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Warum werde ich so dargestellt?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Annii, 10. September 2015.

  1. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Hmmm.. Ich bin noch in der Uniklinik weil ich ja auf Biologika umgestellt werden sollte.. Nun bin ich nicht mehr bei Professor Dr Lamprecht sondern bei einer anderen Ärztin! Sie sagt da ich keine Entzündungen habe und im letzten Blutbild auch nicht und im Röntgenbild nichts zu sehen ist zweifelt sie meine Rheumatoide Arthritis an... Sie hat ein Ultraschalluntersuchung von dem L Handgelenk Daumen und Zeigefinger + Mittelfinger durchgeführt mit der Aussage dort sieht man nicht besonders viel! Dann meinte Sie sie will das erst mal mit der Oberärztin absprechen ob Biologika überhaupt sinnvoll sind ich lieber eine Schmerztherapie machen sollte warum vermittelt Sie mir das Gefühl ich würde mir das alles ausdenken?
    Mir wurde jetzt noch jede Menge Blut abgenommen und die Lunge wird geröntgt und dann soll ich angeblich auf Post warten wo das Rezept drin sei man erzählt mir nichts und ich bekomme das Gefühl vermittelt ich sei eine Simulantin
    Ich soll in 3-4 Monaten wieder kommen aber wenn Sie der Meinung sei ich soll nur zur Schmerztherapie woher soll ich bitte wissen wann ich wo hin soll?

    Es tut mir leid aber ich bin total enttäuscht und verstehe nicht warum eine gesicherte Diagnose wieder so in Frage gestellt wird
     
  2. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Annii,

    damit stehst du nicht allein. Ich beobachte das seit 3 Jahren. Wobei ich nicht weiß, ob es an der Überforderung vieler Rheumatologen liegt, an neuen Behandlungsrichtlinien oder einfach daran, dass über die Maßen viele Menschen mit nur geringen Symptomen gleich zum Facharzt rennen. Menchen sind heute nun mal eher daran interessiert, Symptome abklären zu lassen.

    Meine langjährige Rheumatologin fing auf einmal an, ziemlich absurde Forderungen zu stellen. Seit 1990 habe ich fast immer die spezifischen Antikörper, ANA-Titer in unterschiedlicher Höhe, C3 erniedrigt, CRP immer erhöht, BSG unterschiedlich... Ich durfte zu keinem anderen Arzt. Um Funktionstraining musste ich mich selber bemühen, selber zahlen. Wegen Diabetes erschien ich ihr als zu fett (BMI war nach einem Jahr Muskeltraining bei 24). Medikamente gab sie nicht. Mit dem Abnehmen und dan ganz sparsam essen kamen wieder heftige Rheumaschübe. Ist eben bei mir kontraindiziert. Funktionstraining war dann eh nicht mehr möglich. Es kamen TIAs. Sie erklärte das mit "Hyperventilieren". Ich habe mein Lebtag noch nie hyperventiliert. Ich fand diesen Vorwurf als so abartig. Ich fühlte mich total krank. Ich habe dann monatelang auf einen anderen Rheumatologen gewartet. Bei dem Termin hörte ich ihn schon mit der Arzthelferin über meinen Fragebogen albern, obwohl er mich noch gar nicht gesehen hatte. Sein erster Satz zu meinen Problemen war dann auch: "Sie haben Fibromyalgie". Ja was meint der denn, dass seine Kollegen von der Charité gaga sind und keine Ahnung von Rheumatologie haben? Er hat sich dann die beiden mitgebrachten Ordner über den jahrzehntelangen Verlauf angesehen. Zum Schluss warf er mir eine Beleidigung an den Kopf. Danach kam der Thalamus-Infarkt. Es hat Monate gedauert, bis ich einen Arzt fand, der den Diabetes behandelt. Ein Dreivierteljahr hat es gedauert, bis sich einer um den Infarkt gekümmert hat. Das hat der Neurologe angestoßen. Der neue Rheumatologe, als 7. Arzt innerhalb eines Jahres will in dieser kritischen Situation das Cortison ausschleichen. Er hat einmal U1RNP-AKs geprüft und nicht gefunden. Das reicht ihm, weg mit Cortison. Ich habe für ihn nur Gelenkschmerzen. Schlaganfall nimmt er gar nicht zur Kenntnis. Schlaganfall ist aber die hauptsächliche Todesart bei meinem Rheuma. - Ich überlege mir inzwischen, ob zu viel Plastik in unserem Trinkwasser ist. Ob das die Hirne von Ärzten beeinflusst. Sorry. Ich weiß, dass die viel arbeiten und nur das Beste für ihre Patienten wollen. Allerdings kann ich das, was ich in letzter Zeit erlebe, überhaupt nicht nachvollziehen. Es wird auch nicht erklärt. Ich bekomme die Laborergebnisse nicht einmal gezeigt. Ich fühle mich total im Stich gelassen und ausgemustert. Ich hoffe, es sind ein paar Rheumatologen bei den neuen Deutschen. Das würde die Lage im Gesundheitssektor entlasten.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  3. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure Antworten!
    Es tut gut zu wissen das man echt nicht allein ist und es tut mir wirklich leid das es Menscjen gibt die es noch schlimmer erwischt haben:(

