Da ist es wieder, das altbekannte Problem - man vernachlässigt sich selbst für Andere und kriegt dann prompt die Quittung. Sehr undankbar, vor allem, wenn man sich so aufgeopfert hat, damit es einem Anderen gut geht. Ich hoffe, dass die richtige Therapie für dich gefunden ist und dass es dir bald wieder besser geht! Das hast du dir einfach verdient, finde ich.
Hallo und lieben Dank für die netten Wünsche Kollektive Werte haben für mich immer einen sehr hohen Stellenwert und hoffe das es allen bald besser geht. Meine Geschichte ist ja nur die Spitze des Eisberges und hier wurde auch von den Ärzten wahrscheinlich einiges übersehen. Und wenn ich so zurück denke, dann haben mich leichte Gelenkschmerzen schon viele Jahre begleitet,allerdings war das dann von den Endokrinologen auf den Vitamin D Mangel zu führen, der bei SD-Erkankungen ja nichts seltenes ist. Und ich habe vertraut. Die Ärzte sind eben keine Götter,obgleich manche so tun und deshalb, ist es sicherlich sinnvoll, sich in die Materie seiner eigenen Erkrankung immer gut einzulesen. Das passte auch meinem Arzt nicht,wenn ich da in die Praxis kam und ihm sage,das seine Diagnose "Arthrose" leider eine falsche war. Mich hat es ja im Notfall dann in die richtige Praxis zum Rheumatologen gebracht und möchte meinen, es war Glück. schönen Sonntag LG Lisa
Lisa, ich kenne keine, die so tun - wohl aber reichlich Betroffene, die in der Kenntnis der Materie jeden Arzt abzuhängen glauben....ist alles relativ!
Hallo Resi man soll den Arzt ja nicht abhängen durch Besserwisserei, aber diese dürfen auch wissen, das wir nicht unwissend sind. Je mehr wir über unsere Erkrankung aufgeklärt sind,desto besser können wir darauf aufpassen,das es eben rund läuft und nicht aus dem Ruder. Mit Rheuma habe ich mich auch noch nie beschäftigt und wollte damit auch nie was zu tun haben. Und jetzt ist es eben anders gekommen und muss mich neu finden. Das Eternacept scheint übrigens anzuschlagen,denn ich war heute zu Fuß in der Stadt und auch zu Fuß wieder zurück. Ganz großes Kino. Nur die Treppenstufen sind doof und ich halte mich wie eine alte Frau noch am Geländer fest. Vorhin stand ich kurz vor der Ampel die grün war und hätte sie noch geschafft. Aber den Versuch habe ich gar nicht gestartet 10 Meter zu rennen und war froh das ich laufen konnte mal ohne Schmerz. Aber eins muss ich zum Eternacept noch mal los werden. So ein teures Medikament( fast 1.500€) und diese Firma hat kein Geld mal sterile Tupfer anbei zu packen? Das ist ein Armutszeugnis und wünsche mir, das wird mal im Sinne der Patienten verändert. Ich muss ja meine Erwartungen nicht komplett runterschrauben, kann sie aber von einem anderen Blickwinkel aus betrachten und das öffnet vielleicht neue Tore. schönen Tag allen LG Lisa
Resi bei Gelegenheit kann ich Dir zwei bis drei Exemplare zeigen... von weitem (ich ziehe eine gewisse Entfernung vor). Einer ist plastischer Chirurg. Für den war ich offensichtlich nicht großbusig genug, nicht dünn genug, nicht hübsch genug usw. - er wurde nämlich dazu verdonnert, bei mir eine ganz normale Biopsie am Bein zu machen (und keine Schönheitsop!) aber nicht mit Lidocain auf das ich erwiesenermassen allergisch reagiere. Die Alternative stand auch da... Aber er meinte er würde sich doch nicht wegen "einer wie mir" die Karriere versauen. Denn wenn ich auch darauf allergisch reagierte? Das Risiko nähme er nicht in Kauf und dann sagte er noch ein paar Gehässigkeiten, über die ich noch nicht hinweg bin. Die anderen Idioten "in weiß" heb ich mir für die nächste Gelegenheit auf... Gibt es in allen Berufsgruppen: Busfahrer der mir die Türen vor der Nase zumacht, weil ich als letzte mit Krücken einsteigen wollte... alle haben gebrüllt, er soll nochmal aufmachen. Pustekuchen. Oh ja, es gibt sie die Idioten...in allen Farben natürlich, nicht nur in weiß*! Kati *Darauf weise ich explizit hin, sonst werde ich noch als Rassistin beschimpft...
