warum geht der Rheuma-wert 300 einfach nicht runter?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lisa4720, 26. August 2018.

  1. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hallo,
    du hast recht,denn nach dem Arztanruf der Krankenkasse war ich leider noch verunsicherter wie man lesen kann.
    Und das beste ist wirklich, sich nicht kirre machen zu lassen und zu vertrauen.
    Meine Erfahrungen mit MTX waren eben nicht so berauschend und daher wahrscheinlich die Skepsis?

    Auf jeden Fall werde ich den Versuch am Freitag starten und Sinelas Tipp mit auf den Weg nehmen.
    Schaden kann es sicherlich nicht Gott in die Heilung mit einzubeziehen.

    "Hoffnung, die sich verzögert, ängstigt nur das Herz;
    wenn aber kommt, was man begehrt, das ist ein Baum des Lebens."

    LG und ich berichte :wink3:
    Lisa
     
  2. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Ich drücke die Daumen, dass du das Benepali gut verträgst und es dir auch hilft.
     
  3. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hallo

    also jetzt muss ich mich doch mal kurz einklinken, wegen dem Benepali welche ich 2x erst gespritzt habe.
    Eigentlich wollte ich erst die 4 abwarten und mich dann melden.

    Mir ist nach der Spritze übrigens total kalt und ich friere den ganzen Tag über.
    Und das die ganze Woche.
    Dann wird mir zwischendurch mal wieder heiß und denke ich habe Fieber.
    Rollkragenpullover an und T-Shirt aus.
    Bei der ersten Spritze habe ich am 3.Tag dann wieder Prednisolon 5 mg genommen, weil die Schmerzen sich nicht besserten.

    Ferner mucken meine Augen rum! (kann irgendwie schlechter sehen und zwischendurch sogar verschwommen )
    Ich fühle mich jedenfalls sehr komisch mit dem Medikament von chinesischen Hamstern.;-)
    (steht jedenfalls auf der Verpackung!)

    Ich habe unter anderem auch keine Schilddrüse mehr, die durch RJT entfernt wurde vor vielen Jahren.("Hashimoto") und nehme morgens Prothyrid zu mir.
    Vielleicht vertragen sich diese beiden Medikamente nicht so gut?

    Möglicherweise bin ich auch zu ungeduldig?
    Es nervt einfach alles nur noch ab, sich mit Medikamenten zuschaufeln und auf den Lottogewinn warten.

    LG
    Lisa
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Ich würde mit dem Arzt drüber sprechen, vor allem wegen der Sache mit den Augen.
     
  5. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hallo Maggy,
    also ich verstehe die Welt nicht mehr.
    das mit dem Hamster war übrigens kein Spaß, denn auf meiner Verpackung von Benepali steht wörtlich:

    "Eternacept wird durch rekombinate DNA-Technologie über Genexpression aus der Eiserstockzyste des Chinesischen Hamster gewonnen.":ohplease:

    Ich dachte es geht um menschliche Zellen die daraus gewonnen wird?
    Das ist beim Original so habe ich gelesen.
    Also ist das Mittel eine Kopie und ich jetzt ein Versuchskaninchen?:nurse::grim:
    Na, dann werde ich mal wegen der Augen direkt zum Rheumatologen gehen,denn telefonisch komme ich da nicht durch.

    LG und allen einen schönen Abend
    Lisa
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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  7. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Etanercept wird nicht aus Zellen vom Hamster, sondern mit Hilfe von Hamsterzellen gewonnen.
    Dabei fungieren die Hamsterzellen als "Produzent" der Substanz; Zellen sind in Etanercept nicht enthalten, sondern ein so genanntes Fusionsprotein; das ist ein Eiweiß, das TNF bindet.

    Insuline und Interferone beispielsweise sind ebenfalls Eiweißstoffe (Insulin ist ein Proteo- oder Polypeptidhormon, Interferon ein Zytokin), die in großem Stil mittels Gentechnologie hergestellt werden.
    Bei diesen fungieren E. coli, also simple, aber hochgereinigte Darmbakterien in sterilen high-tech-Produktionsbetrieben wie ein Heinzelmännchenstaat und produzieren die benötigten Mengen an diesen Stoffen für Therapien von Diabetes bzw. bei Interferon von Krankheiten wie MS, Hautkrebs, Lymphomen oder Hepatitis C.

    In allen Fällen entstehen reine Substanzen, die mit dem Hamster oder Darmbakterien herzlich wenig zu tun haben.

