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Wann ist man bereit für MTX?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von anna01, 21. November 2004.

  1. anna01

    anna01 Guest

    Hallo,

    diese Frage stelle ich mir schon seid einigen Tagen.
    Meinen ersten Versuch mit einer Basistherapie ( Azulfidine ) ist leider gescheitert. Nach dem 2.Tag habe ich nur noch gebrochen-würg.

    Der Rheumatologe rief mich am Freitag an, und sagte, ich solle mir am Montag ein Rezept für MTX Tabl. 10mg abholen.

    Um es kurz zu sagen, ich habe einfach Angst vor den Nebenwirkungen von MTX.
    Eine Freudin von mir, hat unter MTX total viele Haare verloren. Man kann bei ihr deutlich die Kopfhaut sehen. Nicht gerade schön. Ist das oft der Fall??
    Von Übelkeit und erbrechen ganz zu schweigen.

    Und wenn ich so lese, das einige von Euch sich zeitweise nicht bewegen können, weil die Schmerzen so stark sind, kann ich es verstehen das MTX
    das kleinere Übel ist.

    Dann wäre ich bestimmt auch bereit dazu. Aber das habe ich noch nie erlebt bei mir. Aufgrund meiner Spondarthritis mit pheripherer Gelenkbeteidigung
    habe ich hauptsächlich nur Rückenschmerzen und Probleme mit den Schulter und Handgelenken. Die Schmerzen habe ich mit Hilfe meines Schmerztherapeuten ganz gut im Griff. 2x tgl. Tramal long 100mg helfen mir super. Auch habe ich keine Veränderungen an den Gelenken.

    Ich weiß einfach nicht was ich machen soll!
    So krank fühle ich mich nicht!
    Ich habe auch nur 3-4 mal im Jahr einen Schub, der auch nicht so super schwer abläuft.

    Bisher habt Ihr mir immer geholfen, das richtige zu machen. DANKE!
    Deswegen müßte ich noch einmal schreiben.

    Ein etwas verzweifelter Gruß Anna
     
  2. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Anna

    Hallo Anna,

    ich kann Deine Frage gut verstehen, aber es wird darauf leider keine Antwort geben, die Dir sagt, ob und wann es "richtig" oder "falsch" ist :)

    Ich habe gelesen, daß Deine Beschwerden schon lange bestehen und daß Du nach Jahren nun die Diagnose bekommen hast.

    Warst Du schon mal in einer Rheumaklinik?

    Die Beanwortung Deiner Frage wird für Dich einfacher, wenn Du Dich mit der Erkrankung auseinandersetzt. Du solltest einen groben Überblick haben, wie Deine Erkrankung verläuft, welche Körperteile betroffen werden könnten (nicht müssen!) und einiges mehr.

    In Rheumakliniken werden auch Schulungen angeboten, sodaß sich der Patient damit auseinandersetzen kann.

    Wenn Du also einen groben Überblick hast, wirst Du auch für Dich entscheiden können, ob und wann für Dich der richtige Zeitpunkt für MTX oder anderen Medikamenten gekommen ist.

    Es ist auch wichtig, das subjektive Gefühl, das eigene Schmerzempfinden zusammen mit den objektiven Ergebnissen der Blutuntersuchung, Röntgenbilder etc. zu sehen.

    Selbst wenn Du Dich gut fühlst und durch Schmerzmedikamente weniger Schmerzen fühlst, können Deine Blutwerte Entzündungsanzeichen etc. aufweisen.
    Natürlich können die Blutwerte auch recht gut sein, aber Dein eigenes Empfinden sagt etwas anderes.

    Ich bin der Meinung, daß man das subjektive Empfinden schulen sollte und zusammen mit dem Arzt die Ergebnisse bespricht sowie auch die Ängste in Bezug auf Wirkung und Nebenwirkung.

    Früher habe ich mich auf das Urteil der Ärzte verlassen. Heute sehe ich sie als Berater, da sie ja nun mal vom Fach sind ;) aber entscheiden...das muß ich als Patient ganz alleine. Denn nur ICH kann entscheiden, ob Wirkung und Nebenwirkung im Gleichklang sind, nur ICH kann muß letztlich die Folgen meiner Entscheidung tragen.

