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Was habe ich? kein Rheuma? Fibromyalgie?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von attila7, 8. Dezember 2015.

  1. attila7

    attila7 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    vielleicht hat jemand ähnliche Symptome und kann mir helfen....

    Da ich 2009 schon ständig Rückenprobleme hatte, hat mein damaliger HA HLA B27 abgenommen, war positiv. Die Beschwerden verschlimmerten sich im Laufe der Jahre, Schulterprobleme, Kreuzschmerzen im tiefen Steiß, ISG,... mittlerweile schmerzen mir die Kniegelenke, die Fußgelenke, dass ich nach jedem Sitzen erstmal "Anlauf" brauche, bis ich mich vernünftig bewegen kann.... Ich komme mir vor wie 80, dabei bin ich grad mal 41 Jahre.

    Es gibt folgende Ergebnisse: mein ANA schwankt zw. 1:80 - 1:160, Rheumawerte neg., BSG und CRP normal,
    beim Rheumatologen vor Jahren: Cardiolipin IgG: 16 (NM<10), Cardiolipin IgM: 13 (NM <10)

    Borreliosewerte waren immer negativ.

    Nachdem seit Sommer wieder alles weh tut, ich im MRT LWS u. ISG, alles bis auf eine kleine Vorwölbung o.B., Orthopäde meint, die Beschwerden wären nicht orthopädisch. KG bringt nur kurzzeitig Linderung u. die Ostheopatin bei der ich 2x war, meint, sie kann mir nicht helfen. Medis hatte ich Ibu, Diclo, Sympal, Muskelrelaxantien... alles hilft nur bedingt.

    Mein Chef (Allgemeinarzt) meint, ich solle eine 2. orthopädische Meinung einholen, auch zum Neurologen, da seit 2 Monaten mein Gelenk des großen Zehen taub ist.
    Er meint auch, dass Fibromyalgie gar nicht existiert. Er meint, selbst wenn man diese Diagnose hat, kann man doch nichts machen...

    Mittlerweile komme ich mir vor wie ein Simulant, keiner nimmt mich für voll.

    Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann sich mit mir austauschen.
    Sorry falls es etwas konfus geschrieben ist, ich bin schon seit Monaten kopflos vor Schmerzen.
     
  2. roco

    roco Guest

    hallo attila,

    bis auf den tauben zeh hab ich mich in deinem bericht wiedergefunden. und ich kann dich beruhigen, du bist weder ein simulant noch bildest du dir die schmerzen ein.
    ich bin auch jahrelang von pontius zu pilatus gelaufen, hab mir ein paar diagnosen eingehandelt, die dann wieder verworfen wurden, hab diverse medikamente ausprobiert, die dann wieder abgesetzt wurden
    und konnte mir gefühlte tausendmal anhören, das da nichts ist, was weh tun könnte - durch die blume, ich würde mir das einbilden.

    ob es fibro gibt oder nicht, ist mir in dem falle völlig schnuppe, jeder (arzt) weiss, was es ist oder beschreibt, das reicht mir. hat ja auch eine eigene ICD.
    vor hunderten von jahren "gabs auch keine appendizitis", weil es "seitenkrankheit" genannt wurde.... und in 50 jahren findet man vielleicht heraus, das "fibro" in wirklichkeit eine/mehrere ander/e krankheit/en ist/sind... na und?

    wenn bei dir "kein grund für die schmerzen zu finden ist", dann dann hat man ihn entweder nur noch nicht gefunden, oder es ist ein chronischer schmerz. vielleicht gabs mal einen grund und es hat sich ein schmerzgedächtnis gebildet. hat man sowas, dann sinkt die schmerzgrenze stetig ab und es tun einem sachen weh, die man früher nicht mal gemerkt hätte.

    ich war jetzt in einer schmerzklinik zur multimodalen schmerztherapie, nochmal diagnostik, einstellung auf medis, die das schmerzgedächtnis beeinflussen und die schmerzgrenze senken sollen. physio und sport sowie entspannungstechniken um zu lernen, anders mit dem schmerz umzugehen. darauf konzentriere ich mich jetzt.
    mir ist es egal, wie die ärzte das nennen wollen, ich will, das es weniger wird bzw. aufhört.

    vielleicht wäre das eine option für dich? dann kann ich die schön klinik in bad aibling empfehlen, da wird der patient noch ernst genommen. so genau hat mir noch nie einer meine röntgen/ct-bilder erklärt und mein krankheitsbild auch. und man hat sich die zeit genommen, meine fragen zu beantworten. und auf jeden fall war ich nicht ein eingebildeter "kranker" oder simulant.

    viel glück
     
  3. Freitag

    Freitag Ich denke, also bin ich

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    Hi attila!

