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Waldfrau stellt sich vor...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Waldfrau, 14. Oktober 2008.

  1. Waldfrau

    Waldfrau Neues Mitglied

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    14. Oktober 2008
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    Hallo liebe Leute.

    (Schon mal jetzt Sorry für die Länge des Beitrags...)

    Bin schon vor einiger Zeit auf diese Homepage und dieses Forum gestoßen, als bei mir die ersten Vermutungen in Richtung Rheuma gingen.
    Wie ich gelesen habe ging es auch vielen von euch erstmal so, damit nichts zu tun haben zu wollen.
    Aber nun stelle ich auch gerne mal meine Krankengeschichte vor.

    Mein Name ist Marie und ich bin 21 Jahre alt.

    Bei mir drehte sich die ganze Geschichte Anfangs um mein rechtes Knie. Mein "Problemknie" wie ich es nenne, oder meine "Achillesverse" wie es meine Chefin nennt ;).Damit habe ich schon einige Jahre Probleme. Allerdings zeigte sich das nur insofern, dass ich beispielsweise nicht im Schneidersitz sitzen konnte. Oder das es das erste Gelenk war, dass bei meiner Pilgertour nach Trier weh tat. Usw.
    Letzten Herbst (2007) hatte ich dann allerdings einen permanenten Schmerz im Knie, morgendliche Versteifungen und auch Versteifungen beim längeren Sitzen.


    Habe dann endlich im Januar einen Termin beim Orthopäden gemacht. Dieser hat festgestellt dass das Knie geschwollen war und mich geröngt. Das Bild gestaltete sich aber als unauffällig.

    Meine nächste Anlaufstelle war eine Sportmedizinerin. Dabei wurde auch ein Blutbild erstellt. Rheumafaktoren habe und hatte ich keine. Aber es konnte festgestellt werden das ich eine Entzündung im Körper habe (ich weiss jetzt nicht mehr welcher Wert das war).

    In der Zwischenzeit wurde ich vom Orthopäden zur Radiologie geschickt und kam in die Röhre (MRT?). Die Beurteilung davon klang dann wie folgt: "Floride Synovitis mit diffuser ödematöser Gelenkkapselschwellung und diskretem freien Gelenkerguss, bei unauffälliger Kniebinnenstrukturen. Es finden sich insbesondere keine Hinweise auf relevante Knorpel- oder Meniskusschäden."
    In dem Zusammenhang hieß es hier schon "...im Rahmen einer rheumatischen Grunderkrankung zu denken".

    Dann wurde ich von der Sportmedizinerin zu einem Chirurgen geschickt. Dieser deutete an das eine Athroskopie wahrscheinlich ist, wollte aber den rheumatischen Hintergrund erstmal geklärt wissen.

    Der erste Rheumatologe den ich aufsuchte erklärte das eine rheumatische Erkrankung auszuschließen sei. Er redete lang und breit, viel bla und blubb, aber irgendwie nichts von Bedeutung.

    Am 16.06.08 hatte ich dann meine Athroskopie. Zu dieser Zeit hatte ich schon über 3 Monate verschiedenste Schmerzmittel bekommen- nichts hat annährend geholfen.

    Die Diagnose hieß zum Zeitpunkt der OP: "chronische Synovialitis des re Kniegelenkes".
    Die Therapie war dann "Arthoroskopie des rechten Kniegelenkes und total Synovektomie", außerdem wurde eine Probe für eine histologische Untersuchung entnommen.

    Die histologische Untersuchung besagte wieder folgendes: "Schwere chronische rezidivierende fibrinöse Synovialitis mit starker Proliferation der Synoviadeckzellschicht und Resuduen älterer Blutungen. Der Befund könnte im Rahmen einer primär chronischen Polyarthritis auftreten, ist dafür aber nicht beweisend".

    Ich also zum zweiten Mal zum Rheumatologen. Dieser schon sichtlich genervt. Erzählte mir was von Wahrscheinlichkeiten und Statistiken und überhaupt und diesen und jenen Punkten die erfüllt sein müssten, usw.

    Damit waren aber weder ich, noch mein Chirurg einverstanden.

    Also gings zum nächsten Rheumatologen. Und das war die richtige Entscheidung! Erstmal wurden weitere Bluttests gemacht. Wobei hier wohl auch unwahrscheinlichere, aber ebenfalls wichtige Faktoren getestet wurden. Das Ergebnis war aber wieder negativ.
    Er untersuchte sehr konzentriert alle Gelenke und machte nochmal ein Ultraschall bei meinem Knie. Er stellte einen älteren Erguss fest, der wohl von der OP zu stammen schien.
    Er schlug vor mich an die Radiologie zu überweisen für eine Radiosynorviothese.

    Zu diesem Zeitpunkt war meine OP schon zwei Monate her. Die veranschlagte Zeit zur vollständigen Genesung war 4 Wochen. Nach Zwei Monaten konnte ich weder mein Knie in den rechten Winkel bewegen, noch Treppen steigen, geschweige denn kurze Strecken von einigen Minuten bewältigen. Ausserdem war das Knie nach wie vor stark geschwollen und warm.
    Allgemeine Unsicherheit machte sich breit. Keiner konnte mir sagen warum das so lange dauert. Niemand wusste irgendwas.

