Hallo, meine Tochter (9) hat seid April Gelenkbeschwerden.
Bis dahin war sie sehr aktiv und mobil.
Angefangen hat alles mit Leistenbeschwerden, da sich niemand einen Rat wusste wurden wir mit dem Verdacht auf Morbus pertes zum MRT überwiesen.
Hier konnte aber lediglich vermehrt Flüssigkeit im Gelenk festegestellt werden, nach einer Blutabnahme hat uns unsere behandelnde Kinderärztin dann ins KH überwiesen mit dem Verdacht auf Rheuma. Das wurde aber sofort ausgeschlossen nach dem die Blutwerte keine Anhaltspunkte gaben ( ANA negativ). im US wurde von der leitenden Radiologischen Ärztin wieder vermehrt Flüssigkeit im Gelenk festgestellt. Das wurde allerdings vom behandelnden Arzt nicht erwähnt und wir wurden dann mit der Aussage " Rheuma ist das nicht, machen sie mal KG und geben sie dem Kind 1000mg Naproxen am Tag" entlassen.
Nach dem die Apotheke mir das Medikament erst gar nicht geben wollte da es hätte off Label verschrieben werden müssen, war ich doch etwas besorgt da wir gar nicht aufgeklärt wurden. Aufgrund der anhaltenden Beschwerden ( Naproxen gaben wir zu dem Zeitpunkt noch nicht) wurden wir wieder stationär aufgenommen. Hier sagte man uns dann das das Kind sich bei Ablenkung ja besser bewegen würde und man also davon auszugehen hätte das sie sich das alles nur einbildet.
Naproxen wurde trotzdem stationär eingeschlichen und dann allerdings auf 500mg am Tag. Nach der Entlassung kamen Hautprobleme ( in leichter Form bereits beim ersten KH Aufenthalt) sowie eine Landkartenzunge ( schon entzündliche Ausmasse hat auch kurz nach den ersten Gelenkproblemen leicht begonnen) hinzu, ebenso subfibrile Temperaturen bis 38,5. Hinzu kamen Beschwerden im Schultergelenk / Schlüsselbein. Die Kinderärztin stelle Flüssigkeit im Kniegelenk fest. Kurz drauf wurden wir mit dem Verdacht auf Lupus in eine andere Klink eingewiesen. Hier fand im Gelenk nichts mehr lediglich Bewegungseinschränkungen (Naproxen wurde seid dem schon gut 3 Wochen genommen). Trotz des Naproxen kam es erneut zu Fieber bis 39 Grad und Hautausschlägen, der im KH angesetzte Lufu war eher schlecht. Alle Haut und Zungen und Lungen Probleme wurden auf eine Allergie geschoben. Kinderpsychologisch wurde nichts festgestellt. Als Diagnose bekamen wir dann chronische Atralgien und eine komplexe Kinder und Jugend Rheumatische Erkrankung. Seid dem machen wir 2 mal wöchentlich KG und nehmen 500mg täglich weiterhin Naproxen, sowie Kortison Inhalation für die Lunge. Die Lufu sind trotz nun gut 9 Wöchiger Behandlung teilweise sogar schlechter als zu Beginn der Behandlung.
Hinzu kommen massive Verdauungsprobleme (Verstopfungen) sowie ständig geschwollene Augenlieder und leicht gerötete Augen (mal mehr mal weniger). seid einiger Zeit hat sie Wassereinlagerungen am Hinterkopf, sowie weiter Probleme am Schlüsselbein und seid 2 Tagen ein geschwollenes Kiefergelenk mit leichter Rötung und bewegungseinschränkung sowie Druckempfindlichkeit. Die Zunge ist auch wieder mehr betroffen.
Den Allgemeinzustand würde ich als gut bezeichnen. Ein oder Durchschlaf Probleme hat sie nicht. Lediglich stärkere Beschwerden nach dem aufstehen. Sie jammert nie und nimmt vieles einfach so hin. Uns fällt es hauptsächlich auf wenn sie die Bewegungen schonend ausführt ohne das sie sie es selber wirklich wahr nimmt. Oder wenn die KG uns drauf aufmerksam macht.
So kann es aber eigentlich nicht weiter gehen...die Kinderärztin die unsere Vertritt meinte man hätte im Blutwert an den Elektrolyten und Entzündungswerten einen rheumatischen Prozess sehen können, für sie ist das ganz klar Rheuma???? das hatte bis dato keiner erwähnt. So lange sie mit Naproxen aus kommt sollen wir es dabei belassen. Sonst würde sie empfehlen MTX stationär einzuführen. Aber wann ist dafür der richtige Zeitpunkt? Ich muss gestehen das wir meist eher das Gefühl hatten das die Ärzte viele ? auf der Stirn stehen hatten und erst recht als der Psychologische Befund ein ausgeglichenes und fröhliches Kind ohne weitere Notwendigkeit der ambulanten psychologischen Behandlung ergab.
Sorgen bereiten uns eben vor allem die Lungenwerte und immer wieder aufflammenden Gelenkprobleme.
