Warte auf Ergebnisse...Sapho CRMO?
- Ersteller Loreley23
- Erstellt am
Loreley23
Neues Mitglied
Hi Alicia
Danke fuer die Nachfrage.Ja, ich nehme nun die 6 Woche MTX,und warte nun das es bald wirkt.
Die von Chris gepostete Sapho Group ist gut,bist du da auch?
http://www.facebook.com/groups/60380139248/
Danke fuer die Nachfrage.Ja, ich nehme nun die 6 Woche MTX,und warte nun das es bald wirkt.
Die von Chris gepostete Sapho Group ist gut,bist du da auch?
http://www.facebook.com/groups/60380139248/
Alicia
Neues Mitglied
Hallo
schön das Du geantwortet hast.
Ich drücke Dir die Dauemn das es Dir hilft.
Bin in dieser Gruppe
http://saphosyndrom.forumo.de/forum.php
Hatte auch wieder schlimme Schmerzen die mein Hausarzt mit Kortison und Novaminsulfon wieder in den Griff bekommen hat.
Habe nun im Kühlschrank meine Enbrel Spritzen liegen.
Werde aber erst beginnen wenn ich meinen nächsten Urlaub habe im November.
Kann mir im Arbeitsalltag keine Nebenwirkungen leisten.
Dir weiterhin alles Gute
Liebe Grüße
Alicia
schön das Du geantwortet hast.
Ich drücke Dir die Dauemn das es Dir hilft.
Bin in dieser Gruppe
http://saphosyndrom.forumo.de/forum.php
Hatte auch wieder schlimme Schmerzen die mein Hausarzt mit Kortison und Novaminsulfon wieder in den Griff bekommen hat.
Habe nun im Kühlschrank meine Enbrel Spritzen liegen.
Werde aber erst beginnen wenn ich meinen nächsten Urlaub habe im November.
Kann mir im Arbeitsalltag keine Nebenwirkungen leisten.
Dir weiterhin alles Gute
Liebe Grüße
Alicia
Loreley23
Neues Mitglied
kleine Update
MTX hat gar nichts gebracht...nehme nun seit November Azithromycin (antibiotika) und bin sehr zufrieden...die Schmerzen hoerten schon 2 woche nach einnahme auf...bis vor ca 1 Monat, da fing es an an den Rippen weh zu tun und seit 2 Tagen wieder das Brustbein....denke es liegt am Wetter.
MTX hat gar nichts gebracht...nehme nun seit November Azithromycin (antibiotika) und bin sehr zufrieden...die Schmerzen hoerten schon 2 woche nach einnahme auf...bis vor ca 1 Monat, da fing es an an den Rippen weh zu tun und seit 2 Tagen wieder das Brustbein....denke es liegt am Wetter.
Alicia
Neues Mitglied
Hallo ihr lieben,
kurzer Zwischenstand von mir.
hab lange nichts mehr von mir hören lassen.
Da ich vorgestern einen Termin bei meinem Rheumatologen hatte, werde ichdies zum Anlass nehmen Euch zu berichten.
Nach einem Gespräch entschloss sich mein Arzt mir sofort die erste RemicadeInfusion zu verpassen.
Es wurde Blut und Urinkontrolle gemacht und die Infusion wurde bestellt.
Eine Stunde später war sie da und wurde angeschlossen.
Sie lief 2,5 Stunden durch meine Venen.
Bis jetzt merke ich noch nicht viel, außer dass ich sehr müde bin.
Die nächste Infusion erfolgt in 4 Wochen und dann im Abstand von jeweils 8Wochen.
Ich bin auf die Wirkung sehr gespannt.
Wünsche Euch einen schönen Sonntag ohne Schmerzen
Alicia
kurzer Zwischenstand von mir.
hab lange nichts mehr von mir hören lassen.
Da ich vorgestern einen Termin bei meinem Rheumatologen hatte, werde ichdies zum Anlass nehmen Euch zu berichten.
Nach einem Gespräch entschloss sich mein Arzt mir sofort die erste RemicadeInfusion zu verpassen.
Es wurde Blut und Urinkontrolle gemacht und die Infusion wurde bestellt.
Eine Stunde später war sie da und wurde angeschlossen.
Sie lief 2,5 Stunden durch meine Venen.
Bis jetzt merke ich noch nicht viel, außer dass ich sehr müde bin.
Die nächste Infusion erfolgt in 4 Wochen und dann im Abstand von jeweils 8Wochen.
Ich bin auf die Wirkung sehr gespannt.
Wünsche Euch einen schönen Sonntag ohne Schmerzen
Alicia
Arcinala
Mitglied
Ich finde es sprachlosmachend, dass du jetzt erst die Diagnose bekommst. Bereits die Handpusteln sind ein so deutliches Anfangszeichen für Sapho-CRMO.
Ich hab es bereits 30 Jahre, als die Krankheit bei ausbrach, war sie noch gar nicht erforscht.
