Vorstellung Julia (Wegener) Anfrage aus FB

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Stine, 17. Mai 2018.

  1. Stine

    Stine Moderatorin

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    Ich kopiere hier mal ein Hilferuf von Julia rein, vielleicht weiß noch einer, was sie tun kann. Sie verträgt kein Endoxan und Rituximab ist wirkungslos, was kann sie noch tun? Resi Ratlos oder O-Häsin, habt ihr noch was im Hinterkopf oder sonst jemand? Sie hat in BB erst in 2 Wochen einen stat. Termin:

    Es ist mir langsam schon etwas unangenehm, aber ich hab da mal wieder eine Frage...
    Hab vorhin meinen Befund vom Kopf MRT bekommen und Herr Wegener ist wieder auf Krawall gebürstet.
    Es ist eigentlich überall Aktivität, in den Kieferhöhlen, rund um Nase und Mittelschädelknochen und was mir am meisten Kummer bereitet: die Granulome in der Augenhöhle haben sich weiter ausgebreitet. Hab seit Monaten Schmerzen und kann nicht zur Seite oder nach oben gucken, aber das wurde wegen meiner tollen Blutwerte nicht ernst genommen. Jetzt hab ich es wenigstens schwarz auf weiß. Juhu...
    Soll in 2 Wochen in BB auf Rituximab umgestellt werden, da das aber die letzten 15 Infusionen keine große Wirkung gezeigt hat, wollte ich Mal nach euren Orbitagranulom-Erfahrungen fragen.
    Das war ja vorgestern schon Thema hier, aber soooo viele Antworten gab's nicht.. ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir berichten könntet was euch geholfen hat, wer Erfahrungen mit ner OP hat, usw.
    Mach mich da gerade echt verrückt...
     
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Liebe Stine,

    bezüglich Deiner Grunderkrankung stellt sich mir die Frage, wie Rituximab gegeben wurde. Dass Sehstörungen nicht ernst genommen wurden, finde ich ein Unding; retroorbitale (oder periorbitale) Granulome sind ja durchaus eine bekannte (bei Dir zudem VOR-bekannte...) Manifestation; da kann ich das nur bedingt verstehen, aber natürlich weiß ich auch keine Details.
    Schreibe Dir dazu noch eine PN.


    Zu Julia kann und möchte ich erst einmal gar nichts sagen; die Behandlung der GPA ist nicht trivial, und ich weiß nicht, was es konkret bedeutet, dass CYC nicht geht und Rituximab nicht wirkt. Es kommt ja auch immer darauf an, WO die GPA aktiv ist.
     
  3. Stine

    Stine Moderatorin

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    Liebe Resi,
    das ist ein Hilferuf von Julia, nicht von mir ... danke, mir geht's grad recht "ordentlich" - sie hat eigentlich "nur" Kopfwegener, aber so schlimm und nichts hilft so wirklich. Ich habe dir eine PN geschrieben. Danke.
     
  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Danke, da hatte ich Dich offensichtlich falsch verstanden, da ich den zweiten Teil auf Dich bezogen hatte (auch in der PN, aber Du kannst Dir das schon zusammenreimen).
    Hab heute bissi Matschbirne :azzangel:
     
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  5. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Julia/Hallo Stine,

    ich fürchte, da kann ich überhaupt nicht helfen. Mehr, als dass es diese Problematik gibt, weiß ich hierzu leider nichts. Habe keine Erkenntnisse, weder aus eigener Erfahrung, noch aus Schilderungen anderer.

    Ich kenne lediglich eine Arbeit aus dem Jahre 2002, in der dieses "Phänomen" genannt ist und bei therapierefraktärem Wegener seinerzeit Infliximab (und Azathioprin) angewandt wurde mit gutem Erfolg. (Die Patienten hatten aber auch noch andere Manifestationen). Von Rituximab war damals -jedenfalls bzgl. Vaskulitiden- noch nicht die Rede.

    Aus dem damaligen Vaskulitis-Verbund als V-Zentrum war Dr. Nölle, Uniklinik -Augenklinik- Kiel, an der Arbeit beteiligt, ebenfalls Prof. Lamprecht, Rheumatologe an der Uniklinik Lübeck u.a..

    Ich denke hier in folgende Richtung: An Julia´s Stelle würde ich meinen betreuenden Arzt bitten, diese beiden Ärzte, besonders Dr. Nölle, (telefonisch?) mit ins Boot zu holen. Er wird seine Kenntnisse nicht vergessen haben und den Fortschritt in der gefragten Richtung kennen. GGf. kann er ebenfalls mit Frau Prof.Holle in Neumünster Kontakt aufnehmen.

    LG o-häsin
     
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  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Andererseits gibt es gerade beim Befall der Orbita mit die besten Daten für Rituximab.....

