warum geht der Rheuma-wert 300 einfach nicht runter?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lisa4720, 26. August 2018.

  1. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    Hallo,

    ich habe die Diagnose rheumatoide Arthritis erhalten und das war im Dezember letzten Jahres. Es erfolge Prednisolon und MTX welches leider nicht funktionierte.
    Dann wechsel auf Lefunomid mit Prednisolon,welches auch nicht klappte.

    Die Rheuma-werte bleiben da stehen, wo sie schon vor einem halben Jahren waren.
    Nämlich bei 300.
    Was kann da die Ursache sein?
    LG
    Lisa
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Hast du seit Dezember Schmerzen?
    Verändern sich die Schmerzen?
     
  3. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    Hallo Chrissi
    eigentlich laufe ich immer mit Schmerzen (überwiegend in den Beinen und Füßen) rum, die sich allerdings durch das Prednisolon etwas gebessert hatte.
    Durch das Prednisolon bekam ich allerdings vor kurzer Zeit eine Thrombophlebitis und habe es dann mit dem Lefunomid abgesetzt.
    Meine Beine fühlen sich oft an wie Wackelpudding und habe einen sehr unsicheren Gang bekommen.
    Wenn ich zu Fuß (20 Minuten) in die Stadt gehe,komme ich meistens nicht zurück und muss den Bus nehmen.
    Ferner kommen auch LWS Schmerzen hinzu,die ich mit Ibuprofen 400 ganz gut dämpfen kann.
    Am schlimmsten sind die Schmerzen am Morgen und wenn ich mich dann nach 10 Minuten eingependelt habe, wird es über den Tag etwas besser.
    Habe jetzt auf Anraten meines Rheumatologen und Absprache ein Rezept über Benepali 50mg bekommen.
    Habe das nur noch nicht angefangen,weil ich schlichtweg Angst habe vor fremden Zellen, die mein Immunsystem platt machen.
    Den Waschzettel habe ich auch nicht gelesen und werde das auch nicht mehr tun.
    Mich wundert eben nur das die Blutwerte alle soweit gut sind, bis auf den Rheuma-wert,der sich eigenständig hartnäckig erweist.
    LG
    Lisa
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Solange die Behandlung nicht anschlägt, wird sich der Blutwert wohl auch nicht bessern.
    Unter Prednisolon 20 mg (langsam abdosierend, bis MTX wirkte) haben sich bei mir die Werte schon gebessert, und als nach einem halben Jahr war alles im grünen Bereich.
    Wahrscheinlich wirds bei dir auch besser, wenn die Behandlung anschlägt.

    Wenn ich vor Benepali Angst hätte, wäre mein nächster Weg zurück zum Rheumatologen, um dies mit ihm zu besprechen.
     
  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Da wo die Schnepfen hausen......

    Lisa,

    was genau meinst Du denn mit "Rheumawerte"?
     
    Ducky und Tusch gefällt das.
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das Immunsystem wird nicht 'platt gemacht', sondern nur wieder auf das normale Maß gedrosselt. ;)
    Wenn du dich mit dem Medikament partout nicht anfreunden kannst, dann sprich mit deinem Rheumatologen drüber. Einfach nichts nehmen macht die Sache nicht besser.
    Zusätzlich kannst du versuchen, über die Ernährung eine Besserung zu erreichen. Das heißt zum Beispiel, die Dinge wegzulassen, die Entzündungen fördern. Das sind in erster Linie die Arachidonsäure und die Oxalsäure.
    Also Schweinefleisch weglassen oder stark reduzieren, Rhabarber, Sauerampfer meiden etc.. Im Internet findest du jede Menge Informationen darüber.
     
  7. Strippe-HH

    Strippe-HH Registrierter Benutzer

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    300 der CRP?
    also meiner war mal auf 70 vor einigen Jahren und das war das höchste bislang.
    Beim letzten mal hatte ich 30 und auch das war den Rheumatologen zu hoch gewesen.
    Ich hatte aber auch schon 17 gehabt, es schwankt also immer.
     
