Was denkt ihr?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Patty, 4. November 2007.

  1. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Patty,

    ich denke auch, dass sie in Sendenhorst, und darüber hinaus stationär gut aufgehoben ist.

    Ich wünsche euch alles Gute und dass sich schnell klärt, was ihr zu schaffen macht. Und dir wünsche ich auch viel Kraft.


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  2. anko

    anko Registrierter Benutzer

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    Hallo Patty,

    das hört sich ja besch.... an. Aber ihr habt Glück im Unglück, die Ärzte die ihr hattet sind sehr schnell auf die Diagnose gekommen. Wie viele Kinder laufen Jahrelang durch die Gegend; und in dieser Zeit kann Ihnen niemand wirkungsvoll helfen und die Psyche erleidet massive Schäden.

    Es ist wirklich eine Diagnose, die man niemanden wünscht. Aber zum Glück ist die Medizin mittlerweile so weit, dass man den Kindern schon sehr häufig gut helfen kann.
    Mein Sohn saß duch sein Rheuma 6 Monate im Rollstuhl, nun bekommt er seit über 1 1/2 Jahren Enbrel und er kann sich wieder fast normal bewegen.

    Ich wünsche deiner Tochter alles Gute und das schnell die für sie richtigen Medis gefunden werden. Und dir viel Kraft für alles was mit dieser Diagnose verbunden ist.

    Gruß

    anko
     
  3. mohr1

    mohr1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Patty,
    auch ich wünsche deiner Tochter und dir viel Kraft ;
    mir tut es immer besonders Leid wenn Kinder diese schmerzhafte Krankheit haben!
    Liebe Grüße Erika


     

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  4. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Ja, dafür bin ich auch sehr dankbar!
    Wir hatten das Glück in der Uni direkt jemanden zu haben der sich auskannte und einen Kinderarzt, der nicht gezögert hat die Bluttests zu machen.
    Eigentlich haben wir die Test machen lassen zur Beruhigung. Frei nach dem Motto, den mache wir jetzt mal, damit wir wissen das da nichts ist.

    Mit diesen Blutwerten hat niemand gerechnet, am wenigstens wir.

    Auch nun hat unser Kinderarzt beherzt gehandelt und uns direkt in eine Kinderklinik geschickt, eigentlich ambulant, aber Sendenhorst hat aufgrund der Symtome und der Blutwerte gesagt, nein nicht mehr ambulant, sondern stationär Abklärung.

    Wenn ich die anderen Mütter hier so lese, hatten wir bisher großes Glück.

    Dafür hatte ich bis jetzt weniger Glück, aber hauptsache ihr wird schnell geholfen.
     
    #24 21. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 13. Januar 2008
  5. Connie

    Connie Registrierter Benutzer

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    Hallo Anne,
    warts mal ab, ich bin überzeugt davon, das auch dir in Sendenhorst geholfen wird .
    Auf jeden Fall wünsche ich es euch Beiden.

    Giebe Grüße, Connie
     
  6. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Dem Daumen und dem zeigefinger geht es wieder besser, dafür beginnt nun der kleine Finder zu mucken.
    Eben rief das Krankenhaus hat, wir sollen am 4.12.07 um 9.00 Uhr kommen , Montag klappt leider noch nicht.
     
  7. Kiki65

    Kiki65 Registrierter Benutzer

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    Ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass es deiner Tochter bald besser geht. Laßt es alles erstmal in Sendenhorst abklären.

    Viele Grüße von meiner Tochter an deine. Sie sagt: Kopf hoch, bald geht es dir besser.
     
  8. butterli

    butterli Registrierter Benutzer

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    bei Leipzig
    [​IMG]

    Liebe Patty:)

    Ich wünsche Dir und deiner Tochter für morgen ganz viel Glück
    damit Ihr in Sendenhorst geholfen wird und es Ihr bald besser geht.
    Natürlich auch alles gute für Dich .Einen Dicken Knuddler für Euch
    und TOI TOI TOi für morgen vom Butterli:)
     
  9. Connie

    Connie Registrierter Benutzer

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    Ich denke an Euch.

    Liebe Grüsse Connie
     
  10. nido

    nido "Luxusweibchen" aus Nö

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    Liebe Anne!

    Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Glück.
    Ich drück euch die Daumen, dass sie ihr helfen können und dass ihr bald wieder nach Hause kommt.

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  11. Anja1

    Anja1 Registrierter Benutzer

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    Vel Glück!

    Liebe Anne!

    Ich wünsche dir und deiner Tochter auch viel Glück und das ihr schnell wieder nach Hause kommen könnt!