    Warst du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung?
    Für mich lesen sich deine Beschwerden wie eine entzündliche Wirbelsäulenerkrankung (seronegative Spondarthritiden). Deine Beschwerden können da alle wiedergefunden werden, lies selbst:
    https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/spondyloarthritiden/
    Hast du, oder ein Verwandter ersten/zweiten Graden vielleicht Schuppenflechte oder entzündliches Rheuma?

    Fibromyalgie ist auf keinen Fall eine eingebildete Krankheit, denn es wurden schon vor längerer Zeit der Beweis für ihre Existenz gefunden:
    http://rheuma-selbst-hilfe.at/rsh_forum/2494-fibromyalgie-erster-nachweis-erbracht.html

    Wenn du noch nicht beim internistischen Rheumatologen warst, dann wäre das jetzt dein richtiger Ansprechpartner!

    Alles gute!
     
    #3 9. Dezember 2015
    Zuletzt bearbeitet: 9. Dezember 2015
  4. attila7

    attila7 Registrierter Benutzer

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    Danke erstmal für die Antworten....

    @ Roco, es tut gut, zu wissen, nicht alleine so dazustehen, auch wenn es nicht schön ist, wenn andere auch so "leiden" müssen.

    @ Freitag: Ich wurde 2011 von einem internistischen Rheumatologen untersucht, mit oben genannten Ergebnissen. Ich war da nur 2x, das 2. Mal, um die Blutwerte zu besprechen. Seine Aussage war damals, dass ich nichts rheumatisches hätte und wenn ich akut Beschwerden hätte, dann solle ich Diclo nehmen. Das wars...

    Morbus Bechterew hat der Rheumatologe ausgeschlossen. Schuppenflechte hat mein Cousin, Rheuma meine Tante.
    Allerdings werde ich demnächst nochmal einen anderen Rheumatologen aufsuchen. Wir leben hier auf dem Land, vielleicht sollte ich mal weiter städtisch suchen..

    Der Artikel darüber ist sehr interessant, zumal ich mir heute ein EKG habe schreiben lassen, weil ich im Moment ziemliche Herzrhythmusstörungen habe. Lt. dem Bericht hört sich das alles sehr stimmig an. Vielleicht werde ich mir den mal ausdrucken und meinem Chef vor die Nase halten.

    Der Artikel über Fibromyalgie ist auch sehr lehrreich für mich. Ich bin ehrlich, ich habe mich die ganze Zeit mit den beiden Themen überhaupt nicht befasst, die Schmerzen auf den Stress geschoben und gedacht, es wird schon wieder, nachdem mir jeder Arzt erzählt hat, ich hätte nichts.

    Ich bin Dir sehr dankbar und jetzt auch wieder motivierter, zu einem Neurologen zu gehen, wie mein Chef es empfohlen hat, er müsste sich ja mit dem Thema Fibromyalgie auskennen.

    Liebe Grüße attila
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Attila,

    ich finde, du solltest aktuell nochmal zu einem internistischen Rheumatologen gehen, denn 2011 ist schon lange her.

    Auch wenn du ein Stück fahren musst, in Franken gibt es da schon ein paar gute internistische Rheumatologen, die Wartezeiten auf einen Termin sind halt lang, deshalb würde ich die Terminvereinbarung bald angehen.
     
  6. attila7

    attila7 Registrierter Benutzer

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    Danke für die Antwort, ich werde das nach Weihnachten mal angehen...
     
