Warum werden Beschwerden nicht besser, obwohl die Blutwerte nun okay sind?

[Sinela]

Hallo zusammen!

Ich habe seit 6 Jahren cP und nehme 7,5 mg Kortison am Tag und Ibuprofen bei Bedarf. Vor drei Jahren habe ich auch MTX (15 mg als Spritze) bekommen, musste es aber wegen starker Nebenwirkungen nach 7 Monaten wieder absetzen. Damals waren meine Blutwerte (BGS und CRP) im normalen Bereich, aber meine Beschwerden sind nicht besser geworden. Auch heute sind meine Blutwerte in Ordnung, aber die Beschwerden sind unverändert im Vergleich zu letztem Sommer, wo der CRP noch auf 17 war. Kann mir einer von euch sagen, woran das liegt?

LG, Inge

 

[Lilly]

hallo,

mein doc hat es mir mal so erklärt: bei entzündlichen rheuma handelt es sich um eine *systemerkrankung*. ist das ganze system im schub betroffen- zeigt sich das in den entzündungswerten (crp, blutsenkung usw.) wieder.
spielt sich die entzündung hingegen nur in den gelenken ab- kann es sein, dass die entzündungswerte- trotz massiver schmerzen- nicht erhöht sind.

es gibt ja auch krankheitsformen aus der gruppe der seroneg. spondarthriden, bei denen, trotz entzündeten gelenken, oft nur leichte- oder keine entzündungswerte im blut zu finden sind.

 

[Hypo]

ach lilly,das klingt bei Dir so super wenn das nur mal andere Ärzte lesen mögen.aber die sind stur gibts nicht hab ich nicht gelernt im Studium.

alles liebe Hypo

 

[Lilly]

gibts nicht hab ich nicht gelernt im Studium

dafür wurde die *fortbildung*- *weiterbildung* eingeführt :o
vieles, was ich anno dazumal in der krankenpflegeschule gelernt habe, ist schon überholt- ich bin verpflichtet mich weiter zu bilden. das gibt es leider bei den ärzten nicht- viele haben den selben wissensstand wie nach ihrer ausbildung- schlimm sowas
aber es gibt auch viele gute ärzte, wie meiner z.b.

 

[Sinela]

Hi Lilly!

Danke dir, nun bin ich schlauer. An so eine Möglichkeit hatte ich überhaupt nicht gedacht. Hast du vielleicht noch einen Tipp für mich, was ich machen kann, damit die Gelenkbeschwerden auch noch besser werden? Besonders die Knie und Handgelenke (Überbelastung durch Umzug im Nov.) plagen mich ziemlich.

LG, Inge

 

[Monsti]

Hallo Sinela,

warum versuchst Du es nicht mit einem anderen Basismedikament? Auch ich musste Mtx wegen Unverträglichkeit wieder absetzen. Außerdem habe ich Quensyl und Goldspritzen hinter mir. Seit 2 Jahren bin ich auf Arava 20 mg eingestellt, und mir geht's rheumamäßig wirklich sehr gut (und zwar nebenwirkungsfrei). Ich finde 7,5 mg Cortison (Prednisolon?) auf die Dauer arg viel. Ich bin froh, dass ich unter Arava das Cortison nach 5 Jahren Dauereinnahme vor 1,5 Jahren auf Null schleichen konnte. Schmerzmittel benötige ich gar nicht.

In den ersten Jahren waren übrigens auch bei mir keinerlei Entzündungswerte im Blut nachweisbar, wenngleich deutlich sichtbar etliche Gelenke entzündet und stark geschwollen waren. Irgendwann wurde mein gerade besonders stark geschwollenes Handgelenk punktiert, und siehe da: Hier war die Entzündung dann ganz eindeutig. Die Entzündungen spielten sich damals also eher lokal ab.

Inzwischen reagiert aber mein gesamter Körper auf Schübe, selbst dann, wenn ich sie als lächerlichen Abklatsch meiner damaligen Beschwerden empfinde. Beim letzten (kleinen) Schub war mein CRP bei 8,7 mg/dl. Die Blutsenkung war hingegen nur leicht erhöht.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Sinela]

Hi Monsti!

