Wann schlägt endlich meine Basistherapie an????

[nadia]

Hallo ,

Ich habe ien Frage an euch : Ich habe cp, kollageone , Sjögren Syndrom und pn, bekomme seit 4 Monaten : 1,5 MTX pro Woche,Arava 20 mg täglich und 8 mg Kortison auch täglich . Ich habe immer noch ganz tolle Schmerzen , sie werden von Tag zu Tag noch schlimmer. Sie brennen nur noch , diese Brennen hört nie auf nicht ein Bischen, was soll das ?? Wie lange muss ichnoch warten , dass die Therapie anschlägt doe muss ich wohl was anderes nehmen?? oder noch dazu nehmen??
Der Aryt sagt mir letyte Wochen , als ich ihn besuchte mit meinem Mann; Bitte stellen Sie sich nicht so an, ja sie haben immer noch geschwollene Gelenke, aber das hat nicht zu sagen , dass ihre Schmerzen immer noch so schlimm sind! Ich hätte ihn Eine kallen können. NUR mein CRP ist erhöht auf 50 , er meint es it nicht so wahsinn hoch, es gibt noch Kranke, deren CRP 100 und 150 ist. Ich habe ihm gesagt, und es gibt auch Kranke, die ihre Ruhe jetzt schon haben weil sie nicht mehr zum Arzt brauchen , sie sind schon totttttttttttttttttttttttttttt lol
Er sagt mir , wenn es ihnen nicht besser geht, da muss ich ganz andere agressive, teuerere MEdikamente einsetzen. Es war nun seine Drohung.

Könntet ihr mir vielleicht sagen, was ihr so nimmt und, ob es wirklich die andere Medikament agressiver sind als MTX und Arava zusammen???

ich versuche zu schlafen
gute nacht

 

[klaraklarissa]

hallo nadia,

ich bekomme seit einem jahr endoxaninfusionen. endoxan ist auch ein sehr sehr starkes basismedikament, kann als infusion und als tabletten gegeben werden. zu diesem mittel wird oft gegriffen, wenn andere basismedikamente nicht gegriffen haben, sozusagen als notanker. mapthera gehört auch noch dazu, ist aber nicht für alle rheumabehandlungen in deutschland zugelassen.
hast du auch blasen bzw. bläschen oder hauterhebungen an den füßen? mir haben in so einer akutphase mal fenistiltabletten ganz gut geholfen, wenigstens war dieser fürchterliche juckreiz eingedämmt und ich konnte die füße mal aus meinen kalten nassen tüchern nehmen.
ist schon sch.... , eheman findet, was hilft.
dir wünsche ich, das es dir bald besser gehen möge und dein arzt verständnisvoll ist.

 

[nadia]

Blasen an den Füssen!

Hallo Klara.

danke dir , das du noch wach bist, Nein ich habe keine Blasen bis jetzt , aber Juckreiz bis ins unendlich, leider. Was sind die NEbenwirkung von deiner Basistherapie, wenn ich fragen darf!
tschüss

 

[ingrid-anna]

Guten Morgen Nadja,

da hattest Du wohl eine schlaflose Nacht hinter Dich gebracht!

Zu den Medikamenten kann ich leider nichts sagen, da kenne ich mich nicht aus; ich muß seit 3 Monaten "nur" Cortison nehmen, habe eine Vaskulitis = Entzündung der Hauptaterie im Bauchbereich).

Aber Dein CRP ist doch ziemlich hoch, je nachdem was die Basis ist:

Referenz-Bereich bis 0,5 mg/dl damit wäre Dein CRP 100fach

erhöht und das zeigt an, daß im Körper ein ganz massiver Entzündungsvorgang stattfindet!

Oder

Referenz-Bereich bis 6 mg/l damit wäre Dein CRP 8fach

erhöht, was immer noch einen Enzündungsvorgang im Körper anzeigt.

Ich war zum Beispiel diese Woche beim Arzt, die Blutwerte besprechen, der CRP war bei mir "nur" 4fach erhöht. Wir haben deshalb für 2 Wochen das Corti erhöht (von 16 auf 22 mg) und der CRP war dann nur noch 2fach erhöht. Bin jetzt wieder am ausschleichen und in 14 Tagen wird wieder geschaut, ob der CRP sich stabilisiert hat.

Ganz viele liebe Grüsse
ingrid-anna

 

[susannegru]

Hallo Nadja,
Dein CRP ist sehr hoch. Ich habe "nur" CP, da war es vor und zu Beginn der Basisbehandlung um die 20. Wenn man einen akuten bakteriellen Infekt hat, kann der Wert auch auf 200 steigen: dann sind Antibiotika angesagt. Obwohl ich schlimmste bakterielle Infekte in den Bronchien hatte, ist das CRP nie auf diesen astronomischen Wert gestiegen. Mein Lungenfacharzt sagte damals, dass das CRP ganz individuell reagieren kann.