  7. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    bechterew

    hallo
    ist das MRT auch mit Kontrastmittel gemacht worden. Entzündungen sieht man ohne nicht.Gtüße Marion
     
  8. AnnekesMom

    AnnekesMom Neues Mitglied

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    Kommt mir sowas von bekannt vor. Da finde ich mich voll und ganz wieder.
    Leider werde ich seit Jahren nur auf die Gelenkbeschwerden behandelt, nicht auf die Fibro. Eine Schmerztherapie habe ich jetzt 3 mal angefangen, bisher 2 mal abgebrochen. Die jetzige Schmerztherapie wird ausschließlich mit Psychopharmaka durchgeführt, die ich allerdings auch nur unter Vorbehalt nehmen mag und momentan aufgrund einer Magenschleimhautentzündung nicht nehme.
    Einen Termin bei einem anderen Rheumatologen habe ich in 1,5 Wochen - mit hoffentlich neuer Perspektive.
    Eine Reha in 2014 war ein völliger Griff ins K...
    Ich werde aber auf jeden Fall demnächst eine weitere Reha beantragen.
     
  9. attila7

    attila7 Registrierter Benutzer

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    Kurzes Update.

    Ich war vor 2 Monaten (mal wieder) bei einem Orthopäden. Der meinte, ich hätte einige Baustellen, hat mich aber nicht mal untersucht, zumindest bekam ich ein KG-Rezept.

    Da es mir seit Tagen und Nächten mal wieder richtig bescheiden ging, bin ich heute zu meinem Chef und meinte, dass es so nicht weitergeht. Jetzt bekam ich endlich eine Überweisung zur Schmerztherapie gleich mit dem Wortlaut: da kommt sowieso Fibromyalgie raus, was ja eh nichts nutzt... Die Diagnose gibts ja sowieso nicht.

    Mir egal, zumindest hat er mal irgendwas getan.
     
  10. goldi02

    goldi02 Neues Mitglied

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    Thema nochmal aufgreifen

    Hallo liebe Forumsgemeinde, ich lese hier im dem Forum schon länger still mit. Aber momentan bin ich mit meiner Gesundheit so am Ar......., das ich mich jetzt hier mal einklinken muss. Ganz kurz zu mir: weibl. 51 Jahre. Seit 2Jahren bin ich bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung. Dort wurde Spondylarthropatie mit HLA B 25 positiv festgestellt. Soweit so gut. Ich bekam als Medikamente Celebrex 200 u Lodotra 5mg (Prednison, entspricht 20mg Cortison) verabreicht. Seit einem Jahr bin ich immer sehr oft müde und kaputt. Anfang diesen Jahres veranlasste ich eine Hormonüberprüfung. Hier kam heraus, die Nebennieren funktionieren nicht richtig, weil die kein Cortisol mehr produzieren. Das sollte der Hintergrund meiner Müdigkeit und meines Frierens sein. Nach einem ACTH Test, sprangen die NN wieder an, aber ich habe seit dem die Cortison Tablette verweigert, weil durch die, sind die NN sozusagen eingeschlafen. Seit April, fühle ich mich so schlapp und kaputt, ich finde keine Worte mehr. Schmerzen an allen großen Gelenken. Muskelschmerzen in den Beinen. Ich hatte 3 Monate Dauerkopfschmerzen. Ich denke, ich hab überhaupt keine Muskelkraft mehr. Wenn ich die Treppe hoch lauf, muss ich die letzten zwei Stufen mich am Handlauf hoch ziehen. Hausarbeit ist möglich, aber nur kurz. Dann schlägt mir das Herz, ich hab Schweißausbrüche und muss mich kurz aus ruhen. Ansonsten friere ich. Immer kalte Füße und Hände. Die Temperaturen der letzten Wochen waren für mich ein Segen. Aber ich habe so ein bisschen Verdacht auf diese Fibromyalgie Geschichte. Habe jetzt ein Termin bei einem Schmerztherapeut bekommen, wo ich erstmal einen Schmerzfragebogen ausfüllen musste. Den Termin hab ich nun erst am 9.11. Hat von euch auch jemand diese Symptome und kann mir ggf. Hinweise geben?
    Und was habe ich für Sport gemacht??? Eine Stunde Rad fahren, auf dem Heimtrainer war nix. Wenn ich jetzt ne halbe Stunde schaffe, bin ich gut. Die Regel sind max. 20 min. Wenn überhaupt. Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen mit der Krankheit schreiben.

    Liebe Grüße aus Thüringen sendet die Ines