    Übrigens wird das Original von Etanercept (Enbrel) von Zellen des gleichen Hamsters produziert, und Kaninchen werden ebenso wie Versuchskaninchen dafür nach meiner Kenntnis nicht benötigt :)

    Für Interessierte hier mehr zur Technik:

    https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/de/fachbeitrag/aktuell/zellkulturtechnik-hamsterzellen-und-die-herstellung-von-biopharmazeutika/
     
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  8. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hallo liebe Resi und Meggy

    vielen Dank für diese guten Infos.
    Wundere sich keiner wenn mir bald Mäuseöhrchen und Hamsterbacken wachsen.:mickey:

    Ich möchte auch nicht wissen, wie viele Hamster und Mäuse ihr Leben haben lassen müssen für ein Medikament?
    Das blenden ich mal lieber aus,denn es war ja wohl für einen guten Zweck.

    Gibt es denn schon Berichte drüber, wenn der Körper das Eiweis als sofort körperfremd erkennt und umgehend neue Antikörper dagegen bildet?

    Jedenfalls habe ich nicht das gute Gefühl das Benepali bei mir anschlägt,wenn ich an diesen Vormittag denke wie der war.
    Heute war ich wieder einkaufen und machte einen Umweg durch den Park.So nach einer halben Stunde dann, treten fürchterliche Rückenschenschmerzen im LWS Bereich auf und beim Gang knicken manchmal ein Bein weg.
    Dann fangen an beide Beine zu schmerzen und die Treppe runter oder rauf wird dann echt zur Qual.

    Manchmal kommt mir das vor wie eine neurologische Störung und habe schon eine Überweisung zum Neurologen mit Verdacht und Frage auf Polyneuropathie?
    Hier soll mal das Reizleitungssystem der Beine überprüft werden.
    Nur wer diese Diagnose hat,der darf eigentlich nicht Biologika spritzen, habe ich mal gelesen.
    Morgen fange ich erst mal wieder mit Prednisolon an und warte den Anruf meiner Rheumatologin ab.

    Muss man denn diese medizinischen Hämmer nehmen?
    Gibt es denn nicht auf Naturheilkundlicher Basis irgend etwas?
    Also da wäre ich fast eher dafür.

    LG
    Lisa
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das hatte ich auch schon mal. Die Ärzte hatten keine Idee woran das liegen könnte, neurologisch war alles in Ordnung.
    Mein Physiotherapeut hat sich der Sache angenommen und im Endeffekt war es so, dass der Nerv mit einer Sehne verklebt war. Nach ein paar, zugegeben sehr schmerzhaften, Behandlungen, war das Problem relativ schnell gelöst. Vielleicht ist es bei dir auch sowas?
     
  10. kukana

    kukana in memoriam †

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    #30 11. September 2018
    Zuletzt bearbeitet: 11. September 2018
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Sehr interessant! Ich hab zwar nicht alles gelesen, aber das wichtigste.
    Dazu fallen mir die Krebszellen ein, die vor vielen Jahren einer Frau entnommen wurden und die heute immer noch genutzt werden. Ich weiß jetzt nur nicht mehr, ob zur Forschung oder wofür auch immer.
     
  12. kukana

    kukana in memoriam †

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    https://de.m.wikipedia.org/wiki/HeLa-Zellen

    Ich denke du meinst die HeLa Zellen
     
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  13. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Ich hatte vor der Einnahme vom Enbrel bei der Herstellerfirma angerufen und deshalb nachgefragt und mir wurde gesagt, dass keine Tiere dafür sterben müssen um das Enbrel herzustellen. Wäre es anders gewesen, hätte ich es nicht genommen.
     
  14. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    2.622
    Sinela wahrscheinlich wurde es an Tieren getestet.
    Was ich - bei anständiger Haltung der Tiere - und einer strengen Überwachung, dass nur die "Nötigen" Tests durchgeführt werden, durchaus akzeptieren kann.
    Auch für Blutuntersuchungen braucht man "Tierteile" soweit ich weiß - ich meine mich zu erinnern bei Antitransglutaminasen (ich hoffe das schreibt man auch auf Deutsch so)...

    Kati
     
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Lisa, lies doch bitte den Link noch einmal.

