josyberlin
Neues Mitglied
Hallo an Alle,
bin seit heute registriert und möchte erstmal ein bisschen von mir erzählen.
Wie alles begann:
Hatte letzes Jahr im Oktober plötzlich Schmerzen im linken Handgelenk, die relativ schnell verschwanden. 2 Wochen später war zuzerst die Linke, dann sofort auch die Rechte betroffen. die Finger ließen sich kaum bewegen. Gott sei Dank war Wochenende und meine Familie konnte alles übernehmen. Eine befreundete Hautärtztin empfahl mir den Besuch bei einer Neurologin. Gleich am nächsten Tag hin- aber da waren die Beschwerden fast verschwunden. Ich kam mir etwas merkwürdig vor, als ich ihr meine Probleme vom Wochenende schilderte. Netterweise meinte sie, ich hätte es wohl "nicht an den Nerven" und empfahl mir zum Internisten zu gehen. Der könne durch Blutuntersuchungen viele Erkrankungen diagnostizieren und eventuell ausschließen. Wenn dies geschehn wäre, sollte ich sonst zum Orthopäden.
Wieder zuhause machte ich für Ende der Woche einen Termin beim Internisten (schließlich tat nichts mehr weh). Doch über Nacht bekam ich solche Schmerzen in der rechten Schulter, dass ich mich morgens sofort zum Arzt geschleppt habe (mit dem Bus, denn autofahren war unmöglich).
Der Internist schaute auch ziemlich hilflos angesichts meiner Schulter und nahm Blut ab. Ich hatte wohl Glück- ein paat Tage später erfuhr ich mein Rheumawert sei positiv und die Blutsenkung viel zu hoch. er überwies mich sofort zum Rheumatologen. Termin aber erst Ende Januar...Bis dahin noch einen kleinen Schub am linken Handgelenk. Mittlerweile hatte ich mich vorsichtig im Netz über Rheuma informiert und verstand nur Bahnhof. Aber soviel, dass ein pos. RH nciht zwangsläufig bedeutet, dass man Rheuma hat. Und ich war doch mit 45 Jahren noch nie richtig krank gewesen. In der Familie auch keine Vorbelastung.
Im Januar dann zum Rheumatologen. Ich schilderte ihm meine 3 Schübe, versicherte, dass ich keine Morgensteifigkeit hätte und es mir ansonsten prima ginge. Blutabnahme.
Beim nächsten Termin eröffnete er mir dann ich hätte eine lupoide chronische Polyarthritis und verschrieb Rantudil gegen die Schmerzen.
Ich entwickele Antikörper gegen meine Zellkerne, meine DNS etc. Ich nahm alles wie durch eine Wand war und glaubte mich aufzulösen. Warum kämpft mein Körper gegen sich selbst? Da ich aktuell keine Beschwerden hatte, sollte ich beim nächsten Schub sofort kommen. Bis dahin hatte ich versucht. die Diagnose zu verstehen. Ich habe wohl eine Mischform aus lupus erythomadodes und cp.
3 Monate ging alles gut- und ich schaffte es ziemlich, alles zu verdrängen. Ich arbeite 3 Tage die Woche und da ich manchmal auch auf Dienstreisen muss, schwebte die Angst ausgerechnet dann nciht zu funktionieren, wie ein Damoklesschwert über mir...
Vor 2 Wochen traf es wieder die rechte Schulter- sofort zum Arzt. Er vermaß, wie weit ich den Arm heben konnte. Dann verschrieb er mir MTX. Die gute Nachricht für mich, wenn ich es vertage- die Wirkung setzt ja erst wohl nach 4-6 Wochen ein, soll es die Schübe verhindern. Ich war erleichtert- dann konnte ich ja weiter funktionieren und leben wie bisher. Er empfahl die Einnahme abends, falls mir übel werden würde. Aber ich hab jetzt 3x genommen und keine Nebenwirkungen gespürt. Der Beipackzettel macht einem ja schon ein bisschen Angst, aber wenn es denn hilft... Letzten Freitag war ich nach 2 Wochen zur Blutuntersuchung und es sieht gut aus.
