Warte auf Ergebnisse...Sapho CRMO?

[Loreley23]

Vor gut 6 Monaten hatte ich die erste Pustel an der Handinnenflaeche.Paar Wochen spaeter bekam ich Schmerzen am Brustbein die taeglich schlimmer wurden und ausstrahlten.
Bin dan zum Hausarzt,Blutdruck wurde gemessen und Fieber,das wars und ich bekam Schmerzmittel.

1 Woche spaeter waren die Schmerzen nicht zum aushalten und ich bin wieder zum Hausarzt....Blutdruck und Fiber wurde gemessen ,Herz abgehoert und Lunge und er meinte manchmal kommen da halt Schmerzen und es dauert lang bis sie weg gehen.
Ich bekam Prednison und Voltaren.
.... und mir ging es Super,,,,dachte derarzt hat Recht....das dachte ich solange bis die Prednisone leer waren.

Also wieder zum Arzt und wieder Prednison und Voltaren und da meine haende schlimmer geworden waren zeigte ich auch die Pustel.Er meinte
das kan von Spuelmittel kommen und wen es schlimmer wird verschreibt er mir was.

Dan wurde es so schlimm das ich nicht mehr schlafen konnte und auch nicht mehr aus der Badewanne kam ,umdrehen im Bett ging nicht usw. auch beka ich Pusteln an den Fussohlen.

Habe mehr Schmerzmittel geschluckt und bin zu einer Chriropraktikerin.

Sie bewegte mit so einem Pistolending meine Knochen 2 Tage hintereinander und die Schmerzen wurden noch schlimmer.Am dritten Tag schickte sie mich zum roentgen....ausser das ich im Ruecken weniger Calzium in den Knochen haben soll kam nichts raus.

Habe ihr dan meine Haende und Fuesse gezeigt und sie meinte es koenne das Himalaja Fiber sein.
Bin dan nach Hause und habe gegoogelt und bin auf Sapho CRMO gestossen.
Nachts konnte ich mich nicht so umdrehen wie ich wollte und bin noch voll aus dem hohen Bett gefallen und hatte einen blauen Fleck quer ueber das Brustbein.

Hatte dan vor 1 Woche ein Termin beim Rheumaarzt.Er kannte das Sapho CRMO nicht,googelte aber und schaute sich meine Pusteln an.

Nun schickte er mich zum Bluttest und dannach soll ich zum Schlauchschlucken und Herzspeziallist.Ich verstehe nicht warum...habe weder Magenprobleme noch welche am Herz.
In 2 Wochen habe ich den naechsten Termin Beim Rheumaarzt wegen den Blutergebnissen.

Meine Pusteln an den Haenden gingen innerhalb der letzten Woche weg und an den Fuessen wird es auch besser.
Seit gestern sind nun die Schmerzen im Brustbein wieder da und 1 Pustel in der Handinnenflaeche.

Unter meinem grossen Fusszaeh kam vor 2 Wochen Eiter nach dem baden raus und als ich den nagellack entfernte sah ich das der Nagel weiss ist und ich konnte ihn ganz entfernen...ob das nun aber auch was mit der Krankheit zu tun hat weiss ich nicht.

Danke fuers lesen.

LG Loreley

Ps . habe auch Fotos aber ich koennte sie hoechstens per imageshake reinstellen,weiss nicht wie ich es sonst machen koennte.

 

[Loreley23]

immer noch nichts

Nach dem letzten Termin beim Rheumaarzt war ich beim Hautarzt.
Dort wurden Proben von den Pusteln genommen und beim Rheumaarzt die Blutergebnisse angefordert.
Der Rheumaarzt ging mit mir zwar die Ergebnisse durch und es war alles okay bis auf das autoimmunsystem,
deshalb muss ich zu weiteren Bluttests.
Aber der Hautarzt erklaerte mir das Ergebniss besser.
Normal waeren die Ergebnisse bei um die 20 und meins war erhoeht auf 340.

Seit paar Tagen sind meine Schmerzen wieder voll schlimm und das Meloxicam hilft nicht.
Nachdem ich Advil probiert habe und das auch nichts bringt war ich gestern
nochmal beim Hausarzt und habe Prednisone bekommen

Beim Rheumarzt wurde eine Zecke in meinem Ruecken entdeckt,entfernt und eingeschickt und zur
Vorsorge gegen Borelliose habe ich AB fuer 2 Wochen bekommen.
Die Zecke war hoechstens 2 Tage da als nicht der Grund fuer meine Schmerzen.
Aber da dort in der Stadt noch kein Patient mit einer Zecke war holte der Rheumaarzt noch seinen Kollegen zum schauen.

