Vorstellung Lolle

L

Lelle

Neues Mitglied
Ich bin neu(-gierig)!

Hurra, ich glaub, jetzt hab ich Euch gefunden !?!?!
(sollte man mit 65 doch ein bißchen schwerfällig in der Computerwelt sein?)

Seid mir ganz herzlich gegrüßt, Ihr armen schmerzgeplagten und doch so positiven Menschen,
gestern habe ich dieses Forum gefunden und mich heiß gelesen. Dabei hab ich schon viel Neues erfahren, bräuchte aber noch ein paar Infos.

Seit 10 Jahren habe ich Schmerzen, mal erträglich, mal zum Davonlaufen (so ich denn könnte). Vor ein paar Wochen hat mich irgendwas angeregt, meine alten Arzt- und Laborberichte rauszukramen und was fiel mir auf? HLAB27-positiv! Daß meine Leukos, CRP, Leberwerte nicht in Ordnung sind, war mir klar, die Bedeutung von HLAB27-positiv kannte ich nicht. Doch nun endlich zu meiner Frage:
Nachdem ich in den ersten drei Leidensjahren gar keine Medis bekam, dann endlich :):):) in einem Krankenhaus Cortison 100 mg und Durogesic-Pflaster, im folgenden dann jahrelang mehr oder weniger hoch dosiert Cortison (habe Diabetes entwickelt) und Palladon (hab die Pflaster nicht vertragen), auf mein Drängen MTX. Das hat mir gut geholfen, aber mir war immer speiübel. Von Folsäure keine Rede. Zwischenzeitlich bekam ich ein Obesitas-Hyperventielationssyndrom mit Polyglobulie (verchronisiertes Asthma lt. Lungenarzt). Ich hab Lymphstau in den teilweise blauroten Beinen und Ekzeme in den Ohren. Frage an meinen Rheumatologen (er hat nun auf cP, Fibro und "noch was unerklärliches" getippt): Könnte es nicht sein, dass ich eine MB-Art habe, da wären doch vielleicht die neuen Biologika sinnvoll"? Anm.: Habe enorme WS-Probleme.
Er: Das sei nichts für mich. Ich: Warum? Er: Wegen der Lungenfibrose. Ich: Hab doch Obesitas...oder ist das Lungenfibrose? Er: Stumm. Nach einer Weile: Ich kenne einige Patienten, die an Biologicals gestorben sind. Ich: Einen Tod muss man leiden. So kann ich nicht weitermachen. 10 Jahre sind genug. Er: Am besten suchen Sie sich einen anderen Rheumatologen.
Das hab ich gemacht und dort einen Termin am 09.08.
Wer kann mir weiterhelfen? Beim Lungenarzt komm ich nicht durch, belegt oder AB, der ist auch völlig überlastet. Möchte aber gut vorbereitet dorthin kommen - nach d e n Erfahrungen! Weiß jemand Bescheid?
 
Sorry, hab den Namen falsch geschrieben, aber habs Posting mal verschoben, der ordnung halber :D

Gruß Kuki
 
Hallo Lelle

und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

Leider ist es halt so, dass bestimmte Medis sich mit anderen Erkrankungen o anderen Medikamenten aufgrund der Nebenwirkungen sich einfach nicht vertragen...

Es ist okay, dass Du Dir eine zweite Meinung einholen möchtest. Vielleicht magst Du ja dem neuen Rheumatologen Dein Okay geben, dass er sich mit dem Lungenfacharzt austauschen darf/kann...

Ich wünsche Dir gute Besserung
Viele Grüße
Colana
 
Hallo Lelle,

herzlich willkommen hier im RO.

Du hast aber auch oft hier geschrieen, als es etwas zu verteilen gab.

Hier bist du aber sehr gut aufgehoben.
Ratschläge kann ich dir aber leider keine geben, ausser das vieleicht eine 2. Meinung nicht verkehrt ist.
 
Hallo Lelle

auch von mir herzlich willkommen !
Bin auch aus dem Schwabenländle.

Einen Rat kann ich Dir leider auch nicht geben. Aber vielleicht eine Zweitmeinung einholen oder eventuell in Akkut-Rheimaklinik einweisen lassen, damit man Deine Beschwerden richtig abklären kann.

Hoffe daß es Dir bald besser geht - immer dran bleiben ....

Lieben Gruß von Elke
 
Ich bin neu(-gierig)!

Hallo Kuki, danke fürs Verschieben, habs probiert, hat nicht geklappt, na ja....., aber ich lerne dazu, muss schon nicht mehr sooo lange rumsuchen:o

Hallo Gerhard, Colana, Mimimami und Elkeanna,
lieb, dass Ihr geantwortet habt, herzlichen Dank!

In der Zwischenzeit fand ich eine Info von "Zap", die mir weitergeholfen hat und die ich gerne hier weitergeben möchte:

Bei Fragen nach Medikamenten wie Risiken, Unverträglichkeit, Gegenanzeigen usw. kann man sich wenden an:

Medikamentenberatungsdienst der Uni Dresden,
Tel. 0351 / 458 5049
Mo, Mi, Fr: 8 bis 16 Uhr
Di und Do 8.30 bis 16 Uhr

Nachdem man seine Frage gestellt und ein paar Fragen beantwortet hat, kommt der Rückruf in der Ragel noch am gleichen Tag.

