Warum beherrscht Rheuma nun mein Leben?

Rosenstolz

Rosenstolz

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Hallo liebe User!
Ich bin ja noch recht neu hier und weiß erst seit einer Woche, dass ich tatsächlich neben einer Borreliose und hashimoto thyreoditis auch PSA habe. Ich bekomme nun 15 mg MTX (Spritze) und zusätzlich Arcoxia (120 mg).
Mein Problem ist nun, dass ich an fast nichts anderes mehr denken kann, als an Rheuma. Ich warte förmlich auf Nebenwirkungen der Medis (die aber Gott sei Dank kaum vorhanden sind bislang), sodass ich nun seit einer Woche fast nicht mehr geschlafen habe! Bin zwar ständig müde, komm aber nicht zur Ruhe. Kennt einer das? Im Job ist das wirklich störend, da ich mich kaum noch konzentrieren kann. Außerdem will ich auch meiner Familie nicht auf den Keks gehen, echt blöd...

Kann es sein, dass es dauert, bis man seine Krankheit akzeptiert? Wie war/ist das bei Euch erfahrenen Rheumis:-)))
Liebe Grüße
Rosenstolz
 
Hallo Rosenstolz,

wie lange das dauert, bis man es für sich annimmt? Ich danke da gibt es keine Regel. Manche kriegen das hin andere hardern ihr Leben lang. :(

Eines mach dir klar, wartest du auf Nebenwirkung kommen die mit Sicherheit. Du glaubst gar nicht, was dir deine Rübe alles vorschummeln kann wenn du ihr de Chance dazu gibst. ;)

Andere gehen hoch wie die Granaten wenn ich das sag und wollen nicht in eine Schublade. Also, meine Schublade ist für mich und da passt eh keiner mehr mit rein.

Ich hab irgendwann festgestellt, ich lebe nicht mit der Erkrankung und ich bin auch nicht krank.
Ich bin so, ich bin Bechti und fertig. Mein Leben ist so und das ist okay.
Krank bin ich mit einer Bronchitis.

Der Bechterew gehört zu mir wie fünf Kilo zuviel.

In der Psychosomatik der Rheumaklinik werden immer Termine gemacht bei längeren Aufenthalten. Der Doc dort meinte ich solle endlich einsehen, dass ich schwer krank wäre und meine Krankheit anerkennen.

Ich hab ihn gefragt ob er meint es ginge mir auch nur ein Fitzelchen besser, wenn ich durchs Leben laufe und sage: " Schaut her, ich bin krank, oh weih! Was soll ich nur tun? Jammer jammer... Tu ich denn keinem leid???"

Er war perplex und meinte ich müßte daran arbeiten. Der kann mich mal und inzwischen hat er gemerkt ich pass nicht in Psychoschema F und wir kommen parat. Ich kann jetzt mit ihm über echte Probleme quatschen wenn ich dort bin.

Wer weiss besser als ich ob ich krank bin und wie krank mich das macht?
Mitleid macht mich krank und gesunde Ärzte, die mir vorschreiben wollen was ich zu fühlen hab.

Ich find der Bechti und der ganze Mist wär nicht nötig aber gut - is es eben so. und? :rolleyes:

Viele Grüße
Kira
 
Die Angst............

liebe Rosentolz,

ist normal bei Unbekanntem. Nicht wissen was, wie, wohin, wielange, warum und wann.......... das nervt jeden. Doch so ganz am Anfang kannst du ganz beruhigt mitnehmen, daß es keiner weiss.

Rheumatische Erkrankungen sind so individuell wie du selbst und daher wird sich dein Krankheitsbild individuell zeigen, das Wirken und Nebenwirken der Medikamente wird auch individuell sein. Je mehr du wartest und dich konzentrierst, umso mehr gibst du der Krankheit Raum und Macht - und beides sollte sie nicht haben.

Nimm dir Zeit alles anzunehmen, zu hinterfragen, zu begreifen - aber hör nicht auf zu leben. Denn wer sich nur noch mit "kranksein" befasst, wird krank, bleibt krank und letztendlich werden dann Depressionen kommen und das macht alles nur noch schlimmer.