    Ich werde einfach abwarten und schauen ob Post kommt wenn nicht dann ist es so was soll ich da groß machen?
    Mich neu orientieren(Rheumatologen) oder so tun als sei da nichts..

    Zum Glück fahre ich bald zu Reha mal sehen was die dazu sagen werden..

    Wart ihr schon mal zur Schmerztherapie??
     
  4. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Annii,

    ich habe eine Akupunktur gemacht, was mir nicht geholfen hat. In einer psychosomatischen Reha wurde dann speziell auf Schmerzen eingegangen. Ich habe weder eine Schmerzstörung noch eine Fibromyalgie. Trotzdem war es aufschlussreich. Ich habe dort verschiedene Möglichkeiten zur Schmerzbewältigung ausprobieren können. Auch akute Schmerzen peinigen. Die Psychosomatik geht intensiver auf Schmerzen ein, als es in einer rheumatologischen Reha geschieht.

    Ich habe "Kranke Seele, kranker Körper" und "Schmerz, lass nach" gesehen und finde sie sehr informativ.

    In etwa ist es ein Zusammenschnitt des Buches von Harro Albrecht "Schmerz eine Befreiungsgeschichte", erschienen bei Pattloch in München, 2015. Das ist aber ein harter Brocken. Albrecht hat Medizin studiert und arbeitet als Journalist. Er versucht einen Überblick über die Schmerzforschungsgeschichte und den aktuellen Stand zu geben. Trotz der 600 Seiten bleibt es doch bei einem Überflug und ist so ein Mittelweg zwischen wissenschaftlich und allgemeinverständlich. Einiges ist so flüchtig, dass es auch nicht ganz richtig wirkt. Die aktuelle Forschung nimmt dafür einen breiten Raum ein. Ich habe mich voller Interesse durchgekämpft. Es lohnt auch, sich dann nochmal in die eigene Forschung zu stürzen. - Die Filme kann ich gut empfehlen. Dabei wird auch auf das Schmerzgedächtnis eingegangen. (Das hat aber nichts mit Kochplatte zu tun, pssst ;). Gut an dem Kochplatteneffekt ist, dass man Schmerzen empfinden kann und daran lernt, heiße Kochplatten zu vermeiden.)

    Liebe Grüße
    Clara
     
  5. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Danke Carla, warum bekomme ich aber nun das Gefühl vermittelt ich denke mir das aus? Ich kann meine Gedanken da nicht ordnen was Sie mir heute erzählt hat und mich glauben lassen will das ich nicht mehr ganz richtig bin im Kopf?

    ich meine wenn sich ein Schmerzgedechnis bilden sollte das man dauer Schmerzen hätte oder liege ich da falsch??
    Ich habe keine Dauerschmerzen nur im Schub. Nun ist im Moment alles Tuti! :)
    Komisch das meine Steifheit wieder zunimmt seit dem ich ohne Medis bin das kann doch schlecht vom ich habe Langeweile ich denke mir das mal aus komnen
     
  6. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hi, Anni,

    das liegt nicht an dir. Wir sind auf Ärzte angewiesen. Wenn sie nicht machen, was wir denken, sie müssten...