Bei mir hat es gut geklappt und ich weiß jetzt, dass ich Biologika wie z.B. Enbrel trotz Lungenproblemen nehmen kann. Nur auf allergische Reaktionen müsse man achten.:)
Das Stöbern hier im RO hat mir schon so viel geholfen, ich bin jetzt viel besser informiert und ich werde mir nicht mehr so leicht ein X für ein U vormachen lassen!;)

Es ist schon schade. Ich habe "meinem" Rheumatologen 10 Jahre lang vertraut, doch sein Verhalten hat mich sehr nachdenklich gemacht. Um hier keine Irrtümer aufkommen zu lassen: Ich will keine Ärzteschelte betreiben, es fällt mir halt sehr schwer, nachzuvollziehen, wie ein Intern.Rheumatologe mir über eine so lange Zeit Medikamente vorenthalten konnte, die mir evlt. hätten helfen können.

Ich habe deshalb viel Wut in mir. Er gab oder empfahl mir auch keine Schutzmittel außer Omeprazol, obwohl ich unter der jahrelangen Einnahme von hochdosiertem Cortison einen Diabetes entwickelte. Selbst als ich ihm die Bedenken des Lungenfacharztes und des Diabetologen übermittelte, die fragen ließen, ob sich das Cortison nicht durch ein anderes Medikament ersetzen ließe, schrie er mich an von wegen Besserwisserei und so. Selbst um das MTX, auf das mein Sohn mich gebracht hatte, musste ich lange bitten. Leider wusste ich damals noch nicht, dass es verschiedene MTX-Präparate gibt und dass Folsäure, die ich auch nicht verordnet bekam, geradezu obligatorisch mitverordnet wird. Nein. MTX wurde wieder abgesetzt und fertig.

So, das musste jetzt einfach raus. Wer außer Euch sollte meinen Unmut und eigentlich auch Traurigkeit verstehen, denn Ihr kennt die Schmerzen, die mich plagen. Zum Glück hat das Spritzen von MTX und eine Therapie mit Karde-Wurzel (eigentlich bei Borreliose) den Schüben die gelbe Karte gezeigt und bewirkt, dass die Schübe seltener und etwas weniger aggressiv sind. Aber mein Allgemeinzustand ist so miserabel, dass ich nur mit Gehwagen raus kann und das "Leben draußen" weitgehend ohne mich stattfindet.

Doch jetzt hab ich neuen Mut gefasst. Weil ich dieses Forum gefunden habe, weil ich endlich zu einem anderen Arzt gehe, weil ich hoffen kann, dass es ein Medikament gibt, das meine Schmerzen weniger werden lässt oder dass ich sogar, darf ichs hoffen?, eines Tages mal schmerzfrei bin.

Seid mir ganz herzlich gegrüßt mit allen guten Wünschen
 
Hallo Lelle

bin entsetzt über die Art und Weise wie Dein Rheumadoc mit Dir umspringt.
Schieß ihn auf den Mond und such Dir einen anderen ! Tja viel nachfragen damit können viele Ärzte nicht gut umgehen.
Ich hoffe und wünsche Dir, daß für Dich bald eine Lösung gefunden wird und es Dir wieder besser geht.
Laß Dich nicht entmutigen !

Lieben Gruß v. Elke
 
Guten Morgen Lelle,

ich bin einfach nur noch entsetzt und bin mir im Augenblick nicht so ganz sicher wie ich reagieren würde...

Lass Dir auf jeden Fall sämtliche Unterlagen in Kopieform geben (es können hierbei Kopiekosten anfallen) und ab zu einem anderen Rheumatologen...
Welche rechtlichen Schritte Dir offen bleiben, weiß ich nicht, da zum Beispiel

beim Cortison das Calcium immer nur empfohlen wird, wie es so schön im Amtsdeutsch heißt
bei MTX weiß ich es nicht mit der Folsäure...

Hoffentlich weiß hier jemand darüber Bescheid...

Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser mit der richtigen Therapie geht und drücke Dir hierbei sämtliche Daumen..

Viele Grüße und ein schmerzfreies Wochenende
Colana
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich bin neu(-gierig)

Hallo Elke,
danke für Deine aufmunternden Worte. Am 9. August hab ich einen Termin bei einem neuen Rheumadoc und bin jetzt natürlich voller Hoffnung, dass dieser mir besser helfen kann.
Du hast geschrieben, dass Du auch im Schwabenländle wohnst - im Zollernalbkreis, wie ich gesehen habe. Ich wohne am Rand von Stuttgart.

Alles Gute für Dich
Lelle
 
Ich bin neu(-gierig)

Hallo Colana,

Labor- und Arztberichte der vergangenen 10 Jahre hab ziemlich komplett und ich hab an Krankheiten usw. alles aufgelistet, was von Bedeutung sein könnte oder auch nicht. Das lege ich dem "neuen" Arzt dann gleich beim 1. Termin vor und hoffe, dass ich schnell eine klare Diagnose und entsprechende Behandlung bekomme.
Und wenn auch inzwischen sicher alles chronisch geworden ist, so hab ich doch die Hoffnung auf ein paar schmerzfreie Stunden hin und wieder nicht aufgegeben. Oder wenigstens ...nahezu schmerzfreie Stunden....

Danke fürs Daumendrücken und
eine glückliche Zeit für Dich,
Lelle
 
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