Was erwartet mich im Krankenhaus?

[Näschen]

Hallo ihr Lieben,
ich habe hier schon viel gelesen und viel erfahren dürfen,
so stand ich bei meinen Arztbesuchen nicht ganz blöd da.

Anfang März stellte mein Hausarzt (Internist) die Diagnose Rheuma.
Sein Verdacht war erst Polymyalgia rheumatica oder seropositive CP.
Zu den höllischen Schmerzen und dem auf und ab brauche ich ja nichts zu sagen,das kennen hier sicher alle.
Von ihm bekam ich vorläufig bis zum Termin beim Rheumatologen Cortison,IBU 800 + Magenschutz.
Zwischendrin waren BSG,CRP,RF besser,nach reduktion vom Cortison stiegen sie sofort wieder.
Eben auch das hier bekannte auf und ab,denke ich mal.

Zwei Termine beim Rheumatologen hatte ich schon. Zu Anfang bekam ich dann zusätzlich Sulfasalazin, CRP,BSG,RF stiegen aber immer weiter.
Dann kam MTX noch dazu. Die Werte wurden etwas besser und durch ein Missverständis setzte ich erst Sulfasalazin ab und reduzierte dann das Cortison...dabei sollte es umgekehrt sein.

Heute Abend rief mich dann mein Rheumatologe an und teilte mir mit das die Werte beunruhigend sind und weitere Werte auf eine Kollagenose hindeuten.
Das Medikationsmissverständis wurde geklärt und die schlechten Enzündungswerte damit auch,denn das MTX ( 4. Woche) konnte noch nicht wirken.
Ich war mir selber ziemlich sicher das alles nicht so wild ist weil die Schmerzen zu 80% nachgelassen haben.
Nun soll ich wieder Sulfasalazin,etwas mehr Cortison und MTX nehmen.
Er würde mich aber trotzdem gerne für ein paar Tage zu verschiedenen Untersuchungen in eine Klinik schicken.
Ich würde nun gerne von euch wissen was für Untersuchungen mich da erwarten?
Am Telefon war ich so baff das ich ihn garnicht alles fragen konnte,dabei war er schon so geduldig.
Eine Szintigrafie hatte ich schon. Laut Radiologen konnte man keine Arthritis erkennen ,nur Arthrosen,allerdings überall dort wo ich schmerzen hatte . Mein Rheumadoc meinte das eine Arthritis vielleicht durch mein Übergewicht "verschleiert" war.
Wäre nett wenn jemand mir schon vorab etwas erzählen könnte,dann gehe ich etwas lockerer ins Krankenhaus.

LG
Nicole

 

[lexxus]

hallo näschen,

nachträglich erst einmal ein herzliches willkommen bei rheuma-online .