    In der Radiologie angekommen wurde eine Knochenszinthigraphie gemacht. Letzte Woche habe ich dann (4 Monate nach der OP...) erfahren das weitere Gelenke befallen sind. Auffällig das rechte Ellenbogengelenk (synchron zum re Knie) und der Lendenwirbelbereich. Und "nicht nicht" betroffen ist das Schultergelenk.
    Ausserdem wurde nochmal ein Ultraschall im Knie gemacht und er sagte "Das da wieder ordentlich was drin ist". Üblicherweise sollte so eine Therapie einen Monat nach der OP erfolgen, aber woher sollte ich das wissen.

    Nächste Woche habe ich einen neuen Termin beim Rheumatologen.
    Dieser sagte beim letzten mal zu mir das man ziemlich sicher davon ausgehen kann das es sich um eine seronegative Polyarthritis handelt, wenn weitere Entzündungen entstehen sollten.
    Das ist nun der Fall.

    Nächste Woche gehe ich endlich wieder arbeiten. Zwar auch nur zwei Wochen bis zur Radiosyn., aber besser als nichts.
    Mitlerweile habe ich auch die typsichen Beschwerden in der Nacht. Ganz gut hilft mir im Moment eine Wärmeflasche.

    Ich fürchte die Diagnose wird sich im Laufe der Zeit bestätigen. Es sprechen einfach zu viele Punkte dafür, u.a die ungewöhnliche Lange Verheilungsphase des Knies.


    Naja, soviel zu mir. Was haltet ihr davon? Was kommt euch wahrscheinlich vor? Habt ihr ausserdem Tipps für mich, worauf ich bei der weiteren Behandlung achten soll?
    Wie ihr euch vorstellen könnt, ich das Vetrauen in unseren medizinischen Apperat verloren...

    Ausserdem ist zu erwähnen das ich grade im 3. Ausbildungsjahr meiner Lehre zu Maßschneiderin bin. Aber mit so einer Erkrankung im Handwerk, ist wohl weniger sinnvoll, oder? Zwar sind meine Fingergelenke (noch) nicht betroffen, aber man weiss nicht wie lange das noch dauert.
    Und da ich sowieso überlegt hatte umzuspringen nach der Ausbilung...


    viele ratlose Grüße
    Marie
     
    #1 14. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 14. Oktober 2008
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Marie

    und herzlich Willkommen hier in unserer Runde...

    Das was Du erlebt hast, erlebten zu gut 90% aller Betroffenen hier und es wird leider immer wieder vorkommen.
    Seronegativ: darauf hätten die Rheumatologen kommen müssen. Wat solls - die Diagnose hast Du, lass sie Dir schriftlich geben sowie von allen schriftlichen Dokumenten (Blutergebnisse, Röntgen, Berichte von KH-Aufenthalten, Kuren usw., Diagnosen...) eine Kopie. Du kannst in Ruhe noch ein Mal alles durchlesen und ggf Fragen notieren und Du hast alles zusammen. Die zukünftige Ärzte können sich selbst die Seiten einscannen, die sie für sich selbst benötigen.

    Bei Entzündungen wäre es sicher besser, die Stellen zu kühlen: mach Dir eine Gefriertüte (z. B. für Gemüse) mit Mehl fertig, klebe sie gut zu und lege diese ins Kühlfach. Sie passt zu jedem Gelenk und legt sich drum herum.
    Das Gleiche geht auch mit Getreidekisssen....

    Frag Deinen behandelnden Arzt danach, wie er sich die weitere Basis-Therapie vorstellt, damit der Krankheit Einhalt geboten werden kann, da Du mit den anderen Schmerzmitteln nicht klarkommst. ER muss Dir helfen....

    Ich wünsche Dir gute Besserung und noch ganz viel gute Nerven und Energie...
    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Waldfrau

    Waldfrau Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    eine "Krankheitsmappe" habe ich glücklicherweise schon realtiv früh angefangen, sodass ich einen guten Überblick habe.

    Bin ziemlich gespannt auf meinen Termin nächste Woche. Ob der Rheumatologe wirklich sagt die Polyarthritis ist bestätigt oder ob es doch noch etwas anderes sein könnte.
    Aber ich weiss nicht. Der histologische Befund weist darauf hin und andere Gelenke sind auch mitlerweile betroffen. Was könnte das noch sein?

    Kühlen hat meinem Knie übrigens nie geholfen. Die Wärmflasche habe ich jetzt schon einige male ausprobiert und hilft deutlich mehr.

    Obwohl bei mir jetzt schon die Nerven blank liegen weiss ich das ich durchhalten muss. Das ist bei mir ja wirklich ein Witz, wenn man die Krankengeschichten von anderen Usern hier liest...

    liebe Grüße
    Marie
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Ich denke schon, dass es eine rheumatische Erkrankung ist, die sich als sog. seronegativ darstellt, d. h. bluttechnisch läßt sich schlecht etwas nachweisen - das gibt es halt... Es gibt über 400 versch rheumat. Erkrankung, da gilt es erst ein Mal, die richtige herauszusuchen. Dann vergesellschaften sich auch noch die rheumat. Erkrankungen gerne miteinander...

    Auf jeden Fall sollten auch die Schilddrüsenwerte (und zwar alle) ein Mal durchgescheckt werden, da auch diese für Gelenk- und Muskelschmerzen und -beschwerden verantwortlich sein kann - und das können ebenfalls nur Spezialisten.

    Ich drück Dir die Daumen, dass sich alles nun korrekt herauskristallisiert und eine vernünftige Behandlung eingeleitet wird.
    Viele Grüße
    Colana