    Es ist EIN Hamster (1957) gewesen, der die Eierstockzellen gespendet hat - diese wurden immer wieder geklont, und es sterben eben gerade NICHT ständig neue Hamster für das Medikament.
    Bis jetzt sind auch noch niemandem Hamster- oder Mausohren von irgendeinem gentechnisch hergestellten Medikament gewachsen.
    Es handelt sich dabei (ich meine das Hamsterrad, äh, die Hamsterfrage) um Zellkulturen, die industriell gesteuert das Medikament nach definiertem Rezept und als unermüdliche Arbeiter "kochen" - ähnlich einem Kefirpilz, der in Deinem Kühlschrank nach "Füttern" mit Milch immer wieder Kefir produziert oder den Milchsäurebakterien, die aus Milch Joghurt machen. Nur ist alles viel feiner, hochsteril und high-tech-mäßig überwacht, vergleichbar einem Hochsicherheitstrakt.
     
    #35 12. September 2018
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 12. September 2018
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  16. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hallo ihr Lieben,
    das sollte doch ein wenig humoristisch rüberkommen und nicht so Ernst genommen werden, mit den wachsen der Hamster-Öhrchen.
    Wer bei dieser Erkrankung seinen Humor verliert, der geht unter bei den vielen Medikamenten die man versuchen muss,um den goldenen Topf zu finden.
    Und ich habe noch nicht mal so viel ausprobiert außer Mtx, Lefunomid und Prednisolon.
    Da habe ich ja och Glück gehabt.

    Ich spritze jetzt erst einmal die 2 Benepali die noch im Kühlschrank sind,nehme weiterhin prednisolon 5 mg für 14 Tage und dann habe ich eh einen Termin beim Rheumatologen.
    Der hatte mich gestern noch angerufen und ihm war nicht bekannt, dass man von diesem Medikament so frieren kann.
    Es bleibt ja in meiner Entscheidung ob ich es weiter spritzen will oder nicht.
    Und wenn ich jetzt aufgeben würde,wäre das für Katz ohne die Maus.

    Vielleicht kriegt das Immunsystem jetzt so einen auf die Mütze und die Rheuma-werte setzen sich auf ihren Platz wo sie hin gehören.
    Sowas soll es ja auch geben und bin hier schon zuversichtlich.
    Nur leider ein sehr ungeduldiger Patient zum Leidwesen meiner Ärzte.
    Bevor ich ne chemische Keule schlucke, muss schon was passieren,damit ich es auch tue.

    Aber diese Nummer hier mit dem Rheuma zwingt den Patienten in die Knie und er hat keine andere Wahl.
    Das ist wie Fremdbestimmung und das Rheuma hat dich in der Hand.
    Aber man sollte der Krankheit nie die Macht über den Körper geben,dann wird es schwierig.
    Und so bleibt es ein Kampf,der nicht gut für das Immunsystem ist.

    Was wäre jetzt die Alternative?
    Wir müssen die Krankheit annehmen und das ist für mich als Neuling ziemlich schwierig.
    Ich betrachte mal weiterhin die helle Seite der Dinge und gehe davon aus das sich die Dinge zu ihrer Zeit auch regeln.

    LG und einen schönen Resttag ;-)
    Lisa









    .
     
  17. Jutta604

    Jutta604 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Oktober 2017
    Beiträge:
    2
    Hallo Lisa,
    ich habe 6 Jahre sehr erfolgreich Benepali gespritzt und hatte überhaupt keine Nebenwirkungen. Auch MTX habe ich vor vielen Jahren eingenommen. Ich hatte davon heftige Nebenwirkungen: Übelkeit, Müdigkeit, Haarausfall, Konzentrationsprobleme usw. Ich bin der Meiniung, dass die Biologica sehr viel besser verträglich sind als das MTX, egal, ob Tabletten oder Spritze.
    Wenn Du willst, dass es Dir bald besser geht, verschließe Dich nicht gegen die Biologica. Wenngleich es auch hier passieren kann, dass nicht jedes dieser Medikamente greift. Manchmal muss man geduldig sein und ausprobieren, bis man das richtige Medikament gefunden hat.
    Die Ernährung spielt auch eine sehr große Rolle, das ist zumindest meine ganz eigene Erfahrung. Schweinefleich und -wurst habe ich weitestgehend aus meinem Speiseplan gestrichen (vielleicht einmal im Quartal ein Schitzel und gekochten Schinken, mehr auf keinen Fall). Mir bekommt das hervorragend. (Es gibt sehr gute Rezepte für Rheumatiker, z.B. bei den Ernährungs Doc's im NDR). Und zu guter Letzt: Bewegung, Bewegung und nochmals Bewegung. Auch wenn es manchmal weh tut. Bewegung ist das A und O.
    Ich wünsche Dir alles Gute und eine sehr gute Besserung.
    Liebe Grüße
    Jutta
     
  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Es tut mir leid, wenn ich da gar nichts humoristisch verstanden habe.
    Der Gedanke, dass viele Tiere "geopfert" werden müssen, klang für mich auch nicht flapsig.

