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Vorstellung Lisa (bzw. Amalie)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Amalie, 9. Juni 2015.

  1. Amalie

    Amalie Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    bei der Suche nach einer speziellen Nebenwirkung von Rituximab bin ich wieder in diesem Forum hängengeblieben, das schon seit länger kenne.

    Zu mir:

    Ich heiße Lisa, schreibe aber in Foren normalerweise unter dem Nick Amalie. Besonders häufig bin ich in Katzenforen unterwegs (habe 8 Katzen) und daher ist mein Avatar auch überall meine Katze Hildi.

    Letzten Monat habe ich meinen 60. Geburtstag gefeiert, Rheuma habe ich seit 1967. In zwei Jahren kann ich also hier mein 50jähriges begehen. Für meine langjährige Rheumakarriere geht es mir gut. Mittlerweile habe ich zwar ein künstliches Hüftgelenk, zwei künstliche Kniegelenke und ein versteiftes Handgelenk und bin seit 6 Jahren in Rente. Aber ich kann kürzere Strecken gehen, mache wöchentlich in einer normalen Seniorengruppe Taichi und gehe auch oft in München ins Theater oder mache Führungen mit.

    Derzeit nehme ich gegen Rheuma 2mg Cortison und 7,5 mg MTX.

    Allerdings habe ich seit 4 Jahren auch eine Polyneurophatie in beiden Füßen. Das war anfangs so schlimm, dass ich fast glaubte, dass diese Krankheit das schafft, was Rheuma nicht geschafft hat - mich in den Rollstuhl zu zwingen. Das war so schlimm, dass ich auch auf ebenen Grund gestürzt bin, wenn ich nicht konzentriert gegangen bin und unebener Grund ging nur ganz ganz konzentriert. Ich glaube, dass diese Polyneurophatie eine Nebenwirkung von Rituximab ist, das ich damals gleichzeitig erhalten habe. Nur glaubt das keiner der Ärzte, mit denen ich darüber gesprochen habe, weil es nicht in der Nebenwirkungsliste steht. Tja, damals nahm ich an einer Studie teil und der behandelnde Arzt hat das auch nicht als Nebenwirkung aufgeschrieben, weil nicht sein kann, was nicht sein darf. Anfangs nahme ich gegen die höllischen Schmerzen ca. 450 mg Lyrica und noch 100 mg Tramal. Nach 3 Jahren (also letztes Jahr) wurde das ziemlich plötzlich besser. Derzeit nehme ich nur noch 150 mg Lyrica und 50 mg Tramal.

    Auf meinen Magen muß ich auch besonders aufpassen. Vor einigen Jahren und nachdem er die Tablettenschluckerei schon über 35 Jahre mitgemacht hatte, hatte ich plötzlich ziemliche Probleme, die auch nicht völlig verschwinden. Erst vor 2 Wochen habe ich wieder eine Magenspiegelung machen lassen, die aber nur eine "normale" Entzündung zeigte und eigentlich nichts besorgniserregendes.

    Eigentlich mag ich es gar nicht, wenn ich ständig über Rheuma reden soll oder was mich sonst irgendwie einschränkt. Eigentlich rede ich viel lieber über Katzen. Derzeit liegen meine schwarzweißen Kater Oskar und Blacky in ihren Katzenbettchen hinter meinem Bildschirm und mein dritter und letzter Kater Wendelin ist gerade auf den Schreibtisch gehüft und hat seinen rotweißen Schwanz dekorativ auf die Tastatur gelegt. Wenn ich hier fertig bin, muß ich noch ein Eck im Büro kontrollieren. Nach der Reaktion von Wendelin vor ein paar Minuten könnte sich hinter einem Schränkchen eine lebende Maus verstecken. Ich bin eine ziemlich geübte Mausfänger, wenn auch nicht ganz so geübt wie meine Katzen. Die Mäuse fange ich in einer Papprolle und dann kommen sie nach draußen. Üblicherweise stecke ich sie dann in den geschlossenen Kompostbehälter. Da kommen dann die Katzen nicht mehr dran und von diesem Kompostbehälter gibt es schon einige Mausgänge nach draußen und natürlich gibt es dort auch den Hauskompost für den ersten Hunger nach dem Schreck.

    oh, oh, jetzt wird mir das Katzen-Gewühle zu groß. Jetzt mache ich Schluß. Meine Katzen kennen nämlich einige PC-Tricks, u. a. wie man einen PC runtercrashed.

