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warten auf eine diagnose

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von alex007, 1. Oktober 2011.

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  1. alex007

    alex007 Registrierter Benutzer

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    hallo miteinander!
    ich lebe seit nunmehr drei jahren mit schmerzen/taubheitsgefühlen v.a. in armen und beinen. wenn ich hier die meisten beiträge so lese, muss ich allerdings sagen, dass es bei mir aber nicht s o stark ausgeprägt ist, dass ich mich gar nicht mehr bewegen kann. derzeit arbeite ich noch vollzeit im büro. auch spaziergänge oder radfahren sind möglich. trotzdem "nerven" mich die beschwerden, zumal ich nicht genau weiß, was die ursache dafür ist. ein rheumatologe tippte auf das eppstein-barr-virus oder yersinen als auslöser, mein hausarzt auf ms (was sich bei einer mrt nicht bestätigt hat), ein neurologe meinte (nach einem 5 minuten-gespräch) es sei fibromyalgie.
    was mich an der firbo-diagnose stört: ich habe überhaupt keine schlafstörungen. ich muss auch keine tage im bett verbringen, weil ich die schmerzen nicht aushalten kann.

    nichtsdestoweniger habe auch ich am ganzen körper (z.T.wandernde) schmerzpunkte. in den armbeugen; auch meine fussfesseln tun sehr weh (da drückt schon eine socke) und können praktisch nicht angefasst werden, was ich bei einer osteopathin erst so richtig gemerkt habe. die konnte meine unterschenkel nicht massieren -das war so als würde sie auf blutergüssen rumdrücken.

    dazu machen mir immer wieder "begleiterscheinungen" wie eine hartnäckige reizblase (die ich nach einem knappen jahr aber wieder selbst - mit ganz vie preiselbeersaft - in den griff bekommen habe). wirklich schlimm sind für mich allerdings die taubheitsgefühle in händen und füßen, die sich einstellen, wenn ich hände und füße über eine längere zeit in einer bestimmten ruheposition halte. etwa in der nacht: dann wache ich schon mal auf, weil mein arm komplett eingeschlafen ist. das finde ich dann doch ziemlich unheimlich...

    nachdem ich vergeblich gehofft hatte, dass die beschwerden wieder von allein verschwinden, werde ich - nach drei jahren leidenszeit (in der ich keinen arzt mehr mehr aufgesucht habe) - nun doch zu einem schmerztherapeuten gehen (termin habe ich übrigens schon im sommer 2012 bekommen:o), wobei eine medikamenteneinnahme für mich eigentlich nicht in frage kommt - zumindest nicht mehr, nachdem ich gelesen habe, unter was für nebenwirkungen die meisten offenbar leiden.



    p.s.: vllt. sollte ich noch sagen, wie die beschwerden bei mir angefangen haben. das ganze kam praktisch aus dem nichts. begann mit einer rund einwöchigen nervösen unruhe (herzrasen), dann begann mein linker arm zu kribbeln, dann der rechte - schließlich auch die beine. aus diesem kribbeln wurden schließlich schmerzen bzw. taubheitsgefühle. am besten lassen sich meine schmerzen mit einem ganzkörpermuskelkater vergleichen...
     
  2. roco

    roco Guest

    hallo alex...

    erst mal sei mal ganz lieb umarmt...:)

    dann... also das was du schreibst passt meiner meinung nach schon auf die fibro... zumindest, was ich so weiss (bin selbst ein fibro)

    der muskelkaterähnliche, wandernde schmerz ist mein täglicher begleiter... angefangen hat es bei mir auch mit dem einschlafen der arme, vor allem nachts.

    das gefühl, überall "unsichtbare blaue flecke zu haben bei berührung... , die schmerzpunkte... auch eppstein-barr hatte ich mal und das theater mit dem hohen blutdruck "ohne grund" hab ich auch durch, ca. 3 wochen lang und nu is das wieder wech.

    also mir zumindest kommen deine worte sehr bekannt vor.

    aber nicht jeder hat bei fibro alle symptome oder nicht alle haben die gleichen symptome. es gibt viele symptome. sei froh, das du noch keine schlafstörungen hast und dein bettchen nicht dein bester freund ist. kann aber leider alles noch kommen.

    die fibros, die ich kenne, berichten eigentlich immer vom schlimmer werden der beschwerden über die jahre. noch kann dein körper wahrscheinlich die ständige belastung kompensieren... aber tägliche schmerzen verkraftet man nur eine bestimmte zeit lang, dann wird man eben müde, im wahrsten sinne des wortes...

    aber eins sollten deine ärzte bedenken, alle diese symptome können auch auf andere krankheiten hindeuten, deshalb ist eine ausführliche diagnostik nötig. denn fibro ist eine ausschlussdiagnose. erst wenn alles andere ausgeschlossen ist, dann mus man davon ausgehen, das es fibro ist... also nicht lockerlassen...
     
