1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Vorstellung von gretchen2903 / Fibro und Lip-Lymphödem

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von gretchen2903, 29. Dezember 2015.

  1. gretchen2903

    gretchen2903 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. Dezember 2015
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Ich wollte mich kurz vorstellen. Ich leide seit Sep´12 an Muskelkaterschmerzen in den Oberschenkel und Oberarmen. Im Juni´14 habe ich dann die Reißleine gezogen und habe mich krankschreiben lassen mit dem Hintergedanken des Rentenantrags, da ich mehrer OP´s hinter mir habe und Collitis Patient bin. Bis zu diesem Zeitpunkt wurde bei mir noch Fibro und Lip-Lymphödem diagnostiziert. Ich bin von einem Arzt zum nächsten in verschiedenen Richtungen zum Schluss wäre ich auch in die Psychiatrie gegangen , da ich schon dachte ich bilde mir die Schmerzen ein. Ich kam keine Treppe mehr hoch geschweige den runter , Autofahren ging nicht mehr , da ich nicht mehr kuppeln und bremsen konnte mit meinen Beinen. Durch diese Situation habe ich den Hausarzt gewechselt, da ich den neuen per Fuß erreiche. Das war das beste was mir nach 3 Jahren mit der Aussage sie sind AUSTHERAPIERT passieren konnte. Nach dem die neue HÄ alle Unterlagen hatte von mir hat sie mich Anfang Dezember gefragt , ob ich schon mal mit Cortison behandelt wurden bin. Nach dem ich ihr sagte "NEIN" , gab sie mir eine Spritze. Am nächsten Tag konnte ich die Treppen hoch und runter gehen und konnte wieder laufen , es war irre. Daraufhin hat sie mir Cortison verschrieben als Stoß , den wir jetzt langsam runter fahren. Seit dem lebe ich wieder entsprechend meines Alters. Ich bin übrigens 48 und fühlte mich bis dato als 80 jährige. Meine HÄ hat den Verdacht der Polymyalgie und ich habe im Februar einen Termin bei einer Rheumatologin, obwohl ich schon bei einem Rheumaspezialisten war und der mir nicht helfen konnte. Ich habe so viele Fragen über diese Erkrankung , leider gibt es nicht viel. Ich bin so froh das Forum gefunden zu haben. Ich werde erstmal lesen und mich dann nochmal melden.

    Bis dann
     
  2. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.094
    Zustimmungen:
    24
    Hallo Gretchen!
    Herzlich Willkommen im Forum.
    Das ist das Problem, wenn mal jemand die Diagnose Fibro gestellt hat, dann fühlt sich der Rheumatologe nicht mehr zuständig und viele Hausärzte sagen dann, daß es die Erkrankung nicht gibt und man ein psychisches Problem hat.

    Da wieder rauszukommen ist mehr als schwierig, Du hast jetzt Glück gehabt, daß deine neue HÄ dir weiterhelfen konnte und dich nicht in die gleiche Schublade gesteckt hat.

    Hier zur Info:
    https://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyalgia-rheumatica/
    Lies dich erstmal ein und für Fragen gibt es sicher auch Antworten.
     
