Was kann ich haben?

dolorfree

dolorfree

Neues Mitglied
Hallo zusammen!

Ich habe kurz im Vorstellungsforum meine Beschwerden beschrieben und ein Tipp von Nachtigall bekommen, dass ich noch mal, da meine Symptome beschreibe.
Wie gesagt seit mehrere Jahren leide ich an extreme Schwäche und Antriebslosigkeit, nicht schmerzhafte Hautläsionen, die verheilen und wieder kommen, plötzlich platzen Blutgefässe nahe kleine Gelenke (Fuß,Hände), große Gelenke sind verschont, tun aber wehe.
Vor vier Jahren war im KH, außer funktionelle Schluckstörungen, obwohl ich Fieber nach Magenspiegelung bekommen habe und habe mich noch schlechter gefüllt, konnte vom Bett kaum auf zustehen.

Mein Leidensweg hört nicht auf. Jetzt vor kurzem habe ich noch mal mein Hausarzt angesprochen, dass meine Beschwerden sich bei Wärme verschlimmern, habe mit Cortison angefangen (40 mg) und O Gott, ich fühle mich so gut---habe wieder kraft, es tut nicht mehr weh...und nach einer Woche Cortisoneinnahme:Fieber, Bauchschmerzen, Krankenhaus... Diagnose: Aszytis, Eierstockzyste mit Blut gefüllt und wie IMMER sie haben kein erhöhten Entzündungsparameter im Blut. RF, CCP, ANA - alles negativ.
p-ANCA Titer 1:10= untergrenzwert.

Blutwerte sind OK, aber der Körper streikt. Rheumatologe- Fibromyalgie? M.Bechterev (HLA- B27 pos.), auch Fragezeichen. Schmerztabletten sind meine "Freunde", da die wenigstens wein Leben erleichtern.

Da ich berufstätig und Mama von drei Kindern bin, ohne geht gar nicht. Bin ganz verzweifelt und hoffe das im mich nicht bis zur Psychiatrie jammere. Ich hoffe, dass meine Rechtsschreibfehlern werden nicht viel im Forum ausmachen-bin keine gebürtige Deutsche.


Gruß
Dolorfree
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo dolorfree,

ich denke, deine Rechtschreibfehler sind kein Problem.

Es tut mir sehr leid das dir bis jetzt niemand helfen konnte.

Ich habe leider keinen Tip für dich, aber du wirst sicher noch mehr Antworten bekommen.

Es wäre schön, wenn du in deinen nächsten Text ein paar Leerzeilen einbauen könntest.. das wird dann einfacher zu lesen.

Ich wünsche dir Alles Gute, leider haben hier viele die Erfahrung gemacht, das lange keine Diagnose gestellt werden konnte.

Also laß den Kopf nicht hängen und .. hier darf auch gejammert werden! :)

LG
 
Diagnose...

Hallo Dolorfree
...schwierig, auf jeden Fall würdeich ersteinmal von einer seronegativen Form (was auch immer?) ausgehen. Was heißt, daß trotz fehlender Werte z.B. Blut, trotzdem Einfluß auf die Diagnose da ist.
Aber schauen wir mal, - funktionelle Schluckstörungen - würde ich vermuten "Refluxösophagitis", auch kurz mit Sodbrennen beschrieben. Aber bei starken Symptomen kann die Trennung Magen - Speiseröhre nicht mehr richtig funktionieren, Refluxsyndrom.??
Deine Hautprobleme, - etwas Richtung Psoriasis bekannt?
Platzen kleiner Blutgefäße, - gibt es da in Deiner Familie ähnliche Beschwerden? Hattest/hast Du auch Nasembluten?
Ich würde da eventuell an Weichteilrheumatismus denken? Aber jetzt nicht im Net suchen und vergleichen, die Anhaltspunkte sind noch zu wenig um Genaueres sagen zu können...
Hattest Du öfters Fieber, bekommt Dir Sonne?
HLAB-27 positiv, - gibt es bei Dir Beschwerden in Gelenkbereichen, tiefsitzende Rückenschmerzen,nächtliche Ruheschmerzen,Magen-Darmprobleme,Besserung bei Bewegungen??
Und außer bei Ibuprofen auch gutes Ansprechen auf ander Medikamente.

Ja und schick mir, wenn Du möchtest alles mal per PN, ich bin im mom seltener hier und muß denn nicht suchen.
Gute Besserung "merre"
 
Es klingt eher nach einer Vaskulitis. Die muß nicht immer Anca-assoziert sein. Gibt ja verschiedene Arten. Deine Beschwerden erinnern ein wenig an einen Mobus Behcet, was jetzt aber nichts heissen muß. An eine Vaskulitis scheint man ja auch schon gedacht zu haben, sonst hätte man sich nicht mit den Anca beschäftigt. Versuchs mal im Vaskulitis-Forum www.vaskulitis.org/. Bei den Vaskulitiden führt meist eine Hautbiopsie zur Diagnose. Macht vllt. auch Sinn mal zu den Spezis nach Bad Brahmstedt zu gehen.
 
Hallo Witty und josie16!

Vorgestern habe letzte Dosis von Cortison ( 5 mg) eingenommen und ich fühle mich so, wie so lange nicht mehr....Stille vor dem Sturm:).
Und das Wetter spielt auch mit...schauen wir, wenn die Sonne da ist :).
Ich habe leider sehr schlechte Erfahrungen mit Rheumatologe in unserem Stadt, es gibt doch Fachkliniken? Ich kann mich doch nicht selber einweisen...? Oder?
Wie gesagt, schade um die verlorene Zeit, aber ich habe schon Paar Austauschberichte gelesen...es geht vielen so.
Ich währe auch zur eine Hautbiobsie bereit, aber ich kann mich selber nicht piksen und untersuchen:vb_confused:.
Sinn mal zu den Spezis nach Bad Brahmstedt zu gehen.
Zum Vergrößern anklicken....
Kann ich selber anrufen und Termin ausmachen? Oder brauche eine Überweisung?

Gruß
Dolorfree


 
Hallo Dolorfee!
Soviel ich weiß, kann die auch der Hausarzt in die Rheumaklinik einweisen, zur Diagnosestellung.
 
Hallo josie16!

Mein Hausarzt macht das nicht so gern, ich meine - überweisen....Mein Vorgesetzte fragt mich immer, wie es mir geht und nach ihren Urlaub möchte nach einem guten RheumaDoc zu gucken. Hat aber gesagt, dass ich eine Überweisung brauche. Ich weiss es nicht,warum mein HA, dass so ungern macht....ich war ja schon mal bei einem Rheuma-Spezialisten...warum geht man so oft hin, wenn man ja sowieso nichts findet. Also, man traut sich nicht zu fragen und wartet bis ganz schlimm wird. Traurig!


Gruß
Dolorfree
 
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