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Vorstellung. Komplexe Kinder und Jugend Rheumatische Erkrankung Hilfe

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von bitael, 22. September 2015.

  1. bitael

    bitael Neues Mitglied

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    22. September 2015
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    Hallo, meine Tochter (9) hat seid April Gelenkbeschwerden.
    Bis dahin war sie sehr aktiv und mobil.
    Angefangen hat alles mit Leistenbeschwerden, da sich niemand einen Rat wusste wurden wir mit dem Verdacht auf Morbus pertes zum MRT überwiesen.
    Hier konnte aber lediglich vermehrt Flüssigkeit im Gelenk festegestellt werden, nach einer Blutabnahme hat uns unsere behandelnde Kinderärztin dann ins KH überwiesen mit dem Verdacht auf Rheuma. Das wurde aber sofort ausgeschlossen nach dem die Blutwerte keine Anhaltspunkte gaben ( ANA negativ). im US wurde von der leitenden Radiologischen Ärztin wieder vermehrt Flüssigkeit im Gelenk festgestellt. Das wurde allerdings vom behandelnden Arzt nicht erwähnt und wir wurden dann mit der Aussage " Rheuma ist das nicht, machen sie mal KG und geben sie dem Kind 1000mg Naproxen am Tag" entlassen.[​IMG] Nach dem die Apotheke mir das Medikament erst gar nicht geben wollte da es hätte off Label verschrieben werden müssen, war ich doch etwas besorgt da wir gar nicht aufgeklärt wurden. Aufgrund der anhaltenden Beschwerden ( Naproxen gaben wir zu dem Zeitpunkt noch nicht) wurden wir wieder stationär aufgenommen. Hier sagte man uns dann das das Kind sich bei Ablenkung ja besser bewegen würde und man also davon auszugehen hätte das sie sich das alles nur einbildet.

    Naproxen wurde trotzdem stationär eingeschlichen und dann allerdings auf 500mg am Tag. Nach der Entlassung kamen Hautprobleme ( in leichter Form bereits beim ersten KH Aufenthalt) sowie eine Landkartenzunge ( schon entzündliche Ausmasse hat auch kurz nach den ersten Gelenkproblemen leicht begonnen) hinzu, ebenso subfibrile Temperaturen bis 38,5. Hinzu kamen Beschwerden im Schultergelenk / Schlüsselbein. Die Kinderärztin stelle Flüssigkeit im Kniegelenk fest. Kurz drauf wurden wir mit dem Verdacht auf Lupus in eine andere Klink eingewiesen. Hier fand im Gelenk nichts mehr lediglich Bewegungseinschränkungen (Naproxen wurde seid dem schon gut 3 Wochen genommen). Trotz des Naproxen kam es erneut zu Fieber bis 39 Grad und Hautausschlägen, der im KH angesetzte Lufu war eher schlecht. Alle Haut und Zungen und Lungen Probleme wurden auf eine Allergie geschoben. Kinderpsychologisch wurde nichts festgestellt. Als Diagnose bekamen wir dann chronische Atralgien und eine komplexe Kinder und Jugend Rheumatische Erkrankung. Seid dem machen wir 2 mal wöchentlich KG und nehmen 500mg täglich weiterhin Naproxen, sowie Kortison Inhalation für die Lunge. Die Lufu sind trotz nun gut 9 Wöchiger Behandlung teilweise sogar schlechter als zu Beginn der Behandlung.
    Hinzu kommen massive Verdauungsprobleme (Verstopfungen) sowie ständig geschwollene Augenlieder und leicht gerötete Augen (mal mehr mal weniger). seid einiger Zeit hat sie Wassereinlagerungen am Hinterkopf, sowie weiter Probleme am Schlüsselbein und seid 2 Tagen ein geschwollenes Kiefergelenk mit leichter Rötung und bewegungseinschränkung sowie Druckempfindlichkeit. Die Zunge ist auch wieder mehr betroffen.

    Den Allgemeinzustand würde ich als gut bezeichnen. Ein oder Durchschlaf Probleme hat sie nicht. Lediglich stärkere Beschwerden nach dem aufstehen. Sie jammert nie und nimmt vieles einfach so hin. Uns fällt es hauptsächlich auf wenn sie die Bewegungen schonend ausführt ohne das sie sie es selber wirklich wahr nimmt. Oder wenn die KG uns drauf aufmerksam macht.

    So kann es aber eigentlich nicht weiter gehen...die Kinderärztin die unsere Vertritt meinte man hätte im Blutwert an den Elektrolyten und Entzündungswerten einen rheumatischen Prozess sehen können, für sie ist das ganz klar Rheuma???? das hatte bis dato keiner erwähnt. So lange sie mit Naproxen aus kommt sollen wir es dabei belassen. Sonst würde sie empfehlen MTX stationär einzuführen. Aber wann ist dafür der richtige Zeitpunkt? Ich muss gestehen das wir meist eher das Gefühl hatten das die Ärzte viele ? auf der Stirn stehen hatten und erst recht als der Psychologische Befund ein ausgeglichenes und fröhliches Kind ohne weitere Notwendigkeit der ambulanten psychologischen Behandlung ergab.

    Sorgen bereiten uns eben vor allem die Lungenwerte und immer wieder aufflammenden Gelenkprobleme.
    Wir wollen aber nicht als völlig hysterische Eltern abgestempelt werden, bisweilen hatte man bei dem ein oder anderen Arzt schon einmal das Gefühl.
    Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

    Sicher habe ich das ein oder andere vergessen im Gesamtablauf, aber das wesentliche habe ich hoffentlich notiert.