  3. Fair

    Fair Neues Mitglied

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    Hallo Alex,

    bist du schon mal auf Polyneuropathie hin untersucht worden?

    Gruß Fair
     
  4. alex007

    alex007 Registrierter Benutzer

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    bei mir ist in sachen diagnose leider noch nicht so wirklich viel passiert:
    zwei mal blutuntersuchung (einmal beim hausarzt einmal beim rheumatologen), eine mrt (zum auschluss von ms) und einmal halswirbelbereich gerönt (ebenfalls ohne befund).
    und dann hatte ich ja noch das gespräch mit dem neurologen;), der sich nach einem 5 minuten auf fibromyalgie festgelegt hatte....
    ich habe nach dieser ärtzerundtour für mich entschieden, dass es yersinien sind (die sollen auch sehr hartnäckig sein) - und es ging mir phasenweise dann auch mal wieder ganz gut. aber im moment sind die "Missempfindungen" leider wieder sehr präsent. ich will jetzt einfach wissen, was mit mir los...
     
  5. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo,

    ich selbst habe auch Fibro und leide kaum unter Schlafstörungen, eigentlich schlafe ich nur dann sehr schlecht, wenn ich mir zuviele Gedanken mache oder viele Eindrücke vom Tag beschäftigen mich noch (oder es ist Vollmond).

    Ich wache gelegentlich auf, wenn meine Arme eingeschlafen sind oder meine Beine kribbeln.

    Dass die Beschwerden sich bei Fibros immer weiter verschlechtern, kann ich nicht bestätigen.

    Seit etwa einem halben Jahr geht es bei mir stetig bergauf. Zum Arbeiten reicht es nicht, aber ich bekomme meinen Alltag wieder einigermaßen auf die Reihe und kümmere mich fast täglich um meine kranken Eltern. Abends so gegen 18.00 Uhr falle ich in einen Tiefpunkt. Dann hilft nur noch Sofa, Ruhe, Heizkissen, Decke und zeitig ins Bett. Mittags muß ich auch schlafen.
    Für mich ist das eine enorme Verbesserung, die Schmerzen sind viel weniger und auszuhalten, ich nehme keine Schmerzmittel bei Muskelschmerzen, nur bei Migräne, denn das halte ich sonst nicht aus!

    Gute Besserung wünsche ich Dir!
     
  6. alex007

    alex007 Registrierter Benutzer

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    das macht mir mut.. vielen dank. darf ich fragen, wie du die verbesserung erreicht hast?
    ich bin auf der suche nach alternativen behandlungsmethoden... meine ernährung habe ich bereits umgestellt. kaum noch zucker, weiés mehl usw. künftig will ich auch mal salzbäder versuchen und asiatische vitalpflastern probieren.... ich weiß ich weiß... aber schaden kanns ja wohl auch nicht :)... ich bin für jeden tipp dankbar
     
  7. roco

    roco Guest

    gut, ich hätte vielleicht dazu schreiben müssen, das die balstung durch die arbeit bei vielen fibros dazu führt, das sich das allgemeinbefinden verschlechtert. ich zum beispiel arbeite in schichten, montage auf ackord. bin in diesem jahr mehr krank als auf arbeit, kann es mir aber nicht leisten, selbst aufzuhören. im mom schreibe ich einen antrag auf reha, habe widerspruch zum gdb am laufen (20% wurden mir gegeben, ein witz, wenn auch ein schlechter:mad:).

    und bin am überlegen, ob ich meine stundenzahl reduziere... bin eigentlich immer platt ohne ende und auf den körper hören, wenn man berufstätig ist... ist eben unmöglich.

    ich kann mir schon vorstellen, das, wenn man die möglichkeit hat, auf den körper zu hören, man gut gegensteuern kann und die fibro nicht das leben bestimmt. aber dazu wird diese krankheit einfach noch zuviel ignoriert. leider...
     
  8. Fair

    Fair Neues Mitglied

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    Hallo Alex,

    diese "Missempfindungen", wie du es nennst, können auch durch Umweltschadstoffe ausgelöst werden.

    Ich habe selber lange Zeit in einer Schimmel- und Holzschutzmittel-belasteten Mietwohnung gelebt und habe nicht nur diverse Allergien entwickelt, sondern noch dazu bin ich dadurch an einer toxisch bedingten Polyneuropathie und Multiplen Chemikaliensensibilität erkrankt.