Dieser Kollege war der erste Arzt dem das Sapho Syndrom bekannt war aber er meinte
ich haette schwere Akne wen ich Sapho haette. Stimmt das?


jetzt gehts erstmal zum naechsten Bluttest und am 28.12 zum Hautarzt und am 11.1. zum Rheumarzt.
Ich hoffe nur das die schmerzen bald weg sind. Weiss ja immer noch nicht was ich habe.

 

[DIETER ROSE]

sapho -syndrom

hallo ich habe das sapho-syndrom sage deinem arzt mal er soll die flüssigkeit der pusteln mal untersuchen. ich bin seit fast 4 jahren an der schweren form vom sapho-syndrom erkrankt . wen dir die pusteln unter nen füssen schmerzen beim gehen und die dinger in den händen schmerzen bzw am ganzen körper schmezen wen du da dran kommst gehe ich da von aus das du das sapho syndrom zu 50% lass dich auch das brustbein röntgen wen das bild aus schaut wie ein stierkopf kannste da von ausgehen das du es hast . mfg dieter

 

[Loreley23]

Danke,ich habe mal Fotos von meinen Roentgenbildern gemacht,weil ich weiss nicht nach was ich da schauen muss.
Ich war schon beim Hautarzt und da wurden 2 Proben entnommen,eine von den Pusteln und aus welchen Grund auch immer von einem kleinen Pickel am bein.Ergebniss war am Bein da war nichts und von den Pusteln gabs kein Ergebniss.
Gegen die Pusteln am Fuss habe ich Salbe bekommen aber die half gar nicht und ich konnte kaum auftreten weil an einer ca. 5DM grossen flaeche eine Pustel neben der anderen war und darunter wieder neue kamen.Mir hat da Essig geholfen,brennt zwar aber es ging weg.(nehme Essiggetraenkten Wattebasch und klebe in fuer 2 Stunden drauf und hilft schon beim 1x)
Waer auch beim Gastrologen,er wollte ein Cat Scan machen lassen,aber das wurde von meiner Krankenversicherung abgelehnt.
Schmerztabletten helfen nicht mehr,aber mit 5mg Prednisone bin ich schmerzfrei.
So,nun hoffe ich das ich es schaffe die Fotos hier reinzustellen

 

[Loreley23]

Alptraum beim Hautarzt

Ich war vor 2 Wochen nochmal beim Rheumaarzt und er sagte weil mein Blutbild 2x zeigte das meine weissen Blutlkoerperchen zu hoch sind koennte er sich auch Sapho CRMO bei mir vorstellen auch wen er das noch nicht kannte und ich sollte nochmal zum Hautarzt.
Der Hautarzt wollte dan von den Pusteln an den Fuessen nicht nur eine Probe der Fluessigkeit sondern ein Stueck rausschneiden.
Er nahm eine Spritze zum betaeuben und stach diese voll in die Mitte der Pusteln (sehe Foto oben)ich dachte ich geh in die Luft boah das tat weh.

Nun habe ich das Ergebniss bekommen,Palmoplanter Psoriasis.....also doch Sapho....hab ich den Aerzten schon vor 6 Monten gesagt.

Nur was mach ich jetzt?Ich habe echt sehr starke schmerzen am Brustbein und beim husten,niesen koennte ich in die Luft gehen.
Schmerztabletten langen an manchen Tagen doch manchmal hilft gar nichts.Kortison sagte der Hautarzt zum Rheumaarzt duerfe ich nicht nehmen weil sonst die Pusteln schlimmer werden...stimmt das? dachte man darf Kortison bei Pilz nicht nehmen.

Muss ich jetzt dem Rheumaarzt sagen was fuer Medikamente ich brauch weil er Sapho nicht kennt? Falls ja,was fuer Medikamente ?

Ich habe angst das meine Knochen noch groesseren Schaden nehmen falls ich keine Medizin bekomme.
Ich frag mich auch wie man mit solchen Schmerzen schlafen kann,sobald ich ins Bett gehe sind die Schmerzen noch schlimmer.

Fuer die Pusteln habve ich salbe bekommen und die hilft wenigstens.

 

[John]

Hallo Loreley23,

ich habe CRMO (Chronisch rezidivierende multifokale Osteomyelitis) seit über 20Jahren, also die Erwachsen-Form.

Das bedeutet ich habe "nur" das "O" von SAPHO.

