was haltet ihr davon, brauche eueren Rat

[Norchen]

Hallo liebe Rheumi´s,

habe nun echt mal wieder einige Termine in einer Rheumaklinik hinter mir.
Heute kam der Anruf der Ärztin und "ihre" Diagnose. 1992 bekam ich schon die Diagnose rheumatoide Arthritis in Händen und Füßen. Der Arzt macht seit 6 Jahren nichts mehr, deshalb bin ich auf der suche nach einem Neuen...
Meine größten Probleme derzeit:
- extrem starke Schmerzen von der HWS bis ganz nach unten zur LWS, von da zieht es bis in die Hüfte, spüre richtig ein heißes Gefühl in der Wirbelsäule, auch egal ob ich mich bewege oder nicht schmerzt mittlerweile ständig, auch Nachts, bewege mich aber kaum noch wg Schmerzen
- starke Schmerzen in beiden Schultern schon über mehrere Jahre, Orthop. jagt mich deshalb immer wieder zum Rheumadoc, bekomme Arme nicht mehr wirklich hoch
- Hände bzw Finger schwellen immer wieder an und Hand und Fußgelenke schmerzen, dank 5mg Lodotra bin ich morgens halbwegs beweglich
- ständig sehr trockene Augen, zeitweise auch sehr trockenes Gefühl im Mund
- Müde und erschöpft schon nach kleinen Anstrengungen

So nun heute Ärztin:
- die r A wäre zur Zeit nicht aktiv, angeblich in Remission
- ANA nur 1:80 (seit 3 Jahren immer erhöht aber nie so niedrig sonst waren sie 1:640 u 1:1280)
- CRP vom Jan. aus der Ambulanz neg. BSG hat man nicht gemacht,(bei HÄ 33/44)
- im Szinti u. beim Röntgen hat man Veränderungen oder Entzündungen(k.A. was man da nun sieht) deutlich an der gesamten Wirbelsäule und Darmkreuzbein gesehen, aber MRT zeigt nicht´s rheumatisches
- Leberwerte erhöht, aber nicht doppelt so hoch (so Ärztin)
ja gut und Borrelien im Blut (wurde letztes Jahr mit Doxi 200 über 28 Tage behandelt) irgendeine Darminfektion hätte ich auch gehabt(??)
Endergebnis: Ich muss zum Ortophäden, nur der kann mir helfen!!! Hat nix mit Rheuma zu tun,
So die Frau Doktor... wg der Schmerzen soll ich evtl zum Schmerztherapeut...
- nehme zur Zeit 2-3 mal IBU 800 retard und abends 20 Tropfen Tilidin und 5mg Lodotra, reicht aber nicht um Schmerzfrei zu sein,
Tja was haltet ihr davon??? Ich werde auf jeden Fall den Orthopäden aufsuchen, denn der Schmerz in der Wirbelsäule u. Schultern macht mich fertig, mit Händen u. Füßen lebe ich ja nun schon lang u. hab es so einigermaßen im Griff
Danke schon mal für eure Antworten

 

[Hoffeglaube]

Liebes norchen,

ich verfloge ja schon eine Weile deine Leidensgeschichte und habe mich auch mal belesen weil alles weiß keiner.
Remission heißt nicht unbedingt ausgeheilt da gibt es verschiedene Stadien und ich an deiner Stelle würde noch einen weiteren Arzt oder Klinik aufsuchen ( Internist /Rheumatologe)
Der Weg zum Orthopäden ist sicherlich richtig und solltest du auch unbedingt tun, der kann bestimmt helfen.
Er wird aber vieles auf Dein Rheuma schieben (persönliche Erfahrungswerte) deswegen brauchst Du unbedingt beide Spezialisten und möglichst sollten sie gut zusammenarbeiten.