Geh arbeiten, geh unter Menschen, sei der Mensch der du bislang warst und erkenne: krank sein ist nichts Dramatisches, es ist eben so.

Alles Gute,

Pumpkin
 
Hallo Rosenstolz,
ich habe seit zwölf Jahren cp,und irgendwann
gewöhnt man sich an die Erkrankung.Wie lange das dauert
das ist bei jedem anders.Bei mir kommt es auch darauf an
ob ich mich gerade in einem Schub befindet oder nicht.

Habe seit längerer Zeit keinen Schub gehabt,und dann rückt das
Rheuma in den Hintergrund, sodaß man nicht Tag und Nacht
daran denken muß.Ich lebe zwar damit,aber ich beherrsche es,
und nicht umgekehrt.
LG Astrid
 
Hallo Rosenstolz,

Ich kann dich sehr gut verstehen..

am Anfang macht man sich einfach unheimlich viele Gedanken. Ich weiß seit 3 Wochen dass ich ne SPA hab. Ich grübel auch noch viel und manchmal übermannt einen das Gefühl der Angst und Sorgen auch.
Aber dann gibt es wieder andere Momente, in denen man sich sagt, dass es völlig egal ist, ob man diese Krankheit hat, oder eben nicht. Denn wichtig ist allein, dass Du Dein Leben genießt. Ob nun mit oder ohne die Krankheit, spielt doch im Grunde genommen keine Rolle.
Klar, es gibt Tage, wo das gar nicht geht ( habe neulich gerade einen Thread an so einem Tag geschrieben ), aber im Grunde sollten wir einfach nur jeden Tag nutzen, den wir haben.
Stell Dir vor, jemand wäre todkrank.. würde es ihm was helfen, wenn er bis zu seinem Tod vor sich hingrübeln und sich fragen würde, wann es wohl soweit ist. Ich denke nicht... irgendwann würdest er sich sagen: Auch wenn mein Leben vielleicht kürzer ist als das von anderen, wer nimmt mir das Recht, es zu genießen, so lange ich es kann??

Ich bin auch noch in der Phase, wo ich das lernen muss... das Leben geht weiter... wenn auch vielleicht in einzelnen Bereichen etwas anders als üblich. Aber - wir können damit leben und auch Spass haben. All die Sorgen, die wir uns machen, tun uns eigentlich gar nicht gut..die machen uns nur noch kränker. Unsere Seele schafft zwar definitiv keine Usache für eine reumatische Erkrankung, aber sie kann beeinflussen, wie gut oder schlecht es uns damit geht.

Mit der Zeit lernen wir alle, das was jetzt noch neu und ungewohnt ist, als alltäglich und als Teil des eigenen Lebens zu akzeptieren. Und dann gehts uns vielleicht auch bald wie KIRA, und wir fühlen uns nicht mehr krank, nur weil Teile unseres Körpers manchmal ihren eigenen Weg gehen..:)

Bin grad verwundert über mich selbst... hab wohl heute nen besonders starken Tag.. *lach* ... vor kurzem hätte das noch ganz anders geklungen!! Da sieht man schon ,wie schnell sich Gedanken und Sorgen verändern können..;)

Liebe Grüße, die Colle
 
Diese Frage haben wir vor Jahren mal im Chat gehabt, als DocL mit anwesend war. Ich habe damals gesagt, wie ich es annehmen konnte.

Das Rheuma gehört genauso zu mir wie meine Kurzsichtigkeit. Für meine Augen benötige ich als Hilfsmittel eine Brille und für mein Rheuma Medikamente.

Letztendlich hat keine gute Fee an meiner Wiege gestanden und gesagt: Alles wird gut, du wirst reich und gesund und uralt werden, immer glücklich sein und dir wird nie etwas Böses geschehen. Das Leben ist aber nun mal unvorhersehbar, aus dem was geschieht für sich das Beste machen ist eine Kunst die man lernen muß.

