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Was hab ich oder auch nicht?? / RA, Hautausschlag

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Kädder, 3. März 2016.

  1. Kädder

    Kädder Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    bei mir wurde vor 3 Jahren RA diagnostiziert.
    Ich hatte seither mehrere Schübe, und bin im Moment auf
    15mg MTX, Leflunomid 10mg alle 2 Tage und 2,5mg Cortison täglich eingestellt.
    Ich habe noch keine Gelenkschädigungen, wurde auch noch nie von extremen Schwellungen geplagt!
    Die Gelenke waren schmerzhaft und ich hatte auch diese ausgeprägte Morgensteifigkeit.
    Mit der letzten Medi-Einstellung (s.o.) kam ich bis dato ganz gut zurecht.
    Soweit, so gut!

    Dann kamen jetzt noch ein paar Sachen dazu, wo ich mir nicht sicher bin ob das alles zusammenhängt oder doch einzeln zu bewerten ist.

    Vor ein paar Wochen bekam ich einen Ausschlag an beiden Oberschenkeln.
    Rote bis lila verfärbte Flecken, ein paar kleinere, 2-3 größere.
    Es juckte nicht, in der Mitte war die Haut wie schuppig.
    HA hatte keine Idee, Verdacht auf Medi-Reaktion.
    Weiter zum Rheumatologe, er meinte mal Arava absetzen und Überweisung zum Hautarzt.
    Hautarzt war sich unschlüssig und nahm eine Probe. Raus kam evtl. eine Entzündung vom Fettgewebe und die Pathologen wollten noch eine Blutuntersuchung wegen Borrelien machen.
    Auf das Ergebnis warte ich noch.
    Mit Cortisonsalbe habe ich die Flecken langsam weg bekommen, aber inzwischen geht es glaube ich schon wieder los:( Diesmal habe ich wie kleine Mückenstiche die glaue ich aber wieder größer werden.

    In der Zwischenzeit kam dazu die Haut an meinen Zehen sich veränderte.
    Es sieht aus wie Druckstellen am oberen Zehenende, die großen Zehen sind an der Unterseite rötlich bis lila verfärbt.
    Teilw. schuppige kleine Stellen an den Spitzen.
    Es tut nicht sehr weh und juckt kaum. Bei Google habe ich Bilder gesehen von Vaskulitis, so ähnlich sieht das aus.
    Hautarzt war sich wieder unsicher, hat Probe genommen und Cortisonsable verschrieben.
    Diese bewirkt aber bis jetzt noch nichts (ca. 1 Woche)

    Zudem bin ich seit 2 Wochen ca. zunehmend "platt".
    Ich habe nicht die typische Morgensteifheit.... es sind eher Muskelschmerzen überall.
    Wenn ich in Bewegung bin (reiten) geht es, aber danach bin ich total kaputt, habe Knie wie Pudding.

    Ich bin viel müde und komme so gar nicht richtig auf Touren, ich schlafe relativ gut aber morgens merkt man davon nix.
    Das macht mich momentan etwas mürbe, ich habe keine heftigen Schmerzen aber ich fühle mich krank.
    Fieber habe ich keins.
    Manche Tage ist es besser, heute zum Beispiel schlechter...

    Sind das Nebenwirkungen der Tabletten, oder gesellt sich noch ein anderes Leiden zur RA??
    Ich weiß ich bekommen hier keine Diagnose;) Arzttermine stehen ja alle an!


    Mein Mann hat gestern abend zu mir gesagt, ich hätte mich so sehr verändert...er kann mir aber gar nicht so recht sagen wie....
    Ich habe ihn erst gar nicht verstanden, weil ich mir schon immer sage das Rheuma muss mit mir leben und nicht anders herum.
    Es hat mich trotzdem die ganze Nacht beschäftigt, vielleicht merke ich es selbst gar nicht wie sehr mich die Krankheit verändert obwohl ich eigentlich versuche mich davon gar nicht beinflussen zu lassen....

    Sorry, etwas lang geworden... aber momentan brennt mir das alles etwas auf der Seele...wenn ich es auch nicht wahr haben möchte...