Ich war allerdings ziemlich entgeistert, als er mir sagte, ich dürfte überhaupt keinen Alkohol mehr trinken. Ich kam mir vor wie ein Alki, als ich stammelte "nie mehr ein Glas Wein?!?", aber er schien das völlig normal zu finden (vielleicht ist er Abstinenzler!)
Wer kann mir seine Erfahrungen schildern mit mal einem Glas und MTX? Natürlcih bin ich bereit darauf auch total zu verzichten, wenn es sein muss-aber schade wärs schon
....
Jetzt am letzten Samstag (nachdem ich noch für Gäste am Sonntag das Essen vorbereitet hatte) tat das rechte Handgelenk weh- ging aber über Nacht weg. Ich war schon begeistert, wie schnell das diesmal ging. Die Gäste waren um 16.00h weg und eine Stunde später gehts wieder los- aber wie!
Montagmorgen direkt zum Arzt. Diesmal sollte es eine Sehnenscheidenentzünung sein. Rantudil, kühlen und ruhigstellen. Gut das ich Montags frei habe. Bis Dienstag morgen bin ich wieder fit....
Und dann abends der 37° Beitrag im ZDF- danach mußte ich erstmal eine Runde heulen, so krank will ich nicht werden. Bin ich froh, dass ich 3 Kinder habe- und nicht mit der Problematik acuh ncoh zu tun habe. Heute Nacht hatte ich prompt Alpträume von mir im Rollstuhl...
Aber gibt es denn Schmerzmittel, die einem- wenn ein Schub einsetzt- sofort oder möglichst schnell die Schmerzen nehmen? Ich hatte (bis auf jetzt bei der Sehnenscheidenentzündung) nie das Gefühl, dass mir Rantudil hilft- obwohl ich ja nicht weiß, wie es sich ohne angefühlt hätte.
Das muss ich unbedingt beim nächsten Arztbesuch ansprechen, denn wenn ich arbeiten muss- brauch ich ein schnell wirkendes Mittel! Wem hat was geholfen?
So, ich hab zum erstenmal versucht alles aufzuschreiben- wahrscheinlcih ziemlich chaotisch. Ich würde mich freuen, wenn ich ein paar Reaktionen bekommen würde.
Danke.
bin seit heute registriert und möchte erstmal ein bisschen von mir erzählen.
Wie alles begann:
Hatte letzes Jahr im Oktober plötzlich Schmerzen im linken Handgelenk, die relativ schnell verschwanden. 2 Wochen später war zuzerst die Linke, dann sofort auch die Rechte betroffen. die Finger ließen sich kaum bewegen. Gott sei Dank war Wochenende und meine Familie konnte alles übernehmen. Eine befreundete Hautärtztin empfahl mir den Besuch bei einer Neurologin. Gleich am nächsten Tag hin- aber da waren die Beschwerden fast verschwunden. Ich kam mir etwas merkwürdig vor, als ich ihr meine Probleme vom Wochenende schilderte. Netterweise meinte sie, ich hätte es wohl "nicht an den Nerven" und empfahl mir zum Internisten zu gehen. Der könne durch Blutuntersuchungen viele Erkrankungen diagnostizieren und eventuell ausschließen. Wenn dies geschehn wäre, sollte ich sonst zum Orthopäden.
Wieder zuhause machte ich für Ende der Woche einen Termin beim Internisten (schließlich tat nichts mehr weh). Doch über Nacht bekam ich solche Schmerzen in der rechten Schulter, dass ich mich morgens sofort zum Arzt geschleppt habe (mit dem Bus, denn autofahren war unmöglich).
Der Internist schaute auch ziemlich hilflos angesichts meiner Schulter und nahm Blut ab. Ich hatte wohl Glück- ein paat Tage später erfuhr ich mein Rheumawert sei positiv und die Blutsenkung viel zu hoch. er überwies mich sofort zum Rheumatologen. Termin aber erst Ende Januar...Bis dahin noch einen kleinen Schub am linken Handgelenk. Mittlerweile hatte ich mich vorsichtig im Netz über Rheuma informiert und verstand nur Bahnhof. Aber soviel, dass ein pos. RH nciht zwangsläufig bedeutet, dass man Rheuma hat. Und ich war doch mit 45 Jahren noch nie richtig krank gewesen. In der Familie auch keine Vorbelastung.