    Ich persönlich bin kein Freund von MTX ;) aber das ist eine ganz persönliche Geschichte! Es gibt viele Patienten, deren Körper sehr gut auf MTX reagieren, deren Nebenwirkungen im Rahmen sind.
    MTX sollte nicht sofort abgelehnt werden, aber jeder Patient sollte sich auch damit auseinandersetzen welche Medikamente er nimmt.

    Keins der Medikamente sind "Bonbons", egal ob nun Basismedikament oder Schmerzmittel. Aber sie haben ihre Berechtigung, denn eine unbehandelte Erkrankung kann später sehr schlimme Folgen haben, kann...nicht muss!

    Nun hab ich viel geschrieben und Dir letztlich nicht weitergeholfen *lächel* Ich kann Dir dazu auch einen Rat geben und zwar daß Du evt. in eine Rheumaklinik gehst, um dort mehr über Deine Erkrankung zu erfahren und/oder Deinen Arzt auf Deine Sorgen ansprichst und mit ihm gemeinsam, den für Dich richtigen Weg findest.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo anna,

    ich kann deine bedenken und ängste bezüglich mtx gut verstehen.
    ich erinnere mich, dass ich an dem ersten abend bevor ich meine
    20mg mtx schlucken sollte, hier im chat war und meine angst zum
    ausdruck brachte. jedenfalls, ich wurde im chat soweit beruhigt,
    aufgeklärt, dass ich mutig das zeugs geschluckt habe, dankeschön
    nochmal an alle, die mir seinerzeit geholfen haben!

    3-4 schübe im jahr, auch wenn sie nicht stark sind, finde ich doch
    nicht sooo wenig, und wenn deine gelenke noch keine veränderungen zeigen,
    dann ist das sehr gut, gut ist es aber auch, wenn du etwas dafür tust,
    dass es so bleibt.

    ich gehöre auch zu den glücklichen, die mtx prima vertragen haben,
    ohne übelkeit, ohne haarausfall. es ging mir eigentlich gut. leider musste
    ich mtx dann plötzlich absetzen, die leukos gingen runter.
    die entscheidung ob mtx oder nicht kannst nur du treffen, zur not würde ich
    nochmal mit deinem arzt sprechen, und ihm so wie uns deine bedenken
    mitteilen. manchmal kann so ein gespräch sehr hilfreich sein. das ist sicher
    besser, als nichts zu tun, und die mtx in der schublade verschwinden zu lassen.

    alles gute
    marie
     
  4. crystal

    crystal Neues Mitglied

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    Hallo Anna,

    ich habe ungefähr 3 Jahre lang MTX 10 mg genommen und kaum Nebenwirkungen gehabt, kein Haarausfall, kaum Übelkeit. Weil es mir so gut ging, habe ich es ausgeschlichen und etwa drei Jahre lang ohne Medikamente gelebt. Danach habe ich es wieder probiert, weil es mir nicht so gut ging und dann hat es nicht mehr gewirkt und mir war nur noch schlecht. Am nächsten Medikament Arava bin ich bald hops gegangen und mit den ganzen Schmerzmitteln tue ich mich sehr schwer. Irgendwas ist immer.
    Meine Erfahrung mit mir und den Medikamenten ist die, dass ich je mehr mir bewusst wird, was sie anrichten, ich sie umso schlechter vertrage und die Wirkung gleich null ist. Für mich habe ich die Entscheidung getroffen, dass ich besser mit den Schmerzen meiner cPA umgehen kann, als mit den Wirkungen der Medikamente. Vielleicht habe ich Glück, dass es mir (noch?) relativ gut geht und ich kaum eingeschränkt bin.
    So wie du deinen Zustand beschreibst, würde ich für mich entscheiden, so lange es geht mit so wenig wie möglich Medikamenten auszukommen. Aber die Entscheidung triffst du und ob das, was ich geschrieben habe, in der Situation hilft, wage ich zu bezweifeln.
    Ich wünsche dir, dass du das Richtige tust und lange guter Dinge bist.
    Schönen Sonntag, Christel
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Anna,

    kann mich nur meinen Vorschreiberinnen anschließen: Diejenige, die letztlich entscheidet, bist Du ganz allein.

