Was hab ich denn bloß???

[nicci73]

Hallo an alle,

bei mir wurde ein Flureszensmuste: nukleär-fein granulär, nukleolär betont 1:80 festgestellt und ein Scl-70-AK (WB) als positiv festgestellt.

So sitze ich nun zu Hause und weiß nicht was mit mir los ist. Mein hausarzt weiß auch nicht so recht was er mit mir machen soll.Ich habe eigentlich ständig Schmerzen welche sich aber schaubartig verstärken und dann wieder abklingen und dann auf einem Level bleiben und dann wieder schubartig stärker werden. Die Schmerzen sind immer wie ganz starker Muskelkater stechen brennend und bohrend. Meinn gelenke fühlen sich auch heiß an und das obwohl mein Rheumawert in Ordnung ist.
Können Sie mir vielleicht auf die Sprünge helfen, so ist das ja kein Leben mehr mit den Schmerzen wo nichts hilft???
Kann es eine Kollagenose sein.
Die üblichen Medikamente schlagen einfach nicht an. Aufgrund einer LWS Versteifung musste ich Oxycodon nehmen. Selbst diese Tabletten helfen nicht.
Bin ganz schön ratlos und werde von Arzt zu Arzt. geschickt.

Liebe Grüße

 

[Tusch]

Hallo Pauline,
hier im Forum gibt es schon diverse Beiträge dazu.... suche einfach mal unter Flureszensmuste.

Antikörper gegen Zellkerne (ANA) = diagnostischen Wert für viele Autoimmunerkrankungen zB bei Kollagenosen Lokalisation und Muster der Fluoreszenz deuten auf die Spezifität der vorliegenden Autoantikörper hin.
Bei Fluoreszenz der Nukleoli (Bestandteile im Kern) innerhalb des Zellkernes spricht man von nukleolärem Muster.
Ein nukleoläres Muster ist hochtitrig = hohe Verdünnungsstufen -> 1:40, 1:160, 1:640, 1:2560 usw. z.B. spezifisch für Sklerodermie, Polymyositis- und Dermatomyositis, Overlap-Syndrom.
Niedrigtitrig weisen eher auf SLE und Sjögren-Syndrom hin.
Interessant zu wissen ist, dass in ANA-Titer von 1:100 eher unspezifisch sind, d.h. kann auch bei den Gesunden vorkommen.
Scl-70-Antikörper sind antinukleäre Antikörper. Sie sind charakteristisch im Rahmen einer
Sklerodermi nachweisbar.

So wie ich das sehe, musst du einen internistischen Rheumatologen fragen... oder haste das schon ?
Mach dich nicht verrückt - für alles gibt es eine Lösung....
hier findest du eine Liste mit Rheumatologen in deiner Nähe siehe links in der Leiste https://www.rheuma-online.de/aerzteliste.html
und über die Erkrankungen die genannt werden findest du viel unter https://www.rheuma-online.de/a-z.html

Ich wünsche dir alles Gute
Tusch

 

[nicci73]

Scl-70

Hallo Tusch,

ich war schon beim Rheumatologen, aber da will keiner was richtiges sagen, die werte haben alle keine Bedeutungen und mir geht es immer schlechter.
Alle Symtome kommen vom rauchen, Renaud syndrom, sicca, Palmplantare Pustulose, chronische Gastritis, Belastungsasthma, Verstopfung, Durchfall,
Muskelschmerzen Bänderschmerzenansätze, nicht direkt die Gelenke, Scl 70positiv, ANA 1:80, einzelstrang DNS positiv,
Es interessiert einfach niemand. Die Assistenzärzte sagen naja da könnte was sein und dann wenn der Chef kommt nee da iat nix.

Ich wäre ja froh wenn nix ist aber so ist das auch kein Leben und das geht schon 9 Jahre so immer schleechter werdend.


Liebe Grüße

 

[josie16]

Hallo Pauline!

Palmplantare Pustulose

Das ist eine Schuppenflechte, da käme auch die Diagnose Psoriasis Arthritis in Frage, aber wie Tusch schon schrieb, die auffälligen Werte passen zu einer Sklerodermie.

Wenn dein Rheumatologe das alles als nicht auffällig bezeichnet, dann solltest Du dir eine Zweitmeinung einholen.

 

[nicci73]

ich komme ja einfach nicht weiter, dazu habe ich noch hohen Coxsackie IGM schon seit 7 Jahren , könnte auch gut zu einer Kollagenose passen.
Seit neuesten habe ich auch noch zappelnde Beine so bald ich zur Ruhe komme...

 

[Lagune]

ich komme ja einfach nicht weiter, dazu habe ich noch hohen Coxsackie IGM schon seit 7 Jahren , könnte auch gut zu einer Kollagenose passen.
Seit neuesten habe ich auch noch zappelnde Beine so bald ich zur Ruhe komme...

Coxsackie, ist das denn nicht irgendwas mit Virus ? Wieso würde das zu Kollagenose passen ?

