Was habe ich nun??????

[Baerchen_w]

Hallo Leute
Bin neu hier und habe eine frage an alle.
Erst heißt es das ich Fibromyalgie habe und nun doch nicht.
Ich habe sehr starke Muskelschmerzen,in den Händen,Fingern,Beinen,Füßen,LWS und HWS.
Wenn ich versuche zu Joggen komme ich am nächsten Tag kaum aus dem Bett vor schmerzen.
Besonders schlimm ist es wenn ich mit kaltem Wasser arbeite und an kalten Tagen.
War Heute im UKE-Eppendorf ( Krankenhaus in Hamburg ),sie sagen das ich kein endzündliches Rheuma habe.
Röngenbilder weisen auf kein Rheuma hin,beim Blutbild mal ja und mal nein,komisch?
Aber Rheuma soll es nun doch nicht sein,es sind nur die Muskeln,ist ja komisch hatte über 30 Jahren Sport gemacht.Und nun sollen meine Muskel schuld sein an den schmerzen?
Habe bis Heute nicht aufgehört damit,nur nicht mehr so viel weil ich das Körperlich nicht mehr schaffe.
Und es sehr doll schmerzt wenn ich zu Ruhe gekommen bin.
Ein anderer Arzt sagt aber das ich Fibromyalgie in beiden Knien habe.
Laufe mir schon die Hacken ab und renne von Arzt zu Arzt,mag schon nicht mehr.
Endweder bin ich ein Simulant oder man drückt mir nur eine Packung Ibuhexal in die Hand.Die helfen zwar,aber nur für ein paar Stunden.
Muß 2-3 Tabletten am Tag ein nehmen bis ich etwas schmerzfrei bin.
Im Nacken knackt und knirscht es,sowie im LWS.
Es wäre super nett wenn mir jemand ein Tip oder Rat geben kann.
Mit besten Dank
Das Baerchen

 

[poldi]

Hallo Baerchen W

Zuerst mal Herzlich willkommen bei RO.
Was Du hast,weis ich auch nicht. Aber übe Dich in Geduld.Ich wurde 2 1/2 Jahre auf c P behandelt. Mit Cortison,Lantarel und Quensyl. Nun stellt sich heraus, ich brauche das alles nicht. Ich habe kein c P. Ich habe eine Polymyalgia rheumatica. Ich würde Dir raten,lass Dich für einpaar Tage in eine Rheumaklinik einweisen. Da haßt Du die besten Aussichten, die richtige Diagnose zu bekommen.

Alles Liebe wünscht Dir Poldi

 

[Paris]

Fibromyalgie ist nicht entzündlich...

Hallo Baerchen,
im Prinzip schliesst die eine die andere Aussage nicht aus. Denn Fibromyalgie ist kein entzündliches Rheuma....deswegen hilft auch Cortison und die anderen Basistherapien da nix. Und das was du an Schmerzen beschreibst würde schon dazu passen....
Nur, das du ab und zu dann doch Entzündungszeichen im Blut hast nicht...hattest du da zufällig gerade uach immer irgendwelceh Infekte?
Wenn es tatsächlich Fibro ist, wäre viel Physiotherapie, autogenes Training, etc. nicht schlecht....und wenn es tatsächlcih Medis sein sollen, frag deinen Arzt mal nach Amitryptilin...das kann bei Fibro Wunder wirken (nicht wundern, das ist ein Mittel gegen Depressionen, wirkt aber auch gegen Fibro....).
Liebe Grüsse und gute Besserung, paris

 

[Baerchen_w]

Mal lieb Danke sagt an Paris

Hallo Paris
Danke Du hast mir sehr geholfen,das baut mich auf. Ich werde jetzt erst recht nicht aufgeben und weiter rennen,grins.
Werde es mit meinen Arzt mal besprechen,mal sehen ob er mir das Medikament verschreibt.
Noch mal lieb Danke sagt und auch Gute Besserung wünscht
Das Baerchen

 

[Baerchen_w]

Auch ein lieben Dank an poldi

Hallo poldi
Ich war schon in einer Rheumaklinik,sie nehmen mich aber nicht auf.
Sie meinten ich habe kein Rheuma.
Aber das sagte sie erst als sie mich gefragt hatte ob ein Rentenantrag läuft und ich ja sagte.
Dann war ich voll durch bei der Ärztin,na toll.
Wäre Dankbar gewesen wenn mir endlich ein Arzt sagen kann was es nun ist.
Und ich darauf behandelt werden kann,damit die Schmerzen mal weniger werden.
Noch mal lieb Danke sagt und auch Dir weiter hin Gute Besserung wünscht.
Das Baerchen

 

[Monsti]

Hallo Baerchen,

es wird Dich zwar nicht sonderlich trösten, wenn ich Dir sage, dass ich über 10 Jahre lang mit zunehmenden Gelenksproblemen von Arzt zu Arzt gerannt bin, aber vielleicht macht Dir mein Bericht Mut. Zwischenzeitlich wurde ich sogar für 8 Wochen in eine psychosomatische Klinik geschickt, brachte bzgl. der Gelenksprobleme rein gar nix - weil: angeblich hatte ich ja kein Rheuma.

