Warum kriege ich keine Biologicals bei CP?

C

cyriell

Sabine
Hallo ihr Lieben,

jetzt stelle ich mir so langsam die Frage, warum ich keine Biologicals bekomme. Ich äger mich, denn gestern musste ich den Chat "kanzeln", da ich vor Schmerzen nicht mehr konnte.
Ich bekomme MTX Spritzen 15 mg, Folsäure, Decortin H 10 mg bin ich jetzt (in einer Woche dann 7,5 mg - Reduzierung 2wöchentlich um 2,5 mg), Schmerzmedikamente wie Tramal 200 mg dreimal am Tag, 75 mg Diclo zur Nacht und Paracetamol Stada 500 mg ohne Ende pro Tag und nichts hilft. Zudem nehme ich noch Schilddrüsen-Tbl., Euthyrox 100, und Magenmedikamente.

Die Frage stelle ich mir jetzt schon langsam, wann bekommt man Biologicals:confused:? Ich habe mich hier unter "Medikamente" durchgelesen und es sind wohl gute Resultate erzielt worden.
Oder heißt es: Entweder MTX oder Biologicals?

Irgendwie komme ich da nicht mehr mit. Ich weiß nur, je weniger Cortison ich nehme, desto weniger macht das Leben mit den immer stärker werdenden Schmerzen spaß :sniff:.

Ich gehe am 08.03.09 (die Reha hat sich verschoben, da mein Sohn vergessen wurde und das Zimmer nicht da war) in die medizinische Reha - Tschuldigung, doppelt-gemoppelt. Besteht vielleicht dort die Möglichkeit, dass von den Medikamenten umgestellt werden kann :confused:?
Das bietet die Klinik wohl an - hoffentlich. Auch mit Schmerztherapie.

Mir dreht sich nur noch alles, da ich gar nicht weiß, wo ich anfangen soll :uhoh:.

Das musste jetzt einfach mal bei mir raus - viele liebe Grüße - Nebi
 
Huhu!

Die Biologicals sind sehr teure Medikamente, daher müssen die Ärzte vorher eine gewisse Zahl anderer Basismedikamente verordnet haben, unter dem auch MTX sein muss. Weiß Dein Arzt, dass es Dir mit den jetzigen Medis so schlecht geht? Hast Du ihm Deine FRage mal gestellt nach den Biologicals?

lg, Kachingl
 
Hallo Kachingl,

uff, das wusste ich nicht. Mein Hausarzt weiß, wie schlecht es mir geht, bei dem bin ich in aller Regelmäßigkeit. Bei meinem Rheumatologen, der einiges entfernt ist, "schlage" ich nur alle 3 bis 4 Monate "auf". Mein HA ist nicht auf Rheuma ausgerichtet und fühlt sich - wie er sich mir gegenüber gibt - sehr hilflos. Das schon, da er mir sagte, dass er mir "alles" verschreibt, was ich möchte und benötige.

Die Frage nach Biologicals (das ist jetzt sicher falsch geschrieben !?) habe ich noch nicht gestellt. Bei einer anderen Frage meinerseits im Forum wurde ich darauf angesprochen ob ich nicht Biologicals bekomme - aber irgendwie habe ich darauf nicht reagiert, da die Corison-Dosis höher und alles "leichter" zu ertragen war. Jetzt aber wird alles "schwerer" mit der Reduktion und fast nicht mehr ertragbar, weshalb ich eben Hilfe benötige.

Kann mir die Reha in der Richtung vielleicht auch helfen?

Viele liebe Grüße und einen schmerzfreien und einen schönen Abend - Nebi
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:

Servus nebi,

ich gehöre ja nicht zu den selbsternannten Profis hier im Forum. Kann also nur aus meinem Erfahrungs"schatz" sprechen. Andere, die da detaillierter Bescheid wissen melden sich sicher auch noch...