Unruhige Beine bei Ruhe, da fällt mit Restless Legs Syndrom ein.

Zum Raynaud Syndrom, da kann es Sinn machen, wenn eine Kapillarmikroskopie gemacht wird, da könnte man zumindest schon mal sehen, ob das sekundär ist, also ob eine Grunderkrankung, irgendwas rheumatisches dahintersteckt.

 

[Tusch]

Moin,
ich denke Josie hat eine gute Idee, doch noch mal einen anderen Arzt zu fragen...
Coxsackie - ist ein Virus - so wie Lagune schreibt. Ob das irgendwie zur Kollagenose paßt oder ob die Infektion ein Auslöser für irgendeine Art von Rheuma war

Alles kommt vom rauchen - diese Aussage hörte ich auch öfter- ich selber habe es geschafft aufzuhören, nachdem ich mich mit der Erkrankung beschäftigen musste. Ob die Symptome vom rauchen kommen, weiss ich nicht. Darüber gibt es auch viele verschiedene Informationen und natürlich Meinungen. Klar ist aber wohl jedem, das Rauchen nicht förderlich ist - für nichts. Es ist wohl auch so, das Rauchen die Wirkung der Basis Medis abschwächt.... und es wohl Ärzte gibt, die zB die doch teuren Biologica nicht verordnen wollen, solange man raucht.
Diese Aussage soll kein erhobener Zeigefinger sein - jeder entscheidet das selber, und das Aufhören ist nicht einfach

Der Weg, bis man eine Diagnose hat, die die Einleitung einer funktionierenden Therapie bedingt, der ist ganz oft lang.
Da muss man einfach Geduld haben, nicht aufgeben und immer wieder nachhaken...
Ich wünsche dir alles Gute für diesen Weg... und wir begleiten dich (ich hoffe, ich darf für die anderen sprechen :vb_confused auf diesen Weg -
lieb geknuddelt
Tuch

 

[nicci73]

Hallo Tusch und Josie 16

danke für eure lieben Antworten,

das mit dem Coxsackie Virus habe ich mal gelesen das das mit einer Kollagenose, Sklerodermie in Zusammenhang stehen kann. Das ich die hohen Titer habe wundert jeden Arzt aber irgendwie interessiert es niemand.

Das Rauchen nicht gut ist das weiß ich wohl, hatte auch schon ein Jahr geschaftt ohne und da kam die Erkrankung meiner Mutter und dann die Infektion mit MRSA und da stand ihr Leben vier Wochen auf Kippe und in dieser Zeit wurde ihr beide Beine stückchenweise amputiert und dann sollten noch die Arme ( was zum Gück nicht passierte ). Das hat meine Nerven so überstrapaziert das ich damit wieder angefangen habe und jetzt ist dieser ganze nervliche Stress und körperliche Abgeschlagenheit und Schmerzen , das ich noch nicht wieder die Kraft hatte damit aufzuhören.

Aber in der nikotinfreien Zeit ging es mir auch nicht besser.

Kann es denn sein das ein Arzt nur nach den Blutwerten geht....ohne den Menschen nach seinen Beschwerden zu beurteilen. ich finde man kann auch niederige Werte haben und große Auswirkungen oder hohe Werte und wenig Auswirkung.

Ein Arzt wollte mal mit einem Medikament beginnen, aber da hat der Oberazt einen Strich durch die Rechnung gemacht.

Aber ich hätte mal gemerkt ob es mir besser geht.

Liebe Grüße

 

[Tusch]

Hallo !
Ich denke zu einer Diagnose gehört nicht nur die Blutuntersuchung und das entsprechende Ergebnis.. sondern eine ausführliche körperlicher Untersuchung, bildgebende Verfahren (üblicherweise RÖ Hände, Füße) und eine Anamnese (Familiäre Geschichte u.a.) und noch einiges mehr. aus all diesen Daten wird dann ein Bild.
Deswegen würde ich die Unterlagen nehmen, die Erfahrungen auch und mir eine zweite Meinung einholen.
Warum der OArzt keine Medikation will - ? kann hier wohl keiner aus der Distanz erklären.
so wie du es beschreibst, wäre der Versuch eines Basismedi oder auch cortison eine Idee :vb_confused:
Ich kann gut verstehen, das ein "trockener Raucher" in extrem Situation wieder zur Kippe greift - ich lege da für mich auch nicht die Hand ins Feuer - auf keinen Fall wollte ich dich Maßregeln - hoffe du verstehst mich da nicht falsch.
Und auch meine RA Symptome und Probleme sind nicht schlagartig besser beworden - aber ich fühle mich besser. Ich schmecke und rieche mehr, ich bekomme besser Luft, kein Husten, die Zähne werden wieder weißer und meine Haut sieht besser aus.... aber das kennst du ja dann auch.
Ich habe das Nichtrauchen in der Reha geschaft - dort wurde mir eine Psychologin an die Seite gestellt und der Rheumatologe war einfach der Hit.
Hast du schon mal eine Reha beantragt - wäre ja auch mal eine Idee
Tusch