    Frau Prof. Holle würde vermutlich wirklich Rat wissen - und ihr Kollege, Prof. Moosig, ebenso :)
     
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  7. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Genauso sehe ich das auch. Diese Ärzte gehören zu den besten in DE. Warum also nicht sie aufsuchen in diesem doch sehr heiklen Fall des Auges. Dort gibt es auch eine Infusionsambulanz.
    Zwar hat das Klinikum BB jahrzehntelange Erfahrung mit Vaskulitiden (so lt. Homepage). Das kann aber rein rechnerisch nicht auf die neuen Ärzte zutreffen, die nicht zum früheren Vaskulitiszentrum gehörten. Da ich nie in BB war, kann ich mir jedoch kein wirkliches Urteil erlauben. Hab nur kein besonders gutes Gefühl...

    Nebenbei: Rituximab scheint jedoch auf den Nasenbereich nach den Erfahrungen einiger anderer Betroffener keinen positiven Einfluß zu haben.
     
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  8. Stine

    Stine Moderatorin

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    Danke euch, werde morgen Julia berichten, denke aber, dass sie selbst hier antwortet. Gute Nacht.
     
  9. jens41

    jens41 Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen,

    die Diagnose Wegener habe ich seit Jahren. Bei mir ist unter anderem auch der Kopf sehr stark betroffen. Ein Teil des Oberkiefers hat sich schon aufgelöst. Habe eine richtig große Mund-Antrum Verbindung im OK, der sich durch die ständigen Entzündungen nicht schließen lässt.
    Seit ca. 4 Jahren habe ich auch eine Orbitabeteiligung. Das Granulom ist 3cm x 2cm und drückt auf den Sehnerv.
    Als Therapie gibt es nicht wirklich viele Möglichkeiten. Mein Prof. hat sich mit Prof. Hellmich unterhalten und dann habe ich Endoxan und Mab Thera in Kombination erhalten. 4 mal Mab Thera im Abstand von je 1 Woche und 2 mal Endoxan im Abstand von 14 Tagen.
    Bei Frau Dr. Holle war ich dann auch nochmal und sie war auch der Auffassung das man nicht viel mehr machen kann.
    Jetzt bekomme ich 30mg Mtx und alle 6 Monate Mab Thera als Erhaltungsdosis. Mein Granulom ist nicht wirklich weg, aber laut letzter Aufnahme auch nicht größer geworden. Letzte Kontrolle ist aber auch schon 1 Jahr her.
    Bei akuten Beschwerden ist auch das Auge/Gesichtshälfte angeschwollen. In dem Fall haben mir Dexagentamicin geholfen. Cortison wurde in der akuten Zeit auch erhöht, zum Teil bis 250mg pro Tag.
    Die Einschränkungen beim Sehen haben sich unter dem Cortison und den Augentropfen schnell gelegt. Gab aber öfter Rezidive.
    Ich hatte auch das Gefühl das Mab Thera nicht wirklich hilft. Aber seit ich das Zeug alle 6 Monate bekomme geht’s eigentlich hinsichtlich Auge. Nur leider habe ich nun mit den eventuellen NW zu tun, in Form von Herzrhythmusstörungen.

    Wünsche dann gute Besserung

    LG jens
     
    #9 18. Mai 2018
    Zuletzt bearbeitet: 18. Mai 2018
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Jens, so kenne ich das auch - dass auch Endoxan und Rituximab kombiniert gegeben werden können. MTX in der Erhaltungstherapie ist mir auch nicht ganz neu bei den AAV.
    Bist Du sicher, dass die Rhythmusstörungen von der Medikation kommen?
    Es gibt ja gefühlt 87 andere Gründe dafür....

    P. S. Hat natürlich mit Julia höchstens am Rande zu tun, sorry.
     
  11. jens41

    jens41 Registrierter Benutzer

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    Hallo Resi, keine Ahnung ob die Rhythmusstörungen vom RTX kommen. Zumindest wurde in der Notaufnahme bei rezidivierenden Beschwerden das Therapie mit RTX in Frage gestellt. Zumindest werde Herzerkrankungen als häufige NW vom RTX beschrieben. Ist sicherlich schwer da zu beweisen.
    Hatte unter anderem am Anfang meine Wegenerkarriere auch schon mal Probleme mit dem Herzen in Form von einer Myokarditis. Folgeschäden konnte man zum Glück noch verhindern.

    P.S. Es könnten aber auch 89 andere Gründe für die Rhythmusstörungen sein oder ;)
     
    #11 18. Mai 2018
    Zuletzt bearbeitet: 18. Mai 2018
  12. Resi Ratlos

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    Tja, die Vermutungen in der Notaufnahme....die Myokarditis in der Vorgeschichte würde mich schon auch nachdenklich machen. Vielleicht sind es sogar 92 oder 95 mögliche Ursachen :D
     
  13. jens41

    jens41 Registrierter Benutzer

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    Naja, die Myokarditis war aber vor gut 12 Jahren und wurde wie gesagt auskuriert. Das sich jetzt mit einem Male solche Symptome äußern......
    Über die 92 oder 95 mögliche Ursachen muss ich erst noch bissel nachdenken. Das es nun doch soooo viel sind ......o_O
     
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  14. Resi Ratlos

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    jens, alles gut; Du bist ja in guten Händen - zumindest gehe ich davon aus :)
     
  15. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    In der Fachinformation des Herstellers sind Herzerkrankungen ausdrücklich unter Warnhinweise sowie unter Nebenwirkungen genannt.
     
