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was hilft endlich?

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von pit, 31. März 2014.

  1. pit

    pit Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    habe schon so viele Biologicals und andere sehr teure und gute Rheumamittel bekommen. Aber immer habe ich das gleiche Problem.
    Erst schlägt es voll an und dann nach einem halben bis dreiviertel Jahr geht es wieder von vorne los.
    Die Gelenke werden dick, die Schmerzen kehren wieder und die Deformationen werden stärker.
    Bin ich nur allein mit diesem Problem?. Bin schon in der Uniklinik in Behandlung. Nehme Cimzia, dicklo, sulfsalazin, quensyl und cortison.
    Bin frustriert. PITZIM
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Pitzim!
    Weiterhelfen kann ich dir nicht, aber ich kann dir bestätigen, daß Du nicht alleine bist. Meine Schwester und ich sind inzischen auch schon beim 5. Basistherapeutikum, entweder haben sie von anfang an nicht geholfen, oder, vorallem die Biologicas haben sehr gut geholfen und nach ein paar Monaten ging es wieder von vorne los, die Wirkung war aufgehoben und wir mußten wieder ein neues Mittel ausprobieren.

    So langsam sind wir "am Ende der Fahnenstange" angelangt und haben, soviel ich weiß, alle Mittel durch.
     
  3. pit

    pit Neues Mitglied

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    Danke für Deine Antwort.
    Auch ich bin jetzt fast am Ende der Fahnenstange.
    Ich denke es liegt dran, dass ich so spät richtig behandelt wurde, obwohl ich frühzeitig "gemeckert" habe
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Pitzim!
    Das war bei mir genauso, aber bei meiner Schwester nicht, die wurde nach ihrem 1. Schub schon sehr zeitnah mit Basismedikamenten versorgt.
     
  5. Blonder Brummer

    Blonder Brummer Neues Mitglied

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    Wirkungslos

    Genau das hat ein Gutachter zu mir gesagt. Ich wäre viel zu lange (3,5 J.) unbehandelt mit meiner Polyarthritis rumgelaufen. Und bekam dann die EMR auf Dauer.......!
    Auch ich habe schon etliche Basis.-Biologicaltherapien hinter mir, und nichts hilft.
    Als schlimm empfinde ich besonders, dass ich das Medikament trotzdem spritzen/schlucken muss, weil ich die angebliche Wirkungszeit in Monaten gerechnet noch nicht voll habe.
    Drei bis sechs Monate. Manchmal auch neun.
    Das heißt, seit knapp sieben Jahren warte ich auf Wirkung. Und in dieser Wartezeit habe ich fünf Folgeerkrankungen bekommen, für die ich keine Behandlung erhalte, weil ja die Polyarthrits der Auslöser bzw. die Grunderkrankung ist.
    Ab 24.4. soll ich für zwei Monate Orencia Infusionen bekommen, da ich seit 4 Monaten spritze, und diese nicht wirken.
    Also werde ich weiter warten und leiden........!

    Liebe Grüße
    Brummi
     
  6. pit

    pit Neues Mitglied

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    Was hilft endlich

    Na das ist ja mal toll, meine Lieben.
    Die Ärzte, die ich aufsuchte, sagten zu Beginn immer, das sei kein Rheuma.
    Und weil ich bei einem niedergelassenen Rheumatologen zur Erstdiagnostik war, bekam ich auch nur Sulfasalzin, weil andere wirksamere Medikamente sein Budget überstiegen hätten.
    Aber er hat mir natürlich auch nicht gesagt, dass ich in die Uniklinik gehen soll.
    Habe noch eine Wegstrecke von 500 m, dann kann ich nicht mehr. Bin jetzt 55 Jahre alt und laufe wohl schon seit 11 Jahren damit rum, bin aber erst seit 8 Jahren offiziell diagnostiziert. Ich habe sogar Briefe von diesem 1. Arzt.
    In der Uniklinik sagte man mir, dass ich, wenn ich sofort gekommen wäre, auch sofort Biologicals bekommen hätte.
    Jetzt wartet meine Rheumatologin mit der letzten Möglichkeit, dieser "Superinfusion, die ein halbes Jahr helfen soll", damit ich noch eine Option für den Ernstfall habe.
    Ich bin froh, das ich einen sitzenden Beruf habe, den ich sehr liebe (Logopädin) und selbständig bin, so dass ich mir alles so einteilen kann, wie ich es will.
    Aber ob ich meine 65 Jahre hier voll bekomme bis zur Rente, steht in den Sternen. Gott sei Dank bin ich im Kopf voll fit.






















