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Vorstellung

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von josyberlin, 29. März 2006.

  1. josyberlin

    josyberlin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. März 2006
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    Hallo an Alle,

    bin seit heute registriert und möchte erstmal ein bisschen von mir erzählen.
    Wie alles begann:
    Hatte letzes Jahr im Oktober plötzlich Schmerzen im linken Handgelenk, die relativ schnell verschwanden. 2 Wochen später war zuzerst die Linke, dann sofort auch die Rechte betroffen. die Finger ließen sich kaum bewegen. Gott sei Dank war Wochenende und meine Familie konnte alles übernehmen. Eine befreundete Hautärtztin empfahl mir den Besuch bei einer Neurologin. Gleich am nächsten Tag hin- aber da waren die Beschwerden fast verschwunden. Ich kam mir etwas merkwürdig vor, als ich ihr meine Probleme vom Wochenende schilderte. Netterweise meinte sie, ich hätte es wohl "nicht an den Nerven" und empfahl mir zum Internisten zu gehen. Der könne durch Blutuntersuchungen viele Erkrankungen diagnostizieren und eventuell ausschließen. Wenn dies geschehn wäre, sollte ich sonst zum Orthopäden.
    Wieder zuhause machte ich für Ende der Woche einen Termin beim Internisten (schließlich tat nichts mehr weh). Doch über Nacht bekam ich solche Schmerzen in der rechten Schulter, dass ich mich morgens sofort zum Arzt geschleppt habe (mit dem Bus, denn autofahren war unmöglich).
    Der Internist schaute auch ziemlich hilflos angesichts meiner Schulter und nahm Blut ab. Ich hatte wohl Glück- ein paat Tage später erfuhr ich mein Rheumawert sei positiv und die Blutsenkung viel zu hoch. er überwies mich sofort zum Rheumatologen. Termin aber erst Ende Januar...Bis dahin noch einen kleinen Schub am linken Handgelenk. Mittlerweile hatte ich mich vorsichtig im Netz über Rheuma informiert und verstand nur Bahnhof. Aber soviel, dass ein pos. RH nciht zwangsläufig bedeutet, dass man Rheuma hat. Und ich war doch mit 45 Jahren noch nie richtig krank gewesen. In der Familie auch keine Vorbelastung.
    Im Januar dann zum Rheumatologen. Ich schilderte ihm meine 3 Schübe, versicherte, dass ich keine Morgensteifigkeit hätte und es mir ansonsten prima ginge. Blutabnahme.
    Beim nächsten Termin eröffnete er mir dann ich hätte eine lupoide chronische Polyarthritis und verschrieb Rantudil gegen die Schmerzen.
    Ich entwickele Antikörper gegen meine Zellkerne, meine DNS etc. Ich nahm alles wie durch eine Wand war und glaubte mich aufzulösen. Warum kämpft mein Körper gegen sich selbst? Da ich aktuell keine Beschwerden hatte, sollte ich beim nächsten Schub sofort kommen. Bis dahin hatte ich versucht. die Diagnose zu verstehen. Ich habe wohl eine Mischform aus lupus erythomadodes und cp.
    3 Monate ging alles gut- und ich schaffte es ziemlich, alles zu verdrängen. Ich arbeite 3 Tage die Woche und da ich manchmal auch auf Dienstreisen muss, schwebte die Angst ausgerechnet dann nciht zu funktionieren, wie ein Damoklesschwert über mir...
    Vor 2 Wochen traf es wieder die rechte Schulter- sofort zum Arzt. Er vermaß, wie weit ich den Arm heben konnte. Dann verschrieb er mir MTX. Die gute Nachricht für mich, wenn ich es vertage- die Wirkung setzt ja erst wohl nach 4-6 Wochen ein, soll es die Schübe verhindern. Ich war erleichtert- dann konnte ich ja weiter funktionieren und leben wie bisher. Er empfahl die Einnahme abends, falls mir übel werden würde. Aber ich hab jetzt 3x genommen und keine Nebenwirkungen gespürt. Der Beipackzettel macht einem ja schon ein bisschen Angst, aber wenn es denn hilft... Letzten Freitag war ich nach 2 Wochen zur Blutuntersuchung und es sieht gut aus.
    Ich war allerdings ziemlich entgeistert, als er mir sagte, ich dürfte überhaupt keinen Alkohol mehr trinken. Ich kam mir vor wie ein Alki, als ich stammelte "nie mehr ein Glas Wein?!?", aber er schien das völlig normal zu finden (vielleicht ist er Abstinenzler!)
    Wer kann mir seine Erfahrungen schildern mit mal einem Glas und MTX? Natürlcih bin ich bereit darauf auch total zu verzichten, wenn es sein muss-aber schade wärs schon :(....
    Jetzt am letzten Samstag (nachdem ich noch für Gäste am Sonntag das Essen vorbereitet hatte) tat das rechte Handgelenk weh- ging aber über Nacht weg. Ich war schon begeistert, wie schnell das diesmal ging. Die Gäste waren um 16.00h weg und eine Stunde später gehts wieder los- aber wie!
    Montagmorgen direkt zum Arzt. Diesmal sollte es eine Sehnenscheidenentzünung sein. Rantudil, kühlen und ruhigstellen. Gut das ich Montags frei habe. Bis Dienstag morgen bin ich wieder fit....
    Und dann abends der 37° Beitrag im ZDF- danach mußte ich erstmal eine Runde heulen, so krank will ich nicht werden. Bin ich froh, dass ich 3 Kinder habe- und nicht mit der Problematik acuh ncoh zu tun habe. Heute Nacht hatte ich prompt Alpträume von mir im Rollstuhl...
    Aber gibt es denn Schmerzmittel, die einem- wenn ein Schub einsetzt- sofort oder möglichst schnell die Schmerzen nehmen? Ich hatte (bis auf jetzt bei der Sehnenscheidenentzündung) nie das Gefühl, dass mir Rantudil hilft- obwohl ich ja nicht weiß, wie es sich ohne angefühlt hätte.
    Das muss ich unbedingt beim nächsten Arztbesuch ansprechen, denn wenn ich arbeiten muss- brauch ich ein schnell wirkendes Mittel! Wem hat was geholfen?