  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Das sind sie bei zahlreichen anderen Medikamenten auch, z. B. bei allen TNF-Blockern.
    Einen kausalen Zusammenhang beweist das deswegen noch nicht.
    Wir sind uns aber einig, dass Vorsicht immer die Mutter der Porzellankiste ist.
    Schade nur, dass dann die Möglichkeiten manchmal unnötig eingeschränkt werden.....
     
  17. mimo95

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    Hallo ihr Lieben!
    Ich bin die Julia, von der Stine erzählt hat und musste gestern Abend feststellen, dass ich hier seit Jahren schon angemeldet bin. Damals ging ich allerdings davon aus, nur Gelenkrheuma zu haben.
    Vorab: Ganz lieben Dank für eure Antworten!
    Kurz zu mir: Ich werde im Sommer 23, habe seit 10 Jahren offiziell eine Rheumatoide Arthritis und seit 2013 offiziell Morbus Wegener.
    Zuerst war nur die Nase befallen, mittlerweile auch die Luftröhre, ganz leichte Schäden an den Nieren, Probleme mit den Ohren (ständige Paukenergüsse) und eben das Granulom in der Augenhöhle, welches nun gewachsen ist.
    Seit Anfang 2015 fahre ich alle 12 Wochen nach BB, wurde dort auch schon von Frau Dr. Holle behandelt. Bekam mehrfach Rituximab (insgesamt jetzt 15 Infusionen), im Sommer 2015 6x Endoxan und zwischenzeitlich auch Aza, MTX, Leflunomid, Quensyl, zuletzt die Kombination Infliximab und MTX, worunter das Granulom am Auge jetzt leider gewachsen ist und ich die Aktivität auch durch andere Beschwerden wieder merke.
    Prof. Nölle ist mit meinem Fall auch vertraut und wird wohl auch in 2 Wochen, wenn ich nach BB fahre, wieder einen Blick drauf werfen.
    Mir wurde vorgestern gesagt, dass die Kombination von Rituxi und Myfortic beim Auge sehr gut helfen soll. Hat da vielleicht jemand Erfahrungen?
    Viele Grüße, ein schönes Wochenende und ganz lieben Dank noch einmal!
     
  18. jens41

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    Hallo Julia,
    wie groß ist dein Granulom? Hast du eins oder mehrere? Ich habe wie oben schon beschrieben ja auch eins.....leider. Schon mal die Augentropfen versucht? Ist zwar nicht die Lösung, aber im akuten Fall haben sie mir geholfen. Zumindest konnte ich dann wieder einigermaßen gucken und die Doppelbilder verschwanden auch.
    Hast du auch äußerliche Schwellungen rund ums Auge? Bei mir war teilweise die ganze Vesichtshälfte geschwollen, obwohl das Granulom ja in der Orbitabeteiligung ist.
    Wünsche dir gute Besserung....
     
  19. mimo95

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    Hallo Jens!
    Nein, die Tropfen habe ich noch nicht ausprobiert, wusste gar nicht dass Tropfen da helfen können. Mein Augenlied ist ein kleines Stück abgerutscht, weshalb es so ahssieht, als würde der Augapfel etwas hervorstehen. Allerdings wurde das mal nachgemessen und das Auge ist auf der gleichen Höhe wie das andere. War es jedenfalls bei der letzten Untersuchung. Es fällt optisch nur auf, wenn ich darauf aufmerksam machen, oder wenn ich ungeschminkt bin, weil es dann etwas dunkler ums Auge herum ist. Ich lade Mal meinen MRT Befund, da steht wie groß es ist und um wie viel es seit November gewachsen ist:
     

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  20. jens41

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    Hallo Julia,
    die Augetropfen hatte man mir eigentlich wegen einer Augenentzündung verschrieben. Das sie im akuten Fall bei dem Granulom vorübergehend geholfen haben war eher Zufall. Mir hat eigentlich alles was entzündungshemmend ist geholfen. Auch entzündungshemmende Schmerzmittel wie Diclo brachten eine gewisse Verbesserung. Die Ärzte glaubten das zwar nicht, aber ich habe es ja gemerkt.
    In welcher Dosis hast du Mtx genommen? 25mg haben bei garnicht gebracht. Erst bei 30mg war eine gewisse Wirkung zu spüren.
    Mein Granulom ist leider schon deutlich größer als deins. Drücke die Daumen das man bei dir etwas findet was hilft.
    Die Tropfen würde ich zumindest mal ausprobieren.
    Lg Jens
     
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