    Deine Erkrankung verläuft i.d.R. (Gott sei Dank!) wesentlich leichter als z.B. eine cP, bei der es schon in einem einzigen Schub zu gravierenden Gelenksveränderungen kommen kann. Wenn Du also erst einmal abwartest, werden sich nicht gleich irreparable Schäden einstellen.

    Du hast völlig Recht: Sind die Beschwerden erst einmal übermächtig, greift man zu jedem Strohhalm und nimmt auch gewisse Nebenwirkungen in Kauf. Aber soweit scheint es bei Dir ja (noch) nicht zu sein. Auf jeden Fall würde ich eine zweite oder auch dritte Meinung einholen. Solltest Du Dich tatsächlich erst einmal gegen Mtx entscheiden, würde ich dennoch regelmäßig die Entzündungswerte im Blut kontrollieren lassen.

    Zu Mtx: Die Verträglichkeit ist ganz unterschiedlich. Wenn bei Deiner Freundin die Haare ausfallen, muss das für Dich nicht automatisch auch gelten. Christel schreibt z.B., dass sie unter Arava "fast hops gegangen" sein, ich hingegen vertrage Arava ohne jede Nebenwirkung.

    Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.
    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  6. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Auch ich schließe mich meinen Vor-Schreibern an:

    Letztenendlich muss Du selber entscheiden, ob Du MTX weiter nimmst oder nicht.
    Ich selber nehme sei Juni/03 MTX. Da ich eh ziemliche Probleme mit den Magen habe (rez. Magengeschwüre) und MTX als Injektion eh viel besser hilft (man bracht dann nicht ganz so hoch dosieren wie bei Tabletten, bzw. die Wirkungsmenge ist um ein vielfaches höher als bei Tabl.) wurde ich gleich auf MTX s.c. eingestellt.
    Klar muss ich auch direkt nach der MTX-Spritze (gebe ich mir selber) meinen Magenschutz nehmen und den auch höherdosiert als an anderen Tagen, aber große Probleme mit Nebenwirkungen habe ich nicht bemerkt.
    Außer vielleicht einen vermehrten Haarausfall, dass kann aber auch am Zusammenspiel mit Remicade liegen.

    Ich denke mal, dass Dein Rheuma-Doc Dir mit Sicherheit empfiehlt es noch mal probieren (so unter dem Motto: Es kann ja auch eine Magen-Darm-Grippe sein, die grasiert z.Zt. mal wieder).
    Ich an Deiner Stelle würde ihm aber vorschlagen, dass Du es - wenn denn überhaupt - mit niedriger Dosierten Spritzen versuchst (vielleicht hilft Dir das ja).

    Drück Dir ganz fest die Daumen.
     
  7. Hofi

    Hofi Neues Mitglied

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    Hallo,

    Die Entscheidung MTX ja oder Nein kann dir sicher keiner abnehmen, aber du sagst ja selbst, dass du gegen deine Schmerzen Medis einnimmst.

    Habe gelesen, dass du mit Tramal deine Schmerzen einigermaßen im Griff hast. Aber auch Tramal ist sicher nicht ohne Nebenwirkungen und ich war auch immer der Meinung das gerade von Tramal auch eine Suchtgefahr ausgeht.Viel. kann dir dazu auch noch jemand anderes aus dem Frrum antworten. Wenn dies wirklich so ist, wäre die Suche nach Alternativen durchaus angebracht.
    Ich würde dies mit deinem Doc naoch einmal beraten und wenn du dich für MTX entscheidst, würde ich es auch mit Spritzen versuchen, denn für viele sind die Nebenwirkungen damit nicht so groß.
    Ich habe allerdings beides nicht vertragen und habe mich fast 1/2 Jahr mit starker Übelkeit, Schwindel, ...herum geschlagen. Ich war jedes Mal nach der Einnahme 3 Tage außer Gefecht gesetzt.
    Manchmal kann sich aber auch nach 14 d das Problem mit den nebenwirkungen gelöst haben, denn der Körper muß sich auch erst an die Medis gewöhnen. Mein Doc meint immer 1 Woche sollte man dem Körper schon Zeit lassen.
    Ich hoffe du triffst dir für dich richtige Entscheidung

    Hofi
     
  8. kate

    kate Guest

    Hallo Anna!