Zu Deinen Medis. Ich habe von Anfang an 25mg MTX gespritzt und eine Dosis von 30mg Cortison genommen. Mittlerweile spritze ich auch Humira. Aber erst nachdem alles andere nicht gewirkt hat.
Denke, dass bei Dir da das Problem liegt und erst mal MTX und Cortison erhöht werden müssten. Und zwar SOFORT.
Und nicht, dass Du das Cortison weiter runterdosierst, trotz Schmerzen - um Gottes Willen! So, geht das Ganze natürlich nach hinten los.
Wenn dann nach einigen Wochen immer noch keine Besserung erzielt werden kann, wird Dein Rheumatologe Dir sicher was anderes verschreiben (z.B. Arava oder was auch immer).
Und sollte auch das nicht anschlagen, kann Dein Rheumatologe irgendwann guten Gewissens ein Biological verschreiben. Da diese Medis wie oben schon jemand erwähnte sehr teuer sind, wird bei Kassenpatienten verlangt, dass man davor mindestens 2-3Medikamente getestet haben muss, eh die Krankenkasse zustimmt das teurere zu nehmen.
Außerdem sollte man doch alles dran setzen solange wie möglich erst mal alles andere auszuschöpfen und das hast Du längst nicht getan bei dieser Dosierung, die Du zur Zeit hast.

Wenn Du beim runterdosieren von Cortison immer mehr Schmerzen hast muss doch jemand mal checken, dass das so nicht geht und Du eben wieder rauf musst. Und wie gesagt eben auch in Sachen MTX höher dosieren.
Aber sowas würde ich mit Deinem Rheumatologen besprechen. Im Notfall auch mal da anrufen. Ich kann jederzeit bei meinem Rheumatologen anrufen. Das ist ja wohl das Mindeste!!!

Konzentriere Dich erst mal auf Deine aktuellen Medikamente, erhöhe die Dosen - zusammen mit Deinem Arzt, warte ein Weilchen ab und lass erst mal das Thema Biologicals beiseite.

Schmerzen muss niemand ertragen hat mal mein Rheumatologe gesagt. Und wenn das Cortison erhöht wird, dann geht es Dir schnell besser - glaube mir. Dauerlösung ist das mit dem Cortison keine, aber für den Anfang - bis die höhere MTXgabe wirkt, sicher die Beste. Vielleicht wäre auch eine Stoßtherapie mit Cortison mal ganz gut. Aber sowas sollte dann doch ein Arzt entscheiden...

Ich drücke Dir die Daumen.

Liebe Grüße zur guten Nacht,

licet

PS: Hoffe, dass ich nicht zu wirr geschrieben habe - bin müde und recht unkonzentriert - sorry.

 
Hallo,
der Hausarzt kann Dir keine vernünftige Rheumatherapie verpassen. Das kann nur der internistische Rheumatologe, eventuell auch während eines Klinikaufenthaltes. Du solltest Dich sofort bei Deinem Rheumatologen melden und sagen, dass Du unter MTX 15 mg (wirkt erst nach frühestens 2 Monaten), 10 mg Decortin und Tramal + Paracetamol + Diclo (das ist ja tödlich für die Nieren und Magen!)keine Schmerzlinderung hast. Dann kann man auch das Decortin z.Z. nicht runterdosieren!

Ich glaube, auch heute muss man noch erst Arava anstelle von MTX ausprobieren, oder Sulfasalazin (wirkt schwächer).

15 mg MTX als Spritze sind heute die Standarddosis. Sonst kann es zu leicht zu Nebenwirkungen kommen, ohne das dafür ein Effekt beim Rheuma erzielt wird. Erst dann kommt ein Biological wie Humira zum Einsatz. Welches Rheuma hast Du denn? Wie lange nimmst Du die Medis schon? Auch davon hängt die Entscheidung für ein Biological ab. MTX wird zusammen mit Humira gegeben, um die Antikörperbildung gegen Humira zu unterbinden, damit es möglichst lange gut wirkt.