Leider habe ich außer der cP eine Angstneurose, die es mir so gut wie unmöglich macht, Medikamente zu nehmen. Als das Rheuma damals diagnostiziert wurde, war ich bei meiner Hausärztin nur am flennen, aber nicht wegen der Diagnose, sondern wegen meiner Angst Medikamente einnehmen zu müssen. Ich konnte dann das Kortison nehmen, denn hier kann ich mir sagen, es ist was körpereigenes und die mgl. Nebenwirkungen verdrängen. Als ich das MTX bekam, hatte ich über Stunden Todesangst (Schweißausbrüche, Herzrasen, Schwindel, war nur am heulen), nachdem ich die Spritze bekommen hatte. Nachdem dann als Nebenwirkung extreme Übelkeit auftrat, war ich heilfroh, dass ich dadurch einen Grund hatte, das MTX wieder abzusetzen. Vielleicht hätte ich es damals nochmal geschafft ein anderes Basismedikament zu nehmen, hätte mir meine Rheumatologin nicht ohne Kommentar das Arava auf den Tisch geknallt. Wie du weißt, bleibt der Wirkstoff selbst nach dem Absetzen bis zu 2 Jahren im Körper, das hätte ich mit meiner Angst nicht ausgehalten. Beim MTX wusste ich wenigstens, dass es nach einem Tag schon ziemlich abgebaut war. Ich kann auf Grund meiner Angst auch keine Magenschutz-Medikamente nehmen, denn selbst beim Magaldrat habe ich eine Woche gebraucht, bis ich es das erste Mal nehmen konnte. Ich saß davor wie die Maus vor der Schlange. Der Verstand sagt einem, das ist doch echt harmlos, aber auf die Angst hat man leider keinen Einfluss. Es ist für einen Nichtbetroffenen schwer zu verstehen, das weiß ich.

LG, Inge

 

[Lilly]

hallo inge,

ich kann mich in dich gut einfühlen. litt ich selber einige jahre an panikattacken. ausserdem bin ich allergiker auf viele mediinhaltsstoffen.
ich an deiner stelle würde meine angsterkrankung therapieren lassen.
und halte dir auch immer die wichtigkeit der rheumamedis vor augen. dann abwägen: was ist schlimmer- die angst vor den medis, oder die angst vor deformierten- nicht funktionsfähigen gelenken- im schlimmsten fall der rollstuhl.....
mir ist die entscheidung nicht schwergefallen . ich wurde zur einstellung auf die basismedis stationär in die klinik aufgenommen, falls sich eine unverträglichkeit einstellt, dass man vor ort behandeln kann.

(...)damit die Gelenkbeschwerden auch noch besser werden? Besonders die Knie und Handgelenke (Überbelastung durch Umzug im Nov.) plagen mich ziemlich.

bei lokalen entzündungen im gelenk, haben mir einspritzungen mit cortsion und xylokain sehr gut geholfen.

 

[Speedy (HeJo)]

crp,bks

Hallo inge,

auch ich kenne das thema mit den heftigen schüben ohne irgendwelche erhöhten crp- und senkungswerte im blut nur all zu gut. Habe seit einigen monaten schon einen schub gehabt, der sich dann vor einigen wochen massiv verschlimmert hat, geradezu explodiert ist, so daß es nur noch die möglichkeit gab, daß cortison sofort von 10 mg auf 100 mg rauf zu setzen (bin jetzt noch bei 70 mg). so richtig als schub erkennen wollte es keiner meiner ärzte, da die entzündungszeichen alle komplett negativ waren, was eine fatale, falsche sicherheit hervorrief - solange bis es dann absolut explodierte. doch selbst als das geschah, zeigten meine entzündungswerte absolut nichts davon an. das ist auch jetzt immer noch so. letzte woche hatte ich dann einen fieberhaften Infekt, der auch mal wieder eine lungenentzündung hervor gerufen hatte, sowie einen magen-darm-infekt. Mir ging es richtig schlecht, doch auch hier wieder: der crp und die bks waren und sind komplett im normbereich, noch nicht einmal erhöht.