Im Januar dann zum Rheumatologen. Ich schilderte ihm meine 3 Schübe, versicherte, dass ich keine Morgensteifigkeit hätte und es mir ansonsten prima ginge. Blutabnahme.
Beim nächsten Termin eröffnete er mir dann ich hätte eine lupoide chronische Polyarthritis und verschrieb Rantudil gegen die Schmerzen.
Ich entwickele Antikörper gegen meine Zellkerne, meine DNS etc. Ich nahm alles wie durch eine Wand war und glaubte mich aufzulösen. Warum kämpft mein Körper gegen sich selbst? Da ich aktuell keine Beschwerden hatte, sollte ich beim nächsten Schub sofort kommen. Bis dahin hatte ich versucht. die Diagnose zu verstehen. Ich habe wohl eine Mischform aus lupus erythomadodes und cp.
3 Monate ging alles gut- und ich schaffte es ziemlich, alles zu verdrängen. Ich arbeite 3 Tage die Woche und da ich manchmal auch auf Dienstreisen muss, schwebte die Angst ausgerechnet dann nciht zu funktionieren, wie ein Damoklesschwert über mir...
Vor 2 Wochen traf es wieder die rechte Schulter- sofort zum Arzt. Er vermaß, wie weit ich den Arm heben konnte. Dann verschrieb er mir MTX. Die gute Nachricht für mich, wenn ich es vertage- die Wirkung setzt ja erst wohl nach 4-6 Wochen ein, soll es die Schübe verhindern. Ich war erleichtert- dann konnte ich ja weiter funktionieren und leben wie bisher. Er empfahl die Einnahme abends, falls mir übel werden würde. Aber ich hab jetzt 3x genommen und keine Nebenwirkungen gespürt. Der Beipackzettel macht einem ja schon ein bisschen Angst, aber wenn es denn hilft... Letzten Freitag war ich nach 2 Wochen zur Blutuntersuchung und es sieht gut aus.
Ich war allerdings ziemlich entgeistert, als er mir sagte, ich dürfte überhaupt keinen Alkohol mehr trinken. Ich kam mir vor wie ein Alki, als ich stammelte "nie mehr ein Glas Wein?!?", aber er schien das völlig normal zu finden (vielleicht ist er Abstinenzler!)
Wer kann mir seine Erfahrungen schildern mit mal einem Glas und MTX? Natürlcih bin ich bereit darauf auch total zu verzichten, wenn es sein muss-aber schade wärs schon
Jetzt am letzten Samstag (nachdem ich noch für Gäste am Sonntag das Essen vorbereitet hatte) tat das rechte Handgelenk weh- ging aber über Nacht weg. Ich war schon begeistert, wie schnell das diesmal ging. Die Gäste waren um 16.00h weg und eine Stunde später gehts wieder los- aber wie!
Montagmorgen direkt zum Arzt. Diesmal sollte es eine Sehnenscheidenentzünung sein. Rantudil, kühlen und ruhigstellen. Gut das ich Montags frei habe. Bis Dienstag morgen bin ich wieder fit....
Und dann abends der 37° Beitrag im ZDF- danach mußte ich erstmal eine Runde heulen, so krank will ich nicht werden. Bin ich froh, dass ich 3 Kinder habe- und nicht mit der Problematik acuh ncoh zu tun habe. Heute Nacht hatte ich prompt Alpträume von mir im Rollstuhl...
Aber gibt es denn Schmerzmittel, die einem- wenn ein Schub einsetzt- sofort oder möglichst schnell die Schmerzen nehmen? Ich hatte (bis auf jetzt bei der Sehnenscheidenentzündung) nie das Gefühl, dass mir Rantudil hilft- obwohl ich ja nicht weiß, wie es sich ohne angefühlt hätte.
Das muss ich unbedingt beim nächsten Arztbesuch ansprechen, denn wenn ich arbeiten muss- brauch ich ein schnell wirkendes Mittel! Wem hat was geholfen?
So, ich hab zum erstenmal versucht alles aufzuschreiben- wahrscheinlcih ziemlich chaotisch. Ich würde mich freuen, wenn ich ein paar Reaktionen bekommen würde.
Danke.