     
  7. kasia39

    kasia39 Neues Mitglied

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    ich möchte euch Mut machen

    @alle: Ich kann euch alle total verstehen, und kann eure Hilflosigkeit auch mitfühlen, weil ich es am Leibe meines Vaters mitbekommen habe.
    Aber ich möchte euch Mut machen und von den Erfahrungen meines Vaters erzählen. Er wurde jahrelang mit allen starken Medikamenten usw. behandelt, jedoch erfolglos.
    Er konnte sich nicht mehr bewegen und war psychisch am Ende und es wurde immer schlimmer. Er hatte Schmerzen in fast allen Gelenken, konnte nicht mal mehr einen Telefonhörer halten und war total depressiv - ich habe meinen sonst so herzlichen Vater nicht mehr wiedererkannt anhand des nicht mehr vorhandenen Lebensmutes. Es hat mich wahnsinnig traurig gemacht ihn so hilflos zu sehen. Nachdem er keine medizinische Hilfe bekommen konnte, weil nichts der Medikamente mit den schrecklichen Nebenwirkungen geholfen hat, habe ich mich auf die Suche nach alternativen Therapiemöglichkeiten gemacht um meinem Vater zu helfen und die Ehe meiner Eltern zu retten.
    Ich bin auf IAMAXX gestoßen. IAMAXX ist eine Art Eigenblut Therapie, mit der das Immunsystem aktiviert wird. Nach erstem Informationsaustausch war ich total skeptisch, weil Rheuma ja nicht heilbar ist, und die Kosten für diese Therapie selbst zu tragen sind.
    Die Informationen die ich erhielt waren aber absolut schlüssig und die Therapie musste erst nach Wirkungseintritt anbezahlt werden, was ich für eine sehr faire Sache hielt.
    Und nun das Wunder: Nach 2 Monaten Therapie ohne jegliche Nebenwirkungen ist mein Vater fast geheilt.

    Ich habe die Ehe meiner Eltern gerettet und meinem Vater seine Lebensqualität zurückgegeben.

    Im Februar hat mein Vater dann eine Freundin ebenfalls mit starkem Rheuma dort hin gebracht, und bei dieser ist der Heilungsverlauf genau so gut.
    Schaut mal unter (Link entfernt) oder schreibt mir einfach.

    Liebe Grüße Kasia
     
    #7 10. April 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 11. April 2014
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @kasia39

    Pardon, aber ich möchte doch bitten, hier nicht für umstrittene Behandlungsmethoden zu werben, für die es keinerlei wissenschaftliche Belege gibt ;)

    Gruß, Frau Meier
     
  9. kasia39

    kasia39 Neues Mitglied

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    @Frau Meier,

    ich werbe hier nicht! Ich bin nur total glücklich darüber, dass es meinem Vater wieder richtig gut geht und den ganzen Scheiß, den die Ärzte verordnet haben,nicht mehr nehmen muss.

    Ich habe im Vorfeld wissenschaftliche Arbeiten darüber gelesen. Im übrigen wird diese Therapie als Medikament zugelassen.

    MfG
     
  10. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @kasia


    Das sollen dann die Moderatoren entscheiden ;)

    Kann ich die Arbeiten mal nachlesen und wie heißt das "Medikament"?

    Danke!
     
  11. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    .... und wieder jemand, der sich mal schnell hier anmeldet, ein Wundermittel anpreist - und ich gehe jede Wette ein, wieder verschwindet.
    Ich wäre sehr interessiert, wenn jemand, der hier lange dabei war, etwas entdeckt, ausprobiert und weiterempfiehlt. Aber meistens genügt ein Blick auf's Anmeldedatum ......
     
  12. kasia39

    kasia39 Neues Mitglied

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    soll ich euch mal die Blutwerte und Diagnosen meines Vaters schicken?vor und nach Therapie? Eventuell glaubt es dann jemand.

    Ich habe mich hier angemeldet um die Krankheitsgeschichte meines Vaters zu erzählen, weil er alles, was ihr erlebt, auch durchgemacht hat.

    Nette Grüße
     
  13. lady d.

    lady d. Mitglied

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    Na,

    was es nicht alles für Wundermittel gibt! Und jeder ist soo überzeugt von seinem!
    Hatte heute auch wieder einen nicht gewollten Vortrag zum Thema " Mit der richtigen Ernährung kann man alles heilen "!

    Bei jedem ist der Krankheitsverlauf doch individuell. Und so auch die Therapie.

    Ne grillige lady
     
  14. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    kasia, ohne beurteilen zu können was deine absicht hier ist,
    das kannst du so nicht behaupten. auf der seite von I.... wurde nur gesagt,
    dass in 2014 eine phase 1 studie anläuft.

    nachtrag:
    da ich nichts davon verstehe kann ich auch nicht die wirksamkeit beurteilen. kannst du uns die von dir gelesenen wissenschaftlichen arbeiten als link zur verfügung stellen? ich nehme an, sie sind auf der seite von I.... nicht enthalten? das wäre nett, danke!
    oh, ich sehe gerade, das wurde schon gefragt, na, doppelt hält besser ... g
     
    #14 10. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 10. April 2014
  15. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Welche Literatur hast Du denn dazu gelesen? Ich finde nämlich keine. Auch auf der IAMAXX-Seite steht nur was von angeblichen Studienergebnissen, aber ohne Referenz dazu - das ist schon etwas ungewöhnlich.