Gruß Kuki
 
Hallo Rosenstolz!

Ich habe sehr lange gebraucht mich mit meiner Krankheit zu arrangieren!
Für mich ist es zwar immernoch eine Krankheit, aber sie gehört nun mal mit zu mir. Es hat aber erst klick gemacht bei mir, als meine damalige Hausärztin zu mir sagte (als ich mal wieder den Rheumatologen wecheln wollte):
"Sie suchen immer noch einen Arzt, der Ihnen sagt, 'Sie haben kein Rheuma und hier ist eine Pille die alles wieder gut macht'. Den werden sie aber nicht finden. Hören sie auf danach zu suchen."
Ich war zuerst ganz schockiert, aber sie hatte recht!
Es gibt zwar immer noch Phasen in denen es mir besonders schlecht geht, und ich mich frage "Warum grade ich?", aber dann versuche ich mir die positiven Seiten aufzuzeigen....Ich habe durch den MB viele wunderbare Menschen kennen gelernt, es haben sich tiefe Freundschaften entwickelt und ich weiß, die Menschen die jetzt an meiner Seite sind, die sind immer da-egal was da noch kommt! Diese Erfahrungen hätte ich nie gemacht, wäre ich vollkommen gesund. Da wo Schatten ist, da muss auch Licht sein!
Und das suche ich immer dann wenn sich mal eine
depressive Phase anschleicht...
...wobei - manchmal etwas Jammern tut ja auch gut und darf -finde ich- auch mal sein! Das tun "Gesunde" schliesslich auch! :D

Liebe Grüße, Julia
 

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Hallo Rosenstolz

Ich kann dich gut verstehen, denn es ist nicht einfach, wenn man erst seit kurzem weiß, das man eine Rheumaerkrankung hat.
Man stellt sich sehr viele Fragen und bekommt keine Antwort.
Mir ging es so, als ich erfahren hatte, das ich Polymyositis und Dermamyositis habe. Ich habe sehr viel mit meinem Mann ,was ich bis heute mache, geredet, das hilft einem und der Partner kann einem dann besser verstehen, wenn man Schmerzen hatoder schlecht drauf ist. Ich kann mir nicht vorstellen, das du deine Familie damit nervst, wenn du dich darüber unterhalten möchtest, denn auch für Sie ist es eine Umstellung,und Sie wissen viellecht auch nicht so richtig, wie man sich jetzt verhält.Überlege dir doch mal, was du gerne machst und noch unternehmen könntest.Z.B. Ich bin vor meiner Erkrankung leidenschaftlich Rad gefahren, sogar in Urlaub, jetzt wo es mir im moment besser geht, setze ich mich aufs Rad und fahre. Mache zwar viele Pausen, aber das ist egal und ich male gerne wenn es die Finger zulassen.Du muß nicht zurück schauen, nur nach vorne und das beste daraus machen. Ich falle auch noch ab und zu in ein Loch und mir ist zum heulen zu mute oder ich heule, aber das ist egal, danach fühle ich mich besser. Man darf nicht alles nur runterschlucken, dann geht es dir noch schlechter. Akzeptieren, das ist wichtig, um mit der Krankheit zu Leben.
gruß, rose
 
hallo rosenstolz,
das ist völlig normal und ging mir genauso......die nebenwirkungen blieben trotzdem aus :) ,leider ist die Wirkung aber auch nicht so,wie sie sein sollte.bekomme allerdings (noch) kein mtx.
wie lange der prozess des annehmens dauert,hängt sicher immer vom einzelfall und den persönlichen gegebenheiten ab.
es wird auch immer mal rückschläge geben,aber das gehört einfach dazu....