    LG
    Kädder
     
    #1 3. März 2016
    Zuletzt bearbeitet: 4. März 2016
  2. Kädder

    Kädder Neues Mitglied

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    Hallo!
    So,nun gibt es Neuigkeiten.
    Nach ein paar weiteren Arztbesuchen sieht es momentan so aus:

    Die weitere Blutuntersuchung vom Hautarzt auf Borrelien war negativ.
    Danach folgte eine weitere Blutabnahme direkt im Labor um noch weitere Werte auszuwerten.
    Derweil ging der Hautausschlag unter der Cortisonsalbe auf der einen Seite ganz weg auf der anderen sind noch ein paar Punkte zu sehen.
    Die Füße sehen immer noch schlimm aus. Die Cortisonsalbe hat gar nichts bewirkt.
    Eine hinzugerufene Hautärztin meinte ich solle mir warme Winterschuhe zulegen.... ja ne, klar!:rolleyes:

    Am Dienstag war ich dann in der Hautklinik, dahin hatte mich der Hautarzt mit den Laborwerten überwiesen.
    Die haben sich dann alles angeschaut und in Verbindung mit den Blutwerten kam dann Lupus / Chilbain Lupus ins Gespräch:
    CRP : positiv +
    SSA-Autoantikörper: positiv +
    RF: 152++
    CCP-Antikörper: 137 +
    ANA: 1:100

    Sie haben nochmal Blut genommen für spezielle Werte.
    Diese werden dann zusammen mit den Bildern und den Berichten zu einem Professor Kiesewetter an der Uni Erlangen zur Bewertung geschickt.

    In 6 Wochen habe ich dort wieder einen Termin...
    Ich bin jetzt mal ganz entspannt;) habe übernächste Woche einen Termin zur Augen OP und muss erst mal das alles hinter mich bringen.
    Die letzten 2 OP´s haben mir nette Schübe beschert....

    Nächste Woche ist noch mein Kontrolltermin beim Rheumadoc, mit ihm möchte ich auch noch mal alles durchsprechen. Bin gespannt auf seine Meinung.

    Ansonsten bin ich etwas fitter als zu Anfang. Es gibt aber solche und solche Tage, das werdet ihr ja zu genüge kennen:vb_cool:

    LG
     
  3. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Kädder!

    Tut mir Leid, dass es Dich so schlimm erwischt hat. Mit den Hautveränderungen fällt mir sofort eine Allergie evtl. auf Medikamente (?) ein. Hast Du mal einen großen Allergie-Test erwogen, in einer Hautklinik?
    Welche Augen-OP hast Du denn vor Dir?

    Gute Besserung
    wünscht
    Luna-Mona
     
  4. Kädder

    Kädder Neues Mitglied

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    Hi Luna-Mona,

    Danke :vb_redface:
    Ja, Allergie war auch im Gespräch, aber nach der Hautbiopsie war davon nicht mehr die Rede.
    Der Ausschlag an den Oberschenkeln wird seid gestern wieder schlimmer...
    Ich warte jetzt mal auf die Ergebnisse des letzten Bluttests, und am Mittwoch bin ich ja bei meinem Rheumatologen.

    Und mein Auge:
    Ich hatte 2014 zweimal hintereinander eine Netzhautablösung.
    Momentan habe ich noch Silikonöl im Auge, das kommt nächste Woche raus:(

    LG
     
  5. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Kädder!

    Boah, zweimal Netzhautablösung, das ist schlimm! Hat man das gelasert? Bei mir wurde nach einer Netzhautablösung gelasert. Eine Netzhautablösung hat immer eine Ursache. Durch zu hohen Augendruck kam es bei mir zur Netzhautablösung. Erst mein Augenarzt hatte mich zum Rheumatologen überwiesen. Dieser hat dann bei einer Blutuntersuchung Rheuma festgestellt und die Behandlung begonnen.

    Gleichzeitig hatte ich einen schlimmen Hautausschlag und als Ursache wurde eine Allergie gegen künstliche Duftstoffe (z.B. in Waschmitteln, Deo und Seife) ermittelt. Bei der Hautbiopsie am Oberschenkel waren nur zerstörte Hautschichten gefunden worden, aber keine wirkliche Ursache. Die Allergie-Testung war dann in einer anderen Abteilung der Hautklinik. Inzwischen ist alles abgeheilt, weil ich konsequent Duftstoffe vermeide.

    Es ist eine lange Suche nach der Ursache meiner Erkrankungen gewesen, aber ich würde alles wieder genauso machen. Und ich möchte jedem Mut zusprechen, sich nicht mit vagen Aussagen abspeisen zu lassen.