    Liebe Grüße

    Anja
     
  12. Nico2

    Nico2 Registrierter Benutzer

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    hallo,
    mein sohn war schon 2x in sendenhorst ist eine gute klinik.
    wünsche dir und deiner tochter alles gute.
    liebe grüsse ramona und nico
     
  13. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Wollte mal wieder über meine Tochter berichten.
    Wir waren bis Freitag vor Weihnachten in Sendenhorst.

    An Diagnosen haben wir bisher:
    - generalisiertes Schmerzverstärkungssyndrom,
    - Raynaud Symptomatik
    - Proteinurie
    - Sicca Symtomatik

    Der Lupus wurde diagnostisch ausgeschlossen. Laut Doc, hat der Körper sich nochnicht entscheidenwelches Rheuma er entwickeln wird. Einige Werte sind verändert, einige Symtome sprechen für das eine oder das andere. Laut Doc wird sie eine Kollagenose,ein classisches Rheuma oder den Lupus entwickeln. Aufhalten kann man es wohl nicht, wir müssen abwarten was es wird.

    Ich kann das alles irgentwie nicht glaube, den meine Tochter hat Beschwerden und fühlt sich schlecht.
    Der Kinderarzt hat das Saroten runtergesetzt und das Naproxen hochgesetzt. Trotzdem geht es ihr nicht gut.

    Ich stelle mal die Werte ein, einige sind verändert, andere grenzwertig:
    BSG 1.Std. 6 sollte bei 11-20 sein
    MCV 80 sollte 80-95 sein
    Eos 4 sollten bei 1-4 sein
    Stabkernige 0 sollte bei 2-5 sein
    Segmentkernige 50 sollten bei 58-68 sein
    Lymphocyten 35 sollten 22-30 sein
    Kryo Globuline positiv sollten negativ sein
    Ptt 34 sollte 28-34 sein
    LDH 158 sollte 165-348 sein
    C4 14 sollte bei 16-47

    Urindiagnostik:
    Mikroalbumin 2,99 sollten gar nicht drin sein
    Alpha 1 Mikroglobuline 0,4 sollte auch nicht drin sein
    Kreatin-Clearance bei 88 sollte man auchnciht haben
    Kreatin i Urin bei 91
    Eiweiß im Urin bei 11
    U-Eiwe bei 110
    U-PH bei 5
    U-Protein mg/dl 25.0

    Ana 1x 1 zu 320 feingesprenkelt auch granuliert genannt
    ein gesprenkeltes Immunflurozemuster wird durch Antikörper gegen SM,RNP,SS-A und SS-B verursacht
    HEp -2- Zellen 1 zu 640
    wurde aber nicht weiter drauf eingegangen
    Histon- AK kleiner 2 sollten kleiner 20 sein, aber Ak´s waren vorhanden

    später Ana 1 zu 160 feingesprenkelt
    bei Sarkolemm Herz/ Mage (ASA) steht ++ ++
    bei Sinusoide (Leber) steht + - ++
    SSA/RO nRNP Scl 70 steht ja

    Sieht alles sehr verwirrend aus, ich versuch mal es zu scannen.

    [​IMG]
    [​IMG]


    Hla-B27 positiv später Negativ in einem anderen Labor, darf ich mir jetzt aussuchen
    ds-DNS Scenning kleiner 1 zu 10
    Cardiolipin -AK 2,1 darf bis 0,0-7,0 sollte aber eigentlich nicht drin sein

    Bei Beurteilung steht serologisch kein Hinweis auf eine Kollagenose. AK nur diskret nachweisbar. Insgesamt unspezifische Simulation von Ak.

    Sagt das den Fachleuten irgend etwas?
     
    #33 22. Januar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 22. Januar 2008
  14. Witty

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    Hallo Patty,

    HLB 27 ist ein Genfaktor. Ein pos. HLB wird häufig bei Bechterew-Patienten
    gesehen. Das heisst aber nicht, das jeder der diesen Gen-Faktor hat auch
    Bechterw bekommt.

    SSA/Ro/nRnp/SCL 70 - ja
    Soll wohl heissen, dass dieses Fluoreszensmuster- gesprenkelt- bei eben
    diesen ENA vorkommt, bzw. bei den mit diesen Krankheiten assozierten ENA
    Gefunden wurde aber wohl keiner davon.

    Kryoglobuline erhöht - ist eine erhöhte Kälteempfindlichkeit (Raynaud liegt
    ja vor.)

