Was denkt ihr?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Patty, 4. November 2007.

  1. Vivienne

    Vivienne Registrierter Benutzer

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    Hallo Patty
    Die Bilder mit den beiden Daumen und der Foßsohle. Du schreibst es ist zum Teil pickelig und dann erhaben und geht dann weg. Meine Frage juckt des auch und ist in dem pickeligen Ausschlag was drin, evtuell eine durchsichtige Flüssigkeit und wenn diese wieder verschwinden, bleibt dann ein kleiner Fleck der irgendwie ausgetrocknet aussieht?
    Die anderen Bilder kann ich nicht so gut erkennen.
    Bin sehr gespannt auf Deine Antwort.

    Grüßle Vivienne
     
  2. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Der Ausschlag juckt nicht, wird aber am ende wie weiß umrandet und ganz trocken. Die Haut tut weh, aber jucken tut es nicht.
    Die Gelenke werden etwas wärmer und dicker. Der Ausschlag kommt selten an den Gelenke. Eher verteitl am Körper.
    Vielleicht ist es ja ne Neurodemitis, aber die sieht laut Doc anders aus unmd juckt.
     
  3. Vivienne

    Vivienne Registrierter Benutzer

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    Hallo Patty
    ja dann sind das andere Ursachen als das was ich im Sinn hatte, um Dich nicht zu verunsichern wollte ich Deine Antwort abwarten.


    Grüßle Vivienne
     
  4. Witty

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    Klagt denn deine Tochter in letzter Zeit auch über Muskelbeschwerden,
    Muskelkater in Oberarmen u. Oberschenkeln? Die Bilder der Finger haben
    Änlichkeiten mit einer Dermatomyositis. Auch die Knie. Die Färbungen bei
    DM gehen eher mal in Richtung Lila. In "Dermisnet" findest du unter der
    DM auch ein paar Kinderbilder. Ein rötlich-lila Ausschlag um die Augen u. auf
    den Augenlidern waäre sehr typisch. Kann ich aber bei deiner Tochter so
    nicht erkennen.
    Die DM war Teil des Sharp-Syndroms bei meiner Tochter.
     
  5. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Muselschmerzen und Schmerzen in den Sehnen seit Monaten.
    Sie weint oft, ist kraftlos, ach ich weiß es auch nciht, ein ende ist nicht in Sicht und eine Diagnose? Die ihr auch hilft eher weniger.
     
  6. Witty

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    Hallo Patty,

    wäre es eine DM hätte deine Tochter Schwierigkeiten die Arme über den
    Kopf zu heben u. die Schultern zu drehen. Dieser seltsame Arzt hat ja
    mal gesagt: Wir warten ab bis sich die Krankheit entscheidet, was sie
    werden will. Du hast ja nun Fotos zum Vorzeigen. Aber diese Symtome
    würden, wenn es so wäre, ohnehin nicht so schnell verschwinden. Ich
    würde da gleich einen Eiltermin machen. Wenn er wieder nur redet und
    nichts unternimmt, suche dir einen anderen Arzt od. eine Rheumaklinik.

    Wurden damals überhaupt mal die CK-Werte bestimmt?
     
    #46 24. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 24. März 2008
  7. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Mit ein wenig Glück, haben wir am Mittwoch ein Bett in der Klinik.
    Wenn es wieder so abläuft, wie beim letzten Mal suchen wir eine andere Klinik auf, den die Schmerzen und Symtome bilden wir uns ja nicht ein.
    Sie wäre gerne wieder so fit und belastbar wie früher.
     
  8. Witty

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    Drücke dir die Daumen und wünsche deiner Tochter, dass ihr bald geholfen werden kann. Hat bei meiner Tochter auch geklappt, auch wenns lange
    gedauert hat. Die heute auch fast wieder so fit wie früher.
     
  9. Patty

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    Ich hoffe auch, das ich das bald mal sagen kann. Reicht doch schon das ich Rheuma habe und 8 Jahre bis zur Diagnose hatte.

    Aber ich denke das ist mit Schmerzverstärkungssyndrom nicht zu erklären, aber wer weiß, was sie dort sagen.

    Für deine Tochter freut es mich, das es ihr besser geht.
     
  10. Witty

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    Na ja, was die sagen bleibt abzuwarten. Zumindest sind diese Hauterschein-
    ungen nicht zu übersehen. Bestimmte Blutwerte, u. die Muskelwerte müssen
    kontrolliert werden. (CK-Werte) Auch die LDH-Werte. Colana kennt sich
    damit aus. Viell. meldet sie sich noch. Wenn der Verdacht begründet ist,
    wird auch eine Muskelbiopsie gemacht.
     
  11. Patty

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    Habe noch mal nachgeguckt, die Ck ´s wurden nicht betimmt, LDH eher niedrig, dann unter der Norm. Also keine Erhöhung.
     
  12. Witty

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    Hallo Patty,
    du solltest darauf bestehen, dass alle diese Blutuntersuchungen nochmal ge-
    macht werden. Die noch ausstehenden natürlich auch. Ein EMG der Muskeln
    wurde warscheinlich auch noch nicht gemacht. Nun weiss ich nat. nicht,
    ob meine Vermutung stimmt, aber im akuten Zustand würde man spezifische
    Werte eher finden. Das gilt auch für alle anderen möglichen dahinterstecken-
    den Erkrankungen. ENA würde man evtl. jetzt auch eher finden.
     