    Die Diagnose Fibromyalgie bezeichneten zwei umweltmedizinisch tätige Neurologen damals als Fehldiagnose.

    Wenn du an weiteren Infos interessiert bist, kannst du mich gerne kontaktieren.

    Gruß Fair
     
  9. alex007

    alex007 Registrierter Benutzer

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    das mit dem job kommt mir sehr bekannt vor. als es bei mir mit dem ganzen mist losging, war ich für einen monat krank geschrieben, danach gab's eine wieder eingliederung. im prinzip geht's mir heute immer noch genauso (schlecht) wie damals, nur das ich jetzt wieder voll arbeite(n muss) - ist zwar ein bürojob - allerdings ein ziemlich streßiger. ich sage da auch nichts von meinen beschwerden... wer da ist, muss eben funktionieren. manchmal wünsche ich mir aufrichtig, dass man mich feuert - nur um mich mal richtig erholen u können....
     
  10. roco

    roco Guest

    nu klau mir mal nich meine gedanken, ja? :p
     
  11. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose??

    Hallo , ....also wenn ich Reizblase höre würde ich daran denken, daß eine Blasenentzündung oft auch als Ursache oder beginnend für Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises und auch nichtentzündlichen Rheumas gesehen wird. Zumindest wird das oft hinterfragt, um die Frage der Diagnose dann betreffs Antikörper mit entscheiden zu können.
    Bei Dir einen Schmerztherapeuten hinzuzuziehen ist denke ich richtig, nur die Terminstellung ist absolut unbefriedigend...
    Letztlich habe ich den Beitrag eines Arztes gelesen der erläuterte, "daß er bei Fibromyalgie grundsätzlich von einer generalisierten Schmerzsymptomatik ausgeht und das auch in der Klassifizierung z.B. bei Krankschriften dann als Ganzkörperschmerzsyndrom darstellt."
    In der Schmerzsymptomatik gibt es mehr Möglichkeiten der Klassifizierung, man erreicht den gleichen Effekt der Behandlung -wandernde Schmerzen- und vermeidet, daß "Unwissenheit oder falsche Vorstellungen" betreffs Fibromyalgie diese behindern denke ich ist eine der Hintergründe solcher Einschätzungen.

    Aber ich würde auch die Frage der Einschätzung/ Diagnose Deiner gesundheitlichen Probleme vordergründig sehen wollen. Taubheitsgefühle zeigen eigentlich auch auf eine mögliche Durchblutungsstörung hin , aber auch eine HWS oder Bandscheibengeschichte wäre denkbar.
    Vielleicht sollte man einfach bei akuten Problemen in eine Rettungsstelle/KH_Aufnahme gehen oder einen Arzt knosultieren - als Notfallpatient - das geht immer.

    Ja soweit ersteinmal, falls betreffs einer schnelleren Terminisierung Möglichkeiten bestehen...würd ich schauen - schreibst ne PN.
    Gute Besserung "merre"
     
  12. alex007

    alex007 Registrierter Benutzer

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    solche ärzte gibt es bei mir in der gegend überhaupt nicht :(
     
  13. alex007

    alex007 Registrierter Benutzer

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    vielen dank für deine ausführliche antwort.... das mit der reizblase stand nicht am anfang meiner erkrankung. ich war damit übrigens auch beim urologen, musste dort katheter-urin abgeben - es wurde keine entzündung festgestellt.... wie gesagt, der preiselbeersaft hat am ende geholfen. das problem bin ich seit einem jahr wieder los (gott sei dank)...
    das mit der terminstellung finde ich natürlich auch sehr unbefriedigend. ich wohne in der schwäbischen provinz, hier sind fachärzte absolute mangelware. auf die mrt musste ich auch drei monate warten - immer mit dem gedanken im hinterkopf, dass ich womöglich unter ms leide. das war echt grauenhaft...
    auf den termin beim neurolgen (der mit dem 5 minuten-gespräch) habe ich acht monate gewartet...
    ich muss echt sagen: ich hatte vorher nie was ernstes, seit dieser chosse weiß ich (leider), wie besch...en unser gesundsheitswesen ist - vor allem für chronisch kranke und menschen mit einer unklarer diagnose. da bist du auf gut deutsch echt am arsch :cool:
     
  14. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo alex,

    unter "Meine alternative Therapie bei Fibro" in diesem Unterforum kannst du meine Erfahrungen nachlesen.

    Gute Besserung wünscht