    Das ist wie bei kleinen Kindern. Man versteht es nicht und fühlt sich verlassen, ungeliebt....ob die Eltern weise handeln oder einfach mal schlechte Laune haben, nicht begreifen, weiß man nicht.

    Ich bin in solchen Situationen auch total blockiert. Leicht übertrieben würde ich sagen: Arzt kann eher traumatisieren als Cortison verschreiben.

    Nun gut. Zu hause setze ich mich mit der Situation auseinander. An mir hat es nicht gelegen. Was ich gesagt habe, ist bei Herrn Doktor nicht angekommen. Fachlich prüfe ich sein Verhalten nach. Außerdem überlege ich mir vor jedem Besuch, wie ich meine Sache am besten vor ihm vertrete. Ein bisschen hilft es. Ich mache auch alles, was ich selber zu meiner gesundheitlichen Stabilität beitragen kann.

    Deine Reha ist eine Chance. Dort guckt ein ganzes Team auf dich.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  7. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Danke,


    Ich erhoffe mir auch sehr viel von der Reha. Allein das auch mal jemand auf mein Rücken schaut Skoilose, Bandscheibe.. Ich hoffe das ich dort mit einer positiven Bilanz von Gängen gehen kann
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Annii,

    was will sie denn sehen, wohl bereits bleibende Schäden ? Also wenn sie meint dann muss man erst was tun, dann verstehe ich das absolut nicht, Schäden sollen ja eben vermieden werden.

    Außerdem kannst du auch ein persönliches Gespräch mit der Oberärztin verlangen.
     
  9. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Ich verstehe auch wirklich nicht warum Sie da drauf baut was zu sehen ich bin froh wenn es nicht so ist.

    Danke das werde ich mir merken ich habe mir schon jetzt aufgeschrieben was ich mit dem Professor besprechen möchte!
     
  10. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo annii,

    Ich kann den vorschreibern nur beipflichten, habe selbst auch einige solcher erfahrungen machen dürfen, vorallem in einer klinik beim chefarzt und nun??? Hab ich panische angst vor klinikaufenthalten eben wg diesem nicht ernst genommen werden und leide darunter sehr. Meine rheumatologin wollt mich schon mal zwecks einstellung in genau diese klinik schicken, was ich ablehnte aus angst...
    Du siehst es laufen leider zu viele solcher ärzte rum und man muss versuchen es abzuhaken...obwohl ich weiss das es nicht so leicht ist wie es klingt.

    Freu dich auf deine reha, nimm da alles mit was geht und dann hast ja auch noch den termin bei dem arzt der das neue medi für dich möchte, also blick positiv nach vorn:p
     
  11. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Danke Norchen
    Ärzte ein Maß für sich! Abharken und weiter geht's!:)
     
  12. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Ist so ein bißchen "off topic", aber zu Beginn meiner PsA war ich auch in einer Uniklinik und dort wurde nur sehr oberflächlich untersucht und es wurden keine Röntgenaufnahmen angefertigt. Blut wurde abgenommen, die Werte hab ich selbst erfragt bzw. mir zuschicken lassen....und??? da gab es einiges, was nicht ok war. Dem bin ich mit Hilfe meines HA nachgegangen (dabei kam eine Typ A-Gastritis ans Licht mit damals massivem B12-Mangel- seitdem spaziere ich alles 2 Jahre zur Magenspiegelung und muss lebenslang B12 spritzen) u.a. bekam ich später eine ÜW zum Rheumatologen, der dann die ganze Geschichte ernst nahm und eine adäquate Behandlung einleitete.