da es ja bei dir offenbar ein hin und her mit der genauen diagnose gibt werden die im krankenhaus natürlich erst mal in diese richtung forschen. das heisst, sie werden dein blut gründlichst unter die lupe nehmen, um ggf. auch den kollagenoseverdacht zu bestätigen. da das sziti bereits hinweis auf arthrosen gegeben hat wird wahrscheinlich auch an besonders auffälligen stellen nochmal genauer geguckt (mrt, röntgen). da bei rheuma organbeteiligungen vorkommen können wird vermutlich ein ekg gemacht und das lungenvolumen geprüft (ist so ne nette pustemaschine ). vermutlich wirst du auch allgemeinmedizinisch gründlich durchgecheckt. wahrscheinlich kommt es aber drauf an, in was für ein krankenhaus man geht. ich war selbst 2x in einer rheumatologischen tagesklinik und die haben da bedeutend mehr gemacht, als auf der vollstationären, d.h. es wurden unter anderem jede menge therapien angeboten (wassergymnastik, ergo, bewegungstherapie, manuelle), man bekam ein gespräch mit einem sozialarbeiter (um ggf. hilfestellung, z.b. bei anträgen für den schwerbehindertenausweis, aber auch allgemein zu bekommen), für übergwichtige gabs auch eine ernährungsberatung, ausserdem ein bis zwei patientenseminare während des aufenthalts zu verschiedenen themen (schmerzbehandlung, rheuma allgemein, ernährung bei rheuma etc.).
aber nicht erschrecken, wer viel sucht, der findet viel, soll heissen, ich habe bei meinem ersten kh-aufenthalt so viele diagnosen mitbekommen, dass es echt erschreckend war. die haben bei mir wirklich bei jeder untersuchung was gefunden, oftmals nur kleinigkeiten, aber die masse war doch heftig. bei meiner letzten untersuchung habe ich dem internisten, der ein bauchsono machen sollte, noch scherzhaft gedroht "wenn sie jetzt wieder was finden, weigere ich mich, wiederzukommen!!!". nun ja, er hat was gefunden, was dann tatsächlich noch eine weitere untersuchung erforderte. allerdings sind all die diagnosen, die ich bekam, oftmals auch nur reine feststellungen, die erwähnt werden müssen, weil sie eben von der norm abweichen, mit denen man aber ohne behandlung steinalt werden kann. schönes beispiel ist hier z.b. meine minimale mitralklappeninsuffizienz (soll heissen, dass eine herzklappe eben nicht 100%ig schließt). diese diagnose bekämen rund 70% der bevölkerung (wenn man sie nur gründlich genug untersuchen würde), aber man muss es eben erwähnen.
ansonsten wird man vermutlich versuchen, dich gut auf deine basis einzustellen, also corti in der dosierung geben, dass beim ausschleichen dann schon das mtx greifen kann, ohne, dass du zwischendrin wieder nen schub bekommst. zudem ist es so, dass wenn sich der kollagenoseverdacht bestätigt, das mtx, im vergleicht zum vorgänger sulfasalazin, eh das passendere ist, weil sulfa nicht bei kollagenosen eingesetzt wird.

puh, viel geschrieben und nix gesagt , ich hoffe, du kannst trotzdem was damit anfangen .
lieben gruß und viel erfolg fürs kh
lexxus

 

[lolle]

Auch von mir herzlich willkommen......

hallo näschen,

ich kann mich da lexxus nur anschliessen,ich bin die letzte Woche erst von einem 16Tägigen allerdings stationären Klinikaufenthalt zurück gekommen,ich war endlich in einer Rheumaklinik die eine richtig aufwendige Diagnostik betrieben haben und nach fast 5Jahren der Versuchsphase eine Diagnose bekommen,die Angebote der Klinik waren super gut,es hat mir echt sehr viel gebracht.
Ich nehme jetzt auch Sulfasalazin2x2,und 5mg Cortison,
das Cortison konnte ich aber während des Aufenthalts schon um 2,5mg red.,ich nahm vorher7,5mg,und ich soll das Corti auch ausschleichen jede 4Wochen um 1mg,hoffe das klappt.
du brauchst keine Angst zu haben,nur ich gebe Dir einen Tipp:schreibe Dir alles was Du wissen willst im Vorfeld auf einen Zettel,denn wenn Du dann beim Arzt bist vergisst Du auch nix zu fragen,mir ging es vorher immer so da hab ich dann doch die Hälfte vergessen.

Ich drücke Dir die Daumen das alles glatt geht,halt die Ohren steiff
würde mich freuen von Dir zu lesen wie es Dir ergangen ist.

liebe grüsse
lolle

 

[Näschen]

