Vorstellung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Regina65, 10. Februar 2024.

  1. Regina65

    Regina65 Neues Mitglied

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    10. Februar 2024
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    Ort:
    Niederösterreich
    Grüß euch, habe vor kurzem die Diagnose Sicca Syndrom/Sjögren Syndrom bekommen.
    Komme aus Österreich, bin 58 Jahre jung und grad ein bisserl überfordert.
    Vielleicht findet sich ja jemand zum Austausch.
    Herzliche Grüße aus Niederösterreich
    Regina
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Ort:
    Herne
    Mit Sicherheit wird sich jemand finden.
    Aber jetzt erst einmal herzlich willkommen bei uns.
     
  3. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

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    30. April 2003
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    3.363
    @Regina65 Ein ganz herzliches Willkommen von mir ich hoffe, Dir gefällt es im Rheuma-online,
    und ich hoffe der intensive Gedankenaustausch hilft Dir weiter. Mit Deinen Diagnosen kenne ich mich leider nicht aus.

    Grüßle
    Uschi
     
  4. Hibiskus14

    Hibiskus14 Bekanntes Mitglied

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    2. Juni 2014
    Beiträge:
    7.994
    Herzlich willkommen,

    ich hab primären Sjögren und das in einer eher leichteren Form.
    Aber lies dich erst mal in all das ein, was hier schon zu Sjögren geschrieben wurde, vielleicht werden viele deiner Fragen schon gleich beantwortet.
     
  5. Regina65

    Regina65 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Februar 2024
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    Ort:
    Niederösterreich
    Vielen lieben Dank für euer herzliches Willkommen.
     
  6. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Allgäu
    Hallo Regina,
    herzlich willkommen im Forum! Ich wohne zwar schon seit 20 Jahren in Deutschland, bin aber aus Niederösterreich und schicke einen herzlichen Gruß in meine Heimat:) Meine Diagnose lautet Mischkollagenose. Vom Sjögren-Symptom habe ich zurzeit kaum etwas, kann dir also leider nicht viel helfen. Aber wie die anderen schon geschrieben haben: lies dich hier im Forum durch, nutze die Suchfunktion und du wirst viele Informationen bekommen.
    LG
    Snoopie
     
  7. sentens

    sentens Bekanntes Mitglied

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    Grüß Dich Regina,
    tja, es dauert meist schon eine Weile, bis man mit Diagnosen klar kommt ...

    Vielleicht ist Dir dieser Link hilfreich ...
    Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom | rheuma-online Erfahrungsaustausch

    *beste Wünsche*
     
  8. Regina65

    Regina65 Neues Mitglied

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    Niederösterreich
    Bin froh euch gefunden zu haben, danke für die Infos!!!!
     
  9. sentens

    sentens Bekanntes Mitglied

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    Ja fein, Regina ...
    selbst wurde bei mir bisher noch kein Sicca oder Sjögren-Syndrom diagnostiziert.
    Allerdings habe ich ziemliche Schwierigkeiten mit (trockenen) Schleimhäuten
    und zusehends auch Augenprobleme (ein Stechen im Auge, sehe manchmal Blitze oder Schatten,
    verspüre ein Spannungsgefühl der Netzhaut usw.).
    Ein Augenarzt wird die Angelegenheit noch in diesem Monat "unter die Lupe" nehmen.
    Derweil sind für mich HYLO-Vision-Augentropfen HD (ohne Sorbitol), hilfreich.
    Aktuelle rheum. Diagnose lautet: systemische Sklerose und Mischkollagenose.
    Mal sehen wie's kommt ...
     
  10. Regina65

    Regina65 Neues Mitglied

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    Niederösterreich
    Grüß dich Sentens,
    Augenarzt hab ich auch Ende des Monats. Wünsch dir alles Gute!
     
  11. Regina65

    Regina65 Neues Mitglied

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    Niederösterreich
    Grüß dich Snoopie,
    darf ich fragen woher aus NÖ du kommst?
    Mischkollagenose hab ich schon öfter gelesen aber kann mir nicht wirklich etwas drunter vorstellen. Bin echt noch überfordert. Z.B. Thema Ernährung, was kann und darf ich essen, was soll man besser weglassen.
    Da ich sehr schlank bin und auch noch Osteoporose hab sollte ich eigentlich an Gewicht zulegen. Naja werd erst mal einen Ärzte Marathon hinter mich bringen und hoffe über etwas mehr Klarheit.
     