@kira,
dein statement zu den psychodocs finde ich klasse!!:)
habs in der klinik genauso gesagt bekommen aber festgestellt,
daß ich mich mit der denkweise nur noch mehr runterziehe.gar nichts werde ich annehmen...will ich nicht,kann ich nicht,mach ich nicht....dann bin ich in zehn jahren noch erwerbsunfähig und keinen schritt weiter.
fakt ist,je mehr ich ignoriere desto mehr energie habe ich.falle ich auf die nase,ist das pp.....davon erhole ich mich auch wieder....zumindest kann ich dann sagen,ich hab noch was vom leben :D

einen schönen sonnigen tag noch allen,
diana
 
Hallo Rosenstolz,
ich kann mich den anderen nur anschließen und sagen, dass es bei jedem anders ist.
Ich habe damals bei der Diagnose (August/September 2002) sicherlich wissen wollen, was das eigentlich ist. Ich bin zur Rheumaliga gegangen und habe mir so ein Infoblatt geholt. In dem stand drin "Der Wegener verläuft nicht immer tödlich". Da hatte ich für mich entschlossen, war gerade 25 und hatte eine noch nicht mal ein Jahr alte Tochter), dass ich mich mit der Erkrankung erst einmal nicht beschäftige. Sicherlich habe ich die Medis genommen und so, aber ich wollte nicht darüber nachdenken. Bei einer Mutter-Kind-Kur (September 2004) hatte ich die Möglichkeit mit Psychologen zu reden. DAs habe ich dann auch wahrgenommen, aber beim ersten Gespräch mit einer Frau habe ich mich absolut nicht geöffnet. Erste einen Tag vor Ende hat mir eine Bekannte von dort den Tip gegeben mal mit dem einzigen Mann (auch Psychologe) zu sprechen. Das habe ich dann auch noch gemacht und es hat mir richtig gut getan. Ich habe für mich jetzt einen WEg gefunden, wie ich mit dieser Krankheit umgehe, vor allem auch meiner Tochter gegenüber (und natürlich auch mit meinem Mann).
Ich bin meiner mittlerweile 5jährigen Tochter eigentlich immer ehrlich gegenüber, wenn es mir nicht gut geht.
Ich lebe heute mit der Krankheit, konzentriere mich aber auf die schönen Dinge im Leben. Die Krankheit steht nicht im Mittelpunkt, sonder gehört halt irgendwie zu mir dazu - auch wenn ich es natürlich lieber anders hätte, aber es ist ja sowieso nicht zu ändern.
 
eien Geschichte zum Annehmen einer Erkrankung

Vor ein paar Jahren starb mein bester Freund.

Er hatte dieselbe Herzerkrankung wie ich nur viel viel ausgeprägter. Dadurch hab ich ihn auch kennengelernt.

Christoph wußte er würde nicht "für immer" mit seinem Herz überleben können. Seine Eltern waren schon lange tod und er versuchte seine Schwester finanziell abzusichern.
Er fuhr Ski in Canada, ging wandern, tauschte sein Auto gegen ein Campingmobil, fuhr zu Konzerten machte Fallschirmspringen und StageDiving. Er spielte mit seinem Leben.

Dann eines Tages der Anruf der Klinik. Wir haben ein Herz für sie! Sie müssen sofort kommen.
Als Christoph im OP lag fand eine fette Fete statt, wie er es sich gewünscht hatte.
Am Morgen kam der Anruf der Schwester aus dem Krankenhaus. Nach 17 Stunden OP war er nun auf der Intensivstation.

Als ich mit meinen Eltern ein paar Stunden darüber sprach kam noch ein Anruf. Es hatte Nachblutungen gegeben und eine Not-OP.
Christoph war während dieser OP gestorben.

Einige sagte: " wenn er nur vorsichtiger mit sich gewesen wäre!" " hätte er lieber weniger unternommen!" Konnte er sich nicht seiner Erkrankung entsprechend verhalten?" .

Ich sage: Christoph hat sein Leben gelebt. Er hat alles gemacht was ihm wichtig war. Er hatte Spass und hatte rausgefunden wie mutig und ausdauernd er war. Christoph hat es richtig gemacht.

Christoph's Leben war kurz, aber wunderbar.
 
PSA/Sapho und Hashimoto

Hallo Rosenstolz,

ich habe auch Hashimoto und PSA. Obwohl bzgl. der PSA man sich nicht einig ist, ob ich Bechterew habe mit Hautbeteiligung oder eben PSA oder das Sapho-Syndrom....