    Liebe Grüße
    Lisa
     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu Lisa.

    erstmal herzlich willkommen. :)
     
  3. Cris

    Cris Mitglied

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    Hallo Lisa,
    herzlich willkommen...,auch an deine Katzen ein "Hallo""
     
  4. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Lisa,
    herzlich willkommen bei uns!

    Liebe Gruesse

    Julia123
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Lisa,
    auch von mir ein herzliches Willkommen! :vb_cool:

    Katzenliebhaber/-innen haben wir hier auch. Und auch eine eigene Gruppe für Katzenfans. https://www.rheuma-online.de/forum/group.php?groupid=5 Vielleicht könnte diese mal wiederbelebt werden.
    Bist du eine waschechte Münchnerin? Aus der Region gibt es auch einige Leute (ich wohne ca. 50 km entfernt).

    Du hast viel erzählt, auch von deiner Polyneuropathie. Warst du denn schon bei einem Schmerztherapeuten, wenn schon der Neurologe nichts gefunden hat? Ich hab Nervenschmerzen an den Füßen, weil eine Zyste an einer LWS-Bandscheibe auf gewisse Nervenwurzeln drückt. Damals hatte mich der Neurologe zum Schmerzarzt überwiesen. Das nur so als Impuls, mal auch an eine andere Möglichkeit als eine Nebenwirkung zu denken.

    Viel Spaß hier im Forum! :D
     
    #5 12. Juni 2015
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2015
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo amalie, herzlich willkommen!

    dein absatz bezüglich der neuropathie ...
    hier wird in der erweiterten packungsbeilage zb auf seite 15 in der tabelle
    periphere neuropathie unter sehr seltenen nebenwirkungen aufgeführt.
    ich kann als laie nichts weiteres dazu sagen :)

    alles gute, marie
     
  7. Amalie

    Amalie Registrierter Benutzer

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    Nein, das ist ein lebenslanges Trauma bei mir. ;) Du weißt sicher, dass man bei einer waschechten Münchnerin nicht nur selbst in München geboren sein muß, sondern auch die Eltern. Die Eltern wären nicht das Problem. Beide in München geboren. Aber was macht meine Mutter, als mein Geburtstermin naht. Sie geht nicht in die Klinik in der Maistraße, wie sich das gehört hätte, sondern fährt zu einer Hebamme - nach Ebersberg. :rolleyes:

    Doch, doch, ich war bei beiden. Allerdings dauerte es eine Weile bis die Diagnose stand. Es war sogar ein paarmal der Notarzt bei mir bzw. stand ich ein paarmal in der Notaufnahme von Kliniken. Am Anfang gab es nur eine Schmerzspritze und das war es dann. Auch der Hausarzt hatte keine Idee und der Rheumatologe kein Interesse.
     
  8. Amalie

    Amalie Registrierter Benutzer

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    Das fand vor 4 Jahren statt. Damals haben wir alle nichts gefunden, ich nicht und diverse Ärzte auch nicht.

    Ich bin ja schon froh, dass es jetzt drinsteht. Es ist wirklich blöd, wenn man bei einer Studie mitmacht und dann die Nebenwirkungen nicht aufgenommen werden. Ich wußte gar nicht, was ich da hätte machen sollen.
     
  9. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Dass das so genau geht, war mir nicht ganz klar. Nur weil du in Ebersberg deinen ersten Schrei getan hast, würde ich dich dann trotzdem als waschechte Münchnerin bezeichnen. Dann wirst du hoffentlich wohl auch Münchnerisch sprechen. Ich finde es furchtbar, dass der Dialekt da fast schon am "Aussterben" ist, alles redet hochdeutsch. Wo bleibt denn da noch das bairische Kulturgut? :rolleyes: (Dies nur so nebenbei. ;))
     
  10. Amalie

    Amalie Registrierter Benutzer

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    Das Trauma war ja auch mit einem Zwinkersmiley. Münchnerisch reden, die meisten halten mich für eine Österreicherin. Ich spreche so ein Dialektmischmasch.
     
  11. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Das mit dem Smiley hatte ich schon verstanden. :vb_cool: