Was denkt ihr?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Patty, 4. November 2007.

  1. waschbär

    waschbär Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2008
    Beiträge:
    699
    Zustimmungen:
    1
    Fieber?

    Hallo Patty,

    ich bin "neu" hier, lese aber schon eine ganze Weile bei hier mit ....
    Unter anderem habe ich den "Fall" Deiner Tochter verfolgt..

    Hat sie denn fieber während des Hautausschlages?

    Liebe Grüße

    waschbär
     
  2. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    877
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    ob Anika Fieber dabei hat kann ich dir nicht sagen, auf die Idee, bin ich noch nicht gekommen dann zu messen.

    Nachdem gestern udn heute ja die FInger dick waren, sind es nun heute abend wieder beide Knie. Normal finde ich das alles nicht mehr.
    Sie kann bald nicht mehr, ist echt verzweifelt.
    ISt ja auch Käse immer Schmerzen zu haben und niemand kann ihr wirklich helfen solange die Ursache nicht gefunden wird.

    [​IMG]

    Leider unscharf, aber den Ausschlag sieht man gut.

    [​IMG]

    Gestern abend.

    [​IMG]

    Morgens sah man das die Mittelgelenke dick wurden. Normal hat ANika ganz schmale und lange Finger.

    [​IMG]

    Heute abend beide Knie, rot und warm und ich finde dick.

    [​IMG]

    [​IMG]

    In Natur war es mehr rot, bekam ich aber nicht besser auf´s Bild.

    Habe ich es an den Augen, oder sind die Gelenke dick?
     
  3. Connie

    Connie Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    12. Oktober 2007
    Beiträge:
    100
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Anne,
    das kannst du dir am besten beantworten,indem du die Knie immer an der gleichen Stelle misst.
    Nur so wirst du tatsächlich feststellen, ob sie geschwolen sind.
    Zur Not machst du eine Markierung mit einem Edding , dann hast du immer die gleiche Stelle.

    Liebe Grüsse, Connie
     
  4. waschbär

    waschbär Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2008
    Beiträge:
    699
    Zustimmungen:
    1
    Temperatur messen

    Hallo Patty,
    miss doch mal bei Deiner Tochter die Temperatur (am besten im Po), wenn der Ausschlag auftritt.

    Was ist denn in Sendenhorst alles untersucht worden? Ultraschall vom Herz und der Lunge?

    Es ist unerquicklich, wenn Symptome da sind und das Ganze keinen Namen hat

    Liebe Grüße

    waschbär
     
  5. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    877
    Zustimmungen:
    0
    Ultraschall von den großen Gelenken und Blutuntersuchungen.
     
  6. waschbär

    waschbär Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2008
    Beiträge:
    699
    Zustimmungen:
    1
    messe mal die Temperatur beim Ausschlag .. ich habe so eine Idee ....

    Gruß waschbär
     
  7. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    877
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    wollte mal wieder berichten .
    Die Symtome meine Tochter nehmen weiter zu, ohne das wir eine klare Diagnose haben die dazu passen würde. Die Auschläge, kommen weiterhin vor und dabei und auch ansonsten hat sie starke Gelenkschmerzen. Mittlerweile sind die mittleren Fingerlenke ständig dick, die Handgelenke schmerzen, die Kniee, die Archillessehnen und der Rücken tun ihr weh.Dazu auch die Muskeln und Sehnenansätze.
    Auch das führte bisher nicht zu einer klaren Diagnose.

    Ein anderer Arzt vermutet mittlweile ein periodisches Fiebersyndrom, da sie seit Geburt eine auditive Wahrnehmnungsstörung und immer wieder der Verdacht auf eine zentrale Fehlhörigkeit besteht, die aber diagnostisch nicht festgestellt werden konnte, rein praktisch aber wohl vorliegt, das heißt die Symtome passen laut Kinderarzt und HNO. Die Ausschläge und die Schmerzen in den Gelenken mit der übrigen Symtomatik passen wohl recht gut dazu. Nun warten wir auf den nächsten Ausschlag um dann einige Test zu machen.