Zija, was kann ich Dir raten? Als erstes, ein Röntgenbild ist nicht wirklich hilfreich habe ich festgestellt. Da kannst Du allenthalben die schon zerstörten Gelenke sehen. Du solltest Deinem Arzt aber ein Knochenszintigramm vorschlagen, denn da können die Ärzte sehen wo sich Entzündungen gebildet haben. Bei mir sind diese u.a. am Brustbein (Sternokostalgelenk/Sternoclaviculargelenk/Schultergelenk/WS etc.) gut zu sehen in Form von dunklen Bereichen wo eigentlich nichts sein dürfte.

Ein CT (Computertomographie) ist danach auch nicht schlecht da man die Zerstörung (falls vorhanden) die die CRMO bereits angerichtet hat gut erkennen kann. Bei mir stehen zB. die Sternoclaviculargelenke nach hinten 2cm offen. Im Klartext, schon heftig zerschreddert.

Behandlung: So hart es klingt, aber eine echte Behandlung gibt es da eigentlich gar nicht (Es sei denn, mein RheumaDoc verschweigt mir da was :o ). Ich nehme gegen die Schmerzen Tramal in Tablettenform 100mg Retard. Es hilft mir recht gut. Vorher hatte ich hoch dosiert Ibuprofen genommen. Leider ist mir dann der Blutdruck durch die Decke geschossen und habs mit dem Ibu gelassen.

Diclofenac 75mg war natürlich die erste Wahl. Ist mir aber so auf den Darm geschlagen (stundenlang Durchfall) das ich da auch gleich die Finger weg gelassen habe.

Diese entzündunghemmenden Medis gehen leider oft auf das Gedärm und greifen sehr heftig in den Stoffwechsel ein was natürlich nicht heißt, daß das bei Dir genau so sein muß.

Berate Dich mit deinem Rheuma-Arzt. Man muß da manchmal einfach ein wenig rumprobieren. So habe ich es jedenfalls gemacht.

Als letztes kann ich Dir hier noch den Link von Prof.Dr.Schilling geben. Auf dieser Seite kannst Du alles Mögliche über dies Erkrankung erfahren.

http://www.sapho-syndrom-crmo.de/

Ich hoffe ich konnte Dir ein bisschen helfen und es geht Dir bald wieder besser.

Liebe Grüße aus Berlin

John

 

[Loreley23]

Hi John
Danke fuer die Antwort.
Diclofenac hatte ich als erstes,da machte mein Magen auch nicht mit.dannach gabs Melaxicam aber nur 1 Tablette am Tag,hat auch geholfen aber nicht 24 Stunden.
Nun nehme ich normales Iboprofen da kann ich wenigstens je nach Schmerz 2-3x am Tag 1-2 Tabletten nehmen.
Gestern war ich beim Hautarzt der erzaehlte mir etwas von psoriasis arthritis koennte es auch sein...........
also ich gehe nochmal zum Rheumathologen.

Zumindest weiss ich jetzt warum ich schon beide Fussnaegel verloren hatte,da waren Pustel unter dem Nagel die diesen hochgehoben haben.Nun hoffe ich mit Salbe den Fingernagel zu behalten.

Ein CT wurde von der Krankenkasse abgelehnt (weil das Roentgenbild ohne Befund war),werde den Arzt aber mal auf ein Knochenszintigramm ansprechen.

Liebe Gruesse aus NJ und Danke nochmal!

 

[John]

WOW, mit Deinen Fußnägeln, das ist ja wirklich heftig. Ich hoffe wirklich, daß Du möglichst schnell zu einer Diagnose kommst und eine Behandlung möglich ist.

Und da ich/wir Dich ja nun auch per Bild kennen gelernt habe (Fuß und Rippen), stell ich mich auch mal per "Rippe" dar.

Das ist ein CT vom meinem Sternum (Brustbein). So sieht es bei mir nach 15 Jahren aus!

 

[Loreley23]

Autsch,das sieht nach grossen Schmerzen aus
Kommt es bei den Knochen auch mal zum Stillstand oder gehen die immer mehr kaputt?
Habe mich schon durch deutsche und englische Internetseiten durchgelesen ueber Sapho
und hoffe nun mein Arzt liest auch darueber.
Schoenes Wochenende!

 

[John]

Nein, soweit ich weiß hört das nicht auf. Ist aber ein sehr schleichender Prozess, also sehr langsam.