Da Du ja schon die gängigen Basistherapeutika hast, kannst Du wirklich nur auf die "neuen" Medikamente hoffen. Wenn Dein Arzt sie Dir anbietet, schrecke nicht davor zurück, es muss nur Dein Blut regelmäßig kontrolliert werden. Aber das ist ja sicher auch schon jetzt der Fall. Es kann Dir damit nur besser gehen. Beste Grüße von Susanne

 

[ibe]

Liebe Nadia,

die Wirkung kann in 3 -6 Monaten kommen. Bis dahin solltest du besser noch NSAR( Antirheumatker wie Ibuprofen, Indometacin usw.) nehmen und das Cortison höher dosieren, 8 mg ist zu wenig. Ich würde, um dass sich dein Körper beruhigen kann, das Cortison auf 20-30mg setzen und nach drei Tagen in 2,5 mg Schritten wieder reduzieren. so hats mein Sohn gemacht, wenn die Schmerzen zu strak waren. Wenn das MTX und Arava ihre Wirkung erreicht hat, dann kann man Cortsion und NSAR reduzieren evtl. sogar absetzen, aber langsam.

Falls du Fragen hast, kannst du mir gern ne PN schreiben.

Gute Besserung wünscht dir ibe.

 

[nadia]

hallo

Liebe Klara, Ingrid, Susanne und Ibe!

Ich danke euch sehr fuer die Antwort auf meine Fragen. Ich versuche heute den Arzt zu erreichen , um mit ihm ueber die Kortisondosierung zu sprechen. ich hoffe, dass er nicht gleich in die Luft geht und mir zu hoert.

Ich wuensche euch einen schoenen, soonigen Sonntag.

nadia

 

[bise]

nadia, die neueren medis sind sehr, sehr teuer; haben natürlich auch nebenwirkungen. dein doc hat angst, da einzusteigen. um herauszufinden, muss er mit teuren substanzen probieren.
frage doch den doc mal offen und ehrlich, was er vorschlägt. bei mir scheuen z.b. alle docs noch wg. der kollagenose vor humira und remicade zurück.
gruss
bise

 

[nadia]

zu teuer!

Hallo Bise,

ich habe ihn ueber die neuen Medis. gefragt, er meinte, die sind sehr teuer fuer uns hier zu verwenden, also er kann sich das nicht erlauben diese Medis den Patieten zu verschreiben , weil kein Mensch sie kaufen kann. Ich wuerde sie vielleicht kaufen ,habe ich gesagt , aber er hat , denke ich , keine Erfahrung , wie diese Medis wirken, denn er hat sie niemals verschreiben koennen und ich glaube, es gibt auch keine private Patienten bei ihm , die diese Meds. schon mal genommen haben. Also es ist eine Armutfrage lol. Ich frage morgen in einer besonderen Apotheke , wo alles Teure zu kaufen gibt, nur reine Informationssache.
von ihm aus ich darf mein Kortisongehalt nicht erhoehen, bleibe bei 8 mg pro Tag und meine Basistherapie , die aus MTX 1, 2 pro Woche und Arava 20 taeglich . Ich weiss wirklich nicht , was ich machen soll. Im Krankenhaus habe ich den Patienten eifach gefragt, was sie bei ihm bekommen, da habe ich zu hoeren bekommen : mal Arava, mal Arava mit Kortison, mal Arava ohn eKortison , so ging es weiter so ca.20 Patienten. Ich weiss nicht, was ich machen soll? ich werde wohl das tun muessen , was er mir vorgeschrieben hat. aber ich habe noch ganz viele Schmerzen , die mich vom Schlaf aufhalten.
Danke dir
liebe Gruesse
nadia

 

[klaraklarissa]

hallo nadja,
nebenwirkungen vom endoxan? ... mächtige übelkeit, blasen- nierenschmerzen ... manchmal wie ein stechen, manchmal wie ein drücken irgendwie eigenartig, schlecht zu beschreiben.
weichere sehr sehr trockene haare, die vorher von natur aus sehr borstig waren. neuerdings immer mal kopfschmerzen, erhöhte leberwerte, nierenwerte .... und ich schwitze wie ein pferd .... aber ob das nun alles ausschließlich vom endoxan kommt? bei meinem tablettencocktail von über 20 stück am tag und immer noch 17mg corti tgl... keine ahnung. nachtschweiss ist ganz ganz schlimm, am tage auch, aber da kann ichs besser verpacken.

dieser tage muss ich wieder los zur infusion ... ich habe keine lust.

nachtchen ...oder guten morgen