  12. sentens

    sentens Bekanntes Mitglied

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    Ja vielen Dank und Dir ebenso, Regina ... bye.gif
     
  13. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Allgäu
    Hallo @Regina65 ,
    ich komme aus dem Mostviertel - nähere Angaben mache ich dir in einer Privaten Nachricht. Einfach rechts neben deinem Namen auf das Briefsymbol klicken.
    Was das Thema Ernährung angeht: verzichte weitgehend auf Weissmehl und Zucker. In alles weitere kannst du dich später noch einlesen. Überfordere dich nicht selbst. Warte ab, was Ärzte sagen und wie du die Medikamente verträgst. Immer ein Schritt nach dem anderen.
    LG
    Snoopie
     
  14. sentens

    sentens Bekanntes Mitglied

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    Hallo Regina,
    wie ist es Dir mittlerweile ergangen ...?
    ...

    Gegen Mitte Februar meinte ich noch:
    Nun wurde doch - nach gründlicher Untersuchung -
    eine Sicca-Symptomatik-Diagnose gestellt sowie beidseits eine hintere Glaskörperabhebung.
    Nun darf, besser: muss ich fleißig mehrmals täglich meine Befeuchtungs-Tropfen anwenden.
     
  15. Regina65

    Regina65 Neues Mitglied

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    Niederösterreich
    Grüß dich @sentens
    vom Augenarzt hab ich Hylo Dual und Hylo EvoTears bekommen. War auch beim HNO und Rheumatologen. Vom Rheumatologen hab ich ein Hals, Speicheldrüsen Ultraschall verordnet bekommen. Da war soweit alles in Ordnung und kein Hinweis auf verminderte Speichelbildung. Blutbild und Kontrolle im Sommer. Vom HNO auch ein Ok bekommen. Kontrolle in einem Jahr. Beschwerden sind mal besser mal schlechter.
    Bekommst du die Glaskörperabhebung mit den Tropfen in den Griff? Welche Tropfen nimmst du da?
    Liebe Grüße, Regina
     
  16. sentens

    sentens Bekanntes Mitglied

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    Hallo Regina
    Na, da hat sich ja einiges getan bei Dir, wie ich lese ...
    Hm, tja nicht einfach mit diesem "auf und ab" bei Beschwerden.
    Da wünsche ich Dir gleich mal an dieser Stelle möglichst stabile Phasen, Regina ... Tulpe.gif
    Nun in erster Linie sollen mittels den Augentropfen, die Augen/Hornhaut gut befeuchtet werden.
    Die Glaskörperabhebung, welche ein normaler (auch altersbedingter Prozess ab ca. 65 Jahren) sein kann,
    kommt zwar etwas früh für mich, da ich dieses Alter noch nicht errreicht habe,
    allerdings habe ich seit vielen, vielen Jahren, regelmäßig Augenentzündungen und womöglich haben diese
    dazu beigetragen, dass der Prozess der Glaskörperabhebung begann - so meine Vermutung.

    Wie lange der Glaskörperablösungs- bzw. zersetzungsprozess dauert, bleibt in meinem Fall noch offen.
    Bei Beschwerden wie Rußregen, starrer Schatten, Blitze,
    muss ich sofort zum Augenarzt oder in eine Augenambulanz kommen,
    denn die Netzhaut sollte bei dem Ablösungsprozess keine Schäden (z.B. Riss) erleiden.
    Noch ist meine Netzhaut heil geblieben, dies bleibt hoffentlich weiterhin so.
    Den nächsten Augenarzt-Termin habe ich in 6 Monaten.

    Weiterhin sehe ich manchmal an einer weißen Wand, kurzfristig einen dunklen, schattenhafte Fleck,
    welcher, wenn ich näher zur Wand komme nicht vorhanden ist.
    Auch kleine Lichtblitze zeigen sich zeitweise, mal tagsüber oder nachts.
    Sollte sich dabei etwas verschlechtern, häufiger, länger und anhaltender sein (und nicht nur wie bisher vorbei huschen)
    oder das Spannungsgefühl in den Augen unangenehmer und häufiger werden, dann würde ich mich beim Doc melden.