Ist schon alles eine Sch... Laß Dich mal ganz lieb Knuddeln
Schreib Dir morgen noch eine PN

LG und Gute Besserung Hoffeglaube

 

[Lupus-Frau]

Hallo norchen,

die Sache mit dem Schmerztherapeuten (ich gehe jetzt mal davon aus, Deine Ärztin meint einen Psychologen) solltest Du machen. Allerdings gibt es nicht allzu viele Therapeuten, die wissen wovon sie sprechen. Es gibt viele Techniken mit Schmerzen umzugehen, nicht nur Autogenes Training und progessive Muskelentspannung.
Es besteht auch die Möglichkeit, einen Anästhesisten aufzusuchen wegen der Schmerzen. Das ist dann aber eher die medikamentöse Schiene. Und da gibt es noch so einige Möglichkeiten mehr als Ibu und Tilidin.
Ich nehme zusätzlich zu all meinen Schmerzmedis auch noch ein Antidepressivum, das erfreulicherweise auch die Schmerzen mindert.

Lieben Gruß

Lupus-Frau

 

[Maggy63]

Hallo norchen,

laß dich mal !
Ach Mensch, es kommt aber auch dauernd was anderes, das Leben wird nicht langweilig....
Ich hoffe für dich, dass du an einen kompetenten Doc gerätst und dir schnell geholfen werden kann!

Liebe Grüße
Maggy

 

[Norchen]

Hey Danke für eure Antworten,
war heute bei meiner HÄ, sie vermutet auf Grund meiner Schmerzen in der gesamten Wirbelsäule bis ganz runter... Spondylarthropatie... ist das nix rheumatisches???? klar , aber sie ist halt "nur HÄ" aber beliest sich gerade wg mir sehr viel, auch zum Thema Sjögren, das ja mein Augendoc u.Orthop. auch vermuten.
In einem Punkt sind sich alle aber auch schon ne Weile einig, ein psychisches Problem hätte ich nicht. Das hatte man auch bei der Reha mit Medis getestet, die haben gar nix gebracht (war irgendein Antidep.)und man hat es nach einigen Tagen wieder abgesetzt.
Ich bin eigentlich auch ein lebensfroher Mensch, mache gern Späßchen, aber bin halt auch manchmal traurig, wenn mich die Schmerzen einfach nur fertig machen.
Ich werde jetzt den Orthop. aufsuchen und mal abwarten was er sagt..(HÄ heute schon, der schickt sie wieder zum Rheumadoc)na dann drehe ich mich halt ein bissi im Kreis

 

[smiley]

was machen?

Hallo norchen

Ich hatte auch in letzter Zeit enorm viel Rückenschmerzen, probiere doch mal abzuklären (wenn es nicht schon ist) ob Morbus Bechterew ein Thema wäre? Der Wert im Blut der getestet werden könnte wäre der HLA B27 frag mal nach ob es ein Thema wäre.

Zur Schmerztherapie gibt es extra Schmerzkliniken die auf chronische Schmerzen spezialisiert sind. Und Schmerztherapeuten sind oft Ärzte die auf chronische Schmerzen spezialisiert sind, nicht wirklich Psychologen. Doch eine richtige gute Schmerztherapie beinhaltet viele verschiedene Faktoren. Dazu gehört auch das kognitive und psychische Bewältigen der Schmerzen (gehe ich positiv oder eher pessimistisch mit dem Schmerz um) dies kann auch konkret eingeübt und trainiert werden. Dies hat mir sehr geholfen um das Schmerzerlebnis besser zu bewältigen. Dazu kommt dass das Umfeld angepasst wird (Gute Matratze, Alltagshilfen wie Flaschenöffner) und dann kommt natürlich auch die konkrete Schmerztherapie mit Medikamenten oder physikalischen Therapien (Wärme, Kälte) oder diverse andere Therapien.

Ich wünsche dir sehr viel Kraft für die Zukunft und alles Gute

Liebe Grüsse Smiley

 

[Norchen]

ja in die Richtung Bechterew hat man geschaut, das waren die Veränderungen die man im Röntgen gesehen hat, aber HLA B 27 war wie meistens bei mir(immer wenn es nen Verdacht gab) negativ
nur im Röntgen halt die Veränderung an der LWS und in der Szinti da hat man was an der ganzen Wirbelsäule also von ganz oben bis ganz unten gesehen, aber jedesmal fehlen im letzten Schritt die Blutwerte