    Deinen zweiten Satz unterschreibe ich nicht nur bei Rheumatikern - allerdings ist der Begriff Humor ziemlich dehnbar....
     
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  19. Koala

    Koala Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    4. November 2005
    Beiträge:
    267
    Ort:
    Niedersachsen
    hallo liesa,

    das du benepali nicht verträgst, war mir von vorne herein klar! wer so negativ zu einem medikament eingestellte, muß auch mit nebenwirkungen rechnen.

    ich verstehe auch nicht, warum ein ausgeheilter pfeffer nach 18 jahren wieder auftreten sollte?

    du hast zwar am anfang mal geschrieben, dass du dich sehr mit mtx und ko auseinander gesetzt hast, leider merkt man das bei dem tnfa blocker nicht wirklich.

    du tust dir mit deiner sepkis selber nichts gutes.
    ich kann dir nur empfehlen, wenn du zu einem medikament zu negativ eingestellt, wird das nichts.
    da ist es egal was dein arzt sagt, entscheiden mußt du!
    es ist dein körper.

    ich wünsche dir alles gute und die richtigen entscheidungen, damit es dir besser geht.
     
  20. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hallo Koala ,

    ich bin nicht negativ eingestellt zu dem Medikament,sondern gerne vorsichtig was ich einnehme.
    Ich habe so viel darüber gelesen im Netz und es wird ja auch von einigen nicht vertragen!
    Also ist es kein Vorurteil,sondern Skepsis mit Vorbedacht.
    Unter anderem, weiß man über die Langzeittherapie überhaupt noch nichts und so komme ich mir dann schon etwas vor wie ein Versuchsobjekt vor.

    Ferner habe ich mich noch nicht damit beschäftigt,wie es auf Hashimoto Patienten wirkt?
    Bisher habe ich da auch noch nicht viel gefunden.
    Ich habe nämlich noch ne andere Immunerkrankung (Basedow/Hashimoto) die zuerst da war und einen langen Leidensweg hinter mir.

    Um meine Ängste etwas besser einzuordnen:
    Vor Jahren habe ich eine Radiojodtherapie der Schilddrüse gemacht und musste eine retrobulbäre Bestrahlung der hinteren Augenpole in kauf nehmen. Zum Glück hatte ich einen super Endokrinologen an der Seite und tollen Augenarzt,der sich dafür energisch einsetzte.
    Die Radiologen wollten das nämlich nicht machen und da gab es richtig Stress.
    Es war dann auch der reinste Horror für mich das richtige Medikament zu finden, welches mich wieder nach oben brachte.
    Jedenfalls war es nicht L-Thyroxin.
    Das ganze Prozedere was über Jahre dauerte, hat mich eine mittel-gradige Depression gekostet und ne sehr lange Auszeit.
    Ich gab meinen stressigen Beruf auf und das Immunsystem dankte es mir mit tollen Werten.
    Somit hatte ich diese Erkrankung gut in der Hand und nicht sie mich.

    Ich habe dann Jahre meine demente Mutter gepflegt unter den stressigsten Umständen und sehe das auch als Auslöser meiner rheumatischen Erkrankung..
    Ich habe mich bei der Pflege selber aus den Augen verloren und auf meinen Körper nicht mehr gehört,weil ich nur noch funktioniert habe.
    Jetzt, da die alte Dame im Altenheim ist,kommen die Baustellen zum tragen die ich nicht wahrgenommen habe.Und das ärgert mich zusätzlich weil ich nicht habe auf mich aufgepasst.
    Das ist sicherlich nicht förderlich für das Immunsystem,denn die Wut auf sich selber, richtet sich ja dann wiederum gegen sich selbst,was man an der Werten sieht.
    Ja und jetzt mit den zwei Immunerkrankungen klar zu kommen stellt mich vor die Frage:
    "Was war denn zuerst da,das Ei oder die Henne?

    Meine Schildrüsenwerte sind im Keller und die Rheuma-werte on must.
    So kann ich nur hoffen das Eternacept den gewünschten Erfolg bring.
    Heute morgen habe ich mir die 3. Spritze gesetzt und werde auch weiter machen.
    Nur das richtige Schmerzmittel zu finden ist auch ne Herausforderung.

    So viel wollte ich nicht schreiben,aber um mich etwas besser einordnen zu können war es wohl sinnvoll.

    schönes Wochenende allen
    LG
    Lisa
     
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