    Achja, und hinküftig werde ich beim Haarföhnen darauf achten, meine Augen dabei zu schließen.
    Hatte nämlich im Vorjahr nachts eine Einblutung und ich konnte mir nicht erklären woher.
    Doch beim Nachdenken darüber, was ich denn zuvor "angestellt" habe, kam mir in den Sinn,
    dass ich mein Haar geföhnt hatte und danach dieses Fremkörpergefühl im Auge hatte,
    mit welchem ich zu Bett ging, ohne vorher nochmal in den Spiegel zu gucken,
    weil ich dachte nur ne Wimper mit dem Föhn ins Auge geweht zu haben.
    Doch als ich dann aufstand und zum Spiegel ging, war ich erschrocken über das blutrote Auge.
    Es wurde am nächsten Tag in der Augenambulanz ein Bluterguss diagnostiziert,
    welcher mit den entsprechenden Augentropfen (mit Heparin) gut behandelt werden konnte.
    Weiterhin verwende ich "HyloVisionHD"
    und bei Bedarf, wenn ich starke Augenentzündungen habe,
    darf ich gelegentlich "Betnesol-Augentropfen" anwenden.

    *Lieber Gruß*
     
  17. Regina65

    Regina65 Neues Mitglied

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    Niederösterreich
    Grüß dich @sentens
    tut mir leid wegen der sehr späten Antwort. Danke für deine Infos!! War jetzt wieder bei der Augenärztin und hab zu Hylo Dual, Evo Tears noch Hylo Night dazu bekommen. Muss zugeben das ich das eintropfen nicht so genau genommen habe, das wird sich aber jetzt ändern.
    War auch bei einem Rheumaarzt und Dienstag hab ich wieder Termin im KH in der Osteoporose Ambulanz. Schauen wir mal was die wieder sagen. Blutbild hab ich schon machen lassen, wird ja immer von der Ambulanz vorgegeben was man beim nächsten Termin mitbringen soll.

    Wünsch dir einen schönen Sonntag, liebe Grüße, Regina
     
  18. sentens

    sentens Bekanntes Mitglied

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    Oh, lese erst jetzt Deinen Eintrag hier, weil ich zuvor nur kurz ins Forum huschte ...
    Ja schon okay ... und Bitteschön ...
    Bezüglich regelm. Augentropfen anwenden, passierte es mir auch schon, dass ich nachlässig wurde.
    Deshalb stelle ich mir seither das Fläschchen an Plätzen, wo ich mich aufhalte, damit ich regelm. danach greife.
    Seither bin ich fleißig am Anwenden. Es ist auch notwendig, weil ich weiterhin ein Fremdkörpergefühl in den Augen habe.
    Machte diesbezüglich einen Eintrag im Thread: "Augen und Rheuma", wo ich Dich am Vormittag lesen konnte,
    aber leider diesen "Vorstellungs-Thread" übersah, weil ich zu rasch unterwegs war und
    generell nicht alle "Thread-Beiträge" hier auf der Frontseite anklicke.

    Wie ich lese hast bald einen Osteoporose-Ambulanz-Termin.
    Na hoffentlich ist man zufrieden mit dem Ergebnis.
    Mein letzter Befund war in diesem Bereich okay, worüber ich sehr froh war,
    weil ich doch schon seit Kindheit - phasenweise - Cortison intus habe.

    Alles Gute für Deinen Termin und danke, auch DIR noch ein schöner Sonntag, Regina SonneundWolken.gif
     
  19. Regina65

    Regina65 Neues Mitglied

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    Niederösterreich
    Dankeschön liebe @sentens
    Osteoporose hab ich leider, zum Glück noch keine Brüche.
    Es grüßt nur der Bandscheibenvorfall.

    Liebe Grüße und eine gute Nacht wünsche ich
     
  20. sentens

    sentens Bekanntes Mitglied

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    Ohje ... hoffentlich bleiben Dir diese auch weiterhin erspart ...!

    Wie erwähnt, war bisher meine Knochendichte okay, allerdings sind seit zig Jahren in meinen Befunden,
    Osteochondrosen sowie Arthrosen in vielen Bereichen (auch z.B. Knie-Gelenken) dokumentiert.
    Laut aktuellen WS-Befund befinden sich entlang der Wirbelsäule,
    höhergradige Osteochondrosen sowie Arthrosen, Spondylosen,
    Neuroforamenstenosen mit Pelottierung des Myelons ... usw.
    Tja ... hast es auch nicht einfach, Regina ...

    Solche Bandscheibenvorfälle können ziemliche Schmerzen
    sowie Einschränkungen auslösen, wie ich aus eigener Erfahrung (HWS und LWS-Bereiche) weiß.

    Dankeschön, wünsche ich Dir auch ...
    (Bin froh, um mein "Prinzessin auf der Erbse-Bett", welches meiner degenerierten Wirbelsäule
    freundlich entgegen kommt.)
     
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