Natürlich habe ich Rheuma, und zwar vor bald 5 Jahren an der Uniklinik Innsbruck diagnostiziert. Meine genaue Diagnose schwankt zwar immer noch zwischen "seronegativer cP" und "cP-artiger Psoriasisarthritis", aber da die Therapie bei beiden Erkrankungen identisch ist, interessiert mich das nicht mehr.

Inzwischen habe ich mit Arava eine Basistherapie gefunden, die mir zu 80% hilft. Bis zum Sommer stand ich neben Arava noch unter 5-jähriger, niedrig dosierter Cortisontherapie. Inzwischen ist das Cortison ausgeschlichen, und meine Gelenke maulen wieder etwas. Wenn es so weitergeht (crP und BSG hoch plus ständige, aber moderate Gelenkbeschwerden), werde ich wohl auf TNF-a-Blocker umsteigen.

Also, verliere bitte bloß nicht den Mut! Wenn Du das sichere Gefühl hast, dass da etwas nicht stimmt, kämpfe weiter!

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[Baerchen_w]

Das ist wirklich lieb von Dir

Hallo Monsti
Vielen Dank für Dein Bericht,freu.
Macht mir zwar nicht viel Mut aber ich werde versuchen durch zu halten.
Vor allem weiter kämpfen,bis mir wirklich mal geholfen wird.
Bei mir wird es sehr oft auf die Psyche geschoben, aber ich bin nicht der Meinung.
Zumal es von Jahr zu Jahr schlimmer wird.
Hier in Hamburg habe ich nicht so viele Möglichkeiten,wo mir wirklich ein Arzt helfen kann der sich mit Rheuma gut auskennt.
Geschweige mit Fibromyalgie,da ist es doch einfacher es auf die Psyche zu schieben.
Aber ohne mich,ich suche so lange weiter bis mir mal jemand glaubt und ich entlich nicht mehr als Simulantin hin gestellt werde.
Noch mal lieb Danke sagt, auch Dir weiter hin alles Gute.
Das Baerchen

 

[Paris]

AK Eilbeck....

Hi Baerchen, ich nochmal
Was die Rheumatologie angeht, habe ich über das AK Eilbeck schon einiges gutes gehört.... schau doch mal hier : http://www.ak-eilbek.lbk-hh.de/html/fachabt/rheuma/index.php
Die haben auch ne Tagesklinik was für intensivierte Physio etc nicht schlecht ist. Vielleicht kannst du dich ja da mal hinschicken lassen....
Denn das UKE scheint ja doch eher einen nephrologischen Schwerpunkt zu haben und ist damit bei Vaskulitiden und Kollagenosen bestimmt gut...aber wenn s tatsächlich ne Fibro ist, nicht der ideale Ansprechpartner.
Liebe Grüsse von einer Ex-Hamburgerin,
Paris

 

[Baerchen_w]

Da war ich schon

Hallo Paris
In Eilbek war ich schon, die war sehr unfreundlich zu mir.
Aber erst als sie mich fragte ob ein Rentenantrag läuft.
Da wurde Fibro in beiden Knien festgestellt.
Die Ärztin hat mich nur noch angezickt, bis ich nicht mehr still gehalten habe,und sie auch angemacht habe.
Wenn ich mich nicht bücken kann, dann kann ich es eben nicht.
Nur weil ich nicht weit genug runter kam,na toll.
Und meine Arme konnte ich nicht hinter den Kopf halten.
Meine Schultern haben dabei irre geschmerzt,da meinte sie nur,seien sie nicht so teatralisch.
Hätte ihr am liebsten eine geklatscht,vor schmerzen.
Ich makiere bestimmt nicht,warum auch und was habe ich davon.
Bin so gar damals mit einen zerfetzten Kreuzband im Knie 4 Monate rum gelaufen.
Bin sonst nie so schmerz empfindlich,aber die Verrenkung die ich da machen sollte taten echt höllisch weh.
Tja Rente erwähnen und schon ist man unten durch,na toll.
Aber lieben Dank für Deine Mühe und Rat.
Auch Dir alles liebe wünscht.
Das Baerchen

 

[Baerchen_w]

Fibro?????

Das Baerchen noch mal
Wie und woran erkennt man denn Fibro?
Auf meinen Röngenbildern ist nichts zu erkennen,auch keine Veränderung der Knochen.
Es schmerzen immer nur die Muskeln und Bänder bei mir.
Die meisten Ärzte sagen immer nur ich soll mich viel bewegen und schwimmen gehen.
Ich mache ja schon seit Jahren Sport und es wird dadurch immer schlimmer die Schmerzen,na toll.
Wenn ich mich gar nicht Bewege habe ich ja auch schmerzen nur nicht so starke.
Und ich komme mir steifer vor .
Ich bin doch erst 44 Jahre jung und komme mir so manches mal wie 80j. vor.
Ach ja was ist eigendlich c p ???????
Ich Danke Euch allen für Eure Mühe und verständnis,vor allem für Eure Tips und hilfe.
Mit besten Dank
Das Baerchen