    Du hattest aber geschrieben, dass Du schon wissenschaftliche Arbeiten dazu gelesen hast. Wenn Du mir die Literatur nennen könntest, wäre ich Dir sehr dankbar, da ich das Thema spannend finde.

    (Ich gehe davon aus, dass Du die Wahrheit gesagt hast, uns die Literatur also nennen kannst. Wenn nicht, werde ich das Thema wg. unzulässiger Werbung löschen.)
     
  16. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Eigentlich sollten wir auf solche "Qualifizierten" Beiträge gar nicht mehr reagieren -und dann passiert es mir doch wieder. Ignorieren und kommentarlos stehen lassen wäre viel besser. Aber dann denke ich, es könnte doch jemand so verzweifelt sein und darauf reinfallen.

    Aber wir haben dadurch das eigentliche Thema völlig aus den Augen verloren: es ging ja um den Austausch von Menschen, die schon viele Medis durch haben und noch keine langfristig wirksame Hilfe gefunden haben.

    Ich kann dazu nichts beitragen, außer dass ich mitfühlend gelesen habe, was ihr geschrieben habt und es mich sehr betroffen gemacht hat.

    LG
    Lächeln
     
  17. kasia39

    kasia39 Neues Mitglied

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    Ihr Lieben,

    ich habe mich hier definitiv nicht angemeldet um in irgendeiner Art und Weise zu werben oder sonst was. Ich wollte euch lediglich die Erfahrungen mitteilen, die ich während der Therapie mit IAMAXX mit meinem Vater gemacht habe.

    Es als Wunder zu bezeichnen war sicherlich nicht die richtige Wortwahl.

    Komisch ist, dass auf mein Angebot, euch die Ergebnisse zu schicken keine Reaktion kam - könnte eventuell doch stimmen!?
    Es stimmt was ich sage, und ich habe auch gedacht, wenn das so einfach wäre, und nur halb so gut klappt, wie ihr hier erzählt, dann wäre es schon eine Sensation.

    Ich habe bei einem persönlichen Gespräch mit denen, Unterlagen und Kohortenanalysen gesehen von einem unabhängigen Unternehmen, über die ich nicht verfüge, jedoch sicherlich dort angefragt werden können.

    Macht das beste draus!
     
  18. kasia39

    kasia39 Neues Mitglied

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    Mein Vater ist Pole, und hat leider keinen Zugang zu solchen Foren. Er hat auch sehr lange viel durchgemacht und dann haben wir es einfach ausprobiert.
     
  19. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Kasia,
    ich kann verstehen, dass du das, was deinem Vater geholfen hat, und auch dir, um die Ehe deiner Eltern zu retten, gerne mit anderen teilen willst. Und ich kann auch verstehen, dass du, wenn du das in 2 verschiedenen Threads weitergeben willst, einfach rüberkopierst. Aber - mit Verlaub - bitte achte beim Kopieren drauf, dass das, was für den 1. Thread zutrifft, auch für den 2. Thread, nämlich diesen hier, passt. Du kannst hier nicht schreiben: "Komisch ist, dass auf mein Angebot, euch die Ergebnisse zu schicken keine Reaktion kam - könnte eventuell doch stimmen!", wenn dich mehrere User im die betreffende Literatur gebeten haben. Nur veränderte Blutergebnisse kann man leider nicht als Beweis für die Wirksamkeit der Behandlung sehen, denn es könnten ja auch andere Faktoren mitgespielt haben.
    Also wenn du hier ernst genommen werden willst, dann solltest du Nägel mit Köpfen machen und die Literatur reinstellen.
    Nichts für ungut, verzeih die Skepsis, aber wir hatten wir schon zu viele Leute, die nur Werbung machen wollten. Aber die haben wenigstens die Links reingestellt, damit wir uns ein Bild machen konnten.
     
    #19 10. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 11. April 2014
  20. kasia39

    kasia39 Neues Mitglied

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    Ich scheine mich hier wie die offene Hose verhalten zu haben. Uns bekomme jetzt von denen die hier schon ewig dabei sind, und sich in allen Threads beteiligen mal ordentlich auf die Mütze.

    Aber das ist wenigstens etwas, womit man etwas anfangen kann.

    Danke @ Nachtigall

    Ich bin da skeptisch, dass andere Faktoren mitgespielt haben weil wir alles abgesetzt haben... aber nichts für ungut.

    Ich habe leider keinen Zugang zu diesen Auswertungen etc. aber sicher können sie angefragt werden, oder ich mache mir die Mühe, sie zu bekommen und werde mir dann die Erlaubnis einholen, sie hier in einem Link zu veröffentlichen.


    Lieben Gruß