    Mit besten hoffnungsvollen Grüßen
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo bitael,

    herzlich Willkommen hier. Ich habe zwei Kinder mit Rheuma, bei der einen Tochter war es schneller klar, dass sie Rheuma hat und da wurde dann auch nach einem Krankenhausaufenthalt als Notfall gleich mit einem Basismedikament begonnen (MTX). Da sah man es auch im Blut. Bei der anderen Tochter hat es länger gedauert. Sie hat bis heute noch keine auffälligen Blutwerte und darum hat der Arzt auch erst andere Sachen versucht, bis er dann auch bei ihr mit dem MTX startete. Leider kann ich zu den Problemen deiner Tochter sonst nichts sagen. Bei beiden waren bisher Augen und Organe GsD gut.
    Anfangs wurde ich auch als etwas überbesorgt abgetan, aber wir haben dann einen sehr guten Rheumatologen gefunden, der die Beschwerden durchaus ernst nahm. Ich weiß nun auch nicht, was ich dir raten soll, aber vielleicht haben ja noch andere User eine Idee. Mit den Augen und Verdauungsprobleme kenne ich von der Kleinen auch, aber sie hat auch Probleme mit Pollen, Nahrungsmitteln usw.

    LG von Tinchen
     
  3. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Biatel,

    ist deine Tochter stationär in einer Kinderrheumaabteilung gewesen? Das kann ich nur empfehlen! So wie es deiner Tochter geht, würde ich mir vom Kinderarzt eine Einweisung holen. Je eher sie wirksame Medikamente bekommt desto besser. Mir erscheint es so, als ob die Medikamente nicht ausreichen.

    Bei meinem Sohn fing die Erkrankung mit geschwollenen Augenlidern und Ausschlag auf den Knien, Fingern und Ellenbogen an. Anfangs waren die Blutwerte auch nicht besonders auffällig. In einer Fachklinik wurde dann Dermatomyositis diagnostiziert.

    Lass dich nicht von Ärzten verunsichern und lass vor Allem nicht locker.


    Liebe Grüße
    Tanja
     
  4. bitael

    bitael Neues Mitglied

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    Hallo Tanja,

    ja war sie, zu letzt in Sendenhorts für 15 Tage. das war vor einem 1/4 Jahr. An sich haben wir uns gut aufgehoben gefühlt. Der Verdacht auf SVS der eigentlich gleich im Raum stand als wir sagten das St.Augustin (bei Bonn) meint es sei kein Rheuma wegen fehlender ANAs hat sich dann aus Kinderpsychologischer Sicht nicht bestätigt ( vor allem hat ein anderer Arzt in Sendenhorst und dann erklärt das es viele Kinder gibt bei denen alle Blutwerte i.O sind, wobei bei uns der CRP erhöht war und irgendwas in den Elektrolyten). Sie ist auch ein fröhliches, stabiles und sozial integriertes Kind. Als Säugling hatte sie Probleme mit dem Halswirbel danach hatten wir nie wieder Schwierigkeiten mit Gelenken oder anderer diffuser Schmerzen. Am ende stand weiter ein ? im Raum und im Entlassungsbrief eben chronische Atrhalgien und komplexe Kinder und Jugend rheumatische Erkrankung. Zur Kontrolle bräuchten wir nicht wieder kommen, das könne auch der Kinderarzt. Meiner sagt aber offen das sie eher damit überfordert ist und schon einige Patienten hatte bei denen erst nach Jahren dann doch Veränderungen im Blut festgestellt wurden.

    Laut Bericht wird eine Wiederaufnahme für ende des Jahres vorgeschlagen wenn sich an den Symptomen nichts geändert haben sollte, bzw. wenn diese schlimmer werden. Natürlich hat man uns gesagt das wir uns jeder Zeit melden können wenn Bedarf ist. Ich hatte aber schon mal das Gefühl das ich als Überbehütend gesehen werde. Und das bin ich ganz sicher nicht. Ich würde nur gerne wissen was mit meinem Kind los ist und nachdem wir innerhalb kürzester Zeit so viele verschiedene Verdachtsdiagnosen hatten...war ich natürlich auch verunsichert. Bin ich immer noch. Ich will nicht zu spät handeln, will aber nicht schon wieder das Gefühl bekommen überzureagieren

    Sendenhorst hat die Weitergabe von Naproxen 2 mal täglich und Omiprazol 1 mal täglich empfohlen, ebenso haben wir ein TENS Gerät bekommen und eine "Dauerverordnung" für die KG die wir seid der Entlassung 2 mal wöchentlich besuchen.

    Seid ein paar Tagen fällt mir eine extreme Anlaufproblematik am morgen auf. Bis sie sich richtig bewegt vergehen sicher gut 30 min. Vorher sieht es aus wie bei einem sehr alten Menschen. Sie sagt das es ihr vor allem in den Beinen kribbelt und unangenehm ist nach dem Aufstehen. Ein kribbeln in den Händen wurde auch schon von ihr in Sendenhorst angegeben. Die Ergo hat dann einen Sensibilitätstest durchgeführt, bei dem zu sehen war das vor allem die rechte Hand Probleme hat. Ein hinzugezogener Neurologe bestätigte dann das es nicht an der Nervenweiterleitung liegt ( wurde getestet über Reize und Hirnstrom Aufzeichnung ) er meinte aber das er ein hochauflösendes MRT des Schädels und ersten Teil des Rückenmarks machen lassen würde. Ist bisher aber noch nicht gelaufen.


    Liebes Tinchen,

    danke für deine Worte. Ich hoffe sehr auf diesem Wege andere Familien zu finden die uns eventuell weiter helfen können.

    LG an euch beide