    Mittlerweile haben wir die neusten Blutergebnisse vorliegen, die alle 3 Monate gemacht werden sollen.

    MCV leicht erniedrigt mit 77,5 sollte 84-96 sein
    Eisen leicht erniedrigt mit 34 sollte 37-145 sein
    Ana´s wieder gestiegen auf 1 zu 160 und Hep-2 Zellen 1 zu 320,
    waren schon mal 1zu 320 und 1 zu 640, aber zuletzt im April bei 1zu 80 und 1 zu 160.
    Kernfluoreszens granuliert/ fein gesprenkelt

    Nachgewiesen wurden Antikörper die vorher nicht da waren 3 davon noch unter den Normwerten, sie waren aber vorher nicht da, eins eindeutig erhöht.
    Histron AK 2,2 sollte unter 20 sein
    Anticardiolipin- IgG (EIA) 2,4 sollte unter 12 sein
    Anticardiolipin- IgA(EIA) 2,00 sollte auch unter 12 sein
    Anticardiolipin IgM 34,9 sollte auch unter 12 sein

    Die Nierenwerte und Urinwerte hat der Kinderarzt vergessen grrrr

    Was nun?
    Was soll mir das sagen?Bringt uns das jetzt weiter? Für meine Tochter ist das alles recht frustierend, da sie sehr oft starke Schmerzen hat und dadurch sehr eingeschränkt ist.

    Laut Kinderarzt sieht das alles sehr nach Rheuma/Kollagenose aus, was er tun soll, außer uns zu Fachärzten schicken weiß er auch nicht.
    Wir hoffen das uns nun der neue Arzt weiterhilft.
     
  8. derschlumpf3

    derschlumpf3 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    6. August 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Kann eine Borreliose sein

    igm wert ist auch bei eine Borreliose hoch mal eine werstern blot untersuchung machen
     
  9. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    877
    Zustimmungen:
    0
    Huhu,
    nein Borreliose ist es nicht, es ist der IgM von den Anticardiolipin , der hat nichts mit dem IgM bei der Borreliose zu tun.
     
  10. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    877
    Zustimmungen:
    0
    Keiner eine Idee?
     
  11. waschbär

    waschbär Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2008
    Beiträge:
    699
    Zustimmungen:
    1
    Hi patty...

    ich (und auch andere user) hatte(n) an anderer Stelle schon zu den Antiphospholipid-AK etwas geschrieben (ich glaube sogar mit einem link)


    Ähnliches gilt auch für die Anticardiolipin -AK

    Gruß waschbär
     
  12. jana94

    jana94 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    3. Juni 2008
    Beiträge:
    178
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Der Ausschlag erinnert mich an Lupus!
    Hatte erst letztens eine Patientin mit dieser Krankheit!
    Hatte keine zeit alle deine Beiträge zu lesen!
    Beim Rheumatologen wart ihr?
     
  13. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    877
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Jana,
    meine Tochter war in Sendenhorst, die meinten Lupus wäre es nicht.
    Sie haben ein Schmerzverstärkungssyndrom festgestellt, Sicca- Symtomatik und Raynaud- Symtomatik.Zwischenzeitlich hat sie Protein ausgescheiden über den urin .
    Auf meine Frage, wo dann die Gelenkschmerzen , die Ausschläge und die veränderten Blut- und Urinwerte herkommen, bekam ich keine Antwort.
    Wir waren zwischenzeitlich in Sankt Augustin, der eine Kollagenose nicht ausschloss oder was anderes rheumatisches, aber da laufen die test´s und die Untersuchungen ziehen sich.
    Irgentwie kommen wir nicht weiter.
     
  14. jana94

    jana94 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    3. Juni 2008
    Beiträge:
    178
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Aufgrund des Ausschlags würde ich auch auf eine Kollagenose tippen (Lupus gehört auch zu den Kollagenosen).
    Fieber hat sie nicht?
    Verstärkt sich der Ausschlag, wenn deine Tochter in der Sonne war?
     