Wir wollen aber nicht als völlig hysterische Eltern abgestempelt werden, bisweilen hatte man bei dem ein oder anderen Arzt schon einmal das Gefühl.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Sicher habe ich das ein oder andere vergessen im Gesamtablauf, aber das wesentliche habe ich hoffentlich notiert.
Mit besten hoffnungsvollen Grüßen
Bis dahin war sie sehr aktiv und mobil.
Angefangen hat alles mit Leistenbeschwerden, da sich niemand einen Rat wusste wurden wir mit dem Verdacht auf Morbus pertes zum MRT überwiesen.
Hier konnte aber lediglich vermehrt Flüssigkeit im Gelenk festegestellt werden, nach einer Blutabnahme hat uns unsere behandelnde Kinderärztin dann ins KH überwiesen mit dem Verdacht auf Rheuma. Das wurde aber sofort ausgeschlossen nach dem die Blutwerte keine Anhaltspunkte gaben ( ANA negativ). im US wurde von der leitenden Radiologischen Ärztin wieder vermehrt Flüssigkeit im Gelenk festgestellt. Das wurde allerdings vom behandelnden Arzt nicht erwähnt und wir wurden dann mit der Aussage " Rheuma ist das nicht, machen sie mal KG und geben sie dem Kind 1000mg Naproxen am Tag" entlassen.
Naproxen wurde trotzdem stationär eingeschlichen und dann allerdings auf 500mg am Tag. Nach der Entlassung kamen Hautprobleme ( in leichter Form bereits beim ersten KH Aufenthalt) sowie eine Landkartenzunge ( schon entzündliche Ausmasse hat auch kurz nach den ersten Gelenkproblemen leicht begonnen) hinzu, ebenso subfibrile Temperaturen bis 38,5. Hinzu kamen Beschwerden im Schultergelenk / Schlüsselbein. Die Kinderärztin stelle Flüssigkeit im Kniegelenk fest. Kurz drauf wurden wir mit dem Verdacht auf Lupus in eine andere Klink eingewiesen. Hier fand im Gelenk nichts mehr lediglich Bewegungseinschränkungen (Naproxen wurde seid dem schon gut 3 Wochen genommen). Trotz des Naproxen kam es erneut zu Fieber bis 39 Grad und Hautausschlägen, der im KH angesetzte Lufu war eher schlecht. Alle Haut und Zungen und Lungen Probleme wurden auf eine Allergie geschoben. Kinderpsychologisch wurde nichts festgestellt. Als Diagnose bekamen wir dann chronische Atralgien und eine komplexe Kinder und Jugend Rheumatische Erkrankung. Seid dem machen wir 2 mal wöchentlich KG und nehmen 500mg täglich weiterhin Naproxen, sowie Kortison Inhalation für die Lunge. Die Lufu sind trotz nun gut 9 Wöchiger Behandlung teilweise sogar schlechter als zu Beginn der Behandlung.
Hinzu kommen massive Verdauungsprobleme (Verstopfungen) sowie ständig geschwollene Augenlieder und leicht gerötete Augen (mal mehr mal weniger). seid einiger Zeit hat sie Wassereinlagerungen am Hinterkopf, sowie weiter Probleme am Schlüsselbein und seid 2 Tagen ein geschwollenes Kiefergelenk mit leichter Rötung und bewegungseinschränkung sowie Druckempfindlichkeit. Die Zunge ist auch wieder mehr betroffen.
Den Allgemeinzustand würde ich als gut bezeichnen. Ein oder Durchschlaf Probleme hat sie nicht. Lediglich stärkere Beschwerden nach dem aufstehen. Sie jammert nie und nimmt vieles einfach so hin. Uns fällt es hauptsächlich auf wenn sie die Bewegungen schonend ausführt ohne das sie sie es selber wirklich wahr nimmt. Oder wenn die KG uns drauf aufmerksam macht.
So kann es aber eigentlich nicht weiter gehen...die Kinderärztin die unsere Vertritt meinte man hätte im Blutwert an den Elektrolyten und Entzündungswerten einen rheumatischen Prozess sehen können, für sie ist das ganz klar Rheuma???? das hatte bis dato keiner erwähnt. So lange sie mit Naproxen aus kommt sollen wir es dabei belassen. Sonst würde sie empfehlen MTX stationär einzuführen. Aber wann ist dafür der richtige Zeitpunkt? Ich muss gestehen das wir meist eher das Gefühl hatten das die Ärzte viele ? auf der Stirn stehen hatten und erst recht als der Psychologische Befund ein ausgeglichenes und fröhliches Kind ohne weitere Notwendigkeit der ambulanten psychologischen Behandlung ergab.
Sorgen bereiten uns eben vor allem die Lungenwerte und immer wieder aufflammenden Gelenkprobleme.
Wir wollen aber nicht als völlig hysterische Eltern abgestempelt werden, bisweilen hatte man bei dem ein oder anderen Arzt schon einmal das Gefühl.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Sicher habe ich das ein oder andere vergessen im Gesamtablauf, aber das wesentliche habe ich hoffentlich notiert.
Mit besten hoffnungsvollen Grüßen