Ein Hausarzt kann kein Biological verschreiben, das kann nur ein Rheumatologe. Du musst alles dransetzen, dort einen Termin zu bekommen. Liebe Grüße, Alter Hase
 
Hallo Nebi,

ich habe auch cP und spritze alle 14 Tage Humira. Zuerst habe ich auch mit MTX angefangen und das eine Zeit lang genommen. Es hat nicht so richtig bei mir gewirkt und meine Leberwerte hatten sich auch drastisch erhöht, so das ich es wieder absetzten musste. Danach habe ich dann Ciclosporin bekommen, was leider auch nichts war, da ich nach einiger Zeit sehr hohen Blutdruck bekommen habe. Jetzt unter Humira und Kortison bin ich immer noch nicht schmerzfrei und ich habe andauernd einen Infekt. Wenn ich starke Schmerzen habe, dann soll ich kurzzeitig das Kortison erhöhen. Vielleich würde Dir das auch helfen.

Gehe nochmal zu Deinem Rheuma-Doc und rede mit ihm über Deine Probleme. Denn nur der kann Dir eventuell Biologicals oder ein anderes Basis-Medi verschreiben.

Lieben Gruss und eine schmerzarme Zeit wünscht Dir Leni
 
Hallo ihr Lieben,

herzlichen Dank für eure Antworten. Ich habe leider den "Schwarzen Peter", was mein Rheuma-Doc angeht. Der ist telefonisch nicht erreichbar, da bin ich sehr enttäuscht :(.
Ich hätte im März nen Termin bei ihm und kann den wegen der medizinischen Reha nicht mal absagen, da ständig der Anrufbeantworter drin ist. Dem muss ich doch glatt ein Fax schreiben :eek:!?
Das ist eigentlich unvorstellbar, ist aber hier der Fall. Und einen anderen Arzt haben wir hier bei uns auch nicht, der "so" gut ist, dass er das in den Griff kriegt.
Ich habe im Moment die Kraft nicht dazu, mich mit dem Arzt zu streiten, den ich erstens eh nicht kriege und zweitens seit gestern die "Grippe" zugeschlagen hat und mich dazu noch weiter schwächt und die Schmerzen stärkt :sniff:.
Aber die Vorschläge werde ich mir aufnotieren:top:, da ich wohl in der Reha medikamentös eingestellt werden soll - so stehts im Prospekt und ich hoffe so sehr darauf:confused:. Ich behalte jetzt erstmal die Medis bis übermorgen, da habe ich HA-Termin.
Vielleicht meint er ja auch, dass ich das Corti erhöhen kann.

Das Blöde ist, dass Tramal und Paracetamol nicht nur auf Niere und Magen gehen, sondern auch gewaltigst die Leber schädigen. Ich will das auch nicht mehr nehmen :sniff:. Ich bin es sooooo leid :sniff:

@Alter Hase: Ich habe cP, erkannt seit Mai 08 und Dauerschmerzen schon seit Jahren, aber immer auf alles andere geschoben.

Ich wünsche euch ein wunderschönes und vor allem schmerzfreies Wochenende, alles Liebe

Nebi
 
Hallo Nebi,

mir geht es (wie hier in Canada üblich) auch so, dass ich meine Rheumatologin telefonisch nicht erreichen kann. Als ich sehr starke Schmerzen hatte und nicht mehr weiter wusste, habe ich mich hingesetzt und ihr ein ausführliches Fax geschrieben, habe ihr beschrieben, wie es mir geht, sie gefragt, ob es möglich ist, an der Medikation zu verändern, und um baldigen Rückruf gebeten, weil es wirklich dringend sei. Zwei Tage später bekam ich einen Anruf aus der Praxis und mir wurde ein Zwischentermin gegeben, bei dem wir alles klären konnten.