    So, ich hab zum erstenmal versucht alles aufzuschreiben- wahrscheinlcih ziemlich chaotisch. Ich würde mich freuen, wenn ich ein paar Reaktionen bekommen würde.
    Danke.
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Huhu josy,

    ein herzliches Willkommen aus Tirol!

    Wenn Du Mtx gut verträgst: herzlichen Glückwunsch! Bezüglich des Zeitrahmens muss ich Dich aber etwas enttäuschen, denn die volle Wirkung von Mtx ist im Durchschnitt erst nach ca. 4 Monaten zu erwarten. Erste Wirkungen sind aber durchaus nach 6-8 Wochen spürbar, bei manchen Patienten auch schon früher. Ich spürte eine erste Wirkung (etwas verkürzte Morgensteifigkeit) bereits nach knapp 1 Monat. Die volle Wirkung war nach 4 Monaten da.

    Unter Mtx kannst Du sehr wohl (moderat) Wein trinken, allerdings nicht in den ersten beiden Tagen nach der wöchentlichen Einnahme/Spritze. Mtx verbleibt rd. 48 Stunden im Körper. Danach ist die Substanz über die Nieren ausgeschieden.

    Vielleicht solltest Du mal das Suchprogramm bemühen (obige Leiste, 3. Stelle von rechts) und "MTX Alkohol" eingeben. Da bekommst Du vermutlich jede Menge Infos.

    Liebe Grüße von
    Monsti (weibl., 50 Jahre jung, u.a. cP, Psoriasis und sekundäre Fibro)
     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    hallo josy,

    herzlich willkommen im forum.
    ein gutes medikament um die zeit zu überbrücken, bis bei mtx die gewünschte wirkung eintritt, ist cortison. es hilft schnell und ist der beste entzündungshemmer und somit auch schmerzmittel.
    bei entzündlichem rheuma wird gerne als analgetika und entzündungshemmer der wirkstoff diclofenac eingesetzt. mir persl. hilft es nicht, aber das ist bei jedem verschieden.
    mir hilft tramal ab einer dosis von 100- 150 mg sehr gut. der nachteil davon ist, dass man davon benebelt sein kann, was dir bei deinem beruf sicher nicht sehr behilflich ist :(.