  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Also CRP ist kein Rheumawert. Gemeint könnte bei rheumatoider Arthritis der RF oder CCP Wert sein und es gibt glaub ich noch einen, hab ich aber vergessen wie sich der nennt, aber CRP ist keinesfalls ein Rheumawert.
     
  9. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Mich würde auch interessieren welchen Wert Du meinst.
    Der Crp zeigt lediglich unspezifische Entzündungen, die auch von anderen Erkrankungen, selbst einer banalen Erkältung, in die Höhe gehen können.

    Meinst du vielleicht den Rheumafaktor oder den Anti- ccp?

    Gute Besserung
     
  10. Annette1

    Annette1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lisa,

    wenn Du den Anti-ccp-Wert (ziemlich spezifisch für RA) meinst, dieser bleibt meines Wissens konstant; bei mir ist das auch tatsächlich so; er wurde im Abstand von 5 Jahren viermal gemessen und war jedes Mal konstant 200 RE/ml.

    Der unspezifischere Rheumafaktor (RF) kann schwanken, was er bei mir auch tut.

    Viele Grüße
    Annette
     
  11. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    Hallo und lieben Dank für die Anteilnahme.

    Ich meine den RF-Wert,der sich langsam nach oben schaukelt,anstatt nach unten.
    Am Anfang stand der auf 17,dann ging es hoch auf 30,dann steigend so weiter.
    Vor 4 Monaten war er auf 250 und jetzt steht er auf 300.
    .
    CCP-AK war bei >200 mit Normwerten 0-4,9 (U/ml)
    als Anmerk des Labor stand " Immunfixation ratsam (auffälligkeiten im Gammabereich)".

    Der Rheumatologe hat dann noch mal Blut abgenommen wegen dem Hinweis des Labors,was wohl unbedenklich war,die Lunge wurde geröntgt und nun habe ich das Benepali-Rezept auf dem Tisch liegen.

    Jetzt soll ich erst einmal 4 Wochen spritzen und auch nicht zur Blutkontrolle kommen,sondern anschließend zum Gespräch.
    Ich bin ja nicht abgeneigt das Mittel zu nehmen,aber macht mir schon ein wenig Angst, wegen der Infektionsgefahren.
    Ich habe nachgelesen, dass sich sogar dadurch ganz alte Infektionen wieder aktivi werden können.
    Das macht mir Sorge,denn ich hatte mal 2000 eine schwere Mononukleose mit doppelseitiger Lungenentzündung

    Vielleicht sollte man da nicht so viel drüber nachdenken,denn was hat man zu verlieren?
    Die Waschzettel lese ich schon überhaupt nicht mehr durch.

    LG
    Lisa
     
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Da wo die Schnepfen hausen......
    Danke, Lisa!
    Beide Werte sind keine Verlaufsparameter, d.h. die Höhe ist zwar prognostisch bedeutsam, sagt aber nichts über den realen Verlauf aus.
    Man kann darüber streiten, welcher Sinn sich dahinter verbergen soll, diese Werte wiederholt zu bestimmen; meist beunruhigt das nur unnötig.
    Nicht umsonst ist die Bestimmung u.a. von CCP nur einmal (abrechnungstechnisch) vorgesehen - als prognostischer Wert genügt das völlig.

    Ich würde mir an Deiner Stelle nicht so viele Gedanken über diese Werte machen.
     
  13. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ich nehme seit 3 Jahren Enbrel und hatte *toi, toi, toi* noch keine einzige Infektion. Davor bekam ich MTX (2013) und Arava (2014), auch keine Infektion (hatte seit über 7 Jahren keine Erkältung mehr). Wenn du Bedenken hast wegen der Mononukleose, dann fragst du am besten mal deinen Arzt. Oder ruf bei der Herstellerfirma an, das habe ich auch schon mal gemacht.
     
  14. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    Hallo und vielen lieben Dank.