  3. gretchen2903

    gretchen2903 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. Dezember 2015
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Danke für eure Hilfe, ich habe gestern morgen erstmal gelesen und gestöbert. Im stillen regt sich die Hoffnung in mir wieder schmerzfrei leben zu können. Meine Geschichte begann mit einer Schilddrüsen-OP Verdacht auf Karzinom deshalb eine Totalentfernung der SD, die Nebendrüsen sind noch da und funktionieren. Damit bekam ich auch die Schmerzen in den Oberschenkel. Jeder sagte das gibt sich wenn du richtig eingestellt bis mit den Hormonen. Im März 2013 hatte ich immer mehr mit meinen Beinen zu tun. Schmerzen und dick. Nach anfragen bekam ich dann von meiner HÄ Wassertabletten. Damit verlor ich an einem Wochenende fast 6 Kg. Aber eine Reaktion kam nicht von meiner HÄ. Im Mai war ich dann bei einem Endokrinologen, der die Diagnose Fibro stellte. Das war aber für mich nicht das richtige. Ich hatte noch nie mit Rücken oder Wirbelsäule zu tun und die Schmerzen mussten ja eine Ursache haben. Da ich schon mehrer OP´s hinter mir habe - 2x Unterleib , 3x Kopfttumor gutartig, Darm-OP - lass ich mich von Ärzten nicht einschüchtern. Im Juni eskalierte dann die Situation meine Beine wollten platzen, die Schmerzen waren unerträglich und ich bekam blaue Flecken ohne das ich mich gestoßen oder gestürzt war. Da vielen meiner HÄ die Augen aus und sie schickte mich zum Lymphologen. Die Behandlung mit Lymphdrainage und Kompression hat gut getan auch die Kur in der Lymphklinik. Dort hat man die Vermutung geäußert, das bei der Darm-OP die Kanäle im Bauchraum verletzt wurden und der Abfluss gestört ist. Und da keiner darauf reagiert hat ist die Lymphflüssigkeit in die Extremitäten abgesackt. Aber meine Schmerzen waren immer noch da auch wenn der Umfang meiner Beine wieder normal wurde. Im Juni 2014 konnte ich dann nicht mehr. Mein Körper machte nicht mehr das was ich wollte und keiner glaubte mir. Meine Beine knickten weg nach Belastung oder die Sachen vielen mir aus der Hand. Es wurde immer schlimmer. Da sagt meine HÄ wollen sie nicht die EM-Rente beaantragen sie sind doch krank genug. Also ging ich diesen Schritt. Ich hatte mich eigentlich immer wieder ins Leben zurück gekämpft aber diese Situation brachte mich zu diesem Schritt , es zu akzeptieren es geht nicht mehr. Im Februar 2015 war ich dann in einer Schmerzklinik in der Hoffnung einer Diagnose , was die ganzen anderen Spezialisten ( Rheumatologe , Neurologe, Internist , Endokrinologe , Gastroenterologe ) nicht geschafft haben. Ich bekam Aussagen wie
    - sie müssen abnehmen
    - sie müssen Sport machen
    - sie dürfen ihre Krankheit nicht in den Mittelpunkt stellen
    - lassen sie sich nicht so gehen
    Doch in der Schmerzklinik wurde ich nur auf Tilidin eingestellt und das war´s. Ich war dann schon soweit mich in Psychiatrie einweisen zu lassen. Aber ich konnte mir doch die Schmerzen nicht einbilden. Meine Lymphtherapeutin wusste auch nicht was ich noch machen konnte, da ich 2x in der Woche zum Aquagym ging versuchte Fahrrad zu fahren bzw. mit den Stöckern zu gehen. Doch länger wie 30 min ging nicht mehr zum Schluss , dann gaben meine Beine nach und zitterten als wenn ich einen Marathon gelaufen wäre. Die Krönung war dann dann das ich nicht mehr kuppeln konnte und auf fremde Hilfe angewiesen war , wenn ich mit dem Auto wo hin musste. Das war dann die Spitze. Ich war Außendienstmitarbeiterin und habe im Durchschnitt 2000km im Monat zurückgelegt. Mal kurz nach Leipzig oder Dresden war kein Problem und ich bin gerne Auto gefahren. Doch die Beine reagierten nicht mehr wie ich wollte. Durch diese Situation habe ich die HÄ gewechselt, was im Nach herein das beste war was mir passieren konnte.
    Ich fange wieder an zu leben, kann Treppen steigen und wieder Auto fahren, das mit dem Polka tanzen kommt bestimmt auch noch.
    Ich habe jetzt gelesen das es Patienten gibt die schmerzfrei ohne Cortison leben, ich bekam einen Stoß von 50mg der langsam runter gefahren wird und bin jetzt bei 10mg, die ich 4 Wochen erstmal nehmen soll. Mit diese Medikation kann ich mich bewegen aber wenn ich es übertreibe bekomme ich Schmerzen. Jetzt meine Frage .

    Hat jemand auch so lange gebraucht bis zur Diagnose und wenn ja ist er Schmerzfrei. Ich habe Angst das mein Körper nicht mehr abschalten kann nach 3 Jahren Schmerzattacke.

    Sorry das der Text so lang wurde aber es ist befreiend wenn man sich mal alles von der Seele schreiben kann ohne als Hypochonder angesehen zu werden. Danke