@Kati, Du scheinst da aber besonderes Pech zu haben, wenn ich das so lese. Was ein Glück, dass ich ein Sonntagskind bin
Kati, ich sprach von meinen persönlichen Erfahrungen - dass es arrogante Menschenexemplare gibt, ist wohl unstrittig. Mit der Wahrnehmung von Göttern ist es so ähnlich wie mit der Wahrnehmung von Teufeln, die Einen sagen so, die Anderen so..... Abgesehen davon gibt es die von Dir "Idioten" (was ein obsoleter, m. E. diskriminierender Begriff aus einer ganz anderen Kategorie ist) genannten Vertreter wohl in jeder Berufsgruppe.....meinst Du nicht auch?
Mit der Wahrnehmung von Göttern ist es so ähnlich wie mit der Wahrnehmung von Teufeln, die Einen sagen so, die Anderen so..... stimmt Resi, das sagte meine Oma auch immer. Es gibt solche und solche......und solche gibt es mehr! Mein Hausarzt macht jedenfalls seinen Job noch aus Leidenschaft und fährt mit dem Rad die Patienten an. Oder kommt zu Fuß,wenn es stürmt und schneit. Noch einer von der ganz alten Schule. Das kann man so oder so sehen. Sterile Tupfer braucht es dafür nicht. Resi, kannst du mir erklären,warum man keine Tupfer mehr braucht bei einer subkutanen Injektion? Ich habe gelesen, das sich bei vielen Patienten aber die Einstichstelle entzündet. Was mag dann der Grund für diese Entzündungen sein? Sinela, da hast du aber Glück mit den Tupfern,denn in meinem Waschzettel steht,das sich in dieser Verpackung keine sterilen Tupfer befinden. Vielleicht liegt es an der PZN Nummer und man hatte mal welche rein getan? Heute bin ich übrigens viel wacher und habe schon den Haushalt geschmissen ;-) Jetzt habe ich mal ne medizinische Frage: Ich soll 2x im Monat 40.000 i.E Vitamin D zu mir nehmen (Dekristol) Warum so eine hohe Dosis,mit welcher Erklärung ? Weil, ich finde das schon ganz schön hoch. LG Lisa
Guten Morgen Lisa, zuallererst finde ich es schön, dass Du noch so einen Arzt beanspruchen kannst - ganz ehrlich! Zu den Tupfern: ich habe ja nicht gesagt, dass es keine Tupfer braucht, sondern dass es keine sterilen Tupfer braucht, obwohl ersteres genau so richtig ist. Ein Papiertaschentuch, Stofftaschentuch, ein sauberer Waschlappen oder eine Kompresse (der Fantasie sind da keine Grenzen gesetzt) geht genau so gut, und steril ist die Haut so oder so nicht. Zur Blutentnahme oder zu sonstigen Injektionen benutzt kein Arzt in keiner Praxis sterile Tupfer, weil die mechanische Reinigung das A und O ist und die Desinfektion nur noch das (meist entbehrliche) Sahnehäubchen auf der Punktionsstelle. Anders sieht das aus, wenn sterile Räume (Rippenfell, Gelenke, Bauchhöhle etc.) angepiekst oder dauerhaft mit einem Fremdkörper beschickt (Braunüle, Katheter, Herzschrittmacher etc.) werden, da ist eine Keimverschleppung oft alles Andere als physiologisch. Das Immunsystem wird mit Deinen eigenen eventuell (ziemlich sicher mit oder ohne Desinfektion verbleibenden) paar tausend Hautkeimen *edit: im Bereich der Haut und des Unterhautfettgewebes* problemlos fertig. Warum sich bei vielen die Injektionsstelle entzündet? Das ist eine bei Enbrel typische und bekannte unerwünschte Wirkung und hat keinen bakteriellen Hintergrund. Diese Wirkung tritt bei bestimmten Individuen auf (auch bei gründlicher Desinfektion) und bei anderen nicht und seltener bei den Biosimilars zum Etanercept (meine Erfahrung); es gibt sie auch z. B. bei Kineret (Anakinra) gehäuft, so gut wie nicht aber bei den anderen Biologica. Und last but not least: falls die Frage mit dem Dekristol an mich gerichtet war, so möchte und kann ich mich dazu nicht äußern, sondern würde Dich an Deinen Rheumatologen verweisen, der die Dosis so festgelegt hat. Liebe Grüße!