  15. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    877
    Zustimmungen:
    0
    Ja in der Sonne verstärkt es sich massiv. Super Lichtempfindlich auch die Augen. Fieber hat sie immer wieder mal. War eine zeilang alle 2-3 Wochen mit dem Ausschlag da, dann nicht mehr. Mit dem Ausschlag kommen schlimme Schmerzen.
    Zuletzt wurde periodisches Fiebersyndrom vermutet, das steht noch im Raum, obwohl dieser Gentest negativ ist. Ihre Fehlhörigkeit, oder Wahrnehmungsstörungen sollen wohl dazu passen.Genau wie der Ausschlag und die anderen Symtome.
    Bei den letzten Male wo der Auschlag war, war ich im Büro und konnte nicht weg und einmal waren wir im Urlaub. Im Ausschlag will der Doc bestimmte Bluttest´s machen.
     
  16. jana94

    jana94 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    3. Juni 2008
    Beiträge:
    178
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Das hört sich sehr nach einer Kollagenose an!
    Leider sind diese Erkrankungen sehr schwer einzuordnen.
    Gab es sonst noch Auffälligkeiten im Blutbild?
     
  17. jana94

    jana94 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    3. Juni 2008
    Beiträge:
    178
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Vielleicht kannst du mir noch sagen, wie lange der Ausschlag anhält!?
     
  18. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    877
    Zustimmungen:
    0
    Warte ich kopier sie dir.
    HLA-B 27 nun doch positv
    Ana (Zellkerne) 1 : 320 Soll unter 1 : 40 sein
    HEp-2-Zellen 1 : 640 soll unter 1 : 80 sein
    Kernfluorezenz granuliert
    Ein gesprenkeltes Immunfluoreszenzmuster wird durch Antikörper gegen Sm, RNP,SS-A und SS-B verursacht, steht darunter.
    Die Werte wurde auch gemacht und die sind alle negativ.
    Histon -AK sind 2,0 sollte gar nicht drin sein.

    BSG 1.Std. 6 sollte bei 11-20 sein
    MCV 80 sollte 80-95 sein
    Eos 4 sollten bei 1-4 sein
    Stabkernige 0 sollte bei 2-5 sein
    Segmentkernige 50 sollten bei 58-68 sein
    Lymphocyten 35 sollten 22-30 sein
    Kryo Globuline positiv sollten negativ sein 2 Wochen später waren sie negativ
    Ptt 34 sollte 28-34 sein
    LDH 158 sollte 165-348 sein
    C4 14 sollte bei 16-47

    Urindiagnostik:
    Mikroalbumin 2,99 sollten gar nicht drin sein
    Alpha 1 Mikroglobuline 0,4 sollte auch nicht drin sein
    Kreatin-Clearance bei 88 sollte man auchnciht haben
    Kreatin i Urin bei 91
    Eiweiß im Urin bei 11
    U-Eiwe bei 110
    U-PH bei 5
    U-Protein mg/dl 25.0

    später Ana 1 zu 160 feingesprenkelt
    bei Sarkolemm Herz/ Mage (ASA) steht ++ ++
    bei Sinusoide (Leber) steht + - ++
    SSA/RO nRNP Scl 70 steht ja

    Hla-B27 positiv später Negativ in einem anderen Labor, darf ich mir jetzt aussuchen
    ds-DNS Scenning kleiner 1 zu 10
    Cardiolipin -AK 2,1 darf bis 0,0-7,0 sollte aber eigentlich nicht drin sein

    Als Symptome sind zu nennen:
    Müdigkeit, Leistungsminderung, Schwäche, Konzentrationsstörungen, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, öfters erhöhte Temperatur, Kopf- und Bauchschmerzen, Gewichtsverlust zum Glück jetzt im Griff, Haarausfall, Hautveränderungen, Sonnenempfindlichkeit, Muskelbeschwerden, Gelenkschmerzen, Neigung zu Entzündungen im Mundbereich,
    Depression, trockene Schleimhäute, diffuse Schmerzen, als Kind jahrelang Verstopfung gehabt, sehr trockene Haut, Essstörung, Erytheme öfters am Körper und im Gesicht, meinst für einige Stunden sichtbar. Als es ihr so schlecht ging im November war das Erythem 2 Tage voll ausgeprägt.
    Sie hat eine gewissen Zeit eine morgensteifigkeit,und muss ich oft einlaufen. Die Finger und Füsse krippeln oft.

