Vorstellung Knoppers (MPA)

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Stine, 12. Mai 2018.

  1. Stine

    Stine Moderatorin

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    Ich hab mal die Vorstellung Knoppers zusammengefaßt, das geht sonst unter:

    Hallo zusammen
    Ich bin 38 Jahre alt. Vor etwas mehr als einem halbem Jahr wurde bei mir die Diagnose gestellt:nekrotisierende Glomerulonephritis bei mikroskopischer Polyangitis. Mittlerweile mache ich Peritonealdialyse und bin kurz vor einer Lebendspende. Innerhalb kurzer Zeit haben sich wohl meine Nieren verabschiedet. Ich hatte zunächst einen Erkältungsschnupfen, dann wandernde entzündliche Gelenkschmerzen, die immer am nächsten Tag wieder wegwaren, wenn ich zum Arzt wollte. Mal am Handgelenk, mal am Fuß, mal am finger... Danach bekam ich eine ekelhafte Nasennebenhöhlenentzündung, die blutig war. Ich ging zum HNO, der verschrieb mir ein Antibiotikum, das wunderschön über die Nieren abgebaut wurde, vielleicht gab es mir den Rest. Auf jeden Fall hatte ich dann am 07.04. plötzlich: Krea 34,48, einen Harnstoffwert von 338, Kalium von 6,25 und Blutdruck von 265/140, aber bei 58er Puls... Ich musste sofort an die Dialyse und nach einer Biopsie war klar: Nieren zu 80% geschädigt, Urämie, Anämie und dann noch eine kleine Lungenentzündung, die gabs quasi als Bonus. #Aber das ganze spielte sich innerhalb von 8 Wochen ab: Schnupfen, Gelenkschmerzen, Nasennebenhöhlenvereiterung.
    Ich habe eine Shunt-Anlage und einen Bauchfellkatheter, über den ich aktuell dialysiere. Wenn ich Glück habe, erhalte ich allerdings am Juli eine Lebendspende... Wir sind schon mit der Typisierung durch, es fehlt quasie nurnoch das psychologische Gutachten und die Ethikkommission... Ich nehme:
    50mg Azathioprin; 7,5mg Prednisolon, Metropolol, Clonidin, Nepresol, Lecarnidipin, Ramipril, Toramesid, Fosrenol, Clonidin retard, Neurontin, HD-Vitamine, Dekristol, Zopiclon.
    Ich habe viel gelesen über die Krankheit, auch über die cAnca, die aber bei mir ganz schnell wieder unterdrückt waren, schon Ende Mai war die KOnzentration auf "0". Ich hatte Glück dahingehend, dass keine weiteren ORgane betroffen waren (auch wenn das mit der Dialyse nicht gerade der Glücksfall ist), aber vor allem, dass ich beim Einliefern ins Krankenhaus relativ schnell an den richtigen Oberarzt geraten bin, der ganz schnell auf dem Autoimmuntrip war, so dass innerhalb von zwei Tagen die Diagnose vermutet und nach drei Tagen gesichert war. Aber dennoch ist es so, dass, obwohl ich gut im Nierenzentrum aufgehoben bin und ich mit den Ärzten gut klarkomme, dass es mir an Gesellschaft fehlt, was meine Krankheit angeht. Es gibt in Kassel keinen, den ich kenne, der dieses Krankheitsbild hat, der erlebt hat, was ich erlebt habe. Da ist zum Beispiel das Problem Blutdruck, trotz einer Sechserkombination gab es Zeiten, da zuckte der Blutdruck nicht, er blieb oben, weit oben, aber im Krankenhaus wurden mir konstant Horrorgeschichten erzählt und permanent die Medikation erhöht. Dabei ist die Krankheit nunmal schlecht für den Blutdruck, es wurde immer so getan, als ob ich Schuld wäre daran, dass er so hoch ist... "Wehe, der Blutdruck ist so weit oben..." Die Symptome der Krankheit sind kaum das problem, manchmal habe ich noch Gelenkschmerzen, vor allem bei Wetteränderungen, aber die Medikamente und der Magen... das macht mir zu schaffen. Ich würde mich so gern austauschen, würde gern wissen, wie kommt ihr so klar, vielleicht gibt es ja den ein oder anderen Tip.
    Viele Grüße
    Knoppers

    #46 Gestern um 21:58 Uhr
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    So, jetzt hole ich noch den nächsten Teil von dir rüber Knoppers, dann ist das alles zusammen.

    Hallo Zusammen.
    Bei mir wurde im vergangenen Jahr mikroskopische Polyangitiis festgestellt und seither k
    lese ich immer Mal Erfahrung sberichte. Das grenzt an Horror, was man da liest. Bei mir sind dürfen Nieren im Eimer,aber bei vielen bin euch hat ja der Körper über Jahre verrückt gespielt. Bei mir ging das Ruckzuck, innerhalb von sechs Wochen mit den typischen Symptomn. Ich suche Leute zum Austausch... meldet euch .
    Knoppers

    Antwort von Stine:
    Hallo und herzlich willkommen in Rheuma-online, montags ist hier immer um 21Uhr ein Wegener Chat, da darfst du gerne vorbei schauen und dich austauschen. Zum schnellen Austausch kann ich dir auch die Wegener-Gruppe in Facebook empfehlen, da ist immer jemand da, der deine Fragen kurz beantworten kann: https://www.facebook.com/groups/128277420542409/?ref=bookmarks
    Du kannst dich gerne mal mit Oberle in Verbindung setzen, sie hat auch eine Vaskulitis und eine Lebend-Niere-Spende von ihrem Mann erhalten. Auch hat sie vorher Bauchfelldialyse gemacht.

    Antwort von O-Häsin:
    Hallo Knoppers,
    da war gerade Stine schneller. Ja, es gibt jetzt eine extra "Abteilung" für Vaskulitis-Betroffener hier auf r-o. Daneben existiert noch ein Forum auf www.vaskulitis.org mit einem Erfahrungsschatz von 15 Jahren.
    Alles Gute, o-Häsin
     
    #2 12. Mai 2018
    Zuletzt bearbeitet: 12. Mai 2018
  3. Eumel2

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    Ich kann leider nichts dazu beitragen....aber danke an Euch beide...Ihr seid toll...:)

    Knoppers, alles, alles Gute für Dich und ich hoffe wirklich,, es meldet sich jemand, mit dem Du dich austauschen kannst.

    Herzlichste Grüße von Eumel
     
    #3 12. Mai 2018
    Zuletzt bearbeitet: 12. Mai 2018
  4. Knoppers

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    Montag, um neun, ich werde dasein :). Da mache ich immer gerade Dialyse, das sollte passen
     
  5. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo Knoppers,

    ich habe eine völlig "ungefährliche" Vaskulitis, schon seit Jahren habe ich Purpura, Panniculitis - auch ulzerativ (also ähnlich einem Erythema nodosum)... und eine Arthritis. Bei mir fand die Diagnose der Zahnarzt, und wie ich außer den Pünktchen noch einen sehr hohen Blutdruck aufwies, war ich am nächsten Tag im KH... auf der Kinderabteilung mit über 30, war lustig... aber da saß der richtige Arzt. Biopsie und ein paar Tage später die Diagnose.
    Ich hoffe Du findest hier jemanden, mit dem Du Dich austauschen kannst.
    Auf jeden Fall: herzlich willkommen!

    Kati
     
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