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Was hab ich?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Grisu79, 11. September 2015.

  1. Grisu79

    Grisu79 Neues Mitglied

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    11. September 2015
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    Hallo an alle,

    Ich bin neu hier und möchte meine Geschichte erzählen. Ich bin 36, habe eine 5 jährige Tochter und war eigentlich immer ein lebensfroher Mensch.

    Aber leider hat sich in den letzten 5 Jahren so einiges verändert. Meine Tochter kam (nach 10 Jahren Kinderwunsch) im Juni 2010 auf die Welt. Unser Glück war riesig und ich freute mich endlich eine Mutter zu sein. Aber bereits im Herbst 2010 hatte ich plötzlich grosse probleme mit laufen, hatte schmerzen in der Hüftgegend. Zusätzlich hatte ich vorne Brustwirbelentzündungen. Da ich eine Skoliose habe, schickte mich mein HA zu den Wirbelsäulespezialisten. Die sagten das meine Beschwerden nicht von der Wirbelsäule kommen sondern von den Hüften. Ich wurde zu den Hüftspeziallisten geschickt, es wurde ein MRI gemacht und sie haben nichts gefunden. (Ausser Labrumriss, sie meinten aber das es nicht von dem kommt)Ich wurde dann zur Manuellentherapie überwiesen, verdacht auf Piriformissyndrom.
    Der Arzt meinte dann das wir mit Dryneedling einen Versuch starten, um zu sehen ob es eine besserung bringt. Leider war dem nicht so, und als ich dann wieder zum Dryneddling ging hatte ich gerade wieder akute schmerzen. Der Doc machte dann Ultraschall von den Hüften und siehe da endlich konnte mann was sehen! Ich hatte Wasser im Hüftgelenk. Wurde dann Notfallmässig Punktiert, aber nach 10 Tagen war schon wieder Wasser drin. Wieder Punktion, Cortison haben sie dann direkt ins Gelenk gespritzt. Seit dem ist das Hüftgelenk wieder besser, nur noch selten ein zwicken und zwacken.

    Das war alles im Juni 2015, nun sind aber zusätzliche Beschwerden dazugekommen, hatte am 19.6 und am 28.6 Ausschlag an den Oberschenkel, mein Rheumadoc meinte das sei eine Livedo Racemosa? Auch in den Finger merke ich das etwas vor sich geht, vorallem der Daumen knackst ständig, gestern morgen das erste mal leicht geschwollen. Dann gibts mal ein Tag da tut mir der rechte Fuss weh, dann wieder links, ständig ist was neues...aber das schlimmste ist die abgeschlagenheit, hab zwischendurch das gefühl als ziehts mich richtig ins Sofa rein, Haushalt ist zur qual geworden hatte doch meine Fenster immer alle am stück durchgeputz und nun brauche ich eine pause nach einem weil mir meine Arme so brennen, es fühlt sich einfach komisch an als hat mann keine kraft mehr...

    Dachte eigentlich das es eine Arthritis ist, hatte diese Woche aber der erste Termin beim Rheumatologen und der hat mir Sachen wie Kolleganose, Spondyartritis aufgeschrieben und gemeint ich solle doch mal nachlesen...

    Fazit: seit Herbst 2010, immer wieder schmerzphasen vorallem in der linken Hüfte, ab und zu auch rechts schmerzen, und immer wieder geschwollene Brustwirbel. Immer alles schubweise.
    Seit Juni 2015: nach Hüftpunktion Livedo Racemosa, schmerzende, knackende Finger, mal schmerzen im linken Fuss, dann wieder rechts, das gleiche mit den Brustwirbel, einen Tag mal links, der nächste wieder rechts...komische Fingernägel einmalig wie ein Eiterbläschen unter Nagel, rote punkte an Handinnenseite und Oberschenkel kommen und gehen. Kraftloser allgemeinzustand.

    Nun bin ich gespannt am warten was die Blut/Urintest ergeben. Mein Doc meinte, der Schlüssel liege im Blut. Aber ich weiss von den Bluttest im Juni das mein Rheumafaktor und die anderen Werte alle negativ waren ausser erhöhte Entzündung und Blutsenkungswerte.

    Kann jemand laut meinen Beschwerden sagen in was für eine Richtung das ganze geht? Die betroffenen wissen ja meist am besten Bescheid. Wenn ich denke wie viel Zeit ich die letzten Tage am lesen war, aber irgendwie passt eifach nichts zusammen.


    Wünsche allen schmerzbetroffenen eine schmerzfreie Zeit.
    Liebe Grüsse Tanja
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Herzlich willkommen heir im Forum!

    Ich glaube, du hast einen guten Rheumatologen erwischt. Er ist offensichtlich überzeugt, dass bei dir was rheumatisches vorliegt und geht dem nach.

    Leider bringen die meisten rheumatischen Erkrankungen sehr ähnliche Beschwerden mit sich, von daher ist es oft so, dass der Arzt - und der Patient! - weiß, dass da eine rheumatische Erkrankung vorliegt - aber welche genau, stellt sich oft erst mit der Zeit heraus.

    Manchmal kann man schon recht schnell etwas feststellen, z.B. bei Leuten, bei denen der Rheumafaktor positiv ist. Aber da es auch seronegative Rheumaformen gibt, sagt ein negativer Rheumafaktor gar nichts aus. Oft zeigen sich die spezifischen ENAs erst, wenn die Krankheit schon ein Stück weit fortgeschritten ist.

    Deshalb warten eine ganze Reihe von Rheuma-Patienten zum Teil über Jahre auf eine genaue Diagnose (ich gehöre auch dazu, mal scheint es ganz sicher zu sein, dass ich Lupus habe, das nächste Mal gibt es wieder Differentialdiagnosen). Das heißt aber nicht, dass man immer auf die ganz genaue Diagnose warten muss, bevor eine Behandlung eingeleitet werden kann. Bei mir ist es so, dass ich seit 5 Monaten Quensyl nehme und es mir viel besser geht dadurch. Von daher ist es mir im Moment egal ob sich der Rheumatologe nun auf eine Diagnose festlegt, oder nicht.

    Du wirst vermutlich viel Geduld auf dem Weg zur Diagnose brauchen!

    LG
    Lächeln