sowas nervt, weil es leider immer noch viele ärzte gibt, die das ganze dann als nicht so dramatisch oder sogar als nicht vorhanden ansehen. mußte mich bei dem doc, bei dem ich wegen dem infekt war, auch erst richtig durchsetzen, denn er scheint leider auch einer von der sorte zu sein: "hab ich nicht so gelernt - gibt es nicht"!
so etwas würde bei meiner hausärztin niemals passieren, denn sie ist zum glück eine von den leider viel zu wenig vorhandenen medizinern, die sich ständig fortbilden und somit immer ganz genau bescheid weiß!!
...letzte woche hatte sie nur leider urlaub (was ich ihr absolut gegönnt habe), so daß mir nichts anderes übrig blieb, als zu einem anderen doc zu gehen. Jetzt bin ich immer noch nicht ganz durch mit dem infekt, bzw. merke, daß er sich wieder verschlimmert und heilfroh, daß die gute frau ab morgen wieder für mich da ist! wenn ich ihr von den äußerungen des anderen doc erzähle, wird sie mit sicherheit die hände über dem kopf zusammen schlagen!

LG,

Speedy

 

[Sinela]

@Lilly: Ich war 1998 acht Wochen in einer psychosomatischen Klinik mit anschließender Psychotherapie zuhause. Das hat mir auch sehr gut geholfen und 2000 konnte ich wieder kreuz und quer mit Bus und Bahn in der Stadt rumfahren, was davor ein Ding der Unmöglichkeit war. Auch sonst konnte ich wieder alles machen. Manchmal versuchte die Angst zwar wieder zu kommen, aber ich hatte es im Griff. Dann kam das Rheuma - und mit ihr auch wieder die Angst. Und diese ist schlimmer als die Angst vor den möglichen Gelenkschäden in den kommenden Jahren. Als ich gestern deinen Beitrag las und ich mir vorstelle, das Arava zu nehmen, kamen mir sofort wieder die Tränen. Die Angst vor den Nebenwirkungen, die Angst vor den dauernden Blutabnahmen (ich habe Rollvenen und mir hat es jedesmal den Blutdruck in den Keller dabei), das würde ich nicht packen, da habe ich die Kraft nicht dazu. Und eine neue Psychotherapie kommt im Moment nicht in Frage, wie sollte ich in die Praxis kommen? Hier vor Ort gibt es keinen Arzt, der das anbietet, ich müsste also mindestens 30 Min. mit Bus und Bahn fahren. Und das machen weder meine Knie noch meine Angst mit. Und was die Nebenwirkungen angeht: Nicht immer treten diese sofort auf, manchmal auch erst nach 2 oder 3 Wochen (hatte ich 1997 bei einem Medikament für den zu niedrigen Blutdruck), deshalb würde mir auch ein KH-Aufenthalt in dieser Richtung wegen meiner Angst nicht helfen. Ich glaube, ich bin ein hoffnungsloser Fall. *seufz*

Bei den Kortisonspritzen: Muss man die Gelenke dann wie bei der RSO schonen oder kann sie am nächsten Tag wieder belasten?


@speedy: Gott sei Dank musste ich das Kortison nie höher als 25 mg dosieren. Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht.

Meine frühere Hausärztin war fachlich sehr kompetent, aber menschlich konnte man sie in der Pfeiffe rauchen. Als ich damals das Arava nehmen sollte und ich es nicht konnte, versuchte sie nicht, mir irgendwie anderes (etwa mit einem anderen Basismedikament, das genauso schnell wie das MTX abgebaut wird. Das hätte ich damals nehmen können, da hatte ich noch die Kraft dazu) zu helfen, sondern sie sagte wörtlich zu mir: "Frau..., wenn ihre Schmerzen schlimmer werden, werden sie schon kommen und es nehmen." Hat mir wirklich sehr geholfen, dieser Ausspruch. Und sowas kam öfter von ihr, deshalb habe ich Anfang des Jahres auch gewechselt. Mein jetztiger Arzt ist einfühlsam und nimmt meine Angst ernst, was für mich wichtig ist. Ich denke manchmal, hätte meine frühere Ärztin und auch meine Rheumatologin dieses auch getan, wäre vieles anders verlaufen.

LG, Inge

 

[Monsti]

Hallo Inge,

solltest Du das Arava so problemlos vertragen wie ich, wirst Du dafür nur dankbar sein. Außerdem: Solltest Du das Mittel nicht vertragen, gibt es das sog. "Auswaschverfahren". Damit verbleibt Arava dann keineswegs 2 Jahre lang im Körper.

Liebe Grüße von
Monsti