    Habe seit April dieselbe Diagnose wie du!!!
    Und: Nie würde ich in der Situation MTX nehmen!!! Ich weiß, dass ich mir so den Zorn vieler Leser heir auf mich ziehe, aber bei undiff. Spondylarthritis und peripherer Gelenkbeteiligung (bei mir auch noch Iritis) würde ich -nachdem ich in 2 Unikliniken und bei 1 niedergelassenen Rheumatologen und diversen Internisten war, nicht nehmen, solange es noch ohne geht!!
    Du sagst, die Schmerzen hast du gut im Griff, bei Spondylarthritis sind die peripheren Gelenke nicht durch eine "zerstörende" Entzündung betroffen, wie bei der Cp, dort sieht das Ganze völlig anders aus. Die Hauptenentzündung findet bei uns in der Wirbelsäule statt, wo die Basistherapeutika, auch MTX, eh nicht oder verschwindend wenig helfen, Wirkung ist nicht belegt, Nur die TNF-Alpha-Blocker können diese verhindern.
    Wie sind denn deine Blutwerte? CRP und BSG??
    Jeder der Rheumatologen hat mir bei meiner KRankheit von MTX abgeraten bzw. es nicht empfohlen...
    Wie begründet denn dein Arzt die Medikamentengabe??
    Ich kann natürlich meinen Fall nicht eins zu eins auf dich übertragen, aber solange du dich so fühlst wie du schreibst, würde ich mich nicht mit Gift vollpumpen,
    liebe grüße,
    kathy
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    @kathy

    Hallo kathy,

    so ganz richtig ist es nicht, was Du schreibst. Ich wurde Anfang des Jahres von Goldspritzen auf Arava umgestellt, weil mir Gold zwar bezüglich der peripheren Gelenke gut geholfen hatte, im WS- und Brustbeinbereich jedoch überhaupt nicht. Dies hat sich unter Arava (meine Basistherapie Nr. 4) grundlegend geändert, ich hatte seitdem nie wieder Entzündungen im Stammbereich. Im Sommer konnte ich nach 5-jähriger Einnahme das Cortison auf Null schleichen, NSAR und Schmerzmittel brauche ich auch nicht mehr. D.h. ich nehme Arava und sonst nix. Und: Arava ist ganz eindeutig KEIN TNF-alpha-Blocker!

    Und zum Thema Gift: Ich sehe nicht, dass NSAR und Schmerzmittel weniger giftig wären als ein passendes Basismedikament. Ein Rheumatiker, der nur ab und zu mal etwas gegen seine Schmerzen nehmen muss, kommt sicherlich ohne ein Basismedikament aus. Sobald aber die regelmäßige Einnahme von NSAR bzw. Schmerzmitteln und/oder Cortison notwendig wird, ist die Einstellung auf eine passende Basis sinnvoll.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  10. kate

    kate Guest

    Hallo Monsti!

    Dann freu ich mich natürlich für dich, dass die Basisitherapie anschlägt!!und es dir besser geht!!
    Was ich nur denke ist, dass im Fall von Anna, deren Schmerzen sich auf Rücken, und Schultern und Handgelenke beschränken, wobei KEINE Veränderungen an den Gelenken festzustellen sind, und der es so (natürlich verhältnismäßig) gut geht, es einfach unverantwortlich wäre, mit MTX anzufangen, das, trotz guter Basisiwirkung, ja immernoch ein Chemotherapeutikum ist und bleibt (wird ja auch bei Krebs eingesetzt).
    Sie hat ja immernoch die Möglichkeit, wenn es schlimmer wird anzufangen, solange muss sie das ihrem Körper ja noch nicht zumuten. Gerade bei einer Spondarthritis, wo der Bechterew ja noch nicht durch Veränderungen 'bewiesen' ist, ist es meiner Ansicht nach einfach zu früh. Es gibt ja auch LEute, bei denen reichen Schmerzmittel und Gymnastik.
    Alles Liebe,
    Kate