Die Gelenke selber nerven eigentlich gar nicht soooo sehr. Es sind ehr die die Rippen-bzw. die Rippenhaut die sticht pickst und schmerzt weil sie entzündet ist. Überall wo ich gegen Knochen drücke ist das schmerzhaft zumal die Muskeln die ja durch ihre Sehnenenden mit dem Knochen verbunden sind alle gleich freudig mit schmerzen.

Um ein Bild zu benutzen: Wenn ein nagelneues und makelloses "gesundes" Stahlseil an einem langsam vom Rost zerfressenen Träger befestigt ist, rostet das Stahlseil irgendwann mit. Wenn man das Bild auf eine Hängebrücke überträgt, kannst Du Dir sicher vorstellen das irgendwann die ganze Konstruktion davon betroffen ist. Aus diesem Grunde werden Hängebrücken wie zB. die Golden Gate Brücke in San Francisco ununterbrochen gepflegt und gehegt damit das nicht passiert.

Hach ich wünschte ich wäre eine Hängebrücke.....grinnnnnns!!!!

Du siehst; bloß nicht denn Humor verlieren denn was anderes bleibt einem oft nicht.

Dir auch ein schönes Wochenende.

 

[John]

Was mir da noch einfällt zu CRMO: (Was ich früher auch nicht wusste)

Eigentlich ist im grunde genommen also wenn man es ganz genau nimmt, CRMO überhaupt kein Rheuma (sagte unsere Kinderärztin bei der Grunduntersuchung unseres Kindes). Bei Rheuma wird ja der Knochen bzw. die Gelenke oder aber auch die Muskeln (zB. Weichteil-Rheumatismus) in Mitleidenschaft gezogen. Vermutet wird ja da ein Fehlverhalten des Immunsystems. (Wobei ich da noch meine ganz eigene Theorie habe!!)

Bei CRMO wobei der letzte Buchstabe O=Osteomyelitis ja die Krankheit beschreibt (Knochenmark-bzw. Knochenhaut-Entzündung), ist der Knochen selbst erkrankt. U.a. erkennbar auf meinem oben eingestellten CT wo sich im Sternokostalgelenk ein entzündliches Knochenmark-Ödem gebildet hat. (Das ist u.a. der Versuch des Knochens sich selbst zu reparieren, leider vergebens. Es werden dadurch nur noch mehr Schmerzen verursacht!)

Es gibt zwei Sorten von Osteomyelitis, die septische und die nicht septische wobei es sich bei CRMO um die nicht septische handelt und darüber sollten wir glücklich sein. Bei der septischen Osteomyelitis sind meist die Beine betroffen und die müssen dann manchmal ab weil die Infektion nicht aufzuhalten ist. (Blutvergiftung)

In die Rheuma-Sparte kommt CRMO, weil die Auswirkungen die von Rheuma-Erkrankungen entspricht. ZB. löst CRMO u.a. rheumatische Schübe aus.

 

[Loreley23]

Nein,den Humor verlier ich auch nicht,da hab ich genug von...
Deine eigene Theorie dazu wuerde mich interessieren. Ich glaube jeder macht sich da Gedanken und
entwickelt eigene Theorien.
Mich wuerde interessieren ob jeder so Schmerzen beim husten ,niesen und starken lachen hat?
Ich niese und lache nur noch wen ich meinen Oberkoerper nach vorne beuge.

Ach ja und meine Eltern erzaehlen mir ich hab das alles von meinen Haustieren und vom rauchen..................

 

[John]

Mich wuerde interessieren ob jeder so Schmerzen beim husten ,niesen und starken lachen hat?

Nein, das glaube ich nicht. Ich habe keine (solche) Schmerzen beim Niesen oder Husten. Aber genau das ist es ja. Jeder Mensch empfindet Schmerz auf ganz unterschiedliche Weise ebenso wie Medikamente bei jedem anders wirken können. Eine Tatsache die viele Mediziner nicht Rechnung tragen.

Deine eigene Theorie dazu wuerde mich interessieren. Ich glaube jeder macht sich da Gedanken und
entwickelt eigene Theorien.

Naja, ich denke schon das Rheuma über die Psyche ausgelöst werden kann. Wenn da wirklich was dran ist daß das Immunsystem uns selbst angreift, ist die Frage sicher berechtigt warum das so ist. Eine Möglichkeit die sich bestimmt nicht viele eingestehen möchten und dazu habe ich anfangs auch gehört. Heute weiß ich, daß der Körper durchaus Wege sucht um dir zu sagen: "...so geht das nicht...!".

Ach ja und meine Eltern erzaehlen mir ich hab das alles von meinen Haustieren und vom rauchen..................