Ich weiß auch nicht warum das Dekristol nur alle zwei Wochen und dann in der hohen Dosis genommen werden soll, aber wenn man die auf die Tage verteilt, ist es ja nicht mehr ganz so viel. Problematisch wirds, wenn man diese Dosis jeden Tag nehmen würde. Ich kann mir nur vorstellen, dass so die Speicher besser und schneller aufgefüllt werden, als wenn man jeden Tag nur eine kleine Dosis nimmt.
Guten Morgen, na, dann muss ich mal abwarten wenn ich zum Rheumatologen gehe. Ich dachte hier nimmt auch jemand hohe Dosen an Vitamin D? Und heute morgen stehe ich auf und was sehe ich im Spiegel ? Einen beginnenden Herpes an der Lippe. Jetzt wundert mich auch nicht warum das tagelang schon so komisch gekribbelt hat. Ich hatte noch nie einen Lippen- Herpes und ist wohl schon die erste Reaktion auf das unterdrückte Immunsystem? Tolle Wurst! LG Lisa
Lisa, ich würde nicht so panisch werden. Ein Lippenherpes ist ein häufiges Phänomen bei zahlreichen Menschen - mit oder ohne Immunsuppressiva. Du kannst ihn lokal behandeln (mit Aciclovirsalbe, die z. B. bei mir null hilft, mit Zahnpasta - kein Witz! - weil die Schlämmkreide die Bläschen austrocknet oder mit Propolis oder oder oder....) Stress begünstigt den Ausbruch, Infekte tun das ebenso, Sonne kann ihn auslösen und immunsuppressive Medikamente natürlich auch. Das Virus selbst haben die meisten von uns schon immer in sich, und da liegt es ziemlich nahe, dass es sich gelegentlich auch zeigt. Irgendwann ist immer das erste Mal. Hohe Dosen Vitamin D nehmen viele hier - meist in Form von Dekristol 20.000 wöchentlich oder seltener, manche auch anders. Trotzdem kann Dir hier keiner erklären, warum Dein Rheumatologe das so möchte. Allgemeine Daten zum Vitamin D legen den Schluss nahe, dass es das Immunsystem "beruhigt" und damit die Behandlung der Autoimmunerkrankung unterstützt und allgemeine, so genannte "pleiotrope" Wirkungen hat, die günstig auf etliche Stoffwechselprozesse Einfluss nehmen. Eine vierzehntägige Einnahme von 40.000 IE ist etwas ungewöhnlich, entspricht aber in der "Depot"wirkung der wöchentlichen Einnahme von 20.000 IE, also dem, was viele Andere auch nehmen. Obiges entspricht allgemeinen Angaben und muss für Dich keineswegs zutreffen - wie gesagt: frag am besten den, der es veranlasst hat, was er dabei im Sinn hatte.
