Hallo liebe Leidensgenossen, mein Name ist Matthias, ich bin 50 Jahre alt und seit April 2013 an Morbus Wegener erkrankt. Nachdem ich zunächst auf Heuschnupfen und Augenentzündung behandelt wurde, verschlechterte sich mein Zustand dahingehend, dass fast alle Gelenke schmerzten und dies wechselnd. Gehen war kaum noch möglich. Hier sollte nun eine Gichtbehandlung helfen. Während ich dann im Urlaub täglich sechs Ibuprofen und acht Novalgin zu mir nahm um die Schmerzen ertragen zu können, ist dann zu meinem Glück eine Niereninsuffizienz hinzugetreten, so dass die Nephrologen recht früh den Verdacht auf Morbus Wegener hatten. Nach siebenmaliger Plasmapherese, bisher dreimal Chemo und der üblichen Medikamente geht es mir zur Zeit recht gut. Kortison ist runter auf 20 mg, so dass die Nacht wieder 7-8 Stunden Schlaf bringt. Wann seit Ihr wieder angefangen zu arbeiten? Noch während der Chemo? Bin zwar bis zu Ende der Chemo (Februar 2014) krank geschrieben, würde aber gern von Euch wissen ob einige von Euch schon eher wieder angefangen haben zu arbeiten und ob sich dies positiv oder negativ ausgewirkt hat. Würde dann vorher einen Arbeitsversuch starten. Bin leider immer ein Workaholic gewesen und würde hieran gern wieder anknüpfen. Freue mich auf einen Austausch der Erfahrungen, wobei ich gerne wüßte wieviel Wegener in diesem Chat sind? Viele Grüße aus Ochtrup (einzige FOC-Stadt in NRW) Matthias
Hallo Matthias, herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe damals, 1988, als der Wegener diagnostiziert wurde, erst im Juni des darauffolgenden Jahres wieder mit einem Arbeitsversuch begonnen - erst mit vier Stunden und dann langsam aufsteigend ... Aber heute ist das alles wahrscheinlich auch etwas anders ... du wirst hier von den anderen Wegenern auch noch Auskunft erhalten. Jetzt erst mal - schön, dass du hierher gefunden hast ...
Hallo Matthias, immer montags gibt es einen "Wegener-Chat" in Rheuma-online um 21 Uhr, dort sind immer einige von unserem Forum um sich auszutauschen - schau doch heute einfach auch mal vorbei ... wir würden uns freuen, dich kennen zu lernen ... ;D
Hallo Matthias, herzlich willkommen hier. Das mit dem arbeiten anfangen hängt von Deinem Befinden ab. Ich will jetzt nicht Deine Illusionen zerstören. Aber so wie vorher wird das wahrscheinlich nicht mehr. Du solltest vor allem auf den Körper hören und Dich schonen. Der Körper kämpft schon mit der Krankheit, die Therapie schlaucht zusätzlich. Nimm das Leben so wie es kommt und genieß die guten Tage. Das fällt zwar schwer, außer mir(ich schone mich immer ;D), aber mit der Zeit lernt man das. lg wurzel
Hallo Matthias, auch dich möchte ich fragen, ob du Lust hättest an "unserem Buch" mitzuschreiben - alles nähere findest du unten im Forum unter "unser Buch" ... wäre schön, wenn du mit deiner Krankengeschichte dabei wärst ... Ich wünsche dir einen schönen Tag ...
Danke für die ersten Antworten. Werde meinen Arbeitsversuch wohl verschieben. :-[ Leider habe ich den Termin am gestrigen Montag verpasst, werde diesen aber demnächst einmal wahrnehmen. Zum Thema "Buch-Projekt" kann ich noch nicht viel sagen, werde mir dies aber in Kürze näher ansehen. Wünsche einen schönen und erholsamen Abend. Matthias
Hallo Matthias, hab mir grad mal deine Homepage angeschaut - weil du geschrieben hast, dass du Workaholic wärst ... oje, du hast den selben Beruf wie mein Mann, und so kann ich mir dein Arbeitspensum genau vorstellen. Lass es langsam angehen, stundenweise und du wirst selbst sehen, was geht und was nicht geht, mach zu Beginn viele Pausen ... Stress ist überhaupt nicht gut, es "kann" einen erneuten Schub auslösen - muss aber nicht. Vielleicht hast du ja auch Glück und du hast nur einen Schub der Erkrankung und du kommst mit einer Basismedikation die nächsten Jahre aus und kannst dann vielleicht auch die Medikamente absetzen .... Auf jeden Fall - tue das, was dir gut tut, arbeite um zu leben und nicht anders rum und frage uns hier Löcher in den Bauch, wir helfen gerne ... Schönen Abend ...
Hallo Matsre, herzlich willkommen hier bei uns im Forum! Und vielen Dank für Deine ausführlichen Posts, sehr interessant! Freue mich über weiteren Austausch. Um ein paar Deiner Fragen zu beantworten: Ich habe zwar kein Morbus Wegener, sondern Mikroskopische Polyangiitis, das wurde aber eine Zeitlang als ähnlich wie Wegener angesehen. Ich habe 6 mal Chemo bekommen, danach Azathioprin und war ca. 40 Wochen krank geschrieben, am Ende habe ich dann noch eine Reha gemacht, um wieder fitter und leistungsfähiger zu werden. Ich habe unter der Schlaflosigkeit durch Cortison gelitten, es dann aber irgendwann halt mal hingenommen und ab den frühen Morgenstunden dann in den Vormittag hineingeschlafen, um wenigsten mal ein paar Stunden Schlaf zu bekommen. Das ist zum Arbeiten gehen nicht ganz so praktisch, auch wenn es bei mir Teilzeit gewesen wäre. Und mittags standen neben Kinderbetreuung und Haushalt auch immer Krankengymnastik oder Arztbesuche an, Kontrollen, Konsultation weiterer Fachärzte. Und damit war ich doch längere Zeit bei deutlich verminderter Leistungsfähigkeit ausgelastet. Ist inzwischen alles besser geworden. Aber es hat gedauert und es ist auch jetzt im dritten Jahr nicht mehr so wie vorher. Ich arbeite inzwischen wieder in dem Umfang wie vor Ausbruch der Erkrankung, habe aber aus meinem Privatleben einiges an Fahrt rausnehmen müssen, weil ich immer wieder an meine Grenzen gekommen bin, die sich einfach verschoben haben, wodurch auch immer, Erkrankung oder Medikamente, alles miteinander, das wollen die Ärzte nicht so richtig rauslassen.
Gestern die letzte von acht Chemos erhalten.Jetzt geht es weiter aufwärts. Im März noch eine Anschlußheilbehandlung, dann hat mich das Büro komplett zurück. Leider halte ich eine Niereninsuffizienz der Klasse 3-4. Ich werde über den weiteren Krankheitsverlauf berichten. MfG Matthias
Hallo Matthias, das freut mich für dich, dass die Chemos jetzt zu Ende sind, dann kannst du ja bald wieder so richtig loslegen. Wohin darfst du in die AHB? Berichte dann doch mal, ob es eine Einrichtung ist, die für Vaskulitispatienten geeignet ist - dann kann ich die Einrichtung auch hier im Forum anführen ... ich wünsche dir auf jeden all viel Erfolg in der Reha, genieße die Zeit und erhole dich. Was sagen deine Ärzte, kann sich die Niereninsuffizienz wieder geben? Alles Gute für dich ;D