Hallo Lexxus,
vielen dank für deine ausführliche Antwort.
Dann erwarten mich ja keine besonders fiesen Untersuchungen (frag mich nicht was ich erwartet habe,weiß ich selber nicht genau)
Ansonsten kenne ich die "Kleinigkeiten" an Untersuchungen die die Masse macht .
Ich bin seit 23 Jahren Diabetikerin und hatte früher schon mehrere Klinikaufenthalte.
Zwei Kinder habe ich mit Diabetes bekommen,weiß nicht ob du dir vorstellen kannst was das für ein Akt war,vor allem vor 20 b.z.w. 18 Jahren.
Ich war selber gerade erst 18 Jahre,da konnte man mit mir auch noch machen was man wollte,mein Selbstbewußtsein war noch nicht wirklich ausgeprägt
Mein Übergewicht fing damals auch durch die Insulinmenge während der 2. Schwangerschaft an,den Rest habe ich durchs Diäten geschafft (Jojo). Und runter geht es kaum noch,weil die Insulindosis sich dem Gewicht angepasst hat .Mit Bewegung war durch häufige Schmerzen und Abgeschlagenheit auch nicht viel zu machen.
Eine Ernährungsumstellung bringt ca. 2 kg im Jahr.Was aber nicht schlimm ist sagt mein Doc weil es nicht eilt. Blutdruck, Cholesterin ect. sind mehr als gut.
Deswegen ist es auch nicht leicht ein Medikation mit Cortison in den Griff zu bekommen. Ich brauch jetzt schon wieder 80% mehr Insulin,allerdings ist mein Blutzucker konstanter als die letzen 10-15 Jahre.
Bin mir sicher das die BZ Schwankunken auch mit dem rheumatischen Beschwerden zu tun hatte,die habe ich schon seit ich denken kann.
Nur stand früher immer primär der Diabetes im Vordergrund,alles wurde darauf geschoben. Allerdings gab es bis dieses Jahr keine großen Entzündungswerte im Blut.
Ein bißchen Zeit hat mir der Doc mit dem Krankenhaus noch gegeben,ich weiß auch garnicht in welche Klinik er mich schicken möchte.
Momentan ist alles ein wenig zu viel für mich,nach Monaten Schwerzmathyrium nun endlich eine Besserung der Beschwerden und dann doch keinen wirklichen Erfolg,ich meine damit das ich mir doch schon wieder so viel vorgenommen hatte.
Aber auch das kennen hier sicher die meisten....

Lieben Gruß
Nicole

 

[Näschen]

Hallo lolle,
danke für´s Daumendrücken,ich werde deinen Ratschlag beherzigen und mir ein große Liste machen.
Durch eine lange "Krankenkarriere" ,in der ich viel Eigenverantwortung in bezug auf Krankheiten gelernt habe ,hoffe ich das ich den nötigen Biss habe alles zu erfahren was ich wissen will ...ein bißchen Nerven kann ich auch . Das kann ich aber nur wenn es mir gut geht und nicht durch Schmerzen weichgespült bin.
Aber mein Dok hat von ein paar Tagen gesprochen...uiuiuiuiiii..ich dachte sowas hat sich in den Jahren geändert .
Wußtest du vorher das du so lange bleibst?

Lieben Gruß
Nicole

 

[lexxus]

hallo näschen,

gerade weil du schreibst, dass du auch diabetes hast ist es umso wichtiger, dass du corti nicht dauerhaft nimmst, weil sich dieses negativ auf den blutzucker auswirken kann, gerade dann, wenn es sich um dosen handelt, die über 15-20mg liegen. umso wichtiger ist es also, dass du gut auf ein basismedi eingestellt bist.
übrigens, 2-3 wochen aufenthalt sind in einer rheumaklinik nix ungewöhnliches, sondern eher standart.

lieben gruß
lexxus

 

[lolle]

Hallöchen.....

Hallo Näschen,

Ja,das wusste ich im Vorfeld schon das ich mind. 2Wochen bleiben sollte,
aber ich muss sagen das mir die Zeit sehr gut getan hat,es ist auch sehr viel gemacht worden und ich hatte viele Anwendungen da wurde die Zeit gar nicht mal so lang.Kannst Du es nicht im Vorfeld schon abklären wie lange es dauern wird?

Also,ich drücke auf jedenfall alle Daumen........

Lieben Gruss
lolle