Ich wünsche dir, dass du auch bald einen Termin bekommen kannst oder wenigstens mit deinem Rheumatologen telefonieren kannst. Manchmal müssen wir den Ärzten auf die Füße treten, damit sie bemerken, dass nicht alles in Ordnung ist und wir wirklich Hilfe brauchen. Wenn wir das nicht tun, gehen sie halt davon aus, dass es nicht sooo schlimm sein kann.

Liebe Grüße aus Canada,

Jutta
 
Hallo Nebi, halte durch! Bei mir ging der Weg auch über MTX, dass ich gar nicht vertragen habe. Dann folgte Arava. Hat super gegen die rheumatoide Arthritis gewirkt. Leider hatte ich jedoch dann und wann Magenprobleme (ok, eher die üblichen Verdauungsgeschichten die viele haben bei dem Medikament...). Arava hab ich nur wegen dem Kinderwunsch abgesetzt und bin dann auf Sulfasalazin. Das ist nur leider nicht so stark und so wirksam. Und so ging es mir immer schlechter, bis dann mein Rheuma-Doc mir Humira verschrieben hat und schwanger bin ich immer noch nicht... Humira oder ein Biological muss dir ein Rheumatologe verschreiben, und vorher musst du leider einen weiteren Weg über andere Medis gehen... vielleicht ergibt sich da doch noch ein wirksame Kombination? Dass allerdings dein Rh-Doc nicht erreichbar ist, ist einfach nur SCH.....!!! Gerade wenn es rasch schlimmer wird, müssen die einfach telefonisch oder auf einen raschen Zwischenbesuch zu kriegen sein! Werde Dein eigener, bester Doc! Denn nur du steckst in deinem Körper und erträgst die Schmerzen! Viel Glück die Bergsteigerin - denn es geht immer weiter nach oben -
 
Hallo Nebi

habe gelesen was du alles für med. nimmst und doch keinen erfolg hast?

eigentlich ist das von deinen hausarzt schon fast unverantwortlich!!!

er hätte dich schon längst in die rheuma klinik einweisen sollen

um dich fachmännisch mal durchzucecken!!

wie sieht den dein blutbild aus kontrolliert er das wenigsten?
also ich hätte kein vertauen in solche Ärtzte!!

es geht doch um dich du solltest dir vieleicht einen anderen Rheuma doc suchen
ich bin in der rheuma amb. da kommen pat. auch von weiterer entfernung

hoffentlich wird dir schnell geholfen oder gehe in die notaufnahme in ein
Krankenhaus

ich wünsche dir alles gute
RENDI
 
Hallo nebi,

ich habe seit ca. 20 Jahren eine cP-ähnliche Psoriasisarthritis. Mit Basismedikamenten therapiert wird sie seit ca. 9 Jahren, und zwar in folgender Reihenfolge:
1. Quensyl
2. Mtx
3. Goldspritzen
4. Arava
5. Humira
6. Enbrel
7. Enbrel in Kombination mit Arava

Biologicals sind mitunter auch nicht unbedingt das Gelbe vom Ei. Unter Humira hatte ich heftigste Nebenwirkungen. Enbrel alleine wirkte nicht. Mit der jetzigen Kombination bin ich zufrieden, wobei es mehrere Wochen dauerte, bis eine Wirkung spürbar wurde.

Biologicals bekommt man entweder, wenn vorherige klassische Basistherapien versagt haben und/oder unverträglich waren oder eine sehr aggressive Erkrankung mit rasanter röntgenologischer Verschlechterung vorliegt.

Mein bisher bestes Basismedikament war übrigens Arava, das nach 4,5 Jahren aber leider seine Wirkung aufgab. Bis dahin wirkte es perfekt und nahezu nebenwirkungsfrei (nur starker Haarausfall über ca. 2,5 Monate im ersten Halbjahr der Therapie).

Liebe Grüße
Angie
 
Hallo ihr Lieben,

ich wollte euch von meinem "Teilerfolg" berichten.
Ich war heute bei meinem HA und habe ihm geschildert, was bei 10 mg Cortison passiert ist (dass ich kaum noch laufen konnte usw.) - und dass mir das stinkt, dass der RA-Doc nicht erreichbar ist:mad:. Überein gekommen sind wir, dass ich den RA-Doc wechsle, sobald ich von der Reha zurück bin:top:.