    Ich wünsche Dir viel Durchhaltevermögen und gute Besserung.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  6. Kädder

    Kädder Neues Mitglied

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    Hi,
    es wurde das ganze Programm gemacht :vb_redface:
    Cerclage gelegt, gelasert, mit Kälte noch irgendwas,...
    Dann wurde Gas ins Auge gefüllt. Als das weg war hat sich die Netzhaut wieder gelöst.
    Dann wurde Silikonöl eingefüllt!
    Bei mir liegt es definitv an der sehr hohen Kurzsichtigkeit die ich auf diesem Auge schon immer habe.
    Augendruck war immer in Ordnung.

    War jetzt heute morgen beim Rheumatologen.
    Dem hatte ich die Blutergebnisse vom Hautarzt mitgebracht, der meinte aber er sehe gar keinen Zusammenhang der Blutergebnisse in Zusammenhang mit irgendeinem Lupus.
    Und er meinte die in der Hautklinik wären immer sehr vorschnell mit solchen Aussagen....
    Naja, so in etwa hab ich das erwartet, jeder erzählt was anderes...

    Ich warte nun die Ergebnisse vom nächsten Hautklinik Termin ab und mach mich weiterhin nicht mehr verrückt.
    Dem Wetterbericht nach gibt es ja in nächster Zeit weder Bikini- noch Sandalenwetter und ich muss mir noch keine Sorgen darum machen wie ich meine "lädierten Körperzonen" am besten verstecke :p
     
  7. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo,
    wurden denn deine Medis: MTX und Arava abgesetzt? Kann sein, dass es davon kommt. Ein Versuch ist es Wert.

    Gruß meerli
     
  8. Kädder

    Kädder Neues Mitglied

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    Hallo,
    soo, da bin ich mal wieder...

    Die OP hab ich soweit gut überstanden, nach Narkose war diesmal alles
    gut :top:
    Ich bin den morgen nach der OP aufgewacht und dachte irgenwas stimmt nicht. Ich war so entspannt und... keine Schmerzen...
    Man sieht mal wieder wie schnell man sich an einen auch negativen Zustand gewöhnt.
    Vor der OP hatte ich ja noch einen Termin bei meinem Rheumatologen.
    Der sagte mir ich soll mal schauen wenn ich die OP gut überstanden habe, ob ich das Cortison weiter reduzieren oder weglassen kann und MTX auf 10mg reduzieren.

    So weit so gut... Ich habe ca. 1,5 Wochen nach der OP Cortison weggelassen.
    Zeitgleich habe ich bemerkt das mir die Haare ausgehen, nicht in Massen aber deutlich mehr als normal. Als ich dann einen Sonnenbrand auf dem Kopf hatte (hatte ich noch nie) und mein Mann bemerkt hat das ich so lichtes Haar hätte, habe ich meinem Rheumatologen angerufen.
    Ach ja, einen netten Ausschlag im Gesicht hatte ich nach etwas mehr Sonne dann abends auch noch... kenne sowas gar nicht:(
    Der sagte dann sofort Arava absetzen und dafür wieder Cortison erhöhen auf 5mg, falls ein Schub kommt Corti-Stoßtherapie.

    Der Schub kam natürlich prompt.
    Ok, klar nicht vom Arava absetzen, das war ja erst 2-3 Tage her.
    Hab 2 Tage ausgesessen, aber gestern hatte ich so Schmerzen in den Händen, Knien und Füssen.
    Außerdem habe ich seit neuestem eine Heberden Arthrose die bei dem Wetter sich jetzt auch ganz nett gemeldet hat:mad:

    Bin jetzt mal gespannt wenn das Arava länger abgesetzt ist, ob sich an den "alten" Hautauschlägen was ändert.
    Die Oberschenkel gehen im Moment, aber das kommt und geht ja wie es will.
    Bei den Zehen habe ich das Gefühl das es momentan etwas besser ist.

    Ob ich nach dem MTX das Arava auch absetzen möchte weiß ich grad auch nicht... nach dem Schub jetzt hätte ich da Bedenken das MTX auch noch abzusetzen.

    Den nächsten Termin in der Hautklinik habe ich nächste Woche, jetzt warte ich mal was bei den weiteren Untersuchungen rausgekommen ist und dann schauen wir weiter...

    LG
    Kädder