    Ich würde eher vermuten, dass Lupus od. Mischkollagenose dahinterstecken könnte. Aufgefallen ist mir hierzu: 1. Eiweiss im Urin
    u. andere Auffälligkeiten, die mit der Niere zusammenhängen könnten.
    2. C4 leicht erniedrigt - kommt bei einem Lupusschub vor.
    Cardiolipin-AK scheint auch leicht erhöht - würde auch dazu passen.
    Die erhöhte BSG zeigt auch an, dass eine Entzündung vorliegen könnte.

    Hier unter A-Z kannst du dich über SLE informieren.
     
  15. Witty

    Witty Registrierter Benutzer

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    Hallo Patty,

    du könntest auch mal auf die home von www.lupus-live.de gehen.
    Da findest du auch "Die Krankheit" auch die Lupusspez.
    Antikörper u. weitere Infos.
     
  16. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Witty, alles gelesen, vorwärts rückwärts seitwärts quer, sozusagen. Der Doc sieht keinen Lupus, zumindestens nicht zur Zeit.
    Die Blutwerte sind für ihn kein Indiz die Beschwerden auch nicht, da keine Doppelstrang DNA nachweisbar sind.
    Als sie diese Werte hatte, war das schlimmste schon vorbei, wir haben die schlimmsten Beschwerden anfang November gehabt. Seit dem immer Schmerzen in den Gelenken, Müde, kann sich nicht konzentrieren, fühlt sich schlecht, schwach, Ausschlag am Körper und im Gesicht.
    Alles nicht genug, weil alles nicht dem Vollbild entspricht oder grenzwertig ist.

    Seit gestern abend ist sie krank, eitrige Angina,Husten hohes Fieber. Mit dem Fieber eine totale Raynaud Atacke, beim Kinderarzt. Kopf und Bauch glühend heiß, 40 Fieber und Füße und Hände eiskalt, marmoriert, schneeweiß, Zehen und Fingerspitzen dunkelbalu.
     
    #36 22. Januar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 22. Januar 2008
  17. Witty

    Witty Registrierter Benutzer

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    Hallo Patty,

    das glaube ich dir nur allzu gerne. Hab ja ähnliches erlebt. Aber der ssDns
    muss nicht gefunden werden. Er ist nicht der alleinige Marker bei Lupus.
    Da wäre das Muster "homogen". Es gibt auch Lupus mit SM-AK u. nat
    Mischkollagenosen mit U1rnP. Die sind dann gesprenkelt. Wenn der Doc meint es gibt nur SLE mit ssDNS würde ich sofort wechseln. Da käme ich mir veräppelt vor. Du bist es, die deine Tochter jeden Tag sieht u. ihre
    Beschwerden. Die Ärzte sehen sie nur für wenige Tage im KH und dann
    kommt auch noch ständig ein anderer. Die Ärzte müssen die Symtome
    im Zusammenhang mit den Werten sehen. Da sie aber nichts sehen, od.
    sehen wollen, solltest du ihnen ständig die Symtome vor Augen halten, da-
    mit sie in die Gänge kommen. Ich weiss auch, dass es nicht so gut ist,
    wenn ein Kind od. Jugendlicher eine Basistherapie machen muss. Aber ich
    bin mir ganz sicher, dass wenn man frühzeitig behandelt, die Erkrankung
    sich zurückbilden kann. Aussagen wie: Wir warten ab, bis sich die Krankheit
    entscheidet, was sie werden will, finde ich verantwortungslos.
     
  18. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Ich habe es ihnen ständig vor Augen geführt.
    Er meinte klar ein paar Symtome stimmen und auch ein paar Blutwerte, aber das macht keine Lupus.
    Sie hatte bisher von den off. ARA Kriterien:

    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]1. Gesichtserythem hatte sie schon öfters[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]2. diskoid-erythematöse Hautveränderungen weiß nicht wie die aussehen, kann ich daher nicht beurteilen[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]3. Lichtempfindlichkeit ist sie, kann schlecht in der Sonne bleiben, wird ihr schnell übel und schwindelig, obwohl es nicht so warm ist,[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]4. Schleimhautentzündungen hatte sie noch nicht[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]5. Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse Gelenkschmerzen und rote Stellen am Gelenk mit leichten Schwellungen hatte sie schon, auch öfters[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]6. Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung zum Glück noch nie[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]7. Entzündung der Nieren noch nicht gehabt, aber Veränderungen im Urin vorhanden, siehe oben die Blut und Urinwerte[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]8.Beschwerden des zentralen Nervensystems (z. B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen) Depressionen hatte sie schon[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]9. Veränderungen des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weissen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder der Lymphozyten (Lymphozytopenie) Lymphozyten sind erhöht[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]10. immunologische Befunde, Nachweis der folgenden Befunde im Blut: LE-Zellen, Antikörper gegen DNS, Antikörper gegen Sm, Antikörper gegen Kardiolipin hm diese noch nicht aber andere Antikörper wurden nachgewiesen, aber nur minimal[/FONT]
    11. antinukleäre Antikörper (ANA) hat sie feingesprenkelt oder granuliert nicht sehr hoch mit 1 zu 320 aber vorhanden.