Ich habs Dekristol 20.000 ein Vierteljahr zu Beginn meiner Behandlung zweimal wöchentlich genommen. Vermutlich um die Speicher aufzufüllen. Die Messung im Blut zeigt ja nicht den tatsächlichen Bestand, sondern nur die Menge, die umherschwirrt. So hab ich das verstanden. Mein Wert lag bei 70, was eigentlich ausreichend ist. Trotzdem sollte ichs einnehmen, da bei chronischen Krankheiten ein erhöhter Bedarf besteht. Toxisch wirds wohl erst, wenn man täglich diese Menge einnehmen würde. Jetzt nehme ich 20.000 i.E. einmal wöchentlich. Dazu sollte ich kurmäßig 6 Wochen lang K2 einnehmen. Magnesium dauerhaft.
Hallo und vielen Dank für diese Info. Der Tipp mit der Zahnpasta war supie ;-) Danke. Vitamin D (80.000i.E) im Monat, habe ich das richtig gelesen? Von Vitamin K2 zusätzlich habe ich noch nichts gehört und muss mich mal schlau machen. Magnesium nehme ich auch und zusätzlich noch B12-Vitamine. Also wenn ich die nehme,dann bilde ich mir ein, die machen mich ein wenig wacher über den Tag. Ist aber nur ein Nahrungsmittelergänzung und nicht hoch dosiert. Ist nicht Vitamin D sogar auch ein Gegenspieler vom Calcium und muss noch zusätzlich genommen werden? Ich meine aber, das war bei einem zu niedrigem Vitamin D Spiegel und bei Osteoporose oder? Das nehme ich auch noch hoch dosiert. Mir wird auch immer klarer,warum ich ne Osteoporose habe,weil ich nie Kalzium zum Prednisolon genommen habe. Hat mir auch kein Mediziner der Endokrinologen mitgeteilt. Wenn ich mein Gemüsefach im Kühlschrank betrachte, dann sieht das aus, wie eine Apotheke. Schmerzmittel on must und nichts davon hat geholfen. Das war ein so schleichender Prozess und hätte mir schon viel früher auffallen müssen. Morgen werde ich mein Gemüsefach mal wieder frei schaufeln. Da fühlt man sich ja noch kranker,als man so schon ist. Dann habe ich noch was auf dem Herzen Mein HLAB 27 ist übrigens positiv und angeblich habe ich keinen Bechterew. Allerdings eine ISG Blockade. Lässt sich das mit einem MRT besser raus finden? Ich weiß nur das ich tierische Schmerzen hatte im LWS Bereich und wurden jetzt durch das Benepali ein wenig unterdrückt. Aber so ganz abgeklärt ist das für mich noch nicht und vermute, hier ist noch mehr Baustelle. schönen Abend LG Lisa
Lisa, es verhält sich so: Zur ersten Frage: nein. Calcium wird nur resorbiert im Körper, wenn ausreichend Vitamin D ("aktiviertes" Vitamin D, Calcitriol) vorhanden ist. Calcium sollte möglichst in natürlicher Form - also gerade NICHT als Tablette oder Brause, sondern in Nahrungsmitteln oder Mineralwässern - zu sich genommen werden, weil die konzentrierte Einnahme in Studien nur eine vermehrte Verkalkung von Gefäßen und manchmal auch Nierensteine ausgelöst hatte. Kann übrigens auch passieren, wenn Vitamin D überdosiert ist, was nicht so leicht zu erreichen ist, wenn man sich an die Einnahmevorschriften hält (es gab hier mal einen Thread, wo die hochdosierte Einnahme in einem dubiosen Konzept ein wenig verherrlicht und bejubelt wurde) Osteoporose entsteht nicht, weil Du zu wenig Calcium, sondern eher zu wenig Vitamin D (neben anderen Risikofaktoren) zu Dir genommen hast während der Cortisoneinnahme. Aus meiner Sicht ist bei JEDER Cortisontherapie für mehr als einige Tage eine Osteoporosevorbeugung mit Vitamin D Pflicht - leider kommen noch immer viele Ärzte dieser Pflicht nicht oder viel zu lange nicht nach.