Ich bin kein Arzt, aber so unbekannt, wie die Krankheit noch immer ist, hätte ich dir bereits - anders als viele Ärzte - nach dem ersten Posting sagen können, dass das zu 100% Sapho und CRMO ist.
Röntgen bringt nichts, da sieht man es erst, wenn es bereits fortgeschritten ist. CT ist auch nicht wirklich ratsam. Wichtig ist einmal Szintegraphie und vor allem MRT.
Es ist wirklich kaum zu fassen. Alles, was du auf all den Seiten geschildert hast, wies eindeutig und offensichtlich auf die Krankheit hin, und nun bekommst du die Diagnose erst 2 Jahre später.
Das macht mich doch sehr sprachlos.
Lasse dir bitte kein Cortison verabreichen, was man oral nehmen muss. Wenn, dann als Spritze direkt in den Entzündungsherd.
Wegen einem Schmerzmittel...
Da ich nun weit über 20 Jahre mit der Krankheit herum lief, ohne, dass sie als Solche erkannt wurde (ja, war eine riesige Odyssee) kenne ich wohl fast alle Schmerzmittel, die man sich vorstellen kann. Mitunter nahm ich bis zu 20 Medikamente am Tag. Manchmal sogar Morphium. Erst 2005 bekam ich meine Diagnose und das richtige Medikament gegen Schmerzen. Eine Tablette hat am Tag gereicht, eine einzige. Arcoxia.
Wenn es sehr schwer wird und ich auch ne psychische Krise hab (die sich IMMER auf die Krankheit auswirkt) nehme ich manchmal auch Antidepressiva dazu. Es gibt da sehr gute. Solche, die die Schmerzen mit beheben. Allgemein sorgt dieses Medikament für Muskelentspannung, und wie gesagt, gibt es Antidepressiva, die nicht müde machen, und sich gegen den Schmerz richten.
Ich persönlich nehme da Cymbalta 60mg.
Ich hab nun übrigens eine Facebookseite eröffnet (keine Gruppe, erst mal nur ne Seite)
https://www.facebook.com/sapho.crmo
Jeder kann mit nur einem Klick auf "gefällt mir" mit dazu beitragen, die Seite und somit auch die Krankheit bekannt zu machen. Um so bekannter sie wird, um so schneller erreicht sie auch Betroffene, die dann bei Ärzten konkret Hilfe und Untersuchungen einfordern können.
Ich hab es bereits 30 Jahre, als die Krankheit bei ausbrach, war sie noch gar nicht erforscht.
Ich bin kein Arzt, aber so unbekannt, wie die Krankheit noch immer ist, hätte ich dir bereits - anders als viele Ärzte - nach dem ersten Posting sagen können, dass das zu 100% Sapho und CRMO ist.
Röntgen bringt nichts, da sieht man es erst, wenn es bereits fortgeschritten ist. CT ist auch nicht wirklich ratsam. Wichtig ist einmal Szintegraphie und vor allem MRT.
Es ist wirklich kaum zu fassen. Alles, was du auf all den Seiten geschildert hast, wies eindeutig und offensichtlich auf die Krankheit hin, und nun bekommst du die Diagnose erst 2 Jahre später.
Das macht mich doch sehr sprachlos.
Lasse dir bitte kein Cortison verabreichen, was man oral nehmen muss. Wenn, dann als Spritze direkt in den Entzündungsherd.
Wegen einem Schmerzmittel...
Da ich nun weit über 20 Jahre mit der Krankheit herum lief, ohne, dass sie als Solche erkannt wurde (ja, war eine riesige Odyssee) kenne ich wohl fast alle Schmerzmittel, die man sich vorstellen kann. Mitunter nahm ich bis zu 20 Medikamente am Tag. Manchmal sogar Morphium. Erst 2005 bekam ich meine Diagnose und das richtige Medikament gegen Schmerzen. Eine Tablette hat am Tag gereicht, eine einzige. Arcoxia.
Wenn es sehr schwer wird und ich auch ne psychische Krise hab (die sich IMMER auf die Krankheit auswirkt) nehme ich manchmal auch Antidepressiva dazu. Es gibt da sehr gute. Solche, die die Schmerzen mit beheben. Allgemein sorgt dieses Medikament für Muskelentspannung, und wie gesagt, gibt es Antidepressiva, die nicht müde machen, und sich gegen den Schmerz richten.
Ich persönlich nehme da Cymbalta 60mg.
Ich hab nun übrigens eine Facebookseite eröffnet (keine Gruppe, erst mal nur ne Seite)
https://www.facebook.com/sapho.crmo
Jeder kann mit nur einem Klick auf "gefällt mir" mit dazu beitragen, die Seite und somit auch die Krankheit bekannt zu machen. Um so bekannter sie wird, um so schneller erreicht sie auch Betroffene, die dann bei Ärzten konkret Hilfe und Untersuchungen einfordern können.