    Ich persönlich hatte das Gefühl, dass man im Krankenhaus immer was ganz deutliches zu bieten haben muss, damit weiter nachgeforscht wird. Alles andere "fällt erstmal hinten runter". Da muss man dann als Patient starke Nerven haben und vehement auf seine Problematik hinweisen oder sich eben bei einem niedergelassenen Facharzt vorstellen. Wobei das natürlich auch nicht immer erfolgversprechend sein kann:rolleyes:.
     
  13. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    @Kati Das hast du sehr gut ausgedrückt :top: So ähnlich hatte ich das auch gemeint. Nur für den Patienten stellt sich das oft so dar: was nicht sein kann (oder grad nicht offensichtlich da ist), nicht sein darf !! Das ist die Crux des Ganzen.
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Annii, dein behandelnder Arzt, der Professor wird doch sicher Gründe dafür haben, warum er möchte das du das Medikament bekommst, er hat dich doch sicher auch schon mehrmals untersucht und gesehen und mit dir gesprochen. Die Ärztin, die da den Ultraschall machte, wird das sicher jetzt nicht alleine entscheiden dürfen was nun wird, denn sonst hätte sie erst gar nicht erwähnt das sie noch mit der Oberärztin reden möchte.

    In den Unikliniken hat Oberarzt und/oder Professor letztendlich bei den Assitenzärzten noch ein Wort mitzureden, draufzucken und zu entscheiden. ;)
     
  15. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Ja er hat mich untersucht und wahr damals nur der Meinung er möchte Cortison ersparen .
    Und hat sofort mit Mtx begonnen und mit dem Kopf geschüttelt das ich schon so eine Arzt Odyssee hinter mir habe und meinte sofort das ich Rheuma habe ohne wiederworte deswegen hat. Ich das gestern so sehr gewundert das ich so abgestempelt wurde! Und ich bin der Meinung das die Reha nicht genehmigt worden würde wenn ich kein Rheuma hätte nur wegen Bandscheibe glaube ich eher weniger.
     
  16. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

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    @Annii

    Hallo Annii, das kenne ich zu gut,dieses Gefühl als würde man sich alles ausdenken...wobei der Körper doch "Anzeichen" gibt auf diverse Symptome.

    Ich leide auch seit 2012/2013 an PSA,sekundärer Fibro und Raynaud Phänomen,den Karpaltunnelsyndrom an der rechten Hand,hab ich letztes Jahr operiert.
    Anfangs hiess es bei mir auch sie haben ,,entzündeliches Rheuma" Frau...dann gingen die entzündlichen Blutwerte,meine geschwollen und Dicken Finger zurueck durch mtx.
    Dann hatte ich wieder Termin beim Rheumathologen und er meinte es ist keine PSA mehr Fibro. Dann wieder dieses hin und her...und dann war ich in der Reha,die meinten Psoriasis Athrophathie und sekundäre fibro,dazu Raynaud Phänomen....die Geschichte ist lang...und heute zweifeln sie immer noch das ich doch kein Rheuma (PSA) habe,da meine Finger alle wieder normal sind,Blutwerte auch aber trotzdem habe ich immer noch Starke schmerzen.

    Was ich dir mit auf dem Weg geben möchte,lass dich nicht unterkriegen,du musst eine Art starke Mauer um dich herum aufbauen.
    Nehm es nicht persönlich,es sind Ärzte die machen zwar ihre Arbeit,trotzdem hat niemand das Recht,alle Patienten gleich zu behandeln. Ich erlebe das soo oft,das es unfreundliche Patienten gibt,die Ärzte ihre Wut an mich auslassen,jetzt nicht krass ausgedrückt aber ich kenne das!

    Falls deine Finger und Füsse sich verändern sollten z.b. dick,rot,angeschwollen oder haut etc...mach Fotos und zeig es den Ärzten!

    Wünsche dir viel Kraft und lass den Kopf nicht hängen,bleib stark,alles Gute! :)

    LG
    Lady Sunshine
     
  17. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Annii,
    mir geht es ganz genauso !!!!
    die ganzen letzten 5 Jahre war ich gut versorgt mit MTX und Cortison und war gut eingestellt, und es ging mir damit auch ganz gut.
    Nur weil die Leberwerte etwas erhöht waren, musste ich zu einer Internist.Rheumatologin, die mir sagte, dass die ganzen Entzündungswerte nichts weiter seien und ich alles absetzen könne.....