  13. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Meine Tochter ist nun seit 2 Wochen im Krankenhaus.
    Immer noch ohne Diagnose.
    Nachdem Sie hier auch komplett aufgeblüht ist und es zumindestens die Schwetsern gesehen haben, glaubt man uns jetzt.
    Einige Bilder haben wir mitgebracht und hier auch neue gemacht.
    Der Doc denkt nun auch in Richtung Kollagenose, weiß aber noch nicht welche sie den nun hat und ob es überhaupt eine ist.
    Es werden nun auch seltene Dinge im Blut ausgeschlossen und morgen fahren wir zum Hautarzt, der sich das auch noch ansehen soll.
    Beim Ultraschal stellte man fest das sie ein wenig Wasser im Knie und in den Sprunggelenken hat. Eine Arthritis wäre es aber nicht.
    Bis Freitag soll sie noch bleiben und man hofft dann noch einige Blutwerte zurück zu haben.
    Wir werden sehen.....
     
  14. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi Patty,
    hab mir mal die Bilder angeguckt. das sieht aus wie ein Erythem Nodosum. das sind manchmal großflächige Hautveränderungen ins rot-blaue, hauptsächlich an den Beinen bis zum Knie, kommen aber auch an Armen vor. Mit allem was ihr jetzt schon gecheckt hat, kann das durchaus auch eine infektbedingte Sache sein? oder irgendwas in Richtung Löfgren? beides ist schmerzhaft klingt aber im laufe der Zeit wieder ab. Wäre zumindest nochmal eine Frage die du dem Arzt stellen kannst. Löfgren befällt junge Frauen, Teenies zählen da ja schon mit dazu ;) http://www.rheuma-online.de/a-z/l/loefgren-syndrom/

    Ich drücke mit die Daumen, dass es eine Hilfe gibt. Zwei Wochen Krankenahus ohne richtiges Ergenis ist ärgerlich.

    LG, Kuki
     
  15. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    So sieht der Ausschlag aus. Kommt der einem von euch bekannt vor?

    Es juckt nicht, sondern die Haut tut total weh , niemand darf sie anfassen, dabei hat sie Schmerzen in den Gelenken und Muskeln, Sehnen usw.Der Ausschlag ist immer im Gesicht und an den Beinen, manchmal sind auch die Arme, der Rücken und der Bauch betroffen. Manchmal sieht es noch heftiger aus, dann ist es roter und dicker.1 x sagte ein Arzt sieht aus wie ein Schmetterlingsemyshem. Sie ist dann ganz heiß fühlt sich furchtbar und nach ein paar Stunden ist der Spuk vorbei.

    Laut Hautarzt kann es eine Utikariavaskulitis sein, das schließen die Ärzte in der Klinik aus, obwohl der C4 erniedrigt war. Der C4 wäre bei dieser krankheit immer niedrig und meine Tochter hat immer wieder mal normale C4 Werte. Sie bleiben bei Schmerzvertärkungssyndrom und den bekannten DIagnosen.

    Auf meine Frage woher die anderen Symtome kommen, bekam ich keine klare Aussage. Rheuma oder eine Kollagenose im klassischen Sinne wäre es auf keinen Fall, was sich daraus entwickelt könnte man nicht sagen müßte man beobachten.

    Es stehen noch einige Blutwerte aus, aber ob die was anderes ausagen?

    Ich bin nach wie vor ratlos und meine Tochter immer mehr verzweifelt.

    Laut Doc sieht man die Schwellungen der Gelenke,aber bei voller Beleglichkeit und ohne Entzündungszeichen wäre es kein Rheuma. Das Wasser im Knie und den Sprunggelenken ist auch da, aber keine Entzündung und viel wäre es auch nicht.

    Man könnte nach wie vor nur die Schmerzen behandeln, den eine Behandlung darf ja auch nicht schaden.

    Bald weiß ich es echt nicht mehr was ich noch machen soll.....
     
    #55 12. April 2008
    Zuletzt bearbeitet: 12. April 2008
  16. Patty

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    Niemand eine Idee?
     
  17. mohr1

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    Hallo Patty!
    Ich würde dir gerne weiter helfen, aber leider kenne ich mich mit den Hautveränderungen nicht aus.
    Wünsche Deiner Tochter Gute Besserung und das ihr schnell geholfen wird.

     
  18. Witty

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    Hallo Patty,

    für mich sieht das auch nach Lupus od. evtl. noch DM aus. Möglich sind
    ja auch Mischformen. Da tun sich die Ärzte immer besonders schwer.
    Viell. findet man auch endlich die richtungsweisenden ENA. Drück die
    Daumen, dass sich endlich mal was tut und baldige Besserungswünsche
    für deine Tochter. LG
     
  19. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Anika ist immer noch ohne Doagnose, die Hautausschläge kommen und gehen.Die Gelenke werden immer wieder dick und tun weh. Ein Tag ohne
    Schmerzen? Den gab es schon lange nicht mehr.
    Wir warten noch immer auf den Bericht und die Ergebnisse.

    Hier noch ein paar Bilder, 1-2 sind ein bissel unscharf, aber den Ausschlag oder die Rötung sieht man da ganz gut.
    Anika hat eingentlich ganz schlanke Finger, im Moment sehen sie anders aus.

    Imagehack will gerade nicht die Bilder kommen also später.
     
  20. claudia B.

    claudia B. Neues Mitglied

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    Hallöchen,
    wir kennen uns aus der Klinik, und es tut mir echt leid, das es Annika noch nicht besser geht. Gebt nicht auf. Irgendwann gibt es eine Diagnose.
    Blöd ist nur, wenn die Kids nicht schmerzfrei sind.
    Saskia ist es auch noch nicht. Sie bekommt nur Naproxen und eine Diagnose hat auch Sie nicht bekommen.
    Leider ist es nicht bei allen ein dickes Knie, wo gliech ide Daignose gestellt werden Kann.
    Seid gedrückt und liebe Grüße
     
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