    Ich habe gestern bei meiner Krankenkasse angerufen und dort gibt es einen Rückrufservice eines Arztes, bei medizinischen und medikamentösen Fragen.
    Also eine telefonische Zweitmeinung.

    Der Arzt meinte dann, meine Frage sei nicht so unbegründet,denn Biologika greifen eben doch mehr ins Immunsystem ein, als MTX oder Lefunomid.
    Ob das nun stimmt kann ich nicht beurteilen.
    Wenn dann eine Mononukleose erneut ausbrechen würde,wird man jedoch weg gerafft und wäre nicht so günstig in diesem Fall.
    Unter anderem meinte er,es sei ein sehr gutes Mittel, um die Entzündung der Arthritis wirklich zu stoppen.
    Dann spiele ich sozusagen russich Roulett,wenn ich jetzt spritze?
    Darauf hin lachte der Arzt und die Antwort war:
    "So ungefähr!"
    Man steckt nicht drin, was sich daraus wirklich dann entwickelt.

    Aber mal ehrlich hat der Mensch eine Wahl?
    So möchte ich jedenfalls nicht weiter leben, zumal ich ein sehr agiler Mensch bin,der gerne wandert und viel an der frischen Luft ist.Dieser Zustand der andauernden Schmerzen belastet mich ungemein.UNd so wird es auch vielen anderen Menschen ergehen.
    Und jeder der Schmerzen hat, greift nach einem Strohhalm,wenn dieser Linderung bringt.

    Vielen hat Enbrel ja geholfe und sie waren dann schmerzfrei,was ich gelesen habe.
    Und auch Sinela hat es gut vertragen wie man lesen kann.
    Warum soll es jetzt gerade mich weg raffen?
    Ich werde mal mutig sein und mich dem Schicksal ergeben.
    Vielleicht werde ich dem lieben Gott noch danken,das mir das Mittel verschrieben wurde.

    Meine Tochter übrigens, hat auch Rheuma und der Rheumatologe hat zu ihr gesagt im wahrsten Sinne des Wortes:
    "Ich verschreiben Ihnen doch keinen Ferrari auf meine Kosten!"
    Und diese junge Frau ist 30 Jahre.
    Solche Ärzte gibt es auch und das ist richtig gemein..

    Da habe ich,wenn ich überlege doch gute Rheumatologen, die Menschlichkeit und das Mitgefühl doch noch in den Vordergrund setzen.

    LG
    Lisa
     
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Da wo die Schnepfen hausen......
    Hallo Lisa,

    da hast Du ja ein Ausbund an Kompetenz erwischt. War ja offenbar eine wirklich hilfreiche Auskunft ohne Kenntnis Deiner Person und Bedingungen......ohne Worte!
    Lass Dich bitte nicht kirre machen von so jemandem.

    Ich wünsche Dir viel Glück für die Behandlung mit was auch immer!
     
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  16. Sinela

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    Ich hatte damals panische Angst vor möglichen Nebenwirkungen und habe deshalb die ersten zwei Spritzen in der Rheumaklinik in Baden-Baden bekommen. Schon damals habe ich Gott gebeten das Medikament zu segnen (halte dabei beide Hände über die Spritze) und bitte ihn, dass es ausschließlich positiv in meinem Körper wirkt. Zum Schluss noch Danke gesagt und dann spritze ich. Mir hat - und tut es immer noch - dieses Ritual geholfen meine Ängste zu besiegen. Ich drücke die Daumen, dass das Enbrel bei dir genauso und ausschließlich positiv wirkt wie bei mir!
     
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  17. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Ich bin etwas verwirrt, geht es jetzt um Benepali oder Enbrel?
     
  18. Sinela

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  19. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Ah, danke, hatte nur die Überschrift von dem Artikel gelesen.
    Blöd wenn man kein Datenvolumen mehr hat ;)
     
  20. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Kein Problem, gibt schlimmeres. ;)
     
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