Und mein HA wird jetzt selber ein Fax an den jetzigen RA-Doc verfassen, in welchem er auf Humira appelliert. Mein HA meinte zwar es sei teuer - so habt ihr mir dies auch mitgeteilt -, aber ich denke für mich, dass ich immerhin noch etwa 20 Jahre zu arbeiten und einen minderjähriges Kind habe. Ich muss noch ein wenig zur Verfügung stehen:(.

Wenn ich mich ein wenig wütend anhöre, bitte ich um Entschuldigung, aber ich bin weiterhin sauer, dass ich den RA-Doc nicht erreiche:mad:.

Das Cotison habe ich bereits gestern von 10 auf 20 mg erhöht. Ach ist das schön, ich kann wieder laufen :) und einige Tätigkeiten mehr wieder machen. Es ist so verflixt .....

Ich danke euch vielmals für eure Tipps und ich hoffe, dass ich über die Ärzte jetzt diesen Teilerfolg erreicht habe. Erfahren werde ich es wohl erst am Ende dieser Woche.

Habt nochmals ganz, ganz lieben Dank - Nebi
 
Kleines Licht am Horizont

Hallo Nebi, :top:

freut mich zu hören, das Du jetzt wenigstens ein kleines Licht am Horizont erblicken kannst. Ist doch schon mal ein kleiner Erfolg, besser wie gar nichts. Man darf einfach manchmal nicht locker lassen. Ich finde es echt sch... das Du Deinen Doc nie erreichen kannst. Ist ja eigentlich unverantwortlich. Gibt es bei Dir in der Nähe vielleicht eine Rheumaklinik in die Du gehen könntest ?

Toll das Du mit dem höher dosiertem Korti zurecht kommst. Ich warte immer noch auf grünes Licht von meinem HA, das ich endlich wieder spritzen kann, denn allmählich werden die Schmerzen echt heftig.

Ich wünsche Dir eine schmerzarme Zeit.

Ganz lieben Gruss von Leni
 
Hallo Leni,
hallo ihr Lieben,

eine Rheumaklinik gibt es hier in der Nähe nicht. Aber ich werde jetzt Anfang März in medizinische Reha gehen. Dort hoffe ich auf weitere medikamentöse Einstellung.
Noch ist das mit den anderen Spritzen nicht durch. Wenn ich Glück habe - und das bezweifle ich, da der Rheuma-Doc nur per Fax zu erreichen ist - werde ich Donnerstag erfahren, ob das geht. Mein HA will ihn anfaxen.

Und wenn mein Rheuma-Doc erfährt, dass ich schon wieder bei 20 mg Corti bin, macht der nen Satz, da ich ja seiner Meinung nach unbedingt runter davon muss. Nur, weniger Corit, mehr Schmerzen und somit mehr Schmerzmedikation anderweitig. Es ist ein Teufelskreis, von dem du und auch andere, sehr gut mitreden kannst.

Es ist auf jeden Fall geplant, dass ich den Rheuma-Doc wechsle, allerdings ich mag jetzt gar nicht mehr, erst nach der Reha.

Liebe Leni, ich wünsche dir ganz viel Glück, dass du bald Bescheid bekommst und du hoffentlich ganz, ganz schnell schmerzfrei wirst.

Liebe Grüße Nebi
 
Hallo nebi,

ich freue mich sehr, dass es die erhöhte Cortisondosis nun bringt. Aber das sollte wirklich nur eine kurzfristige Lösung sein. Besser ist es, ohne oder mit nur gaaanz wenig Cortison auszukommen und basistherapeutisch gut versorgt zu sein. Ich drücke Dir die Daumen, dass sich während der Reha eine vernünftige Lösung ergibt.

Liebe Grüße
Angie
 
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