Hallo, vielen Dank Resi. Dann habe ich vor 16 Jahren zu wenig Vitamin D bekommen,wegen meiner Schilddrüse und jetzt die Osteoporose. Die ist aber schon Jahre diagnostiziert und sollte 1 D Vitamin im Monat nehmen. Ich komme mir mittlerweile vor, als brauche ich eine Werkstatt mit Ersatzteillager, wo man sich austauschen kann. Das wäre was . Heute habe ich meine 4. Etanercept gespritzt und nehme weiterhin 5mg Prednisolon. Nur die Rückenschmerzen verschwinden nicht. Das ist immer bei Belastung, wenn ich unterwegs bin. Vielleicht liegt es auch am Rucksack, denn ich immer mit schleppe? Bin so eine Rucksack Freak-in und der kommt überall mit hin. Sind jedenfalls Schmerzen da kannst echt heulen,wenn du wieder Zuhause bist. Mein Hausarzt verschreibt mir jedenfalls keine manuelle Therapie und ist echt das Allerletzte. Knauserer ist das!!! Aber wenn ich ne Botoxspritze haben wollte,dann ist der freundlich und werde als 1. Klasse Patientin behandelt. (das macht der noch nebenbei) Muss nun bis November warten wegen Termin beim Orthopäden. Vielleicht werde ich mal Akupunktur versuchen? Ist nur alles so Zeitaufwendig,denn die Uhr tickt. Ich habe noch nie so viel bei Arzt gesessen, wie das letzte halbe Jahr. Grausam. LG Lisa
Das mag sein; Botox ist allerdings kein Ersatz für das, was Du sonst so brauchst.....(nicht so ernst nehmen, bitte!)
Hallo Resi, ich habe diese Woche keine Sprize Eternacept mehr und sollte die 4 erst aufbrauchen,was ich ja gemacht habe. Habe nächste Woche erst einen Termin beim Rheumatologen zum Gespräch und es wird besprochen wie weiter verfahren wird. Ich habe das Gefühl, es hat mir geholfen und konnte sogar meine Fußpflege mal ohne Schmerzen erledigen. Und 1 Tag war dabei, mal ohne Schmerzen in die Stadt zu laufen und wieder zurück. Allerdings hat es eine nicht so lange Wirkung wie mir scheint,denn ich muss weiterhin Prednisolon nehmen wegen der starken Rückenschmerzen, im Lendenwirbel,die sich mittlerweile in beine Beine ziehen. Morgen hätte ich eigentlich spritzen,aber vielleicht lag es auch an mir, das Rezept nicht zu holen und habe es versäumt? Ich hoffe das macht jetzt nicht so viel aus und komme mit Prednisolon weiter über die Runden mit 5 mg bis nächste Woche? Wegen der Schmerzen habe ich mir heute aus der Apotheke Rus Thoxidendron D12 geholt als Globuli.Ein Versuch ist es wert und vielleicht hilft ja? Ich habe so einen ganz alten Medizinschinken (1962) und das Mittel wurde damals auch eingesetzt als Alternative. Es dauert halt seine Zeit bis es greift,wenn es überhaupt greift? Vielen hilft es ja nicht was ich gelesen habe und jeder muss für sich selber das Mittel der Wahl finden. Manchmal denke ich mir, die Diagnose Arthritis ist noch nicht das eigentliche Problem und wird noch ne andere Baustelle sein, die sich auf tut. Ich hoffe mal nicht noch Bechterew oder MS? Ja, ich mache mir darüber einen großen Kopf,denn bei MS oder Polyneuropathie z.B. darf Eternacept ja nicht gespritzt werden. Vielleicht mache ich mir zuviel Kopfkino,aber lese sehr viel und da kommt man schon ins grübeln. allen ein schönes Wochenende LG Lisa