Meine rheumatischen Beschwerden kamen ziemlich zeitgleich zusammen mit den Symptomen der Hashimoto-Krankheit (Schilddrüse).
Schilddrüse hat bei mir nun auch sehr ausgeprägt Depressionen, Haarausfall, Müdigkeit, ständige Schlappheit,Weinerlichkeit und Grübelei hervorgebracht. Dazu die ständigen Schmerzen des Rheumas. Kurz, ich war kein Mensch mehr und habe nur noch - genau wie Du - an meine ganzen Krankheiten gedacht u. habe mich völlig von allem isoliert.
Mein ganzes Leben war völlig umgekrempelt und nicht mehr das, was es einmal war.

Nach langer Zeit der Schilddrüsen-Einstellung waren dann zunächst die Depressionen nicht mehr so schlimm. Dann wurde viel rumprobiert was die Medikamente betrifft wg. des Rheumas. Nun scheine ich zu 80% gut eingestellt zu sein, so dass es mir viel viel besser geht, als vor 3,5 Jahren. Denn so lange habe ich ungefähr unter all dem gelitten.

Das muss natürlich nicht heißen, dass das bei dir auch so lang dauert. Ich wünsche dir jedenfalls, dass du alsbald deine Krankheiten angenommen hast, damit du wieder ein normales Leben führen kannst.
Viel Glück wünscht Kucki
 
2002 fing bei mir das Rheuma harmlos an, sodaß die Diagnose eigentlich wenig Auswirkungen zeigte. Richtig getroffen hat mich die CP dann im letzten halben Jahr, wodurch ich dann seit Jahresbeginn krankgeschrieben bin. Die Beschwerden werden trotz Kur jetzt auch nicht mehr besser, was mich dann ständig an mein Handicap erinnert und stört.
An die Krankheit gewöhnen? Wohl kaum. Inzwischen habe ich eine etwas andere Einstellung zu den Gesamtaspekten des Lebens. Soll heißen, Arbeit ist Arbeit und hört auch an der Firmenschwelle auf. Wichtiger ist allerdings das Privatleben. Wie mir die Psychotante auf der Kur mitteilte, sind gerade wir Rheumis meist diejenigen, die die Arbeit über alles stellen und alles andere geringer bewerten. Also denke ich jetzt viel mehr an mich und nicht an die Bedürfnisse anderer.

Rheuma läßt sich gut ertragen, wenn das Beschwerdeniveau niedrig bis garnicht vorhanden ist. Kommen dann allerdings Schübe, wird es richtig mies, weil man sich ja an die geringen Gesundheitsprobleme gewöhnt hat. Einen allgemein gültigen Tipp, wie damit umzugehen ist, habe ich leider auch nicht.
 
Ich habe auch PSA, ich brauche nicht ständig dran zu denken, ich werde jeden Tag daran erinnert:( und zwar von meiner Schuppenflechte, die nach dem Ausschleichen des Cortisons wieder anfängt, zu blühen.

Meine Diagnose ist auch noch sehr frisch, auch ich habe damit zu kämpfen. Vor allem, wenn ich sehe, wie heftig sich die Schmerzen entwickeln. Grad gestern tat mir alles sehr weh, das war Mist.

Aber ich mache mich nicht verrückt. Ich genieße die Tage, wenn es mir gut geht, es sei denn, das dann Mr. Hashi:D mir einen Strich durch die Rechnung macht.

Ich versuche, damit zu leben. Mal klappt es, mal nicht. Wenn es mir schlecht geht, lasse ich es zu, jammer, weine, nimm mir Zeit für mich. Wenn es mir gut geht, bin ich fröhlich, witzig, genieße es.

Ich nehme es so, wie es kommt, versuche aber, mich nicht ganz hängen zu lassen. Dafür sorgen aber auch schon meine zwei Kids und meine beiden Hunde.:D

Ich wünsch Dir alles Gute.
 
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