    wie monsti schon geschrieben hat, darf man bei mtx sehr wohl in masen alkohol trinken. aber am einnahmetag und bis 48 stunden nach mtx unbedingte karenz einhalten, da mtx auf die leber toxisch wirkt. alkohol kann die giftigkeit von mtx verstärken und somit die leber schädigen.

    zum nachlesen:
    http://www.rheuma-online.de/medikamente/methotrexat/wie-ist-es-mit-lantarel-und-alkohol-darf-ich-mal-ein-bier-oder-ein-glas-wein-trinken.html
     
  4. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Hallo josy,

    ich habe lupus, nehme aber kein MTX, sondern Cortison. bin erst 21 jahre alt und habe noch keine Familie gegründet wie du schon mit 3 Kindern. Du hast Angst im Rolstuhl zu landen, ich habe Angst mit meinen 21 Jahren keine Familie gründen z können.Das Kind das ich dann evtl. bekommen könnte, könnte unter den Medikamenten behindert auf die welt kommen.
    Also kannst du froh sein das du schon fast die hälfte deines Lebensweges gehabt hast. die ich noch vor mir habe, all die jahre, vielleicht mit oder ohne Kindern.


    Also kopf hoch AGNES:(
     
  5. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Josy,

    wir kennen uns ja schon aus meinem "Thread" - jetzt hast du ja deinen eigenen und ich kann dir nur raten, über alles Buch zu führen. Am besten täglich: Welche Medis du nimmst, wie du dich morgens fühlst, wie du dich abends fühlst. Was wie weh tut. Und gewöhn dir an, deine Temperatur am Morgen nach dem Aufstehen zu messen. Mein Rheuma-Doc gestern war begeistert über die Art meiner Aufzeichnungen, gibt es doch gleich und später und im Laufe der Zeit einen guten Überblick und man kann evtl. besser helfen - evtl. Schübe voraussehen usw. Auch Fotos von den geschwollenen Gelenken gelegentlich sind für diese Daten hilfreich.

    Auch wenn ich (42, auch immer gesund) genau so überrascht bin von "meiner Krankheit" (vermutlich RA) wie du und mich auch die 37-Grad-Sendung sowie einige Berichte hier geschockt haben: man kann Rheuma gut in den Griff bekommen - wichtig dabei ist vor allem die Patientenmithilfe. Und dazu gehört eben deine volle Aufmerksamkeit deinem Krankheitsverlauf gegenüber, damit du den Arzt bei seiner Arbeit unterstützen kannst. Und Glück hatten wir wohl beide, dass wir so schnell in rheuma-erfahrene Hände gelangt sind ...

    Ich bin ja noch "neu" im Geschäft und hab noch keine Ahnung von den speziellen Medikamenten - aber, als nix mehr ging (gar nix, nix stehen, nix halten - Dauerfurchtbarschmerz) half mir eine Ladung Cortison (150 mg per Tablette). Schon 6 Stunden später ging es aufwärts, 8 Stunden später konnte ich relativ problemlos einen Arzt-Termin in der Stadt wahrnehmen).

    Denk an die Macht der positiven Gedanken ... und lass die negativen!

    Liebes Willkommen [​IMG]
    Rosarot
     
  6. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hey josyberlin,

    auch von mir zunächst mal ein herzliches

    WILLKOMMEN.

    [​IMG]

    Als ich vor vielen Jahren das erste Mal MTX (iv) bekam, sagte mir der damalige Rheumadoc auch, ich solle vorsichtig mit Alkohol umgehen.
    "Oh Schreck", dachte ich, "dabei trinkste doch so gern mal ein Glas Bier.":o
    Gerade die ersten Tage nach der Infusion seien kritisch, meinte der Doc, wg. der toxischen Wirkung - da müsse man die Leber nicht auch noch mit Alkohol "unterstützen".;)
    Danach sei es eigentlich kein Prob mehr, mal ein "Gläschen" zu sich zu nehmen. Wie alles im Leben soll man es mit nix übertreiben. So gehts halt auch mit dem Umgang mit Alkohol.:rolleyes:
    Du siehst, letztlich braucht man nicht gänzlich auf das Glas Wein oder Bier usw. zu verzichten.:D

    Ich wünsche dir alles Gute und vor allem eine schmerzfreie Zeit
    LG vom Niederrhein