Hmm zija, was Haustiere damit zu tun haben könnten weiß ich ehrlich auch nicht so genau.
Das Rauchen aber behindert ganz klar die Durchblutung. Und das ist bei Rheuma immer schlecht.

Ich mache mit einem Musiker-Kolegen Anfang April den zweiten Anlauf mit diesem Blödsinn endgültig aufzuhören...............

 

[tina71]

Hallo Loreley,

wie kommst du denn darauf, dass du Sapho / CRMO hast ? Es ist doch eher wahrscheinlich, dass du eine Psoriasis Arthritis hast ( Befund der Füße und typischerweise Schmerzen im Brustbein ).
Ich würde dem eher mal nachgehen.
Herzliche Grüße,
Tina

 

[Loreley23]

@John
Viel erfolg im April!

@Tina
Mein Rheumadoctor tippte auch erst auf Arthritis aber er konnte sich den hohen Wert der weissen Blutkoerperchen nicht erklaeren,daraufhin wurde 3 Monate spaeter nochmal Blut abgenommen und wieder das gleiche Ergebnis,weisse Blutkoerperchen und Schilddruesenwert erhoeht
Auch sind bei mir die Pusteln nur and Handflaeche und Fussohlen,also dieses .Palmo-plantar Psoriasis und beim letzten Mal als ich bei ihm war meinte er das alles zu Sapho CRMO passen wuerde und er wolle noch den Test vom Hautarzt abwarten.
Ich weiss den Unterschied nicht ,aber kann der Arzt nicht irgendwie testen ob ich Athritis oder sapho habe?

Hab am 21 den naechsten Termin beim Rheumaarzt....mal sehen ob das was bringt...
[h=1][/h]

 

[Alicia]

Hallo,

auch ich habe das Sapho und ich kenne auf jeden Fall diese schlimmen Schmerzen beim Lachen, Niesen und Husten.
Es fühlt sich an als ob einem der Brustkorb explodiert.

Bei mir ist allerdings auch das linke Schlüsselbein total dick und auch schon verschoben in Richtung rechts.

Meine Haut ist besser seitdem ich Prednisolon nehme, Sulfasalazin half bei mir nicht.

Nächste Woche muss ich mit MTX beginnen.
Hoffe das hilft.

Liebe Grüße

Alicia

 

[Loreley23]

Hallo Alicia

Danke,dein Beitrag hat mir weitergeholfen.Mein
Hautarzt sagte zu meinem Rheumaarzt er solle mir kein Prednison geben
weil meine Haut sonst schlimmer wird.Ich werde am Mittwoch darauf bestehen Prednison
zu bekommen falls er nicht mit was anderen helfen kann........
an manchen Tage koennte ich naehmlich durchdrehen bei den Schmerzen.

Liebe Gruesse

 

[Loreley23]

Nichts Neues hier.Warte seit Wochen auf das Okay der Krankenkasse um ein nuklear bone scan machen zu lassen,wofuer ich ein Rezept vom Rheumathologen bekommen habe.
Habe Tramadol HCL 50mg verschrieben bekommen aber nach 1 Tablette hab ich es aufgegeben ,habe ich gar nicht vertragen.
Es gibt Tage da brauch ich noch nicht mal 1 Schmerztablette und andere Tage da hilft gar nichts.
Das beste das bis jetzt geholfen hatte war Prednisone aber das verschreibt mir der Rheumadoc nicht weil der Hautarzt sagte das verschlimmert die Psoriasis..
Wird der Arzt bei dem nuklear bone scan mir eine genaue Diagnose geben koennen?
Er meinte ich soll im Internet nach einem Arzt an der Ostkueste suchen der sich mit Sapho auskennt...ich finde da nichts

 

[Loreley23]

War letzten Mittwoch zum nuklear bone scan und heute wurde mir vom Arzt gesagt das sie etwas am Brustbein festgestellt haben und ich nun doch ein CT bekomme bin schon etwas sauer,das ich Schmerzen am Brustbein habe erzaehl ich denen schon seit 1 Jahr.Termin naechster Mittwoch.....

 

[Loreley23]

Vorgestern wurde catscan gemacht und Heute rief der Aryt an und sagte das die Knochen am Brustbein entzuendet sind und er sowas noch nie gesehen hat. Ich soll entweder zu einem anderen Arzt oder in eine Universitaet.
Sollte ich die Bilder am 29 bekommen koennte mir hier jemand sagen ob ich CRMO habe?
Hab langsam die Nase voll, von einem Arzt zum anderen und das kostet hier alles Geld.........