    Um die Diagnose SLE zu stellen, müssen mindestens vier der ARA-Kriterien erfüllt sein, wobei die Befunde und Symptome nicht gleichzeitig auftreten müssen.

    Kann ich nicht zählen????


    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Als mögliche Symptome sind zu nennen:[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Müdigkeit, Leistungsminderung, Schwäche, Konzentrationsstörungen, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, erhöhte Temperatur, Kopf- und Bauchschmerzen, Gewichtsverlust zum Glück jetzt im Griff, Haarausfall, Hautveränderungen, Sonnenempfindlichkeit, Neigung zu Allergien, Muskelbeschwerden, Gelenkschmerzen, Neigung zu Entzündungen oder Geschwüren im Mundbereich, [/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Depression, Wortfindungsstörungen, Zyklusunregelmässigkeiten, trockene Schleimhäute, diffuse Schmerzen usw.Es gibt keine eindeutigen Lupus-Symptome und ausser den genannten Allgemein-Symptomen, können auch noch andere, ggf. organspezifische Zeichen für eine Erkrankung vorliegen.[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Neben den geschilderten Allgemeinsymptomen klagen Lupus-Patienten am häufigsten über [/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Gelenkbeschwerden, Hauterscheinungen, Lymphknoten-Schwellungen, Rippenfellentzündungen und Blutarmut.[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Entnommen der Seite: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/lupus.htm[/FONT]

    Dazu noch Raynaud Symtomatik,
    Sicca Symtomatik
    Proteinurie
    generalisiertes Schmerzverstärkungssyndrom

    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Spinn ich? Oder würdet ihr euch auch weiter Sorgen machen.[/FONT]
     
    #38 23. Januar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 23. Januar 2008
  19. Witty

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    Hallo Patty,
    ich weiss auch nicht,warum diese intern. geltenden Kriterien aufgestellt
    wurden, und es dann einige Ärzte gibt, die sich nicht daran halten.
    Aber was mich an Verhalten des Arztes so stört, ist dass er weiss
    dass es sich um irgendeine rheumatische Erkrankung handelt,
    und er sich bequem im Sessel zurücklehnt und abwartet.Bekannt ist
    doch,dass man frühestmöglich eine Basistherapie beginnen sollte,
    noch bevor bei der RA die Gelenke angegriffen werden oder bei Kolla-
    genosen die Organe. Die Medikamente wären die gleichen.
    Bei einem Patienten, bei dem Krebs festgestellt wird, würde doch auch kein
    Arzt sagen. Tut mir leid, ich habe die Diagnosekriterien nicht durchgelesen,
    verhindern können wir das Fortschreiten der Erkrankung nicht, Also abwar-
    ten, was er werden will.
    Vielleicht kann dir der Kinderarzt od. HA weiterhelfen mit Befunden über
    die Symtome u. Krankheitserscheinungen. Damit könntest du zu einem
    weiteren Rheumatologen gehen u. dir eine weitere Meinung einholen.
    LG
     
  20. Patty

    Patty Registrierter Benutzer

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    Huhu zusammen,
    ich habe mal eine Frage.
    Bei meiner Tochter wurde ja verneint das sie außer diesem Schmerzverstärkungssyndrom etwas haben könnte, was mit Rheuma zu tun hat.
    Lassen wir mal das Sicca und Raynaud Syndrom und die Proteinurie außer Betracht. Was mich wunder, warum werden die Gelenke rot und dick?
    Warum bekommt sie Ausschlag, warum tut die Haut dabei weh das man sie kaum berühren darf? Aber seht mal selber.
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    Es ist immer ein Knie, die Zehen- und Fingergelenke, der Rücken, die Handgelenke, die Archillessehnen und dieser Ausschlag, an den verschiedenen Körperstellen, im Moment im Gesicht.Oft kann man es schelcht fotographieren, da meine Cam nicht so toll ist. Es ist in echt noch roter, bekomme es aber nicht besser auf Bild.

    Was denkt ihr?

    Kann man die Rötungen sehen? Sie sind erst rot, werden mehr, dann erhaben, irgentwie pickelig und verschwinden irgentwann einfach wieder.

    Der Kinderarzt sagt, wir sollen den neun Klinikaufenthalt abwarten, er denkt da steckt mehr dahinter.
     
    #40 24. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 24. März 2008
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