    Nun verstärken sich die Schmerzen wieder (obwohl ich gute Schmerzmedikamente habe) dieSteifigkeit und Unbeweglichkeit nimmt wieder zu und und und.....
    Ich war sowieso skeptisch, denn der gute Orthopäde, den ich hatte, der sich mit Rheuma auch auskannte, der praktiziert nicht mehr. Bei dem wäre das nicht so gelaufen.
    Der hatte mich noch gewarnt: Hören Sie ja nicht mit dem MTX auf, sonst geht der ganze Zirkus von vorne los.
    Vertraut hatte ich ihm sowieso zu 100 % - aber.... wird ein anderer Arzt involviert, gibt des wieder andere Meinungen, und der Patient muss dann eventuelle Irrtümer durchleiden.
    Ich kann Dich sehr sehr gut verstehen. Behalte den Kopf oben und versuche, Dich auch zu wehren, wo immer es geht. Ich tu das jetzt auch !!!!!
    Meine Diagnose der RA und PMR hatten d. Rheuma-Ambulanz in d. Uni-Klinik und d. Oberarzt in d. Rheuma-Ambulanz in d. Klinik Püttlingen gestellt - außer meinem guten Doc, der jetzt leider nicht mehr da ist.....

    Die können ja wohl nicht alle blöd sein- oder? Ich fühl mich auch hin- und hergerissen :(.
    Man müsste ja meinen, dass Internist. Rheumatologen Ahnung vom Fach haben, aber ich muss immer wieder feststellen, dass die auch nicht alles wissen.
    Und außerdem : Jeder Mensch ist anders und muss individuell behandelt werden. Das macht ja heute keiner mehr.
    Da geht alles nach dem gleichen Schema-F und fertig.
    LG Grit
     
  18. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Clara 07: auch Dir muss ich 100 %ig Recht geben.
    Was soll ich dazu noch sagen.
    Ich habe das Gleiche durch - nicht nur wegen meiner PMR sondern auch wegen anderer Erkrankungen. Ich habe die unmöglichsten Kommentare gehört, aber keiner hat mir geholfen, außer 2 Ärzten, die aber beide leider aufgehört haben.

    Es gibt nur noch wenig wenig Ärzte, die sich mit der Gesamtheit eines Patienten befassen !!!!!!!!!
    Jeder Körper ist einzigartig, und wenn irgendwo etwas nicht stimmt, gibt es u. Umständen Kettenreaktionen und Mehrfach-Erkrankungen.
    Die kommen alle bloss immer mit ihren Vorgaben. Lesen allein bildet halt auch nicht weiter !!!
    Wir müssen uns darum bemühen, nicht vollends zu verzweifeln.
    LG Grit
     
  19. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Annii, wenn dein Arzt, der Professor bei dir eine RA diagnostiziert hat, dann wird es so sein und nur weil eine Ärztin (Assistenzärztin? vielleicht grad erst von der Uni weg ? etc.) meint Ultraschall sagt alles, muss das lang nicht stimmen. ;)

    Bespreche es unbedingt mit deinem behandelnden Arzt. Das mache ich auch immer, wenn ich komische Erlebnisse bei anderen Ärzten habe, die null Ahnung von meiner rheumatischen Erkrankung hatten und mir seltsames erzählten. Ich mein, ich bin ja schon ein alter Rheuma-Hase, ärgere mich mittlerweile nicht mehr so drüber und finde es oft urkomisch und zum Lachen, auch mein Rheumatologe fand da einiges was ich ihm da erzählte doof, lächerlich und ich soll dann da nicht mehr hingehen oder so ähnlich.
     
  20. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure Worte!

    Ich werde das definitiv mit dem Professor besprechen! Jeder Mensch ist ein Individuum es ist schon traurig das gerade Ärzte in eine Routine verfallen ich werde den Kopf nicht hängen lassen:)