    Im Ultraschal waren kleine Entzündungen in einer Hüfte, an den Handgelenken, im Knie und der Archillessehne sichtbar.



    Die Symtome meine Tochter nehmen weiter zu, ohne das wir eine klare Diagnose haben die dazu passen würde. Die Auschläge, kommen weiterhin vor und dabei und auch ansonsten hat sie starke Gelenkschmerzen. Mittlerweile sind die mittleren Fingerlenke ständig dick, die Handgelenke schmerzen, die Kniee, die Archillessehnen und der Rücken tun ihr weh.
    Auch das führte bisher nicht zu einer klaren Diagnose. Ein anderer Arzt vermutet mittlweile ein periodisches Fiebersyndrom, da sie seit Geburt eine auditive Wahrnehmnungsstörung und immer wieder der Verdacht auf eine zentrale Fehlhörigkeit besteht, die aber diagnostisch nicht festgestellt werden konnte, rein praktisch aber wohl vorliegt, das heißt die Symtome passen laut Kinderarzt und HNO. Die Ausschläge und die Schmerzen in den Gelenken mit der übrigen Symtomatik passen wohl recht gut dazu. Nun warten wir auf den nächsten Ausschlag um dann einige Test zu machen.

    Mittlerweile haben wir die neusten Blutergebnisse vorliegen.
    MCV leicht erniedrigt mit 77,5 sollte 84-96 sein
    Eisen leicht erniedrigt mit 34 sollte 37-145 sein
    Ana´s wieder gestiegen auf 1 zu 160 und Hep-2 Zellen 1 zu 320, waren schon mal 1zu 320 und 1 zu 640, aber zuletzt im April bei 1zu 80 und 1zu 160.
    Kernfluoreszens granuliert/ fein gesprenkelt

    Nachgewiesen wurden Antikörper die vorher nicht da waren 3 davon noch unter den Normwerten, sie waren aber vorher nicht da, eins eindeutig erhöht.
    Histron AK 2,2 sollte unter 20 sein
    Anticardiolipin- IgG (EIA) 2,4 sollte unter 12 sein
    Anticardiolipin- IgA(EIA) 2,00 sollte auch unter 12 sein
    Anticardiolipin IgM 34,9 sollte auch unter 12 sein.
    Die Nierenwerte und Urinwerte hat der Kinderarzt vergessen grrrr


    Habe alle Ergebnisse noch mal eingestellt, also nicht wundern.

    Der Ausschlag kann einige Stunden da sein, war es aber auch schon 2 Tgae, dann verblasst es und meist bleiben eingie wenige erhabene Stellen die gerötet sind zurück. Ein Hautarzt hatte mal den Verdacht auf eine Uticariavaskulitis.
     
    #78 12. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 12. August 2008
  19. jana94

    jana94 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    3. Juni 2008
    Beiträge:
    178
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Wenn man alle Befunde zusammen betrachtet, dann ist eine Kollagenose mehr als wahrscheinlich.
    Bekommt deine Tochter Medikamente?
    Wurde eine Therapieversuch mit Cortison gemacht?
     
  20. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    877
    Zustimmungen:
    0
    Bisher nur Naproxen, Saroten haben wir abgesetzt da es sie nur müde gemacht hat.
    Ein Cortisonversuch verweigert meine Tochter zur Zeit.
    Der Doc sagte ich soll zur Zeit keinen Druck machen, wir warten die Ergebnisse ab und dann entscheiden er und wir gemeinsam.

    Die Blutergebnisse sind von verschiedenen Abnahmen, also nicht alle aktuell. habe einfach alles mal kopiert was bisher gemacht wurde.
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden