriden

    warte doch noch einfach diesen termin ab. stell dem arzt all deine fragen. vielleicht kann er dir auch dann genau erklären, um welches krankheitsbild es sich bei dir differenziert handelt.

    krankengymnastik,- rehasport ist bei akuter entzündung nicht gut. die gelenke gehören wohl bewegt, aber nicht zusätzlich belastet. erst wenn die akute entzündung abgeklungen ist, sollte man wieder vorsichtig mit sportl. betätigung beginnen.

    sport bei m. bechterew (m.b. gehört auch in die gruppe der seroneg. spondarthriden)

    nein, grundsätzlich wird nicht gleich mit basismedikamenten behandelt. dies ist erst die letzte option, wenn alles andere nicht geholfen hat.
    es kommt immer darauf an, wie schwer der krankheitsverlauf ist.

    man sollte auch bedenken, dass basismedikamente zum teil schwere nebenwirkungen haben können.
     
  3. Patty

    Patty Mitglied

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    Hm,
    ich habe ja auch ne Spondyloarthritis allerdings mit peripherer Gelenkbeteidigung und ich bekomme ne Basis.
    Habe erst Sulfa bekommen und nun MTX, da auch das nicht die gewünschte Wirkung zeigt und ich immer noch zu viele Entzündungen habe, soll bald Sulfa gegen Arava getauscht werden. Nehme MTX noch nicht lange genug, darum warten wir noch ein bissel, mit dem ändern.
    Ich kann nicht beurteilen, wie schlimm es bei dir ist, fakt ist, das mein Doc auch erst von Elementen einer Spondyloarthritis geredet hat und es nun ganz anders aussieht.

    Wichtig ist, gehe zum Doc und im Notfall nerve auch!!! Er kann ncht ahnen wie schlecht es dir geht. Mein DOc sagt auch, er hat es bei mir falsch eingeschätzt, das MRT, das Sinti, und das CT sprachen eine sehr deutliche Sprache bei mir, womit er wohl nicht gerechnet hat.
    So wurde aus Elementen einer Spondyloarthritis eine Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteidigung.

    Bleib am Ball und höre auf deinen Körper.
     
  4. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo,

    vielen Dank für Eure Antworten.

    @Lilly
    Vielen Dank für deine hilfreichen Infos... (Du hast immer so tolle Links und Infos parat..das bewundere ich schon lange... :top:)
    Ich weiß, dass Spondyloarthritis der Oberbegriff ist. Deshalb bin ich ja auch so verunsichert...
    Ich vermute, dass er noch nicht absehen kann, welche Form es ist, da bei mir von einer "Beginnenden Spondyloarthritis" die Rede ist.

    Jetzt weiß ich auch, weshalb ich den Sport nicht machen soll. Bei mir besteht eindeutig Enthesitis am LWL...

    Mir ist klar, dass die Basismedis viele Nebenwirkungen haben. Ich dachte nur, gerade am Anfang könne man viel erreichen, wenn man "hart" durchgreift... vllt ist das naiv gedacht... :o

    Ich möchte diese "Sache" doch loswerden... Geht das überhaupt?
    Was muss ich dafür tun??

    @patty
    hast du sofort eine Basis erhalten?

    Du hast Recht. Ich sollte auch keine Angst davor haben, zu nerven... Aber leider habe ich das... :uhoh:

    Am 8.8.08 habe ich nun den Termin bei der Schmerztherapeutin... ich bin gespannt.

    Danke Euch....
     
  5. Patty

    Patty Mitglied

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    Ja habe ich direkt bekommen. Weil bei mir die Augen mitbetroffen sind und der Darm.
     
  6. Patty

    Patty Mitglied

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    Den Link kann ich nicht öffnen.
    Schade.